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ATRI Onlus - Associazione Toscana Retinopatici ed Ipovedenti

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Ultimo aggiornamento: mercoledì 18 Aprile 2012
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Titolo pagina: Archivio messaggi dell'Atri Risponde

Mail di Sara P. di Pisa (10 Agosto 2007)
Salve, sono Sara da Pisa, ho 18 anni. Sono nata con aniridia congenita, atrofia del nervo ottico, nonchè un nistagmo. Sono stata operata di recente per il cerchiaggio della pupilla su entrambi gli occhi. Attualmente posseggo rispettivamente 1 decimo e mezzo decimo per destro e sinistro. Mi hanno parlato di iniezione di cellule staminali su persone in Italia con risultati alterni. Vorrei avere maggiori informazioni su questa pratica e magari dei contatti con medici che trattano tali problematiche. Con l'occasione vi ringrazio anticipatamente per il supporto.

Risponde Stefano Greci:
Gentile Sara, non so chi le possa aver parlato di "iniezioni" di cellule staminali fatte in Italia. Attualmente nel panorama clinico oculistico mondiale non esiste questa pratica. Come già accennato varie volte esistono solamente e all'estero alcuni studi sperimentali per alcune patologie oculari (RP, Maculopatie e altri tipi di degenerazione retiniche). La strada delle cellule staminali  (embrionali o autologhe) è lunga, soprattutto se consideriamo il fatto che in Italia esistono due gravi e principali fattori che impediscono un progresso più veloce: la legislazione restrittiva e, sopratttutto, la quasi totale mancanza di risorse economiche destinate alla ricerca in questo settore. Cordiali saluti.

Mail di Maria Rosaria (10 Agosto 2007)
Sarei lieta di ricever informazioni su questo argomento delle retinopatie e ipovedenti, ho una bimba di 13 anni ed è affetta da entrambi le cose. Certa di una vostra risposta cordialmente vi saluto.

Risponde Stefano Greci:
Gentile Maria Rosaria, può trovare ciò che chiede sfogliando le pagine del nostro sito web che, a parere di molti, è piuttosto aggiornato e fornisce utili indicazioni al riguardo. Se invece desiderasse materiale stampato le dico che non abbiamo la possibilità in quanto produciamo un bollettino interno destinato solo ai nostri soci (su carta o su cd-rom). Ma se desiderasse avere qualcosa di specifico ce lo faccia sapere con maggiori dettagli e vedremo  quello che possiamo fare. Cordiali saluti.

Mail di Ilaria (10 Agosto 2007)
Ciao mi chiamo Ilaria, vorrei sapere il centro specializzato in sarcoidosi, grazie.

Risponde Stefano Greci:
Gentile Ilaria, la nostra Associazione e il nostro sito si occupano di patologie della retina, come si evince ampiamente dalla home page. La sarcoidosi è una malattia sistemica a eziologia sconosciuta che colpisce l'apparato polmonare. A livello extrapolmonare possono verificarsi lesioni oculari come le uveiti, di conseguenza per quanto riguarda questo aspetto deve essere interessato uno specialista in tale affezione. Cordiali saluti.

Mail di Sandra della provincia di Belluno (10 Agosto 2007)
Salve sono Sandra dalla provincia di Belluno e desidererei avere informazioni per quanto riguarda la maculopatia di cui mio nipote di 22 anni è affetto. Volevo sapere come poter avere un appuntamento con il Dottor Andrea Sodi e se ci sono speranze per fermare questa malattia. Grazie.

Risponde Stefano Greci:
Gentile Sandra, certamente non succede spesso che un giovane di 22 anni sia colpito da una patologia che, di norma, colpisce in netta prevalenza persone con più di 50 anni di età. Non specifica la maculopatia di suo nipote, secca o umida, nel primo caso le cose sono poche da fare, nel secondo esistono più strumenti adeguati a combatterla. Il dottor Sodi presta la sua opera professionale all'interno della Clinica Oculistica Universitaria di Careggi e il numero per accedervi lo trova nel nostro link "Centri specialistici". Se invece desidera avere la possibilità di accedere come nostro socio potrà scaricare i moduli da compilare direttamente da questo sito  e procedere all'iscrizione alla nostra Associazione. Cordiali saluti.

Mail di Rita R. (10 Agosto 2007)
Salve, vorrei avere qualche informazione su quali validi centri è consigliato contattare per visite e ulteriori pareri-diagnosi ed eventuali cure/intrerventi- su un caso di maculopatia retinica (associata a miastenia). A quanto ci è stato detto fin ora non sembra possibile nessun rimedio, ma ho sentito parlare di alcuni centri in Toscana che forse è il caso di consultare. Spero in un vostro consiglio, grazie!

Risponde Stefano Greci:
Gentile Rita, spesso malattie sistemiche più o meno rare associano patologie oculari di varia natura ma quasi sempre a danno del tessuto retinico. Da quanto posso supporre la maculopatia di cui parla è probabilmente quella di tipo atrofico (secca). In questo caso forse le può essere utile leggere l'articolo, che troverà nella home page, del 10 maggio, ATRI news: l'ozonoterapia in oculistica. Cordiali saluti.

