Titolo pagina: Archivio messaggi dell'Atri Risponde
Mail di Sara P. di Pisa (10 Agosto 2007)
Salve, sono Sara da Pisa, ho 18 anni. Sono nata con aniridia congenita, atrofia del nervo
ottico, nonchè un nistagmo. Sono stata operata di recente per il cerchiaggio della
pupilla su entrambi gli occhi. Attualmente posseggo rispettivamente 1 decimo e mezzo
decimo per destro e sinistro. Mi hanno parlato di iniezione di cellule staminali su
persone in Italia con risultati alterni. Vorrei avere maggiori informazioni su questa
pratica e magari dei contatti con medici che trattano tali problematiche. Con l'occasione
vi ringrazio anticipatamente per il supporto.
Risponde Stefano Greci:
Gentile Sara, non so chi le possa aver parlato di "iniezioni" di cellule staminali fatte
in Italia. Attualmente nel panorama clinico oculistico mondiale non esiste questa
pratica. Come già accennato varie volte esistono solamente e all'estero alcuni studi
sperimentali per alcune patologie oculari (RP, Maculopatie e altri tipi di degenerazione
retiniche). La strada delle cellule staminali (embrionali o autologhe) è lunga,
soprattutto se consideriamo il fatto che in Italia esistono due gravi e principali
fattori che impediscono un progresso più veloce: la legislazione restrittiva e,
sopratttutto, la quasi totale mancanza di risorse economiche destinate alla ricerca in
questo settore. Cordiali saluti.
Mail di Maria Rosaria (10 Agosto 2007)
Sarei lieta di ricever informazioni su questo argomento delle retinopatie e ipovedenti,
ho una bimba di 13 anni ed è affetta da entrambi le cose. Certa di una vostra risposta
cordialmente vi saluto.
Risponde Stefano Greci:
Gentile Maria Rosaria, può trovare ciò che chiede sfogliando le pagine del nostro sito
web che, a parere di molti, è piuttosto aggiornato e fornisce utili indicazioni al
riguardo. Se invece desiderasse materiale stampato le dico che non abbiamo la possibilità
in quanto produciamo un bollettino interno destinato solo ai nostri soci (su carta o su
cd-rom). Ma se desiderasse avere qualcosa di specifico ce lo faccia sapere con maggiori
dettagli e vedremo quello che possiamo fare. Cordiali saluti.
Mail di Ilaria (10 Agosto 2007)
Ciao mi chiamo Ilaria, vorrei sapere il centro specializzato in sarcoidosi, grazie.
Risponde Stefano Greci:
Gentile Ilaria, la nostra Associazione e il nostro sito si occupano di patologie della
retina, come si evince ampiamente dalla home page. La sarcoidosi è una malattia sistemica
a eziologia sconosciuta che colpisce l'apparato polmonare. A livello extrapolmonare
possono verificarsi lesioni oculari come le uveiti, di conseguenza per quanto riguarda
questo aspetto deve essere interessato uno specialista in tale affezione. Cordiali
saluti.
Mail di Sandra della provincia di Belluno (10 Agosto 2007)
Salve sono Sandra dalla provincia di Belluno e desidererei avere informazioni per quanto
riguarda la maculopatia di cui mio nipote di 22 anni è affetto. Volevo sapere come poter
avere un appuntamento con il Dottor Andrea Sodi e se ci sono speranze per fermare questa
malattia. Grazie.
Risponde Stefano Greci:
Gentile Sandra, certamente non succede spesso che un giovane di 22 anni sia colpito da
una patologia che, di norma, colpisce in netta prevalenza persone con più di 50 anni di
età. Non specifica la maculopatia di suo nipote, secca o umida, nel primo caso le cose
sono poche da fare, nel secondo esistono più strumenti adeguati a combatterla. Il dottor
Sodi presta la sua opera professionale all'interno della Clinica Oculistica Universitaria
di Careggi e il numero per accedervi lo trova nel nostro link "Centri specialistici". Se
invece desidera avere la possibilità di accedere come nostro socio potrà scaricare i
moduli da compilare direttamente da questo sito e procedere all'iscrizione alla nostra
Associazione. Cordiali saluti.
Mail di Rita R. (10 Agosto 2007)
Salve, vorrei avere qualche informazione su quali validi centri è consigliato contattare
per visite e ulteriori pareri-diagnosi ed eventuali cure/intrerventi- su un caso di
maculopatia retinica (associata a miastenia). A quanto ci è stato detto fin ora non
sembra possibile nessun rimedio, ma ho sentito parlare di alcuni centri in Toscana che
forse è il caso di consultare. Spero in un vostro consiglio, grazie!
Risponde Stefano Greci:
Gentile Rita, spesso malattie sistemiche più o meno rare associano patologie oculari di
varia natura ma quasi sempre a danno del tessuto retinico. Da quanto posso supporre la
maculopatia di cui parla è probabilmente quella di tipo atrofico (secca). In questo caso
forse le può essere utile leggere l'articolo, che troverà nella home page, del 10 maggio,
ATRI news: l'ozonoterapia in oculistica. Cordiali saluti.
Mail di Daniela di Catania (10 Agosto 2007)
Buongiorno, sono Daniela e vi scrivo da Catania. Mio figlio che adesso ha 6 anni è
ipovedente, l.idrocefalo gli ha causato il danneggiamento del nervo ottico praticamente
dopo qualche mese dalla sua nascita (nato prematuro), vivo con la speranza che la scienza
andando avanti con le sperimentazioni faccia qualcosa per questa malattia, dottore potrà
mai esserci il trapianto del nervo ottico? Posso continuare a sperare o devo solo
rassegnarmi? Immagino che qui in Italia sarà una cosa impossibile, magari in America,
sarei disposta anche andare in capo al mondo per ridare la vista al mio bambino. Aspetto
con ansia una sua risposta e la ringrazio anticipatamente se vorrà rispondermi!
Risponde Stefano Greci:
Gentile e accorata mamma Daniela, studi e sperimentazioni sulla possibilità di rigenerare
il nervo ottico sono in corso all'estero. Questi studi sono però (almeno per le notizie
giunteci ad oggi) solo alla prima fase dei protocolli di ricerca, ovvero sono stati
documentati esperimenti su modello animale tipo topolino. Di buono è che le
sperimentazioni continuano perché i primi tentativi (sempre su quel modello animale)
hanno avuto successo. La speranza è solo nella ricerca scientifica e nell'impegno dei
ricercatori e di chi li finanzia. Cordiali saluti e carissimi auguri a lei e a suo
figlio.
Mail di Francesco (10 Agosto 2007)
Salve sono Francesco! Mio zio che è malato di retinite pigmentosa ed edema maculare e
vorrei sapere se voi avete testimonianze di persone che sono state operate dal dottor
John Boel con la sua terapia di agopuntura. Oppure di persone pazienti della dottoressa
Fiamma Ferraro. In effetti vorremmo avere qualche testimonianza perchè mio zio ha già
effettuato diverse terapie ed operazioni ma purtroppo senza nessun risultato, quindi è
un pò diffidente! Inoltre è stato anche a Cuba ma il suo livello di visività è rimasto lo
stesso. Se ci potete dare qualche risposta ed eventualmente un indirizzo di qualche
paziente ci farebbe molto piacere. Cordiali saluti.
Risponde Stefano Greci:
Gentile Francesco, l'argomento agopuntura di Boel lo abbiamo già trattato in questa
rubrica (basta vedere un paio di risposte recenti), inoltre ne abbiamo avuto
testimonianza anche nel nostro Forum. Non conosciamo alcuna persona che si sia sottoposta
a quel tipo di trattamento, ma anche se fosse non ci sarebbe consentito, per legge,
divulgare alcun nome o altro dato sensibile. Cordiali saluti.
Mail di Massimiliano R. (10 Agosto 2007)
Spettabile Atritoscana, mia sorella di 25 anni ha recentemente sviluppato una neuropatia
ottica dovuta ad intossicazione da etambutolo. Nonostante il farmaco sia stato sospeso
sopraggiunti i primi sintomi di diminuzione dell'acutezza visiva, questa in un periodo di
6 settimane dalla sospensione è scesa a 2 gradi e i1 grado per occhio. L'ultima Pev
riscontra leggeri miglioramenti, ma risulta che alcune fibre ottiche sono atrofizzate.
Gli oculisti che abbiamo consultato ci hanno prescritto l'assunzione di vitamina B per
via intramuscolare e ci hanno detto di aspettare perché altre possibilità al momento non
ce ne sono. Vorrei sapere la vostra opinione al riguardo e se conoscete centri altamente
specializzati anche fuori Italia relativamente alla problematica sopra esposta.
Ringraziando sentitamente, porgo cordiali saluti.
Risponde Stefano Greci:
Egregio Massimiliano, non mi è possibile formulare alcun giudizio rispetto alla sua
richiesta; per prima cosa non sono medico, mi occupo di patologie retiniche nell'ambito
dell'Associazione, in secondo luogo nessun specialista sarebbe in grado di dare un parere
così, senza aver visitato il paziente. Per quanto riguarda un centro a cui potersi
rivolgere le consiglierei il San Raffaele di Milano. Cordiali saluti.
Mail di Giovanni A. di Cerano (NO) (10 Agosto 2007)
Egregi Signori, sono un paziente affetto da maculopatia degenerativa umida, per curare la
quale ho già fatto quattro applicazioni di fotodinamica senza apprezzabili risultati. Mi
è stato consigliato di fare iniezioni intravitreali con Lucentis e, dopo una prima
applicazione, ho effettivamente avuto un miglioramento. L'intervento è stato effettuato
da uno specialista che è responsabile di laserterapia e angiografia retinica in un
ospedale del Nord Italia, ma è stato fatto privatamente utilizzando in affitto una sala
operatoria. Mi è stato detto che nell'ospedale dove opera non hanno l'autorizzazione
all'uso del Lucentis. Potete per favore dirmi se ci sono ospedali nel nord Italia dove
esiste tale autorizzazione? Mi viene infatti il dubbio che è tutta una scusa per
speculare, visto anche l'alto costo di questo prodotto (costo che si vuole evitare di
controllare). Dal 14/06/07 il Lucentis è disponibile in Italia per acquisto da parte di
ospedali (comunicato stampa di Novartis della stessa data) e può darsi che qualche
ospedale lo usi. Grazie in anticipo per il Vostro aiuto. Distinti saluti.
Risponde Stefano Greci:
Gentile signor Giovanni, il Lucentis in effetti è stato autorizzato all'uso clinico ma
questo non significa che sia a carico del Servizio Sanitario Nazionale, l'ospedale che lo
acquista lo fa a proprie spese, ovvero a spese del paziente. Mi è stato riferito che
presso la Clinica Oculistica di Udine esso viene somministrato gratuitamente, però ne
devo avere conferma. La cosa può essere possibile solo se questo farmaco viene inserito
in un protocollo sperimentale. In questo modo la Clinica può avere il rimborso dal SSN,
ma dove non esistono studi o sperimentazioni dimostrabili non c'è possibilità di poterlo
ottenere gratuitamente. Cordiali saluti.
Mail di Isarita (10 Agosto 2007)
Buongiorno, vi scrivo perchè sono praticamente disperata. Mia mamma, 20 anni fa a causa
di un embolo ha perso la vista da un occhio. Sei mesi fa, a causa di un'altra trombosi o
embolo non è chiaro, ha perso anche l'altro. L'hanno chiamata ischemia del nervo ottico,
spiegandoci che entrambi i nervi ottici sono praticamente atrofizzati. Da un occhio mia
madre è praticamente cieca, dall'altro ha un ventesimo. Sta seguendo una cura al
cortisone, che ovviamente le fa male a tutto il resto, inoltre lei ha subito un
intervento al cuore che è probabilmente la causa degli emboli che ha avuto. È inoltre in
cura anticoagulante. Mi chiedo solo se c'è speranza che non peggiori ulteriormente e
magari di recuperare qualche grado. Possibile che ci sia così poca informazione sui danni
al nervo ottico. Non so più a chi rivolgermi mi dicono tutti che non c'è speranza e che
la scienza è ancora molto indietro. Per favore anche con cattive notizie rispondetemi.
Non chiedo altro. Grazie per l'attenzione!
Risponde Stefano Greci:
Gentile Isarita, risoluzioni all'atrofia del nervo ottico sembrano essere lontane.
Esistono pubblicazioni su sperimentazioni in corso (all'estero), fatte però ancora su
modello animale e quindi solo all'inizio di un lungo percorso di studio (sempre che si
riveli positivo). Circa tre anni fa fu pubblicato uno studio sperimentale sull'uso di un
farmaco (TP 1), che aveva dato buoni risultati. Tale studio, peraltro eseguito su un
numero limitato di pazienti e per un periodo sperimentale modesto, aveva comunque avuto
esiti molto incoraggianti. Non ho però avuto ulteriori notizie su tale studio per cui non
so lo stato attuale della sperimentazione e/o se essa ha avuto una prosecuzione. C'è
anche da dire che i pazienti partecipanti a questa sperimentazione erano colpiti da
atrofia del nervo ottico dovuta a neurite ottica e non a ischemia o esiti di trombosi
retinica. Infine benché sua madre sia sicuramente seguita benissimo, potrebbe tentare una
ulteriore consulenza presso la Clinica Oculistica Universitaria di Careggi in Firenze
dove esistono specialisti di alto livello per questo tipo di patologie. Un parere in più
potrebbe esserle utile. Cordiali saluti.
Mail di Giovanna C. di Erba (CO) (12 Luglio 2007)
Mio papà è affetto da tre anni da maculopatia umida all'occhio sinistro che viene curato
con laser fotodinamico per bloccare la malattia, nonostante questo perde man mano la
vista. Nell'occhio destro per ora non ha problemi se non che deve fare la cataratta per
migliorare la vista. Il nostro oculista però dice che chi è affetto da maculopatia non
deve fare la cataratta per non complicare le cose, anche se per ora l'occhio destro non
ha problemi. Un'altro oculista consultato invece ha detto che facendo la cataratta
migliora senz'altro la vista dell'occhio destro e non ci sono problemi se la maculopatia
incomincia anche nell'occhio destro. In più gli hanno dato un integratore da assumere 1
al giorno (AZYR) va bene? Ringrazio in anticipo chi mi può dare notizie.
Risponde Stefano Greci per Maculopatia Umida:
Gentile signora Giovanna, lintervento di cataratta è oggi assai sicuro e non esistono
impedimenti per intervenire anche in situazioni difficili o problematiche come la
maculopatia; certamente sarà necessaria maggiore esperienza operativa e maggiore
attenzione dato che l'intervento, per quanto semplice, rimane comunque più delicato del
solito. Sarebbe consigliabile farsi operare da chi ha già fatto interventi di questo tipo
con pazienti maculopatici. Per quanto riguarda la profilassi preventiva per l'occhio
rimasto indenne è consigliabile al momento un trattamento con farmaci antiossidanti come
già le è stato prescritto, ma anche con farmaci contenenti Luteina che ha dimostrato
essere una sostanza molto utile nel prevenire l'insorgere di questa patologia. Sarà
comunque necessario e opportuno farsi consigliare dall'oculista. Cordiali saluti.
Mail di Ilaria B. (12 Luglio 2007)
Buongiorno sono Ilaria e vi volevo chiedere delle informazioni. Ho 34 anni e sono al 7
mese di gravidanza. Ho una miopia molto elevata (circa -14 diottrie da un occhio e -19
dall'altro), iniziata quando avevo 3 anni, in conseguenza alla quale ho una condizione
abbastanza delicata della retina. Porto le lenti a contatto da quando avevo 6 anni, e mi
sono sempre sottoposta a frequenti controlli oculistici. Due anni fa, una
fluorangiografia ha rilevato che, pur avendo uno stato della retina abbastanza buono
rispetto all'elevato grado di miopia, una piccola emorragia in corso. A distanza di un
anno ho fatto l'OCT e si è visto che l'emorragia si è assorbita, ma che sono presenti
tutta una serie di "puntini" scuri in certe zone della retina (non ho capito se sono vasi
sanguigni). Volevo sapere se, per quanto riguarda il parto e l'allattamento, potrei avere
dei problemi. Essendo per me la forte miopia un problema molto serio, non voglio correre
rischi. È meglio evitare il parto naturale? E l'allattamento? Grazie mille per la
disponibilità.
Risponde Stefano Greci per Retina e Gravidanza: Gentile Ilaria, mi permetto di inviarle una risposta consona alle sue domande ripresa però da un sito di pediatria (mammaepapa.it). Risponde per Pediatria OnLine il Prof. Paolo Nucci, oculista: "Un recente studio su 50 donne gravide affette da miopia superiore a 4,50 diottrie non ha segnalato incremento o aggravamento delle lesioni regmatogene (N.d.R.: a rischio di rottura retinica) periferiche dopo il parto e, quindi, la inopportunità di un taglio cesareo profilattico in queste pazienti. Non esistono neppure evidenze scientifiche che la maculopatia miopica consegua o si aggravi in conseguenza dello sforzo espulsivo. Assolutamente privo di fondamento, perchè non supportato da alcuna osservazione scientifica, il divieto di allattamento al seno da parte delle miopi elevate. Sottolineo in questa sede che la comparsa di distacco retinico e di emorragie maculari è un evento più frequente nel miope elevato ma che in nessun caso gravidanza e allattamento rappresentano "per sé un evento scatenante". Cordiali saluti.
Mail di Adele di Cosenza (12 Luglio 2007)
Buongiorno, mi chiamo Adele e scrivo da Cosenza. Sono venuta a conoscenza della vostra
associazione navigando in internet, alla ricerca di un aiuto per avere ulteriori
spiegazioni. Mia madre è affetta da miopia elevata occhio destro -12 e occhio sinistro
-9, con la correzione raggiunge i 10/10. Dopo una visita oculistica le è stata
consigliata una fluorangiografia per una sospetta maculopatia miopica nell'occhio destro,
l'esito riportato è il seguente ATROFIA CORIORETINICA PERIPAPILLARE, PUNTI DI ATROFIA
DELL'EPITELIO PIGMENTATO MAGGIORE NELL'OCCHIO DESTRO. In seguito per ulteriori
accertamenti ha eseguito una tomografia a coerenza ottica (OTC), l'esame evidenzia in
regione maculare profilo convesso, concavo dell'area maculare da riferire alla presenza
di stafiloma postico. Si evidenzia inoltre irregolare reflettività neuroretinica ed
ipereflettività del sottostante complesso EPR, sostanzialmente ridotto lo spessore
neuroretinico, parzialmente conservata la morfologia foveale. Conclusioni in 00 esame
tomografico compatibile con distrofia maculare miopica > in occhio destro. Le è stato
consigliato di fare uso di integratori per proteggere la macula. Ora le chiedo
cortesemente data la sua conoscenza in questo settore se mi può dare qualche altra
spiegazione e se dietro il risultato degli accertamenti eseguiti a cosa va incontro mia
madre. Figlia in apprensione.
Risponde Stefano Greci per
Gentile Adele, come già evidenziato dalla numerosa letteratura medica specializzata, la
forte miopia può essere causa di quella forma patologica che si conosce con il nome di
maculopatia miopica. Mi sembra che questo sia il caso di sua madre e la cura preventiva
che le è stata prescritta sembra la più opportuna. Perchè essa abbia buon esito sarà
necessario proteggere gli occhi di sua madre da tutte le cause ossidative, quindi
protezione dai raggi solari in eccesso, assunzione di vitamine e antiossidanti attraverso
integratori e una dieta più appropriata. Inoltre controlli oculistici molto frequenti,
almeno una volta all'anno. Le conseguenze peggiori potrebbero essere l'insorgere di
neovascolarizzazioni (maculopatia umida) oppure l'aggravarsi dell'atrofizzazione
maculare. Grazie ai controlli frequenti da un bravo retinologo di sua fiducia potrà però
intervenire tempestivamente onde evitare ulteriori gravi conseguenze. Cordiali saluti.
Mail di Anna M. di Rignano (FI) (12 Luglio 2007)
Mia madre, dopo perforazioni corneali e trapianti di membrana amniotica, in seguito a
malattia rara non identificata appieno (tante purtroppo si assomigliano), ma tanto
comunque la cura è fondamentalmente cortisonica, ci vede pochissimo. Ci hanno detto che
rientra nella categoria ciechi ventesimisti, tantevvero che tramite pratica presso il
medico legale dell'ASL ha avuto il permesso di parcheggio invalidi. Sono venuta a
conoscenza che per la categoria ciechi ventesimisti, le spetterebbe un'indennità mensile
indipendentemente dal reddito (ha una sua pensione di invalidità prima del 92 e la
pensione di reversibilità di mio padre morto nel 2005 per circa 19000 euro lordi annui).
Il problema è che i colliri che usa non sono convenzionabili e tutti di fascia C, con una
spesa di circa 250 euro mensili. Pertanto questa eventuale indennità la potrebbe aiutare
almeno nell'acquisto di medicinali. Pertanto non vorrei perdere questa opportunità se le
spetta. Mi potete dire che pratica dobbiamo fare e dove dobbiamo rivolgerci per avere
tale indennità? Cordiali saluti.
Risponde Simone Vannini per Ciechi Ventesimisti:
Gentilissima Signora Anna, l'indennità di ventesimista viene erogata a chi, purtroppo,
ormai mantiene un residuo visivo inferiore ad 1/20 considerando eventuali correzioni ed
entrambi gli occhi. Il riconoscimento avviene sottoponendosi a visita medico-legale
presso un'apposita commissione. Per la zona di competenza, visto che lei scrive da
Rignano (FI), è di stanza presso Villa Fiorita Via San Salvi n 12 Firenze. L'eventuale
riconoscimento, comunque, non dipenderà dal reddito, ma solo dall'effettivo stato visivo
di sua madre. Distinti saluti.
Mail di Rosaria (12 Luglio 2007)
Gentile associazione, desidero saper se esiste una legge (e tutti i riferimenti ne qual
caso) che permette di andare in pensione anticipata per le persone affette da RP.
Cordialmente
Risponde Simone Vannini con la collaborazione del Dott. Massimo Ramenzoni del
Patronato INAS di Genova per Pensione anticipata:
Gent. Sig.ra Rosaria, premetto che tutte le normative riferite a pensioni anticipate, di
invalidità o di privilegio fanno sempre riferimento al grado di invalidità e non al tipo
di patologia. Siccome non ci dice se nella fattispecie si tratta di un dipendente privato
o pubblico, ecco in sintesi le varie casistiche: DIPENDENTI PRIVATI - Le leggi 222/84
prima e successivamente la 335/95 regolamentano il pensionamento per salute. Assegno di
invalidità. Ne ha diritto l'assicurato la cui capacità di lavoro sia ridotta in modo
permanente a meno di un terzo; Pensione di inabilità assoluta. Ne ha diritto l'assicurato
che a causa di infermità o difetto fisico o mentale, si trovi nell'assoluta e permanente
impossibilità di svolgere qualsiasi proficuo lavoro; Pensione di vecchiaia anticipata. La
pensione di vecchiaia ordinaria è riconosciuta a 65 anni se uomo e a 60 anni se donna con
almeno 20 anni di contribuzione. Vi sono due deroghe legate a motivi di sanitari: per i
lavoratori dipendenti non vedenti il limite anagrafico è fissato a 50 anni se donna e 55
se uomo (lavoratori autonomi rispettivamente 55 e 60) mentre il requisito contributivo è
10 anni. Per i lavoratori dipendenti riconosciuti invalidi in misura non inferiore al
80%, l'età per la pensione di vecchiaia resta 55 se donna e 60 se uomo. Mentre il
requisito contributivo rimane invariato. Va ricordato che la valutazione è fatta dalle
commissioni sanitarie dell'INPS su apposita domanda allegando idonea certificazione
medica. Non si deve fare confusione con l'invalidità civile che da solo un bonus
contributivo di due mesi all'anno fino ad un massimo di cinque anni se si ha un
riconoscimento superiore al 74%. DIPENDENTI PUBBLICI - Esistono quattro categorie di
pensioni collegate alla salute. Inabilità assoluta e permanente non da causa di servizio.
Inabilità assoluta e permanente al proprio lavoro non da causa di servizio. Pensioni
privilegiate per inabilità da causa di servizio. Inabilità assoluta e permanente ex art.
2 L.335/95. Per motivi di spazio tralascio la descrizione delle varie tipologie in quanto
oltre al requisito sanitario, esiste una forte correlazione con le mansioni svolte che
sono regolamentate da contratti collettivi o da regolamenti dei vari Enti di
appartenenza. Sperando di esserle stato utile le porgo cordiali saluti.
Mail di Maria della provincia di Napoli (12 Luglio 2007)
Salve, sono Maria e ho 23 anni e vivo in provincia di Napoli. Circa 4 anni fa mi è stata
diagnosticata un uveite e nonostante i tanti esami fatti non siamo riusciti a capire la
causa, la cura che mi era stata data era un elevata dose di cortisone per un lungo
periodo che mi è stata somministrata con siringhe a livello locale e a livello
intramuscolare e solo successivamente per via orale! Da pochi giorni a distanza di 4 anni
mi stata diagnosticata sempre allo stesso occhio un uveite anteriore acuta recidivata, ho
cominciato la cura da pochi giorni sempre con un elevata dose di cortisone questa volta
però solo per via orale! È possibile che non si riesca a risalire alla causa di questa
malattia? C'è in Italia un centro specializzato per uveiti? Lei cosa mi consiglia di
fare? Aspetto un sua risposta, grazie! Distinti saluti.
Risponde Stefano Greci per Uveite:
Gentile Maria, provi a contattare l'Istituto Scientifico San Raffaele di Milano dove
opera il prof. Giulio Modorati responsabile del Servizio di Immunopatologia e oncologia
oculare di quel centro. Penso sia uno dei massimi esperti di uveiti. Cordiali saluti.
Mail di Marco R. (12 Luglio 2007)
Mia madre è affetta da una atrofia corioretinica paramaculare con cecità all'occhio
destro e motu manu all'occhio sinistro. Voleva chiedervi informazioni riguardo alle
eventuali possibilità di intervenire in qualche parte del mondo e sulle speranze della
ricerca. Grazie della disponibilità.
Risponde Stefano Greci per Atrofia Corioretinica:
Egregio signor Marco, non conosco studi o ricerche specifiche riguardanti il problema di
sua madre, né in Italia né all'estero. La patologia in oggetto è una forma rara già tra
le varie corioretiniti. In genere si può intervenire, in alcuni casi, all'esordio del
fenomeno infiammatorio. Allo stato della cosa da lei descritto però non credo sia
possibile intervenire in alcun modo. Cordiali saluti.
Mail di Elena D.A. (12 Luglio 2007)
Gentilissmi, avrei bisogno di sapere i nomi dei principali specialisti, in Italia e
all'estero, che si occupano della cura della maculopatia secca. Vi ringrazio moltissimo
cordialmente.
Risponde Stefano Greci per Maculopatia Secca:
Gentile Elena, nel nostro link "Centri specialistici" troverà delle indicazioni utili al
riguardo ricordandole che gli specialisti di maculopaia secca sono sempre anche
specialisti della maculopatia in generale, sia secca che umida. Cordiali saluti.
Mail di Annamaria (12 Luglio 2007)
Salve vorrei avere gentilmente indirizzi o informazioni sui centri specialistici o
specialisti per patologie "coloboma congenito coroideale microftalmo". Ci siamo sentiti
telefonicamente stamattina in riferimento al San Raffaele di Milano per informazione
sull'esistenza o meno di un centro ricerche oftamologia pediatrica e malattie rare.
Grazie e cordiali saluti.
Risponde Stefano Greci per Centri Specialistici:
Gentile Annamaria, sul nostro link .Centri specialistici. troverà i contatti per
comunicare con il San Raffaele dove esiste un centro di oftalmologia pediatrica di ottimo
livello. La responsabile è la dottoressa Maria Pia Manitto, ma lei può rivolgersi anche
alla dottoressa Elisabetta Martina che fa sempre parte del servizio di oftalmologia
pediatrica. Cordiali saluti.
Mail di Carmine I. della provincia di Milano (12 Luglio 2007)
Provo a scrivere perchè penso che non mi resti altro da fare, a mio papà (69anni)hanno
diagnosticato un atrofia del nervo ottico e degli scotomi. Senza mezzi termini ci hanno
detto che non esiste alcuna cura, con conseguenze psicologiche da parte di tutti noi che
potete immaginare, adesso, consultando il vostro sito nutro qualche speranza riguardo il
TP-1. Volevo chiedervi a chi posso rivolgermi per sottoporre mio papà ad una visita, per
valutare se effettivamente possiamo nutrire qualche speranza? Noi abitiamo in provincia
di Milano. Ringraziando anticipatamente porgo distinti saluti.
Risponde Stefano Greci per Atrofia Nervo Ottico:
Egregio signor Carmine, la notizia dello studio e della sperimentazione del TP 1 risale a
più di due anni fa, ma dopo di allora non abbiamo avuto notizie di sviluppi in proposito.
L.articolo in questione era del dottor Luigi Fusi di Torino, oculista. Potrebbe provare a
contattarlo per saperne di più. Cordiali saluti.
Mail di Enrica P. (8 Giugno 2007)
Sono una vostra socia da tempo e apprezzo molto il lavoro che svolgete sempre con serietà
e onestà. Per evitare inutili perdite di tempo vorrei porre questa domanda: sono invalida
al 100% dal 1988 (invalidità 04) ha un campo visivo di 23 ha un certificato rilasciato da
un medico dell'ospedale che dichiara che da un occhio non vede niente, mentre dall'altro
vede 2 decimi con correzione. Non ha mai percepito pensione d'invalidità avendo un
reddito di pensione lavorativa sui 15000? lordi annui che però uniti a quella del marito
non le hanno mai permesso di avere questa agevolazione. Visto che intanto ci vedo sempre
meno ,le cure, gli integratori alimentari e le visite dagli specialisti non hanno dato
grandi risultati, chiedo almeno se posso avere qualche indennità da spendermi con la
badante. Grazie per le informazioni che mi potrete fornire.
Risponde Simone Vannini per consigli:
Gentilissima Signora Enrica, le uniche indennità previste per deficit visivo sono quella
per i ciechi assoluti, con residuo visivo pari a 0, l'altra è quella per chi ha un
residuo visivo inferiore a 1/20 con correzione ed in entrambi gli occhi. La legge 138 del
2001 ha introdotto un altro parametro, la visione perimetrale, ma anche considerando tale
eventualità la sua situazione non permette l'erogazione di alcuna forma d'indennità.
Distinti saluti.
Mail di Maria C. (8 Giugno 2007)
Chiedo cortesemente informazioni su epiteliopatia foveale. Grazie
Risponde Stefano Greci per Epiteliopatia Foveale:
l.epiteliopatia retinica è una
disfunzione o alterazione dell'Epitelio Pigmentato Retinico; in questo caso
questa disfunzione colpisce l'epitelio pigmentato nella zona della FOVEA
(che si trova al centro della macula). L'epiteliopatia foveale è dunque un
processo patologico che può colpire anche soggetti sani in seguito ad
affezioni virali. Le lesioni si manifestano a livello dell'epitelio
pigmentato e i pazienti possono lamentare macchie fisse intorno all'area di
fissazione centrale, senza perdere però necessariamente l'acuità visiva
che può rimanere invariata. Per il trattamento hanno un ruolo importante i
corticosteroidi, se vi è compromissione visiva. Cordiali saluti.
Mail di Alessandra S. (8 Giugno 2007)
Salve, sono rimasta molto colpita dall'articolo riguardante la ricrescita del nervo ottico; mio papà
(diabetico) ha perso l'uso dell'occhio a seguito di un glaucoma (a mio avviso non preso in tempo). Gli è stata
praticata una vitreoctomia che, però, non ha portato ad alcun miglioramento in quanto sembra essere danneggiato
il nervo ottico. Ho letto che non è stato fatto alcun passo avanti da allora (mi chiedo ovviamente come mai?
Non ci sono state altre sperimentazioni a riguardo? In Italia chi si occupa di queste sperimentazioni? Grazie.
Risponde Stefano Greci per Oncomodulina e NervoOttico:
Gentile Alessandra, come risulta dalla nota che precede l'articolo sulla proteina denominata "oncomodulina",
non sappiamo nulla di più al riguardo. Per quanto concerne la ricerca sulle possibilità di riprodurre il nervo
ottico artificialmente, non ci risulta alcun studio italiano; sappiamo solo che esistono sperimentazioni con trial
di prima fase all'estero. Cordiali saluti.
Mail dell'Avv. Cataldo L. F. (8 Giugno 2007)
Vorrei sapere se vi sono cure
farmacologiche o chirurgiche per la neuropatia ottica ischemica con conseguente
atrofia del nervo ottico. Cordiali Saluti.