Mail di Daniela di Catania (10 Agosto 2007)
Buongiorno, sono Daniela e vi scrivo da Catania. Mio figlio che adesso ha 6 anni è ipovedente, l.idrocefalo gli ha causato il danneggiamento del nervo ottico praticamente dopo qualche mese dalla sua nascita (nato prematuro), vivo con la speranza che la scienza andando avanti con le sperimentazioni faccia qualcosa per questa malattia, dottore potrà mai esserci il trapianto del nervo ottico? Posso continuare a sperare o devo solo rassegnarmi? Immagino che qui in Italia sarà una cosa impossibile, magari in America, sarei disposta anche andare in capo al mondo per ridare la vista al mio bambino. Aspetto con ansia una sua risposta e la ringrazio anticipatamente se vorrà rispondermi!

Risponde Stefano Greci:
Gentile e accorata mamma Daniela, studi e sperimentazioni sulla possibilità di rigenerare il nervo ottico sono in corso all'estero. Questi studi sono però (almeno per le notizie giunteci ad oggi) solo alla prima fase dei protocolli di ricerca, ovvero sono stati documentati esperimenti su modello animale tipo topolino. Di buono è che le sperimentazioni continuano perché i primi tentativi (sempre su quel modello animale) hanno avuto successo. La speranza è solo nella ricerca scientifica e nell'impegno dei ricercatori e di chi li finanzia. Cordiali saluti e carissimi auguri a lei e a suo figlio.

Mail di Francesco (10 Agosto 2007)
Salve sono Francesco! Mio zio che è malato di retinite pigmentosa ed edema maculare e vorrei sapere se voi avete testimonianze di persone che sono state operate dal dottor John Boel con la sua terapia di agopuntura. Oppure di persone pazienti della dottoressa Fiamma Ferraro. In effetti vorremmo avere qualche testimonianza perchè mio zio ha già effettuato diverse terapie ed operazioni  ma purtroppo senza nessun risultato, quindi è un pò diffidente! Inoltre è stato anche a Cuba ma il suo livello di visività è rimasto lo stesso. Se ci potete dare qualche risposta ed eventualmente un indirizzo di qualche paziente ci farebbe molto piacere. Cordiali saluti.

Risponde Stefano Greci:
Gentile Francesco, l'argomento agopuntura di Boel lo abbiamo già trattato in questa rubrica (basta vedere un paio di risposte recenti), inoltre ne abbiamo avuto testimonianza anche nel nostro Forum. Non conosciamo alcuna persona che si sia sottoposta a quel tipo di trattamento, ma anche se fosse non ci sarebbe consentito, per legge, divulgare alcun nome o altro dato sensibile. Cordiali saluti.

Mail di Massimiliano R. (10 Agosto 2007)
Spettabile Atritoscana, mia sorella di 25 anni ha recentemente sviluppato una neuropatia ottica dovuta ad intossicazione da etambutolo. Nonostante il farmaco sia stato sospeso sopraggiunti i primi sintomi di diminuzione dell'acutezza visiva, questa in un periodo di 6 settimane dalla sospensione è scesa a 2 gradi e i1 grado per occhio. L'ultima Pev riscontra leggeri miglioramenti, ma risulta che alcune fibre ottiche sono atrofizzate. Gli oculisti che abbiamo consultato ci hanno prescritto l'assunzione di vitamina B per via intramuscolare e ci hanno detto di aspettare perché altre possibilità al momento non ce ne sono. Vorrei sapere la vostra opinione al riguardo e se conoscete centri altamente specializzati anche fuori Italia relativamente alla problematica sopra esposta. Ringraziando sentitamente, porgo cordiali saluti.

Risponde Stefano Greci:
Egregio Massimiliano, non mi è possibile formulare alcun giudizio rispetto alla sua richiesta; per prima cosa non sono medico, mi occupo di patologie retiniche nell'ambito dell'Associazione, in secondo luogo nessun specialista sarebbe in grado di dare un parere così, senza aver visitato il paziente. Per quanto riguarda un centro a cui potersi rivolgere le consiglierei il San Raffaele di Milano. Cordiali saluti.

Mail di Giovanni A. di Cerano (NO) (10 Agosto 2007)
Egregi Signori, sono un paziente affetto da maculopatia degenerativa umida, per curare la quale ho già fatto quattro applicazioni di fotodinamica senza apprezzabili risultati. Mi è stato consigliato di fare iniezioni intravitreali con Lucentis e, dopo una prima applicazione, ho effettivamente avuto un miglioramento. L'intervento è stato effettuato da uno specialista che è responsabile di laserterapia e angiografia retinica in un ospedale del Nord Italia, ma è stato fatto privatamente utilizzando in affitto una sala operatoria. Mi è stato detto che nell'ospedale dove opera non hanno l'autorizzazione all'uso del Lucentis. Potete per favore dirmi se ci sono ospedali nel nord Italia dove esiste tale autorizzazione? Mi viene infatti il dubbio che è tutta una scusa per speculare, visto anche l'alto costo di questo prodotto (costo che si vuole evitare di controllare). Dal 14/06/07 il Lucentis è disponibile in Italia per acquisto da parte di ospedali (comunicato stampa di Novartis della stessa data) e può darsi che qualche ospedale lo usi. Grazie in anticipo per il Vostro aiuto. Distinti saluti.