Risponde Stefano Greci:
Gentile avv. Cataldo, non ci sono terapie chirurgiche per questa
patologia. trattare una neuropatia ottica ischemica dipende dalla prognosi
chenon è di facile formulazione: dipende dalla rapidità del trattamento e
dall'individuazione della causa (forma arteritica, non arteritica); oltre
che dalla risposta al trattamento. Se presa in tempo si può anche ottenere
un discreto recupero funzionale. La terapia cortisonica è la base, cui
associare antiaggreganti piastrinici. Cordiali saluti.
Mail di Daniela (8 Giugno 2007)
Buongiorno. A mio figlio diciottenne è
stata diagnosticata la R.P., casualmente, poiché lui sostiene di non avere sintomi (è
peraltro miope, -6 diottrie). Vorrei farlo seguire al meglio: abitiamo a Roma, dove
posso andare? È utile/necessario fare indagini genetiche? Potrà avere figli?
Grazie.
Risponde Stefano Greci per Centri RP a Roma:
Gentile Daniela, se la diagnosi è stata
fatta da uno specialista di sua fiducia e con gli esami diagnostici giusti
probabilmente la diagnosi di RP è oggettiva anche se suo figlio non
avverte i sintomi più classici. A Roma esistono alcuni bravi specialisti
però penso che potrebbe farsi seguire presso il Centro di
Eredodegenerazioni retiniche ubicato al secondo piano della Clinica
Oculistica del Policlinico Umberto I (Roma), coordinato dal dottor Enzo
Maria Vingolo. Potrà telefonare dal lunedì al venerdì, dalle 9,00 alle
12,30 ai numeri: 06/499 75 384 oppure 06/499 75 390. Risponderà l'infermiera,
signora Catia Giovannoli. Penso che le analisi genetiche saranno
senz'altro utili, ma sicuramente sia per questo che per l'altra sua
richiesta gli specialisti del Centro potranno essere maggiormente
esaustivi. Cordiali saluti.
Mail di Francesca G. (8 Giugno 2007)
Spettabile associazione, mia madre è
affetta da maculopatia gravissima. Vede pochissimo è quasi cieca dall'occhio
sinistro e conta le dita dall'altro occhio, l'oculista ha consigliato delle punture
di Avastin intraoculari. Vi sarei grata se potreste indicarmi se a Milano esiste una
struttura pubblica che le effettua a carico del SSN. Privatamente studi medici le
effettuano ma sono molto costose, potreste darmi al più presto notizie in merito?
Grazie.
Risponde Stefano Greci per Avastin a
Milano:
Gentile Francesca, ho la sensazione
che in questo settore si sia instaurata un bel pò di speculazione. Come
potrà leggere sull.articolo in questione pubblicato in questo
aggiornamento, Avastin è un farmaco (non registrato) nato per altro scopo.
Il suo impiego in oculistica è dovuto alla proprietà del suo principio
attivo che ha effetti decisamente positivi e curativi sulle maculopatie
essudative. In realtà una fiala del prodotto costa 420,00 euro, ma da una
fiala originarisa si ricavano ben 20 dosi per uso oculare. Faccia i suoi
conti quanto costa una somministrazione di questo prodotto. Non essendo
registrato Avastin non dovrebbe essere coperto dal SSN COME FARMACO
OCULISTICO, ma lo è nnella sua versione d.origine come farmaco
antitumorale. Di conseguenza, secondo me, dovrebbe essere somministrato con
il semplice pagamento di un ticket. A Milano comunque potrà rivolgersi alle
cliniche oculistiche del San Raffaele, del San Paolo o del Sacco. Cordiali
saluti.
Mail di Antonino M. (8 Giugno 2007)
Ho 86 anni sono affetto da maculopatia e
sono stato curato dal Prof. Borgioli di Macerata. Ho fatto 3 punture di Avastin.
Desiderei sapere quante punture si possono fare senza correre rischi, e se ci sono
altre cure possibili. Preciso che vedo abbastanza bene dall'occhio in cura: l'altro
occhio invece vede poco. Ringrazio
Risponde Stefano Greci per Avastin:
Egregio signor Antonino, la profilassi con farmaci
antiangiogenetici come Avastin di norma prevede un numero massimo di sei
somministrazioni nell.arco di 10 . 12 mesi. Ovviamente se il paziente
risponde prontamente alla terapia e si riesce ad avere ottimi risultati
dopo due . tre somministrazioni, lo specialista può decidere di
sospenderle. Avastin somministrato per via endobulbare non ha particolari
controindicazioni ma è stato sperimentato che se non raggiunge i suoi scopi
nei termini sopra indicati sarebbe inutile continuare la terapia. Altre
cure di tipo farmacologico non ce ne sono, se si escludono analoghi farmaci
antiangiogenetici come Macugen e Lucentis. Cordiali saluti.
Mail di Lucia (8 Giugno 2007)
Mio marito è affetto da retinite pigmentosa
(caso sporadico, non ereditario), ho sentito parlare del Prof. J. Boel e delle
tecniche dell'agopuntura sugli occhi. Potete darmi informazioni sulla riuscita della
tecnica e contatti nella zona di Genova/Alessandria? Grazie per l'aiuto.
Risponde Stefano Greci per Agopuntura e RP:
Gentilissima Lucia, anche noi ne avevamo
sentito parlare un pò di tempo fa di Boel e del suo trattamento con
agopuntura. Le riporto di seguito la relazione di un nostro .collaboratore.
che si è recato personalmente dalla dottoressa (unica in Italia) allieva di
John Boel, che esegue questo trattamento. Il nostro conoscente ha anche
riportato la sua esperienza all.interno del nostro forum. Scrive Giorgio:
.Messaggio: Dopo la .visita. dalla dottoressa Fiamma Ferraro ho pensato di
fare cosa gradita a tutti, così tanto per saperne di più, scrivendo questa
specie di .relazione. per fare cosa utile, spero, agli amici del forum. Su
Agopuntura 2000 Questo particolare metodo di agopuntura non è derivato da
quella cinese ma da quella di stile coreano. Essa individua punti ben
precisi definiti primari (A) e secondari (B) i quali rimangono invariati su
ogni paziente che subisce il trattamento per una malattia degli occhi. Le
patologie oculari trattate in Europa sono tra le più diffuse patologie come
la degenerazione maculare, la retinopatia diabetica, il glaucoma, la
retinite pigmentosa. Il prof. Boel, l.inventore di questo trattamento, non
è un oculista ma ha scoperto e migliorato negli anni questa tecnica
favorevole ai sofferenti di malattie oculari. Presto sarà possibile avere
tradotto in italiano il suo libro che illustra tale metodo e i suoi
benefici. Questo metodo è praticato prevalentemente nell.Europa del nord,
in Italia esiste un solo medico, la dr.sse Ferraro, che applica la sua
metodologia per le malattie oculari. La Ferraro ha seguito, unica italiana,
i suoi corsi e si è specializzata in questo particolare tipo di terapia
.alternativa. . Finora i casi presi in esame da lei sono stati un caso di
retinopatia diabetica, uno di glaucoma e uno di degenerazione maculare, con
esiti positivi lei afferma. Non molti dunque i i casi considerati ma la
dottoressa Ferraro è da circa un anno solamente che ha attivato questa
terapia. Dagli studi e dal lavoro sul campo fatto dal dottor Boel
risulterebbero oltre 5.000 casi trattati, di questi circa il 75 per cento
con risultati positivi, che vanno da miglioramenti lievi a esiti quasi
eccezionali. Non esiste uno studio, a quanto sembra, sull.opportunità
temporale di azione terapeutica ovvero essa può essere fatta sul paziente a
qualsiasi età e in qualsiasi conndizione visiva esso si trovi. Non esistono
controindicazioni alla terapia anche se essa può risultare leggermente
dolorosa o fastidiosa nei punti di applicazione (piedi, mani e arco
sopraciliare). La prima volta la terapia dovrà essere eseguita per dieci
giorni consecutivi; il paziente viene steso in un lettino e gli vengono
applicati sei aghi nei sei punti definiti A (primari). Dopo circa mezz.ora
vengono tolti. Dopo una pausa di un.ora o due vengono applicati altri sei
aghi nei punti B (secondari). Se questa applicazione terapeutica risulta
efficace il paziente se ne potrà accorgere in modo evidente da solo
trovando miglioramenti della propria qualità visiva nell.arco di 45 . 60
giorni. Il miglioramento potrà essere anche quasi immediato dopo il
trattamento oppure, in alcuni casi, potrà avvertirsi un leggero
peggioramento che però dopo pochi giorni svanirà lasciando il posto ad una
situazione visiva migliore rispetto a quella di prima del trattamento. Se
il miglioramento non si avvertirà nell.arco dei 45 . 60 giorni significherà
che la terapia non avrà benefici per il paziente. Se essa invece porterà ad
un miglioramento dovrebbe essere continuata in modalità alternata o
costante. Alternata vuol dire ripetere i dieci giorni consecutivi di
terapia, così come ho descritto sopra, con un intervallo di quattro o
cinque mesi (2 o 3 volte l.anno). Costante significherebbe sottoporsi alla
terapia una volta a settimana. Il tutto naturalmente per il resto della
vita. Veniamo ai costi per il paziente. Una visita preliminare dalla
dottoressa costa 150,00 euro i quali saranno detratti dal costo del primo
trattamento se il paziente deciderà di farlo. Il costo della terapia con
l.applicazione fatta per dieci giorni consecutivi è di 950,00 euro a cui
però vanno aggiunte le spese di viaggio e di soggiorno per chi dovesse
venire da lontano, infatti la dottoressa applica questa terapia
esclusivamente nel suo ambulatorio a pochi chilometri da Siena. Facendo due
conti, questa terapia verrebbe a costare 2.850,00 euro all.anno più spese
di viaggio e di soggiorno le quali, ai prezzi attuali, potranno oscillare
tra 3.000,00 e 6.000,00 euro l.anno. Totale spese annue, fra 5.850,00
e8.850,00 euro l.anno. La dottoressa rilascia regolare ricevuta fiscale per
cui, alla fine si potrà recuperare sul costo della terapia (ma solo su
quello) la percentuale fiscalmente detraibile. Conclusioni personali:
l.agopuntura è riconosciuta ufficialmente e a livello internazionale come
terapia efficace in molte patologie; per quanto riguarda le malattie agli
occhi essa è quasi una novità ma questo non toglie che possa avere una
effettiva efficacia così come descritto dal suo inventore e da chi la
pratica. Partendo dal presupposto di una sua reale e positiva riuscita,
anche solo nella percentuale data del 75% circa, il problema, a mio parere
quasi insormontabile, è quello della sua accessibilità; il fatto che in
Italia, attualmente, sia un solo medico a praticare questa terapia e il suo
altissimo costo, la rendono praticamente inaccessibile alla maggior parte
delle persone come noi. Spero di essere stato utile e un saluto a tutti...
Spero anche io di esserle stato utile e la saluto cordialmente.
Mail di Cinzia (8 Giugno 2007)
Buongiorno sono Cinzia di 51 anni, sono
affetta da maculopatia miopica; dall'ultimo esame O.C.T che ho eseguito la situazione
è peggiorata consigliano d'urgenza un'intervento di vitrectomia. Chiedo gentilmente
qualche indirizzo di ospedali che effettuano questo tipo di intervento.
Grazie!
Risponde Stefano Greci per Vitrectomia:
Gentile Cinzia risiedendo in Campania potrebbe onformarsi
presso l.Ospedale Monaldi dove hanno una clinica oculistica di buon livello
o, allo stesso modo, presso la clinica universitaria .Federico II. sempre a
Napoli. Oppure, per rimanere in Campania, a Lucio Zeppa. Titolo
accademico: laurea in medicina e chirurgia; specializzazione in
oftalmologia. Incarico: primario oculista clinica Santa Rita, Benevento.
Ospedale: responsabile chirurgia oculare clinica Maria Rosaria, Pompei.
Clinica universitaria: Policlinico Federico II, Napoli. Specialità di
eminenza: chirurgia del segmento anteriore e vitreoretinica. Telefono: 082
43 17 861. Fax: 082 43 19 684. E-mail: lucio.zeppa@tin.it. Telefono privato: 082
45 27 40 Cell. 339 82 19 970. Se desidera, inoltre può consultare il nostro
link .Centri specialistici. dove troverà indicazioni utili al riguardo.
Cordiali saluti.
Mail di Tiziana di Catania (CT) (8 Giugno 2007)
Salve, mi chiamo Tiziana e
scrivo da Catania. A mia madre (60 anni) è stata diagnosticata la RP a 46 anni. Oggi
mio nipote di 8 anni è stato sottoposto ad una visita oculistica ( non è il primo
controllo, porta gli occhiali da 3 anni, ha miopia in entrambi gli occhi e un visus
di 6/10 e 8/10) e per la prima volta gli è stata diagnosticata la RP. L'oculista,
dopo aver messo le gocce, ha notato delle macchie nella periferia oculare di entrambi
gli occhi. Dopo aver confermato la diagnosi ha detto di continuare a portare le lenti
con la medesima gradazione dall'ultimo controllo e di voler ricontrollare il bambino
a novembre. Null'altro aggiunto, non ha detto di fare alcun controllo! Data l'età
del paziente, avendo un caso in famiglia e conoscendo quindi,esattamente, i sintomi,
le conseguenze vogliate comprendere lo sconforto. E' per questo che vorremmo un
vostro consiglio per sapere quali possono essere i giusti esami clinici a cui
sottoporre il bambino per sapere meglio se è affetto da RP e se è possibile fare
qualcosa! Come sempre GRAZIE!
Risponde Stefano Greci per Esami per la RP:
Gentile Tiziana, comprendo bene lo
sconforto e l.anzia che una diagnosi del genere può portare ai familiari
del bambino. Casi come il suo li conosciamo e bene perché la nostra
Associazione come la redazione di questo sito, sono formate da persone che
vivono quotidianamente il dramma della RP (o di altre patologie simili).
Nonostante l.età del piccolo paziente si possono effettuare gli esami
diagnostici che di norma si fanno per gli adulti. Certo bisogna armarsi di
un pò di delicatezza in più e questo sta a chi lo visiterà. Quindi esami
quali l.elettroretinogramma sia nella versione normale che nella versione
multifocale, che risulta ancora più preciso. Oggi queste apparecchiature
non creano particolare stress dato che i contatti sono appoggiati alla
testa e non viene inserito negli occhi alcunna lente come nel vecchio tipo.
Anche il campo visivo ha basso impatto da stress, starà poi allo
specialista se ordinare quello manuale o quello computerizzato elettronico.
Un pò più problematica potrebbe risultare una fluorangiografia. Questo tipo
di esame è spesso molto fastidioso anche per gli adulti e per un bambino
potrebbe risultare intollerabile, per cui forse sarebbe meglio non
effettuarla se non risulti, a parere dello specialista, strettamente
idnispensabile. Spetterà poi allo specialista dirvi se ci sarà qualcosaltro
da fare per la diagnosi. Potrete rivolgervi presso una clinica oculistica
pediatrica, a Padova (link Centri specialistici) oppure a Roma presso il
Bambin Gesù diretto dal prof. PasqualE Vadalà. Cordiali saluti.
Mail di Debora B. (8 Giugno 2007)
Scusate il disturbo.Io ho un'amica che ha la retinopatia
pigmentosa. Siccome si sta aggravando mi hanno suggerito di andare in un istituto in
Francia in particolare modo a Nizza o dintorni. Mi potete aiutare indicandomi un
istituto specializzato in questa patologia. Vi ringrazio per l'attenzione e porgo
cordiali saluti.
Risponde Stefano Greci per RP:
Gentile Debora, non conosco a Nizza cliniche specializzate
nella Retinite Pigmentosa ma solo un ottimo istituto ofrtalmico che si
occupa di chirurgia refrattiva, cornea, ma non di patologie retiniche. In
Italia può rivolgersi a molte cliniche oculistiche con specialisti di
ottimo livello: Milano, Genova, Bologna, Firenze, Roma, Napoli, solo per
citare alcune località dove sono presenti. Nel nostro link .Centri
specialistici. potrà trovare indicazioni utili per la sua ricerca,
altrimenti se desidera specificatamente un nome o un numero telefonico ci
riscriva o ci telefoni. Cordiali saluti.
Mail di Serena O. (8 Giugno 2007)
Gentile Associazione, vi scrivo per conto
di una mia nonna, di 86 anni, affetta da qualche tempo da maculopatia. Abitando in
Abruzzo ed avendo difficoltà negli spostamenti, volevo chiedervi se conoscete o
potete fornirmi nomi di specialisti in questa materia che si trovano in quella zona.
Sono cosciente del fatto che non sarebbe vostro conto informarmi di ciò, ma non so a
chi altro rivolgermi. Ringraziandovi in ogni caso, vi porgo cordiali saluti.
Risponde Stefano Greci per Specialisti in
Abruzzo:
Gentile Serena, potrebbe rivolgersi
a L.Aquila presso il Policlinico San Salvatore, Clinica Oculistica,
dottoressa Paola Iorio, Telefono 0862 36 86 60 oppure 36 85 57 e anche il
36 86 99. Cordiali saluti.
Mail di Stefania (8 Giugno 2007)
Ho 25 anni e sono incinta alla 11 settimana. Mio padre è affetto da
retinite pigmentosa. E' possibile che mio figlio ce l'abbia? nella mia famiglia è
l'unico ad averla. C'è modo di diagnosticarla in gravidanza o sul mio bambino appena
nascerà? Grazie in anticipo per la Vostra cortese risposta.
Risponde Stefano Greci per Analisi
Genetica:
Gentile Stefania,non c'è modo di
stabilire una diagnosi di RP all.interno del grembo materno ed è
estremamente difficile e complesso farlo poco dopo la nascita, sarà
necessario aspettare l.età di 6 . 8 anni per fare una prima valutazione a
meno che non si presentino prima sintomi riconducibili alla patologia in
oggetto. Il consiglio che le posso dare è quello di sottoporsi ad una
analisi genetica molecolare (basterà un piccolo prelievo di sangue) presso
una clinica oculistica attrezzata a questo scopo, riferendo anche la
propria anamnesi familiare nel modo più esauriente. Questo per appurare, se
possibile, il .gruppo di appartenenza. della RP e capire le possibilità di
trasmissione della patologia. Di seguito le rilascio nota utile alla
comprensione del problema genetico nella RP. La Retinite Pigmentosa può
comparire come un .difetto. isolato, oppure può essere accompagnata da
difetti di altri organi o tessuti (retinite pigmentosa sindromica).
L'ereditarietà della forma non sindromica è molto variabile, a causa dei
numerosi geni o loci le cui mutazioni possono determinare questa
condizione; sono infatti noti casi a trasmissione autosomica dominante,
autosomica recessiva, legata al cromosoma X, oltre a rari casi ad
ereditarietà digenica.
Un quadro in cui la retinite
pigmentosa si associa ad ipoacusia, (sordità) generalmente congenita e
bilaterale, e talvolta a disfunzione vestibolare, in assenza di altre
anomalie all'esame fisico, è indicativo per Sindrome di Usher. Anche la
Sindrome di Usher è eterogenea dal punto di vista clinico e genetico, ma i
casi descritti fino ad oggi hanno sempre presentato un'ereditarietà
autosomica recessiva. Ognuno di noi possiede due copie di ogni singola
informazione genetica ("gene") localizzata sui cromosomi numerati da 1 a
22. Coloro che sono affetti da una condizione autosomica recessiva hanno
due copie difettose del gene responsabile della specifica patologia, le
quali sono ereditate da ciascuno dei due genitori, entrambi portatori sani
(eterozigoti) del difetto. La probabilità che dall'unione di due
eterozigoti nasca un figlio affetto è del 25% per ogni gravidanza. La
probabilità, sia per i pazienti che per i loro fratelli/sorelle, di
generare figli affetti da retinite pigmentosa o Sindrome di Usher è da
ritenersi comunque bassa, in quanto questa eventualità si verificherebbe
solo qualora sposassero un altro portatore, evento improbabile data la
modesta prevalenza nella popolazione delle specifiche forme di retinite
pigmentosa. La probabilità aumenterebbe nel caso di un matrimonio fra
consanguinei, con rischio tanto maggiore quanto più stretta la relazione di
parentela. Per quanto riguarda le forme a trasmissione autosomica
dominante, è sufficiente che una singola copia del gene sia difettosa per
determinare l'insorgenza della malattia. In queste forme non esistono
portatori sani, ed ogni persona ha una probabilità del 50% di generare
figli affetti. I fratelli/sorelle sani dei pazienti non presentano invece
alcun rischio di trasmettere la forma specifica alla prole. Un paziente con
genitori sani può tuttavia essere affetto da una forma dominante, qualora
la mutazione si sia verificata per la prima volta nel suo DNA. In questo
caso, il rischio di trasmettere ai figli la malattia sarà di nuovo del 50%.
Infine, esistono forme legate al cromosoma X (X-linked). Ogni individuo di
sesso femminile possiede due cromosomi X, mentre i maschi ne hanno solo
uno. Se un gene mutato è sul cromosoma X, questo può dar luogo alla
malattia nei maschi ma non nelle femmine, che però possono essere
portatrici sane. I fratelli sani di un individuo affetto da una forma
X-linked non sono portatori e non hanno alcun rischio di trasmettere la
malattia alla prole. Al contrario, le sorelle di un paziente hanno il 50%
di probabilità di essere portatrici sane, e pertanto rischiano a loro volta
di generare figli maschi affetti. Per quanto riguarda i figli di un
paziente con forma X-linked, tutti i figli maschi saranno sani ma tutte le
figlie femmine saranno portatrici. I casi sporadici di retinite pigmentosa
(un paziente senza alcun parente affetto) rappresentano una percentuale
importante (dal 40 al 50%) e possono essere il risultato di nuove mutazioni
dominanti, così come di forme autosomiche recessive o, negli individui di
sesso maschile, legate al cromosoma X. Cordiali saluti.
Mail di Isabella (8 Giugno 2007)
Salve, hanno consigliato o estorto psicologicamente a mio papà, di
sottoporsi alle iniezioni di Lucentis poichè non c'è altro da fare e che le
probabilità comunque sono scarse, praticamente hanno solo esaminato quel 5% negativo
e adesso giustamente è un pò giù! il fatto che sia ancora in sperimentazione mi
lascia qualche dubbio io purtroppo non ho parlato col dottore sto solo informandomi
su internet. Mio papà è stato colpito circa 12anni fa (adesso a 55 anni) e
fortunatamente non ha nessuna malattia che causa la maculopatia retinica senile.
Adesso umanamente lei cosa mi dice di questo farmaco? E Reggio Calabria è un centro
autorizzato? Grazie.
Risponde Stefano Greci per Lucentis:
Gentile Isabella, prima di tutto il Lucentis non è in
sperimentazione ma è già clinicamente impiegato, laddove se ne ravvisi la
necessità. Questo farmaco deve essere impiegato esclusivamente su pazienti
colpiti da Maculopatia umida, cioè con formazione neovascolare essudativa,
non ha alcuna validità nei casi di maculopatia atrofica (secca). Da quanto
espone, signora Isabella, sembra che suo padre rientri nei casi di
maculopatia atrofica, di conseguenza non può essere trattato con Lucentis
né con altro farmaco del genere. Non capisco però quando dice: .non c'è
altro da fare e che le probabilità comunque sono scarse, praticamente hanno
solo esaminato quel 5% negativo.., cosa intende per .probabilità scarse.? e
se suo padre non ha mai avuto conseguenze particolari cosa e perché hanno
affermato ciò che lei riferisce? Mi scusi ma quello che scrive è
contraddittorio nel senso che è contraddittoria la diagnosi di suo padre.
Non conosco la clinica oculistica reggina ma in qualsiasi centro oculistico
dedicato alla cura delle maculopatie lo specialista può utilizzare
Lucentis. Questo farmaco è però molto costoso (vedi link dedicato in home
page e non è coperto dal SSN. Se però desidera maggiori chiarimenti potrà
chiamare il martedì o giovedì pomeriggio dalle 15 alle 17, al numero 0575
29 44 88. Cordiali saluti.
Mail di Emanuela di Torino (TO) (8 Giugno 2007)
Buongiorno, volevo (come tutti direi!) un pò di
informazioni e magari essere anche un pò tranquillizzata! A mio papà, 73 anni, è
stata diagnosticata una maculopatia essudativa. La prima emorragia la ha avuta agosto
2006 os. Nonostante il ricovero (OSPEDALE OFTALMICO TORINO) non ci hanno detto nulla
su cosa fare e cosa sarebbe accaduto (e su questo non ho parole) e soprattutto non
hanno fatto nulla! A febbraio ha perso la vista anche dal od. Da li in poi abbiamo
capito la gravità! ora ha fatto avastin da entrambi gli occhi a marzo; pochi gg prima
delle seconde (maggio) iniezioni ha avuto ulteriore emorragia (molto estesa) sempre
dall'od; così hanno fatto l'iniezione solo all'os. Siamo ora approdati a Negrar per
vedere se possibile aiutarlo a recuperare vista. Praticamente non vede quasi nulla.
Ci hanno detto che la possibilità di recupero visivo non è tanto data dall'avastin ma
data dalla traslocazione maculare che effettuerebbero fra non molto. Volevo sapere,
ovviamente nella media, quali sono le percentuali di recupero visivo grazie a questa
operazione.
Risponde Stefano Greci per Traslocazione
Maculare:
Gentile Emanuela, mi spiace per la
vicissitudine di suo padre, forse si poteva agire meglio e prima (ma non
sono io in grado di poter giudicare), però sembra strano che non abbiano
fatto un tentativo di terapia fotodinamica per tentare di bloccare la
neovascolarizzazione maculare. Ad ogni modo a Negrar opera la dottoressa
Grazia Pertile, giovane, ma con grande competenza e capacità operativa per
cui penso che con lei siate in buone mani. Sulla percentuale di riuscita
del tipo di intervento ho difficoltà a darle un numero; in Italia è una
pratica relativamente recente (l.origine è tedesca), ma dato il fatto che
tale pratica chirurgica non è destinata a tutti i pazienti con maculopatia
essudativa perché solo alcuni casi selezionati dallo specialista possono
essere sottoposti a tale intervento, è difficile avere una statistica
attendibile e valida al momento. Sappiamo però che ci sono stati casi di
pazienti con un recupero postoperatorio che è arrivato anche a 4-5 decimi
di acuità visiva. Certamente, non è una regola, ma se lo specialista
ritiene che il paziente possa subire la traslocazione, un certo recupero è
garantito. Cordiali saluti.
Mail di Valeria V. di La Spezia (SP) (8 Giugno 2007)
Vorrei contattare, se possibile, la professoressa
Francesca Simonelli (Napoli) per avere informazioni su eventuale mappatura genetica
per la retinite pigmentosa.
Risponde Stefano Greci per Mappa
Genetica:
Gentile Valeria, a Napoli esiste un
grande è ottimo centro di ricerca genetica sulla RP, ma se intende fare
un.analisi genetica molecolare può andare anche un po. più vicino alla sua
residenza: Bologna (Sant.Orsola) o Firenze (Careggi) potrebbero essere i
centri dove rivolgersi. Cordiali saluti.
Mail di Antonella B. di Albavilla (CO) (8 Giugno 2007)
Sono Antonella e una vostra
"lettrice " mi ha comunicato il sito per avere delle risposte in merito al problema
di mia mamma. Purtroppo il suo occhio destro ha un visus molto ridotto a causa di
maculopatia non curata. Ora, a distanza di 4 anni il problema si è presentato anche
nell'occhio sinistro. Ha fatto una terapia con laser fotodinamico, ma i risultati non
sono stati incoraggianti, anzi dopo pochi giorni dalla terapia ha avuto una rottura
dell'epitelio pigmentato, con repentino abbassamento di vista. Ora ci hanno
consigliato di recarci presso lo studio del dr.Vezzola a Corbetta (mi) per effettuare
laser con una terapia che non lascia cicatrici, non intacca retina e pare che dia una
buona percentuale nel fermare il progredire della malattia. Qualcuno è in grado di
confermare? Ringrazio anticipatamente e saluto cordialmente.
Risponde Stefano Greci per Dottor
Vezzola:
Gentile Antonella, non ho modo di
confermare o smentire la bontà della terapia che il dr. Vezzosa pratica ai
suoi pazienti. Tutto quello che so e che ho sentito in giro è .per sentito
dire.; so che egli applica le sue terapie con il laser a molte patologie
retiniche, maculopatie, retinite pigmentosa, retinopatie di varia natura.
Qualcuno ha affermato che con i suoi trattamenti ha .guarito. alcuni casi
(RP e Best), ma non esistono riscontri scientifici al suo operato ed egli
non ha mai pubblicato nulla su ciò che fa. Ad ogni buon conto, dato che lei
abita in zona, potrebbe recarsi da lui e valutare se sia il caso o meno di
sottoporsi al suo trattamento. Cordiali saluti.
Mail di Luisella B. (8 Giugno 2007)
Mi chiamo Luisella e ho 46 anni, sono stata operata per
cataratta all'occhio sinistro nel 2003. Nel frattempo è subentrata una presbiopia
compatibile con l'età. Vorrei sapere se il cristallino che mi hanno posizionato
ha una durata illimitata nel tempo o và sostituito.Vorrei ancora chiedere sè
i nuovi cristallini correggono la presbiopia. Grazie e complimenti per il
sito.
Risponde Stefano Greci per Cristallini Artificiali
Multifocali:
Gentile Luisella i cristallini
artificiali di nuova generazione sono fatti con materiale biocompatibile di
altissima qualità e, in teoria, dovrebbero avere una durata quasi
illimitata. Ma non è sempre così, talvolta è necessaria la sostituzione per
motivi diversi, ma questo non comporta particolari disagi se non quello di
stare una giornata in ospedale. Per quanto riguarda la seconda domanda,
posso dirle che da qualche anno sono disponibili sul mercato modelli
particolari di cristallini artificiali, che offrono la chance potenziale di
permettere la visione nitida sia per lontano che per vicino senza il
ricorso agli occhiali, promettendo di compensare l.effetto inevitabile
dell.estrazione del cristallino, la perdita dell.accomodazione
(presbiopia). L'esperienza con tali modelli di IOL,
dette accomodative (ovvero si muovono all.interno dell.occhio simulando il
comportamento del cristallino naturale dell.occhio giovane) oppure
multifocali (come negli occhiali, la lente presenta diverse zone correttive
per le diverse distanze di osservazione) è positiva. Tuttavia occorre
essere ben consapevoli delle seguenti caratteristiche, in maniera da avere
un.aspettativa realistica ed equilibrata del risultato: Si tratta di
presidi molto costosi, che richiedono strumenti di analisi preliminare
altrettanto costosi per garantire la precisione del calcolo; Occorre
operare entrambi gli occhi a breve distanza; Una discreta quota di pazienti
non ha ottenuto risultati significativamente superiori alle IOL
tradizionali; Una minoranza di pazienti ha ottenuto effetti collaterali
sgraditi come gli aloni e l.abbagliamento alla guida notturna; E' opportuna
una selezione accurata dei pazienti, in quanto attitudini, professioni,
esigenze, capacità di adattamento e tolleranza risultano estremamente
individuali; Non è possibile prevedere con esattezza la tenuta del
risultato nel corso degli anni, in particolare in seguito all.opacizzazione
della capsula posteriore (cataratta secondaria) e al suo trattamento
mediante YAG laser. Come per gli altri impianti di cristallino artificiale
puo. rendersi eccezionalmente necessaria la sostituzione della lente
intraoculare con altra che meglio si adatti alla situazione anatomo
funzionale dell.occhio. Cordiali saluti.
Mail di Danilo X. (8 Giugno 2007)
Salve, mio nonno di 70 anni soffre di maculopatia bilaterale.
Sull'occhio destro ha effettuato un.iniezione di "Avastin" ottenendo un miglioramento
di un grado (da 1 a 2). il problema si è subito presentato anche nell'occhio
sinistro. gli è stato consigliato di effettuare la stessa cura. esistono altre cure
per riuscire a curare questa patologia??anche al di fuori dell'Italia. Nel frattempo
è stato colpito da una sarcoidosi polmonare del terzo stadio. Ho letto che potrebbe
esserci una corrispondenza tra le due patologie; è possibile? Potrei avere notizie a
riguardo? Grazie.
Risponde Stefano Greci:
Egregio Danilo, la terapia per curare la maculopatia essudativa è un
protocollo internazionale ed è la stessa in Italia e all.estero. Oltre
all.Avastin esistono altri due prodotti simili che sono il Macugen e il
Lucentis, ma si possono ritenere equivalenti anche se il secondo ha un
costo elevatissimo. So che esistono delle correlazioni tra Sarcoidosi
polmonare e alcune patologie oculari, ma non sono in grado di riferirle
l.incidenza o la percentuale di casi simili. Di norma però il
coinvolgimento oculare e conseguente alla Sarcoidosi e non viceversa.
Cordiali saluti.
Mail di Francesca V. di Rende (CS) (8 Giugno 2007)
Vorrei sapere se in qualche parte del mondo c'è
una cura per la atrofia ottica post traumatica. Mio marito purtroppo è affetto da
questo incubo da 3 anni a causa di un incidente stradale. Vi prego aiutatemi sono
disperata, la mia unica forza sono i nostri 2 bambini, che purtroppo mio marito non
vede da tre lunghi anni. Grazie!
Risponde Stefano Greci per Atrofia Ottica
Post-Traumatica:
Gentile Francesca, devo
dirle subito che neanche all.estero è possibile trovare cure che possano
risolvere l.atrofia ottica. Esistono uno o più protocolli sperimentali
(cellule staminali), che stanno studiando la possibilità di rigenerazione
del nervo ottico, ma lo studio è solo ad una fase iniziale ed è da
escludere qualsiasi tipo di applicazine clinica. Purtroppo non sono in
grado di dirle altro; capisco il vostro dramma ed è veramente triste non
potervi dare una mano. Un cordiale saluto.
Mail di Mariatersa D. di Talsano (TA) (8 Giugno 2007)
Sono la zia di Cristian, un bellissimo bambino
nato pretermine ed affetto da retinopatia del prematuro. Dopo tante vicissitudini il
nostro cucciolo e' approdato in America, dal professor Capone. Anche li' e' stato
operato, ma non ci sono stati i risultati sperati. Cristian e' ancora un bambino
sordo-cieco. Ho letto qualcosa in riferimento all'occhio bionico messo in
sperimentazione in America a cura del professor Mark Humayun dellUniversita' di
Southern California. Cosa mi potete dire in proposito? Grazie.
Risponde Stefano Greci:
Gentile Maria Teresa, come abbiamo spiegato più volte l.occhio bionico
è una delle strade che la scienza ha scelto per contrastare la cecità
dovuta a varie patologie retiniche. Attualmente la tecnologia è arrivata al
punto di poter impiantare un microchip che consente, con apposite
.periferiche. agli occhiali, di percepire la luce e la forma degli oggetti.
Non penso sia una tecnologia applicabile ai bambini in quanto è necessario
che sia completato il ciclo di crescita dell.occhio. Cordiali
saluti.
Mail di Ennio L. (10 Maggio 2007)
Spettabile Atri, da qualche giorno avverto dei lampi di luce
all'occhio destro, mi sono recato dall' oculista e dopo avermi visitato mi ha detto
che la retina al momento non ha subito danni, dandomi come cura Vitreoxigen
compresse, ma intanto i lampi all'occhio continuano a verificarsi. Cosa dovrei fare,
recarmi in un centro specializzato in distacco di retina, visto l'urgenza del caso, e
mi consigliate quale, in Italia? Vorrei dei suggerimenti utili al riguardo.
Risponde Stefano Greci per Lampi di
Luce:
Gentile signor Ennio, in effetti non
sembra che il suo oculista abbia manifestato urgenza nel suo caso, però è
vero che il fenomeno dei .lampi di luce. come quello delle .mosche volanti.
sono indice di un.alterazione del corpo vitreo. Che poi questa alterazione
porti al distacco della retina non è matematico anzi, esistono persone che
convivono decine di anni o addirittura tutta la vita con questi fenomeni
senza mai subire il distacco della retina come, al contrario persone senza
tali sintomi che si possono ritrovare con la brutta sorpresa della retina
staccata. Il prodotto che le è stato prescritto ha una sua qualche
validità, esso è un integratore che mira a migliorare la struttura
fisiologica del corpo vitreo in modo da minimizzare il fastidioso problema.
Grazie ai suoi componenti esso può aumentare le difese delle diverse
strutture del corpo vitreo. Ma se lei comunque non si sente tranquillo
potrà rivolgersi ad altro specialista della retina (vedi link .Centri
Specialistici.), in Italia esistono ottimi centri al riguardo: Milano,
Firenze, Genova, Bologna, Napoli, ecc. Il mio consiglio è quello di trovare
uno specialista di sua fiducia, e farsi controlli mirati e frequenti (una
volta all.anno o una ogni due anni), per tenere sotto controllo la
situazione del vitreo. Cordiali saluti.
Mail di Sandra (10 Maggio 2007)
Buongiorno, mi chiamo Sandra, ho 41 anni e sono affetta da
maculopatia retinica miopica; sono stata trattata con terapia fotodinamica con
Visudyne, ma non ho avuto notevoli risultati in quanto si sono rotti nuovi capillari.
Volevo sapere se ci sono novità e cure nella ricerca italiana, ma anche estera.
Grazie della disponibilità.
Risponde Stefano Greci per Maculopatia:
Gentile Sandra, non sempre la terapia fotodinamica raggiunge il suo scopo, talvolta necessitano più applicazioni per
avere un buon risultato, altre, purtroppo, nonostante la terapia può continuare la formazione neovascolare
portando il paziente ad un gravissimo deficit visivo. Ad ogni modo le consiglio di non fermarsi e vagliare la
possibilità di una terapia combinata con uno dei farmaci antiangiogenici di cui molto si parla e abbiamo
parlato anche noi: Macugen, Avastin, Lucentis. Sono prodotti che si trovano facilmente anche da noi e che
troverebbe anche all'estero (arrivano proprio dall'estero). Cordiali saluti.
Mail di Lady M. (10 Maggio 2007)
Buongiorno, sono la figlia di un settantaquattrenne alla quale è stata diagnosticata la maculopatia. Dopo
una serie di esami specifici eseguiti presso l'ospedale San Raffaele di Milano e alcuni mesi di controlli e
verifiche il giorno 14 maggio p.v. dovrà sottoporsi ad un piccolo intervento che consiste in una iniezione
direttamente nell'occhio, la cosa che ci ha lasciato straniti riguarda il discorso fatto dal medico: se papà è
supportato da una assicurazione il costo è di circa 2.000,00 euro e il ritrovato è più all'avanguardia,
se non sussiste la prima ipotesi il costo è di 250,00 euro e il ritrovato è comunque efficace ma&!
La domanda nasce spontanea perché bisogna pagare tali cifre per poter migliorare la propria condizione, perché
se sei assicurato ti puoi garantire il massimo altrimenti ciccia?
È un discorso etico? È normale che per questo tipo di patologia sia gli esami di controllo che gli interventi
abbiamo costi così elevati? Grazie mille per chiarirmi le idee sulla situazione. Cordiali saluti.
Risponde Stefano Greci per
Richieste eccessive: Gentile Lady, rimango anche io allibito di fronte
a una richiesta del genere. Il mdedico in questione non ha un comportamento
né etico né onesto. La cosa non riguarda evidentemente la maggioranza degli
specialisti dell.ospedale citato che, ovviamente, non possono rispondere
per il comportamento .deviato. di un loro collega. La invito caldamente a
rivolgersi al altro specialista; nella provincia di Milano esistono altri
centri e medici che sicuramente avranno un comportamento più consono alla
loro professione e alla loro sensibilitLa invito poi ad accertarsi, se
vorrà farlo, sulla leicità di tale richiesta. Cordiali saluti.
Mail di Giuseppe di Torino (TO) (10 Maggio 2007)
Navigando ho trovato il vostro sito, sono affetto
da quando ero adolescente dalla maculopatia di Stargardt, e ora che ho 34 anni vorrei
saperne di più e sperare in delle cure che possano aiutarmi, fino ad ora mi hanno
dato solo delle vitamine che sicuramente non guariscono da questa malattia che mi
hanno detto sempre i medici è incurabile attualmente. Vorrei sapere se ci sono delle
novità sulla ricerca? Saluti.
Risponde Stefano Greci per la Malattia di
Stargardt:
Gentile Giuseppe, la malattia di
Stargardt non ha ancora trovato terapie che la possano curare in modo
sostanziale. Come già riferito sulle pagine di questo web, tentativi
sperimentali sono già stati fatti ma ancora siamo lontani da una soluzione
definitiva. Come per la RP anche in questo caso molto affidamento si fa sul
ricorso alle cellule staminali e alla terapia genica, nel frattempo non è
comunque sbagliato affidarsi all.assunzione di integratori, sotto controllo
medico. Cordiali saluti.
Mail di Filippo C. (10 Maggio 2007)
Buongiorno, da circa un mese a mio padre (79 anni) è stato
diagnosticato un glaucoma neovascolare a fronte della occlusione della vena centrale
della retina avvenuta circa 4 mesi fa. Nella clinica universitaria a cui ci siamo
prontamente rivolti sono intervenuti (pur non riuscendo ad eseguire una
fluoroangiografia) con delle applicazioni laser per ridurre la parte di retina
ischemica ma purtroppo tutto ciò sembra che non abbia portato ai risultati sperati. I
medici dicono che la vista è compromessa anche se mio padre dice di vedere qualcosa
lateralmente. Attualmente sta facendo una terapia di colliri per mantenere la
pressione endoculare su valori accettabili ma sembra che questo non possa essere che
una soluzione transitoria in quanto l'unica soluzione sembra essere l'intervento
chirurgico (crioterapia) che in ogni caso non garantisce che l'occhio si salvi. Da
poco ho letto di una nuova terapia sperimentale intraoculare (Avastin) che può
bloccare la formazione di questi neovasi ma non so se è possibile farla e dove. In
ogni caso vorrei avere un vostro parere di quale possa essere la soluzione migliore
per evitare il peggio e se ci sono in Italia centri specializzati su questo specifico
glaucoma. Ringraziandovi anticipatamente, Vi invio distinti saluti.
Risponde Stefano Greci per Glaucoma
Neovascolare:
Gentile Filippo, che io sappia
non esistono centri specializzati SOLO per il glaucoma neovascolare; potrà
invece rivolgersi a centri specializzati nelle varie forme di glaucoma ma
sicuramente anche presso la divisione di oculistica a lei più vicina.
Sembra che quanto abbiano fatto per suo padre sia comunque ciò che doveva
esser fatto. Del resto il glaucoma è una di quelle patologie talmente
conosciute e su cui si fanno molti studi e ricerche che non esiste reparto
oculistico che abbia difficoltà ad affrontare questi problemi. Il farmaco
da lei citato non è propriamente sperimentale in quanto è ormai in uso
nella pratica clinica contro le maculopatie neovascolari (essudative), ma
non saprei dirle se la sua applicazione possa essere fatta su un paziente
come suo padre, questo tipo di valutazione la potrà fare solamente lo
specialista che ha l.opportunità di averlo in cura. Allo stesso modo, non
sono in grado di darle un parere sull.opportunità dell.intervento
chirurgico, prima di tutto perché la cosa va oltre le mie competenze (non
sono medico), poi anche per lo stesso motivo chiarito precedentemente, le
valutazioni possono esser fatte solo dopo attento esame soggettivo.
Cordiali saluti.
Mail di Barbara di Brescia (10 Maggio 2007)
Salve, sono la mamma di un ragazzino di 13 anni a cui è
stata diagnosticata la retinite pigmentosa. Alcuni conoscenti ci hanno parlato della
clinica Barraquer di Barcellona - Spagna. Vorremmo sapere se avete ulteriori notizie
in merito alla patologia di mio figlio e alla clinica di cui sopra. Grazie
anticipatamente per la risposta che ci potrete fornire.
Risponde Stefano Greci per Clinica Barraquer di
Barcellona:
Gentile Barbara, di seguito le
comunico l.indirizzo e il numero di telefono della Clinica spagnola: CENTRO
DE OFTALMOLOGIA BARRAQUER Barcelona - Muntaner, 314 - 08021 Espagna - tel.
0034 932095311. Sicuramente un centro fra i più conosciuti e prestigiosi ,
ma vorrei farle notare che per quanto riguarda patologie come la Retinite
Pigmentosa l.Istituto Scientifico San Raffaele di Milano o la Clinica
Oculistica Universitaria di Careggi in Firenze, non hanno nulla di meno da
proporre. Per ciò che concerne maggiori notizie sulla patologia in oggetto
le posso consigliare di leggere le pagine di questo web nel link .le
Patologie., oppure potrà utilizzare un buon motore di ricerca dove basterà
digitare la parola retinite pigmentosa e troverà molti link al riguardo. Se
invece desiderasse qualche notizia o informazione specifica o più in
particolare mi riscriva pure. Cordiali saluti.
Mail di Alessia F. (10 Maggio 2007)
Buongiorno sono una ragazza di 23 anni, miope di circa 2
diottrie da entrambi gli occhi. Nell'ultimo controllo fatto per aver avvertito lampi
e corpi mobili mi è stato diagnosticato il distacco posteriore del vitreo bilaterale,
la periferia retinica molto assottigliata e nei quadranti temporali e superiori
degenerazioni a bava di lumaca. L'oculista ha detto che questa situazione è comune a
molti miopi soprattutto elevati, mi ha detto per il momento di tenere sotto controllo
il distacco del vitreo poi fare controlli periodici per controllare la retina. Al
momento sostiene non sia però necessario fare interventi preventivi per le aree in
degenerazione. Mi rendo conto che la mia situazione non è proprio grave per fortuna,
volevo chiederle se la retina cosi sottile potrebbe compromettere la vista o comunque
può essere tenuta sotto controllo nel futuro e il distacco del vitreo compromette gli
occhi? Sono studentessa in medicina al 3 anno e le ore di studio sono tante. Posso
continuare appunto a studiare o l'occhio ne risente? La ringrazio.
Risponde Stefano Greci:
Gentile Alessia, Il distacco del vitreo può non essere
compromettente in modo particolare per gli occhi, ma certamente esso
costituisce un anomalia e potrebbe anche essere l.avviso di ulteriori
compromissioni della retina. La sua situazione, così come è descritta, non
è grave ma va tenuta strettamente sotto controllo perché potrebbe
degenerare in una forma di maculopatia miopica di tipo atrofico. Il mio
consiglio è quello di interpellare e sentire il parere di un altro esperto
in materia retinica chiedendo una diagnosi esatta e conseguentemente quali
potrebbero essere le terapie del caso. Cordiali saluti.
Mail di Salvatore S. (10 Maggio 2007)
Sono un soggetto affetto da maculopatia bilaterale. Per l'occhio
destro è stata effettuata il trattamento della fotodinamica con apprezzabili
risultati migliorati altresì con un intervento di cataratta. L.occhio sinistro
mantiene un visus che mi consente di utilizzare un buon residuo di visione ad
eccezione della possibilità della lettura. La TV un paio di mesi orso accennò alla
notizia che a Roma Tor Vergata , a Milano e a l' Aquila stavano sperimentando
l.applicazione di un cristallino per l.occhio affetto dalla maculopatia con capacita
rifrattive della luce e delle immagine sulla parte ancora integra della retina. Il
mio interesse alla notizia mira a conoscerne la veridicità e/o la portata e lo
stadio conseguito appunto in sede sperimentale. Distinti ringraziamenti.
Risponde Stefano Greci per Cristallini
Artificiali:
Gentile signor Salvatore, mi
posso sbagliare ma la stampa non ha riportato notizie del genere né io o
alcuno della nostra redazione ne ha avuto conoscenza. Conosco l.utilizzo
abbastanza recente di cristalllini artificiali adatti a persone affette da
maculopatia, chiamate IOL . VIP, ma non sono , che sappia io, alla fase
sperimentale ma già utilizzate nella pratica clinica. Forse lei intende
qualcosa di diverso di cui non abbiamo avuto notizia, per cui mi spiace ma
non sono in grado di darle chiarimenti in proposito. Cordiali
saluti.
Mail di Fabio C. (10 Maggio 2007)
Buongiorno, con questa mail, volevo cortesemente chiedere se
esistono centri e/o cure (in Italia o all.estero) per debellare o per lo meno fermare
una corioretinite bilaterale con cui mio padre (anni 68) convive da circa 6 anni.
Visto che la scienza e la medicina ha fatto passi da gigante sulle patologie degli
occhi mi chiedevo se esistesse qualche cosa su questa malattia. Ringraziandovi
anticipatamente per la collaborazione, vi porgo distinti saluti.
Risponde Stefano Greci per
Corioretinite:
Gentile Fabio, come lei saprà
la Corioretinite è un.affezione dell.occhio che colpisce la Coroide, cioè
quella membrana vascolare posta tra la retina e la sclera. La membrana
coroidea si trova dunque dietro la retina, è ricca di vasi sanguigni e
presenta un.apertura per il nervo ottico. La sua infiammazione è dovuta ad
azioni virulente da virus come la toxoplasmosi o il cytomegalovirus. So
che esistono possibili terapie e le consiglio di rivolgersi a grandi centri
di oftalmologia come il San Raffaele a Milano o la Clinica Oculistica
Universitaria di Careggi a Firenze, dove esistono specialisti che potranno
esserle d.aiuto. Cordiali saluti.
Mail di Giuseppe (10 Maggio 2007)
Buonasera, mi chiamo Giuseppe e circa 15 giorni fa da una normale
visita presso un oculista hanno riscontrato a mia figlia di 7 anni una uveite in
entrambi gli occhi, abbiamo subito ricoverato la bambina presso l'ospedale di San
Giovanni Rotondo (FG) per una serie di esami e analisi da compiere, l'esito degli
analisi è tutto nella normalità come confermato dai medici, dicendoci che potrebbe
essere una uveite isolata a se. Vi chiedevo gentilmente se esiste un centro
specializzato per questo tipo di malattia? Vi prego aiutatemi.
Risponde Stefano Greci per Uveite:
Egregio sig. Giuseppe, lei potrà rivolgersi sicuramente al
noto San Raffaele di Milano (vedi nostro link Centri Specialistici) dove
lavora un noto specialista di uveiti, il prof. Giorgio Modorati (e-mail:
info@uveiti.it). Cordiali saluti
Mail di Maria R. (10 Maggio 2007)
Ho letto la Vostra risposta alla mia precedente del 10/4 u.s. e Vi
ringrazio per i numeri di telefono fornitimi, e contatterò subito il dott. Fusi.
Sempre a proposito di atrofia del nervo ottico, ho poi letto un articolo su due siti
diversi (bioblog.it e takecareblog.info) di quasi un anno fa circa, una proteina
chiamata Oncomodulina che, secondo i ricercatori del Children's Hospital di Boston e'
un fattore di crescita per il nervo ottico, ma non so dove poter prendere ulteriori
notizie su di essa allo stato delle cose in questo momento: e' possibile averla?
Come? Dove? Puo' veramente guarire il nervo ottico? Vi prego vivamente di aiutarmi.
A chi mi devo rivolgere? Grazie infinite.
Risponde Stefano Greci per Oncomodulina:
Gentile Maria, benché notizia ormai .vecchia. ho ritenuto
opportuno, per maggior comprensione dei lettori, far riportare i due
articoli riguardanti l.Oncomodulina nella home page fra gli
aggiornamenti.di questo numero, in .ricerca scientifica.. Per rispondere
alle sue domande devo dirle che, non è possibile averla, ovvero non saprei
proprio chi potrebbe fornirla, dove o come. Poi, anche quando l.avesse, non
potrebbe in alcun modo usarla. Come ben spiegato negli articoli da lei
citati questa proteina è stata usata, per ora, su modello animale tipo
cavia o topolino. Dovranno passare altri anni e studiarla su un modello
animale più evoluto tipo il cane, poi dovranno passare altri anni per
studiarne la sicurezza ed altri parametri che possano portare
l.oncomodulina ad una eventuale possibilità di applicazione clinica. Voglio
dire, signora Maria, che è abbastanza prematuro parlare di questa proteina
come una cura per il nervo ottico. Rimane importante però il fatto che una
strada in più si è aperta nella ricerca di una terapia per le patologie del
nervo ottico e questo deve infondere maggior fiducia e speranza nella
ricerca scientifica. Cordiali saluti.
Mail di Laura M. (10 Maggio 2007)
Salve, ho bisogno di una informazione, qualche anno fa mi è stato
riscontrato un inizio di retinite pigmentosa, ho 46 anni, l'oculista che mi seguiva
lavorava al San Raffaele di Milano, io sono di Gallarate, vorrei sentire un altro
parere perchè quello dato mi è sembrato superficiale, ho visto che anche all'ospedale
S. Paolo sempre a Milano c'è un centro specializzato, secondo voi quale è meglio? Lo
so che è una domanda un pò stupida! Vi saluto cordialmente.
Risponde Stefano Greci:
Gentile Laura, no, non è una domanda stupida; penso che in questi casi
si manifesti l.ansia di sapere, di capire e, soprattutto, la speranza che
ciò che è stato detto sia frutto di un errore, di una valutazione
incoerente, di qualunque cosa che ci ossa dire poi che è stato uno sbaglio
e non è ciò che sembrava. Sicuramente il San Raffaele del Monte Tabor (così
il nome completo) ha al suo interno professionalità di grande valore, il
che non significa necessariamente che qualche specialista possa talvolta
non fare una diagnosi esatta, soprattutto se la visit è stata fatta, come
dice lei, in modo superficiale. Però è anche vero che in rari casi delle
patologie similari sono state scambiate per RP ma non lo erano affatto.
Fatta questa breve premessa posso dirle che si, il San Paolo ha un centro
dedicato alle patologie retiniche, Retinite Pigmentosa, Maculopatia umida e
secca, malattia di Stargardt ed altre. Esso ha al suo interno specialisti
di sicura esperienza e ottima professionalità, tra l.altro la Divisione
Oculistica del San Paolo è il punto di riferimento dell.associazione RP
Italia che opera a Milano e Lombardia. Ritengo però estremamente utile,
soprattutto se ci troviamo in una fase di determinazione diagnostica, dopo
una prima valutazione (per quanto competente), ricorrere a più consulenze.
Se vuole comunque potrà consultare anche il nostro link .Centri
Specialistici. per avere un.idea più completa. Cordiali saluti.
Mail di Tobia (10 Maggio 2007)
Prima di tutto grazie per la risposta del 2 Novembre 2006! Mi è
arrivata la notifica verbale di visita per l'invalidità civile e mi è stata
riconosciuta un'invalidità pari al 35% (per un coloboma congenito a martello
dell'uvea all'occhio destro, cieco dalla nascita), che però non basta per entrare
nelle categorie protette,. Secondo me è una percentuale molto bassa, volevo chiedervi
un parere, anche in vista di un eventuale ricorso. Inoltre vorrei chiedervi se con
questa percentuale ho diritto a qualche esenzione fiscale (alcuni mi hanno parlato di
un'IVA al 4% ma non mi fido molto). Ultima cosa, anzi due... la prima: le aziende
hanno qualche obbligo d'assunzione nei confronti degli invalidi che non raggiungono
il 46%? La seconda: quali potrebbero essere i rimedi estetici (dal momento che
medicamente non si può fare nulla) per aiutarmi a sopportare meglio questo grave
difetto? Grazie per la vostra consueta gentilezza! Offrite un servizio
straordinario!
Rispondono Stefano Greci e Simone Vannini per
Coloboma Congenito e riconoscimento insufficiente:
Simpaticissimo Tobia effettivamente la percentuale di
invalidità a te riconosciuta mi pare tale da effettuare una procedura di
ricorso. Per quanto riguarda i diritti da te elencati, purtroppo si
attivano tutti per percentuali superiori oppure sono determinati da
ulteriori riconoscimenti, come quellli ottenibili tramite la legge 104 del
1992. Per il problema estetico a cui fai riferimento abbiamo qualche
problema nel dare una risposta esauriente in quanto non è materia di nostro
interesse, come avrai già capito, però potresti esplorare altri siti che
affrontano anche questo tipo di problemi come quello di occhio.it (trovi il
link anche nella nostra home page), francamente non trattando questi
aspetti non sappiamo neanche dirti a chi puoi rivolgerti. Scusaci. Cordiali
saluti.
Mail di Alessandro A. (10 Maggio 2007)
Ciao a tutti amici dell'ATRI! Vi scrivo per chiedervi se
conoscete ospedali dove posso fare l'Ozonoterapia, magari nel piemonte. Io ho solo
trovato studi medici privati che mi chiedono 100 euro a seduta per 10-15 sedute
consecutive, una alla settimana! Non so se farla mi possa aiutare, l'anno scorso l'ho
fatta ma non si notano particolari giovamenti, però ho letto e medici mi han detto
che può essere l'unica piccola possibilità di arrestare un pò la malattia (per chi
non lo sa ho la RP). Non so se voi l'avete fatta o avete esperienze negative, so solo
che non bisogna fare troppe sedute e nemmeno farle in modo troppo continuativo! Poi
la mutua non passa questo trattamento e non so come farlo rimborsare! Grazie.
Risponde Stefano Greci per la
Ozonoterapia:
Gentile Alessandro, il Servizio
sanitario nazionale non rimborsa questo tipo di terapia. Se il paziente è
in possesso di una polizza assicurativa sanitaria è molto probabile che
possa coprire le spese con l.assicurazione (ma dipende dal tipo di
polizza). So che questa terapia ha qualche benefico effetto però non so in
che misura è quali possano essere le modalità migliori di somministrazione.
Da ricerche fatte pare che la ossigeno ozonoterapia per autoemotrasfusione
abbia dei benefici effetti su pazienti affetti da maculopatia senile di
tipo atrofico, mentre per quanto riguarda la RP non sembra avere esiti
sufficientemente positivi. Comunque, caro Alessandro anche questo sarà uno
degli argomenti che l.Associazione vorrà approfondire. Grazie e cordiali
saluti.
Mail di Salvatore N. (10 Maggio 2007)
Mio figlio di 14 anni, è affetto da retinite pigmentosa
degenerativa. C'e' qualche cura da poter rallentare il processo? Le sperimentazioni
all'estero come proseguono? Il trattamento cubano è valido? In Italia c'è qualche
speranza a breve? Grazie.
Risponde Stefano Greci per Retinite
Pigmentosa:
Gentile signor Salvatore, andiamo
con ordine e le rispondo che, al momento, l.unica cura accettata
ufficialmente è la terapia di Berson (Vitamina A palmitato e DHA 170,
ovvero Omega3). Questa terapia ha dimostrato che i pazienti trattati
riescono ad avere dopo un certo tempo , una migliore risposta retinica se
sottoposti all.elettroretnografia. Tale terapia deve essere però seguita
dal medico poiché potrebbe avere controindicazioni a livello epatico.
Sappiamo che le sperimentazioni all.estero proseguono (USA, Gran Bretagna),
ma non conosciamo al momento lo stato della ricerca. In Italia qualcosa si
sta muovendo ma, tra problemi etici e di finanziamenti alla ricerca, lo
stato è del tutto iniziale. Per quanto riguarda, infine il trattamento
cubano; esso è assai controverso. L.oftalmologia ufficiale nella sua quasi
totalità o lo rifiuta o lo ignora, risultati ufficiali da parte dei medici
cubani non ci sono nel senso che tali risultati non sono forniti con
equivalenti schede scientifiche. Esistono però le testimonianze di molte
persone affette da RP, da Stargardt o da Usher, operate a Cuba, le quali
affermano di aver avuto modo di bloccare il processo degenerativo e
talvolta con decisi miglioramenti. Potrà leggere alcune di queste
testimonianze all.interno di alcune discussioni presenti nel nostro forum
(vedi link). Cordiali saluti.
Mail di Rosalba (10 Maggio 2007)
Ho
44 anni, vivo a Macerata, sono una insegnante di laboratorio di informatica da circa
16 anni e da qualche mese mi hanno riscontrato una degenerazione retinica di tipo
reticolare su entrambi gli occhi. Mi sono stati fatti diversi trattamenti laser su un
occhio dove la degenerazione era avanzata maggiormente. Ho dei disturbi sull'occhio
trattato non appena mi affatico fisicamente anche con attività normali come una
passeggiata ed inoltre mi si stancano gli occhi dopo qualche ora che lavoro al
computer. Per giunta nella mia scuola sono diminuite le iscrizioni per cui per il
prossimo anno sono stata assegnata su una scuola che si trova a circa 30 Km di
distanza e per di più su un corso serale con la fine delle lezioni alle 23.30. I
medici mi hanno detto a voce, perché non lo vogliono certificare, che l?attività al
computer non è la causa della mia patologia e che l'attività al computer non
contribuisce all'aggravamento per cui non posso chiedere la causa di servizio. Sul
vostro sito ho letto di una impiegata che ha una retinopatia alla quale le è stata
riconosciuta la causa di servizio, vorrei cortesemente ricevere informazioni al
riguardo anche perché il mio sindacato mi ha detto che se il medico non certifica la
causa della mia patologia non posso chiedere nessuna agevolazione. La patologia mi è
stata diagnosticata nel mese di febbraio di quest'anno per caso e prima non avevo
problemi visivi (ho 10/10 occhio destro e 9/10 occhio sinistro). Dopo aver fatto i
trattamenti laser all'occhio sinistro, dove la degenerazione era quasi tutta attorno
alla pupilla, sicuramente il campo campo visivo dell'occhio si è ridotto e quando mi
stanco vedo dei flash luminosi e poi un'ombra nella parte inferiore. Nell'occhio
destro, almeno fino al mese scorso, vi è solo una lieve degenerazione con microfori
e l'unico disturbo è che ogni tanto vedo come un piccolo capello riccio. Vista la
gravità della patologia ho fatto solo visite private senza alcun altro esame, anche
perchè le liste di attesa presso le U.S.L. sono lunghe infatti ho prenotato una
visita in febbraio presso la clinica oculistica di Ancona e l'appuntamento è stato
fissato per il 25 maggio. Al momento non ho difficoltà a lavorare, a parte il fatto
che quando mi stanco ho problemi sopra descritti per cui per adesso la mia
preoccupazione è il fatto che l'anno prossimo dovrò lavorare a 30 Km di distanza e
che sarò su un corso serale con termine delle lezioni alle 23.30 e che nella zona vi
potrebbe essere la presenza di nebbia o neve. Nel mio caso non conosco la prassi e
cosa mi conviene chiedere anche perchè tutto mi è accaduto come un fulmine a ciel
sereno. Vorrei chiedere la causa di servizio ma mi è stato spiegato che se non viene
certificato il nesso fra la patologia e la mia attività non posso chiedere nulla e
al momento non ho trovato nessun medico che certifichi ciò. Ringraziando per
l'attenzione prestata, cordialmente saluto.
Rispondono Simone Vannini con la collaborazione del
Dott. Massimo Ramenzoni del Patronato INAS di Genova:
gentilissima Signora Rosalba, il dipendente che ha subito lesioni o
contratto infermità, per fare accertare l'eventuale dipendenza dal
servizio, può presentare domanda scritta al proprio ufficio presso il quale
presta servizio. La domanda va presentata entro 6 mesi dalla data in cui si
è verificato l'evento dannoso o in cui si ha avuto conoscenza
dell'infermità o della lesione. All' istanza va allegato un certificato
medico nel quale, non necessariamente, va indicato il nesso. Neanche la
Commissione Medica di Verifica darà parere in tal senso. Solo il Comitato
di Verifica per le Cause di Servizio, previo rapporto della propria
amministrazione, potrà esprimere un parere vincolante sul nesso di
causalità tra attività e malattia. Le consiglio, quindi, di rivolgersi ad
un Patronato che gratuitamente, potrà aiutarla nella presentazione della
domanda anche con un medico legale che potrà redarre il certificato medico.
Cordiali saluti.
Mail di Massimiliano B. (10 Maggio 2007)
Buongiorno, sarò breve, Vi scrivo per esporvi il
problema della ragazza con cui vivo: quasi 3 anni fa (a 30 anni di età) ha subito
un distaccamento quasi totale della retina, è stata operata urgentemente e dopo una
lunga convalescenza ha ripreso, diciamo così, con la sua "normale miopia". Da
allora è costantemente sotto controllo e ha subito già 3-4 laser preventivi per
fermare piccoli distaccamenti locali. Vi rivolgo qualche domanda: si deve
rassegnare a questa situazione? la sua attuale paura è di diventare cieca nel lungo
periodo, è possibile una cosa simile? esistono strutture nel mondo, compresa la
Vostra, che possano fare qualcosa di più definitivo di un laser? Grato di una
Vostra eventuale risposta, Vi saluto cordialmente.
Risponde Stefano Greci per Retinite Pigmentosa:
Gentile Massimiliano, la nostra
.struttura. non è una clinica! Noi siamo un.Associazione. Collaboriamo con
la Clinica Oculistica Universitaria di Careggi in Firenze, dove i nostri
soci sono seguiti da una equipe di specialisti. La situazione della sua
ragazza è seria ma non gravissima, per il momento, se è costantemente
seguita da persona competente credo che quello che viene fatto sia il
massimo. Il rischio che diventi cieca? Beh, se il distacco ha colpito solo
un occhio è evidente che non lo sarà. Ma affermare anche che l.occhio
colpito lo potrà diventare, non si può dire. Che io sappia la terapia laser
è l.unica utilizzabile. Tutto dipende però dallo stato della retina e
dell.occhio. In ultimo, purtroppo penso si debba rassegnare alla
situazione attuale, spesso le forti miopie degenerano fino a questi punti e
bisogna accontentarsi degli interventi possibili. Cordiali saluti.
Mail di Carmela S. e Antonia V. di Grassano - MT (10 Aprile 2007)
Siamo due insegnanti di una ragazzina di 11 anni con
diagnosi di retinopatia pigmentosa. Vorremmo sapere, per favore, se esistono
strumenti per aiutarla nella scrittura e nella lettura o se avete qualche
suggerimento pratico da darci. In attesa di riscontro, inviamo molti saluti e
ringraziamenti.
Risponde Simone Vannini per Ausili:
Gentilissime Carmela ed Antonia, sarebbe opportuno conoscere il residuo
visivo della ragazza per valutare i tipi di ausili utilizzabili, in quanto
esistono strumenti ingrandenti oppure, utilizzando un PC, programmi
screenreader dotati di sintesi vocale. La vostra opera di aiuto potrebbe
essere unita anche a quella di un buon centro di riabilitazione visiva,
potrete trovare alcuni recapiti all'interno del nostro sito nel link
"Centri Specialistici". Un'altra struttura alla quale potreste rivolgervi è
l'ufficio della ASL che si occupa di ausili e protesi, il quale, oltre a
fornire un elenco degli ausili esistenti dovrebbe anche aiutarvi nella
scelta del più adatto. Distinti saluti.
Mail di Stanislao C. di Adelfia - BA (10 Aprile 2007)
Ad un mio collega è stata
diagnosticata una Epiteliopatia Retinica stabilizzante e vorrei avere notizie a
riguardo sulle analisi da effettuare, le eventuali terapie ed i centri
specializzati. Vi ringrazio tanto per la disponibilità che vorrete accordarmi.
Cordiali saluti.
Risponde Stefano Greci per Epiteliopatia
Retinica:
Gentile signor Stanislao,
l.epiteliopatia retinica è una disfunzione o alterazione dell.Epitelio
Pigmentato Retinico. Non penso ci siano analisi particolari da fare ma
sarebbe il caso di approfondire l.indagine per verificare la causa di
questa alterazione che, a sua volta può portare a esiti problematici. Le
consiglio di rivolgersi presso una struttura ospedaliera oculistica di buon
livello con competenze nel settore retinico. Non saprei dirle
specificatamente quale ospedale o clinica oculistica in quanto ne esiste
ben più di una con tali caratteristiche sia nella sua regione che in altre
zone d.Italia. Se però cliccherà sul nostro link .Centri Specialistici.
troverà indicazioni utili al riguardo. Cordiali saluti.
Mail di Simona (10 Aprile 2007)
Salve, mi chiamo Simona e ho mia mamma che è affetta da retinopatia
degenerativa. Le hanno detto che non ci sono molte cure ma io volevo sapere se esiste
ad ora una cura. Ringraziando anticipatamente aspetto una vostra risposta.
Grazie!
Risponde Stefano Greci per Retinopatia
Degenerativa:
Gentile Simona, sotto il
termine .Retinopatia degenerativa. esiste un elenco di molte patologie,
quasi sempre ereditarie, che colpiscono il tessuto retinico. La sua domanda
risulta un pò generica, ma posso pensare che la patologia di sua madre
possa rientrare tra quelle, come la Retinite Pigmentosa, che al momento non
hanno cure riconosciute e sicure. Altri tipi di degenerazione retinica come
la Retinopatia diabetica o le Maculopatie si avvalgono di terapie che, pur
non portando alla guarigione il paziente, riescono in molti casi a bloccare
la degenerazione retinica ottenendo talvolta anche qualche miglioramento.
Se potesse essere più precisa le potrei rispondere adeguatamente. Cordiali
saluti.
Mail di Renato F. (10 Aprile 2007)
Salve sono un uomo di 56 anni, sin dall'infanzia affetto da una
forte miopia ed astigmatismo che mi hanno causato una forte atrofia della retina e
della macula. sono stato sottoposto al trapianto del cristallino e al foto
cerchiaggio della retina. Vorrei sapere se esistono cure per un radicale
miglioramento della vista, perchè attualmente non riesco a raggiungere i 3/10 con
occhio sinistro e 5/10 con occhio destro, con le opportune correzioni. La ringrazio
in anticipo!
Risponde Stefano Greci per migliorare la
vista:
Gentile signor Renato, da quanto si
può capire dal suo messaggio la sua retina è seriamente compromessa, otre
che da una maculopatia atrofica causata dalla forte miopia anche da altre
conseguenze ad essa connesse. Il fatto che non riesca a migliorare con le
correzioni esterne, la vista dipende ovviamente dallo stato in cui versa la
sua retina. Potrebbe però provare a rivolgersi presso un centro oculistico
specializzato dove operano la cataratta inserendo un cristallino
artificiale telescopico che permette di migliorare sostanzialmente la
propria situazione visiva. Naturalmente dovrà verificare con lo specialista
la possibilità di fare un intervento del genere. Uno dei centri dove fanno
questo tipo di interventi è la Clinica oculistica dell.ospedale San Paolo a
Milano, ma probabilmente ci saranno anche altri centri che intervengono con
le lenti intraoculari telescopiche. Cordiali saluti.
Mail anonima di moglie angosciata di Caserta (10 Aprile 2007)
Buonasera, scrivo angosciata dalla
patologia di mio marito. Lui ha 46 anni e risiediamo a Caserta ed è affetto da
degenerazione maculare ad entrambi gli occhi, probabilmente causata da strie angioidi
che ha congenite; patologia trattata con fotodinamica e successivamente con iniezioni
intraoculari di Avastin (quattro in occhio destro e quattro in occhio sinistro),
ultimamente associate a fotodinamica, effettuate presso dipartimento ospedaliero
Sacco di Milano. Attualmente è in cura presso il dott. Tancredi di Roma, visto il
veloce progredire della sua patologia (a inizio anno aveva 10/10 oggi 4-6/10) e i
continui e ripetuti controlli cui si deve sottoporre; chiedevo se siete in
possibilità di segnalarmi un bravo dottore nella nostra zona o almeno nella nostra
regione per eseguire questi frequenti esami? Volevo inoltre avere maggiori
informazioni circa le ultime scoperte che possono curare questa patologia: ho letto
di cellule staminali, di traslocazione maculare, di vitreoctomia, di farmaci
antiangiogenesi, di Pegaptanib, del gene PDEF. Siamo disposti anche a cure
all'estero. In attesa di un vostro gentile riscontro i miei anticipati
ringraziamenti.
Risponde Stefano Greci per moglie angosciata:
Gentile moglie angosciata, mi
sembra che suo marito abbia già fatto quanto sia possibile fare; i farmaci
antiangiogenici sono proprio quelli come Avastin o come il Lucentis, il
pegaptanib è il principio attivo del Macugen, altro farmaco
antiangiogenico. Nella vostra regione potreste rivolgervi a Napoli al Nuovo
Policlinico dove lavorano specialisti della retina di alto livello; nel
nostro link .Centri specialistici2. potrà trovare delle utili indicazioni.
Per quanto riguarda l.estero so che esistono ottimi centri in Spagna e in
altri paesi ma penso che non potrebbero fare più di quello che viene fatto
da noi. Cordiali saluti.
Mail di Simonetta P. (10 Aprile 2007)
Vorrei sapere, nell'interesse di mio marito Alessandro, vostro
socio, in quali strutture ospedaliere (Careggi o altre) potrei fruire del nuovo
farmaco Macugen per la Maculopatia? Grazie.
Risponde Stefano Greci per Macugen:
Gentile signora, sicuramente presso la Clinica Oculistica
Universitaria di Careggi in Firenze viene utilizzata una terapia associata
contro la maculopatia essudativa: applicazioni di fotodinamica e
somministrazione di pegaptanib sodico (Macugen). Non so in quali altre
strutture pubbliche esso venga somministrato. Nella sua regione di
residenza (Sardegna) a Cagliari, come terapia per lo stesso tipo di
patologia viene utilizzata sempre la fotodinamica ma il farmaco usato è
l'Avastin. Cordiali saluti.
Mail di Vittorio A. di Palermo (10 Aprile 2007)
Ho scoperto di recente di essere affetto da maculopatia,
desidero avere informazioni in merito, come curarla e come intervenire in caso
dovesse degenerare? Grazie.
Risponde Stefano Greci per informazioni su
Maculopatia:
Gentile signor Vittorio, sarebbe
necessario sapere se lei è affetto da maculopatia secca o atrofica o da
maculopatia umida o essudativa.Sono infatti sostanzialmente diverse perchè
nel primo caso non esistono praticamente terapie se non l.assunzione di
farmaci che tentano di rallentare i danni, nel secondo caso esistono
diversi approcci terapeutici a seconda della situazione soggettiva del
paziente. Mmolte delle informazioni che ci richiede le potrà trovare nel
nostro link .le Patologie., se poi vorrà sapere qualcosa di più preciso
potrà riscriverci quando vuole. Cordiali saluti.
Mail di Tiziana (10 Aprile 2007)
Buonasera, sono capitata per caso nel vostro sito perchè sto
cercando disperatamente qualche notizia o novità in merito al grave problema retinico
che sta distruggendo mia madre mese dopo mese! Ora 63 enne, affetta da ragazza da una
forma di miopia molto alta, è stata operata prima per un trapianto del cristallino e
dopo 5 anni circa per un distacco di retina all'occhio sinistro. Sono ormai anni che
lei non vive più normalmente, dato che anche l'occhio destro vive una situazione
traballante (visus 1/10) e la retina è "atrofizzata", così dicono! Vorrei sapere se
il buio totale si avvicinerà sempre di più e se esistono terapie che possono, non
dico migliorare, ma bloccare questo processo di degenerazione. Viviamo a Milano, ma
andrei pur in capo al mondo per provare qualsiasi cosa! Grazie per
l'attenzione.
Risponde Stefano Greci per bloccare la Maculopatia:
Gentile Tiziana, da quanto espone sua madre è affetta probabilmente da maculopatia atrofica. Forse il buio non arriverà mai del tutto, almeno come se lo può immaginare chi ci vede, ma se dovesse arrivare alla sola percezione della luce o poco più, sarebbe quasi come il buio. In genere però, sempre che si parli di maculopatia, la parte periferica della retina si dovrebbe salvare per cui, pur con gravissimi deficit funzionali, sua madre dovrebbe non arrivare al peggio. Esistono poi a Milano centri di riabilitazione visiva i quali risultano molto efficaci per riuscire a sfruttare al meglio il residuo visivo rimasto. Se cliccherà nel link .Centri Specialistici. troverà indicazioni utili anche sulle cliniche oculistiche milanesi dove si possono rivolgere i pazienti come sua madre: San Paolo, San Raffaele, Sacco, ecc. Cordiali saluti.
Mail di Elisa M. (10 Aprile 2007)
Sono Elisa, ho 21 anni e da 5 anni ho scoperto di avere la
Maculopatia di Stargardt e per caso sono venuta a conoscenza della vostra
associazione e gradirei ricevere ulteriori informazioni in proposito. Cordiali
saluti.
Risponde Stefano Greci per la Sindrome di
Stargardt:
Gentile Elisa, così come è
formulata la domanda non so se mi chiede informazioni sulla malattia di
Stargardt o sulla nostra Associazione; nel primo caso la invito a cliccare
sul link .le Patologie. dove se ne parla diffusamente (ma per maggiori
dettagli potrà riscriverci), nel secondo caso basta visitare un pò tutto il
nostro sito web per vedere chi siamo e cosa facciamo. Cordiali
saluti.
Mail di Pietro M. (10 Aprile 2007) - Cara associazione, mi chiamo Pietro; mia moglie ha una maculopatia che le lascia un residuo visivo di 0,5 su 20 diottrie nell'occhio sinistro e di 1,5 su 20 nel destro. L'ortottista le ha consigliato degli occhiali, che però non sembra diano grossi risultati. Vorrei cortesemente chiedervi che tipo di occhiali potrebbe utilizzare e quali ottici nella zona possono averli (stiamo a Siana). Esistono poi ulteriori ausili di cui mia moglie può avvalersi per leggere e guardare la televisione? Inoltre, considerata la menomazione vorrei sapere se il servizio sanitario può sostenere tali spese? Grazie per l'attenzione. Un cordiale saluto
Rispondono Stefano Greci e Simone Vannini per ausili
per Maculopatia:
Gentile signor Pietro,
esistono vari tipi di ausili ottici per persone ipovedenti anche gravi come
sua moglie. Sarà necessario recarsi presso un bravo ottico o un ortottista
che insieme a sua moglie proveranno vari tipi di lenti adatte agli scopi
preferiti da sua moglie. Oggi in questo settore esistono molte possibilità
grazie alla tecnologia ottica che ha fatto grandi passi avanti. In
conclusione però consiglierei alla signora di recarsi presso un centro di
ipovisione e riabilitazione visiva, alcuni di essi sono riportati anche nel
nostro sito (link Centri Specialistici), dove esperti ortottisti saranno in
grado di far provare e consigliare le giuste soluzioni galileiane o
tiflotecniche. Gli stessi esperti potranno poi provvedere alla produzione
della documentazione necessaria per richiedere l'eventuale fornitura
gratuita alla ASL. Cordiali saluti.
Mail di Alida (10 Aprile 2007)
Gentilissimi, per la mia passione sfrenata per internet sono venuta
a conoscenza della Vostra associazione. Mi chiamo Alida e vi scrivo da Sassari. Il
problema che voglio esporvi è però quello di mia madre. Le è stata diagnosticata una
maculopatia chiamata dal medico che l'ha visitata Pucker Maculare. Ci ha messo di
fronte una situazione non rosea: VITRECTOMIA ( lui la eseguirebbe con l'utilizzo del
laser ), da eseguire nel più breve tempo possibile, quasi quasi un intervento da fare
ieri. Lo spavento è tanto, la mia richiesta è quella di sapere in quale centro è
meglio andare e se vista la delicatezza dell'intervento e i costi elevati presso
privati, lo si può fare presso centri convenzionati con le ASL, ve ne sarei grata.
Devo però aggiungere che la scelta per l'ospedale, per quanto riguarda Sassari, città
in cui vivo, è stata bocciata. Siamo state indirizzate al San Carlo di Roma,
struttura pubblica che non conosciamo, mi fate sapere qualcosa al riguardo?. Grazie
ancora un abbraccio.
Risponde Stefano Greci per Pucker Maculare
urgente:
Gentile Alida, se lei cliccasse il
nostro link "Le Patologie" alla pagina dedicata alla Membrana Epiretinica,
che è poi il pucker maculare, leggerà che in effetti un intervento
tempestivo potrà portare a risultati molto buoni, se, al contrario, si
aspettasse molto, si rischierebbe di compromettere tutto. Quindi la
tempestività è necessaria.
Il San Carlo di Roma è
convenzionato con il SSN però non ne avevamo mai avuto notizia come
ospedale di eccellenza per la chirurgia vitreoretinica. Ad ogni modo, a
parte, le invio qualche informazione su questo istituto. Le faccio
comunque notare che Roma offre una notevole quantità di ospedali e più di
uno con evidenti esperienze in chirurgia oftalmica. Cordiali saluti.
Mail di Grace M. (10 Aprile 2007)
Cerco info su possibili ed efficaci interventi per la guarigione
totale e/o parziale della maculopatia retinica! Vi prego aiutatemi! Grazie mille
aspetto risposte.
Risponde Stefano Greci per info
Maculopatia:
Egregio utente che si firma
Grace (ma il mittente risulta un certo SimoneM.), devo risponderle così:
1°, lei non specifica il tipo di maculopatia su cui cerca informazioni; 2°,
non esistono interventi o terapie che possano guarire in modo TOTALE
qualsiasi tipo di maculopatia; 3°, esistono terapie che possono bloccare la
degenerazione retinica nei casi di maculopatia essudativa o, per altri
casi, altri tipi di interventi, ma la sua domanda risulta troppo generica
per poterle dare una risposta esauriente. Ad ogni modo esplori il nostro
sito e apra i vari link inerenti all.oggetto della sua domanda, troverà
probabilmente molte delle risposte che cerca. Cordiali saluti.
Mail di Maria R. (10 Aprile 2007)
Ho letto l'articolo del dott Fusi circa l'utilizzo del TP-1 per
curare l'atrofia del nervo ottico. Mio figlio ha subìto danni al nervo dell'occhio
destro a causa di un glaucoma: potrebbe trarre giovamento da questo TP-1? Potete
fornirmi questa informazione ed aiutarmi in merito? Grazie.
Risponde Stefano Greci per Atrofia del Nervo Ottico e
TP1:
Gentile signora Maria, quanto pubblicato
sulla sperimentazione del TP-1 risale almeno a due anni fa, dopo di che non
abbiamo avuto ulteriori notizie su eventuali aggiornamenti sugli studi
pubblicati in proposito. Potrebbe interpellare direttamente il dr. Fusi per
saperne di più e le fornisco di seguito il numero del suo studio oculistico
torinese; oppure potrebbe interpellare l.Associazione APRI onlus in quanto
il dr. Fusi è componente del loro Comitato Scientifico. Studio Dr. Fusi:
Corso Somellier, 26 - 10129 Torino, Tel. 011 56 83 317 oppure 011 56 83
536; APRI - Tel. 011 99 69 263 - Fax 011 66 41 656;
apri@ipovedenti.it
www.ipovedenti.it. Cordiali saluti.
Mail di Alberto A. (8 Marzo 2007)
Spettabile ATRI, trasmetto le diagnosi. Mi curo con AZIR e da un
conoscente con problema simile ho saputo che il suo medico associa ad AZIR anche
TEGENS e NICHOLIN, è possibile una maggiore efficacia? Con l'occhio destro vedo il
centro molto deformato. E' causato dalla retina o dalla maculopatia? Ci sono nuove e
più efficaci cure? La pagina degli specialisti è rimasta nera? Mi potete dare
l'elenco per Milano o Lombardia? Sentiti ringraziamenti.
Risponde Stefano Greci per Integratori e
Maculopatia:
Gentile signor Alberto, le
indicazioni per la somministrazione di farmaci, parafarmaci o integratori
sono fatte dallo specialista in base alla patologia del paziente ma anche
sulla base di altre e diverse considerazioni che possono variare da persona
a persona, quali l.età, la condizione fisica generale e quella particolare
dell.occhio, ecc. Penso che la cosa migliore sia di parlarne al suo
specialista. La maggiore deformazione che avverte all.occhio destro
certamente è dovuta alla maculopatia da cui è affetto, ma la maculopatia
colpisce la retina ovvero la macula, che è la parte centrale della retina,
quindi dipende anche dalla retina. Voglio dire che la macula è la parte
centrale della retina e la maculopatia è la degenerazione della parte
centrale del tessuto retinico. Lei è affetto da maculopatia atrofica,
patologia considerata meno grave rispetto a quella essudativa ma è anche
quella che non ha cure efficaci, se si escludono le cure farmacologiche.
Qualcosa si sta facendo nel trattamento terapeutico della maculopatia
atrofica, ma sono tentativi ancora a livello sperimentale. La pagina degli
specialisti della retina (vedi link) non è vuota, a sinistra sono stati
inseriti già i nomi di tre specialisti. Non è ancora stata aggiornata, è
vero, ma lo faremo presto. Per quanto riguarda altre indicazioni potrà
cliccare sul link .mappa dei centri. che sarà aggiornata anche per quanto
riguarda la regione Lombardia. Cordiali saluti.
Mail di Roberto di Palermo - PA (8 Marzo 2007)
Salve, sono Roberto e navigando per internet alla ricerca
di risposte e terapie nuove sulla mia patologia, mi sono imbattuto nel vostro sito
dove ho notato con piacere che offre un buon servizio per chi ha problemi di vista.
Sono un miopico elevato fin dai primi anni di vita, cosi mi definisco e mi
definiscono anche se poi con il passare degli anni, l.aumento progressivo della
miopia e dagli svariati controlli oculistici che ho fatto, si capisce che la miopia
elevata e la degenerazione della stessa ci porta a definirla con diversi altri nomi
come Degenerazione miopica; Corotimosi miopica; Stafiloma miopico; Maculopatia
miopica; Degenerazione maculare di Funchs; quantomeno capisco che tutto non è altro
che un cocktail causato dalla elevata miopia, pertanto mi si lasci passare questa mia
autoironia. Attualmente porto una correzione con lenti in OD: -19.50 -3 visus meno
di 1/10 con visione distorta è un.opacità corticale 46 che non capisco bene cosa
significa, OS: -19 -3 con visus circa 4 - 5/10, in quest.ultimo nel maggio 1991
sono stato colpito da emorragia curata dall.oculista con questa terapia, Vueffe fiale
e Amcacid compresse, piano piano l.emorragia si è riassorbita, trascrivo le
relazioni delle tre F A G . che ho fatto 1) OO L.esame angiografico evidenzia un
ampio stafiloma peripapillare da miopia elevata; presenza di aree di rottura della
membrana di Brunch. In OS è presente centralmente alla macula un.area ipofluorescente
di mascheramento emorragico con presumibile presenza di neovasi. 2) OD Esame
angiografico analogo al precedente, OS La lesione emorragica della macula evidenziata
nell'esame precedente appare totalmente riassorbita, è presente un.iperfluorescenza
dovuta all'atrofia dell'epitelio pigmentato maculare; 3) OO : Rottura della membrana
di Bruch nell.ambito di un.elevata corioretinosi miopica. Si apprezza in OD effetto
finestra in zona perimaculare..quest.ultimo è stato fatto di recente circa un anno.
Le mie domande sono: 1) Come mai è stata curata l.emorragia con la sopra citata
terapia, e non con un intervento di laser terapia come in un ulteriore consulto dopo
diversi anni dall.emorragia mi aveva detto uno dei diversi oculisti che mi hanno
visitato. 2) Che terapie o farmaci nuovi ci sono per tenere a bada la miopia ed
evitare che possa sopravvenire una futura emorragia che potrebbe causare un.ulteriore
perdita di visus. 3) Esiste un.esenzione ticket per la mia patologia, vi prego se
possibile, di specificarne una dato che ne il medico di base, ne gli uffici della ASL
di appartenenza mi sanno indicare il codice di esenzione appropriato. 4) La
fotodinamica di cui oggi si parla spesso è valida per me, a quello che capisco OD
dovrebbe essere di forma essudativa. 5) Ed ultimo vi chiedo quale centro
specializzato più vicino potete indicarmi per la mia patologia e se vi sono esami
particolari da fare per la stessa. Ringrazio anticipatamente
per le vostre risposte, mi scuso se mi sono dilungato e auguro un buon lavoro a voi
tutti che state a leggere e rispondere ai nostri quesiti.
Risponde Stefano Greci per la Maculopatia
Miopica:
Egregio signor Roberto, ecco le
risposte: 1) mi sembra evidente che sia stata una scelta dello specialista
dovuta alla situazione soggettiva; del resto dove si può intervenire con
farmaci al posto di mezzi diversi e più traumatici lo si preferisce. 2) i
farmaci per la miopia elevata sono inrealtà quei prodotti che tentano di
stabilizzarne le conseguenze ovvero la maculopatia; sono i farmaci o
parafarmaci più volte utilizzati per impedire o rallentare la degenerazione
maculare e, tali prodotti devono essere prescritti dallo specialista a
seconda del caso e possono variare da paziente a paziente. 3) Egregio
signor Roberto, lei da molte definizioni alla sua patologia, forse non del
tutto esatte, infatti Fuchs ha dato il nome ad una patologia disttrofica
afferente alla cornea e non alla macula, inoltre la sua malattia la si può
definire maculopatia miopica che è poi una degenerazione maculare
conseguente la miopia. Per questa malattia non mi sembra esista un codice
esenzione particolare a meno che essa non venga inclusa tra le distrofie
retiniche ereditarie che hanno il codice di esenzione RFG110. 4) Penso che
nel suo caso ovvero in quello del suo occhio destro sia sicuramente
possibile un intervento di fotodinamica ma, ovviamente, la fattibilità
della terapia è stabilita solo dallo specialista magari dopo una indagine
angiografica al verde di indocianina. 5) Attualmente in moltissime
divisioni oculistiche dei principali ospedali italiani esiste uno o più
specialisti delle patologie maculari per cui penso che lei possa rivolgersi
a quello della sua città o di un altro capoluogo più vicino. Cordiali
saluti.
Mail di Pasquale R. di Bologna - BO (8 Marzo 2007)
Gentilissimi dell'ATRI Toscana, mi chiamo Pasquale
R. Avendo scoperto il vostro sito, mi permetto di porvi un quesito. A mia sorella di
64 anni è stata posta diagnosi di Pucker Maculare all'occhio sinistro mediante OCT
nel 2004. Tale esame ripetuto nel 2005 ha confermato la presenza della lesione ma
senza progressione. OCT è stato ripetuto nel Febbraio di quest'anno presso un'altra
Istituzione e non ha più evidenziato pucker maculare ma la presenza di "cisti"
retiniche. In tale occasione è stata rilevata nello stesso occhio una cataratta
posteriore, mai segnalata nelle visite precedenti. Di questa modificazione del quadro
oculistico non ci è stata data una spiegazione. Escludendo errori nelle valutazioni
specialistiche precedenti, si può porre l'ipotesi di una evoluzione spontanea della
iniziale lesione retinica a tipo di pucker maculare? E più precisamente si può
pensare a una regressione spontanea del pucker con esito in cisti intramaculari e
alla comparsa della cataratta anch'essa come manifestazione di patologia retrattiva
del vitreo (dato che non vi è stato un intervento di vitrectomia)? Grazie!
Risponde Stefano Greci per Diagnosi
Controverse:
Gentile signor Pasquale, come
già evidenziato in altre occasioni, chi le risponde non è medico
specialista ma solo un componente della Redazione di questo sito. Le
considerazioni che lei fa mi trovano comunque dubbioso. Tra le numerose
esperienze oculistiche a mia conoscenza, questa è piuttosto rara. Intanto
la cataratta non è una regressione di alcuna patologia ma è spesso una
conseguenza quasi inevitabile di una situazione patologica della parte
posteriore dell.occhio. Poi che un pucker maculare, ovvero quella membrana
che si sovrappone alla parte centrale della retina sparisca lasciando posto
ad una forma di edema cistoide maculare, mi sembra un pò strano ma, tutto è
possibile. Personalmente le consiglierei di sottoporre sua sorella ad
ulteriore visita e controllo al fine di verificare esattamente le diagnosi
precedenti in quanto ben diverse e con terapie applicative differenti.
Cordiali saluti.
Mail di Maurizio B. (8 Marzo 2007)
Gradirei informazioni su Centri in Toscana dove poter inviare mio
padre per una valutazione oculistica approfondita. Mio padre abita in provincia di
Livorno e gli è stata da poco fatta diagnosi di "edema maculare post-chirurgico (dopo
intervento di correzione di cataratta)". Io sono un Cardiologo che lavoro in
Lombardia, ma vorrei poter far seguire mio padre in un Centro a lui più vicino.
Grazie e cordiali saluti.
Risponde Stefano Greci per Edema Maculare
Post-chirurgico:
Gentile dottor Maurizio,
penso che per suo padre possa essere consigliabile farsi seguire presso la
clinica oculistica pisana del Santa Chiara o presso quella fiorentina a
Careggi. Tutte e due sono cliniche universitarie e hanno al loro interno
specialisti di sicura capacità professionale. Cordiali saluti.
Mail di Paola C. (8 Marzo 2007)
Gentilissimo dottor Greci, ho saputo del farmaco Lucentis e ho modo
di procurarmelo in Svizzera. Arguisco che non sia mutuabile, nonostante l'alto costo.
Il mio quesito è però il seguente: il farmaco potrebbe essere di reale aiuto a mia
mamma, che tuttavia soffre di degenerazione maculare "secca" e non umida? Confidando
in una Sua cortese risposta, La ringrazio per la preziosa attività che fornite ai
pazienti. Distinti saluti.
Risponde Stefano Greci per Lucentis:
Gentile Paola, il nuovo farmaco Lucentis è prescrivibile
solo ed esclusivamente nei casi di maculopatia essudativa e non in quella
definita secca (atrofica). Cordiali saluti.
Mail di Rossella P. della provincia di Bari - BA (8 Marzo 2007)
Spettabile associazione, mi chiamo
Rossella e vi scrivo dalla provincia di Bari. Vorrei avere informazioni e
delucidazioni riguardo l'iniezione intravitreale di Avastin a pazienti affetti da
maculopatia miopica essudativa. Ci sono ospedali che la effettuano in regime di
convezione con il servizio sanitario nazionale anche in pazienti "giovani" (50 anni).
Se sì, potreste indicarmene il nome? Potrei sapere un trattamento di quante iniezioni
è composto, con quale cadenza vengono effettuate e il costo in regime di attività
privata? Grazie!
Risponde Stefano Greci per Avastin:
Gentile Rossella, il farmaco denominato Avastin è
normalmente fornito dal SSN ed è utilizzato per combattere la maculopatia
essudativa nei soggetti di qualsiasi età. Non so quanto possa costare in
regime terapeutico privato, un nostro socio del nord Italia mi ha
accennato ad una richiesta di 800 euro a somministrazione. In realtà esso è
usato da molti ospedali pubblici anche se non so dirle esattamente da
quali. In Toscana, ad esempio, esso è già utilizzato e so che il suo costo
è molto inferiore a quanto detto precedentemente (40,00 euro a
somministrazione). La terapia di norma dura 12 mesi, in questo arco di
tempo possono essere somministrate da un minimo di quattro ad un massimo di
otto iniezioni di Avastin, a seconda dei casi. Cordiali saluti.
Mail di Valli23 (8 Marzo 2007)
Buongiorno! Sono una ragazza che ha visto dei lampi agli occhi e mi
è stata riscontrata all'occhio destro una retina sottile a brina. E' grave? Che
rischi può comportare? Cordiali saluti.
Risponde Stefano Greci per i Lampi agli
occhi:
Gentile Valli 23, generalmente la
visione di lampi può significare una trazione del gel vitreale, cioè di
quella sostanza trasparente che si chiama appunto vitreo. Quando questo gel
tende a degenerare provoca una trazione del tessuto retinico. Probabilmente
non ci sono problemi di natura immediata ma è consigliabile fare visite
oculistiche di controllo accurate e almeno una volta all.anno presso un
bravo specialista retinologo. Cordiali saluti.
Mail di Angela G. (8 Marzo 2007)
Buon
giorno a voi, mio padre, oggi 68 enne, e' da anni in cura per un Glaucoma bilaterale.
Oltre a sottoporsi molto frequentemente ai vari esami (tonometria e visite
oculistiche), e a rifare periodicamente le lenti degli occhiali, e' in cura solo con
colliri. la mia domanda è: "Oltre a non pagare i vari esami e le ricette dei colliri,
gli spetta qualcosa d'invalidità? E' svariati anni che e' in cura con questi farmaci,
ma oltre a non migliorare, ultimamente i controlli sono più frequenti e anche il
cambio di diottrie." . Grazie per la vostra collaborazione.
Risponde Simone Vannini per Glaucoma:
Gentilissima Signora Angela, la patologia indicata nel suo quesito è
classificata nelle malattie croniche, infatti anche suo padre gode
dell'esenzione dai ticket sanitari per patologia. Ma il glaucoma può essere
considerato una delle maggiori cause di riduzione della capacità visiva,
quindi se questa minorazione diviene tale da modificare sostanzialmente la
normale vita dell'individuo richiedere il riconoscimento dello stato di
invalido civile diverrà la diretta conseguenza. Distinti saluti.
Mail di Giuseppe A. (8 Marzo 2007)
C.A. Signori ATRI, Vi invio in allegato un certificato appartenente a mia madre, alla
quale è stata sempre negata la pensione per la sua (quasi ?) cecità, dovuta a
maculopatia essudativa al occhio sinistro il quale è stato sottoposto a terapia
fotodinamica per ben 6 volte, il destro ormai è perso. E vero che non ha i requisiti
minimi per pensionarsi? Ringraziando la Vostra attenzione Vi porgo i miei più
cordiali saluti.