Risponde Stefano Greci:
Gentile signor Giovanni, il Lucentis in effetti è stato autorizzato all'uso clinico ma questo non significa che sia a carico del Servizio Sanitario Nazionale, l'ospedale che lo acquista lo fa a proprie spese, ovvero a spese del paziente. Mi è stato riferito che presso la Clinica Oculistica di Udine esso viene somministrato gratuitamente, però ne devo avere conferma. La cosa può essere possibile solo se questo farmaco viene inserito in un protocollo sperimentale. In questo modo la Clinica può avere il rimborso dal SSN, ma dove non esistono studi o sperimentazioni dimostrabili non c'è possibilità di poterlo ottenere gratuitamente. Cordiali saluti.

Mail di Isarita (10 Agosto 2007)
Buongiorno, vi scrivo perchè sono praticamente disperata. Mia mamma, 20 anni fa a causa di  un embolo ha perso la vista da un occhio. Sei mesi fa, a causa di un'altra trombosi o embolo non è chiaro, ha perso anche l'altro. L'hanno chiamata ischemia del nervo ottico, spiegandoci che entrambi i nervi ottici sono praticamente atrofizzati. Da un occhio mia madre è praticamente cieca, dall'altro ha un ventesimo. Sta seguendo una cura al cortisone, che ovviamente le fa male a tutto il resto, inoltre lei ha subito un intervento al cuore che è probabilmente la causa degli emboli che ha avuto. È inoltre in cura anticoagulante. Mi chiedo solo se c'è speranza che non peggiori ulteriormente e magari di recuperare qualche grado. Possibile che ci sia così poca informazione sui danni al nervo ottico. Non so più a chi rivolgermi mi dicono tutti che non c'è speranza e che la scienza è ancora molto indietro. Per favore anche con cattive notizie rispondetemi. Non chiedo altro. Grazie per l'attenzione!

Risponde Stefano Greci:
Gentile Isarita, risoluzioni all'atrofia del nervo ottico sembrano essere lontane. Esistono pubblicazioni su sperimentazioni in corso (all'estero), fatte però ancora su modello animale e quindi solo all'inizio di un lungo percorso di studio (sempre che si riveli positivo). Circa tre anni fa fu pubblicato uno studio sperimentale sull'uso di un farmaco (TP 1), che aveva dato buoni risultati. Tale studio, peraltro eseguito su un numero limitato di pazienti e per un periodo sperimentale modesto, aveva comunque avuto esiti molto incoraggianti. Non ho però avuto ulteriori notizie su tale studio per cui non so lo stato attuale della sperimentazione e/o se essa ha avuto una prosecuzione. C'è anche da dire che i pazienti partecipanti a questa sperimentazione erano colpiti da atrofia del nervo ottico dovuta a neurite ottica e non a ischemia o esiti di trombosi retinica. Infine benché sua madre sia sicuramente seguita benissimo, potrebbe tentare una ulteriore consulenza presso la Clinica Oculistica Universitaria di Careggi in Firenze dove esistono specialisti di alto livello per questo tipo di patologie. Un parere in più potrebbe esserle utile. Cordiali saluti.

Mail di Giovanna C. di Erba (CO) (12 Luglio 2007)
Mio papà è affetto da tre anni da maculopatia umida all'occhio sinistro che viene curato con laser fotodinamico per bloccare la malattia, nonostante questo perde man mano la vista. Nell'occhio destro per ora non ha problemi se non che deve fare la cataratta per migliorare la vista. Il nostro oculista però dice che chi è affetto da maculopatia non deve fare la cataratta per non complicare le cose, anche se per ora l'occhio destro non ha problemi. Un'altro oculista consultato invece ha detto che facendo la cataratta migliora senz'altro la vista dell'occhio destro e non ci sono problemi se la maculopatia incomincia anche nell'occhio destro. In più gli hanno dato un integratore da assumere 1 al giorno (AZYR) va bene? Ringrazio in anticipo chi mi può dare notizie.

Risponde Stefano Greci per Maculopatia Umida:
Gentile signora Giovanna,  lintervento di cataratta è oggi assai sicuro e non esistono impedimenti per intervenire anche in situazioni difficili o problematiche come la maculopatia; certamente sarà necessaria maggiore esperienza operativa e maggiore attenzione dato che l'intervento, per quanto semplice, rimane comunque più delicato del solito. Sarebbe consigliabile farsi operare da chi ha già fatto interventi di questo tipo con pazienti maculopatici. Per quanto riguarda la profilassi preventiva per l'occhio rimasto indenne è consigliabile al momento un trattamento con farmaci antiossidanti come già le è stato prescritto, ma anche con farmaci contenenti Luteina che ha dimostrato essere una sostanza molto utile nel prevenire l'insorgere di questa patologia. Sarà comunque necessario e opportuno farsi consigliare dall'oculista. Cordiali saluti.

Mail di Ilaria B. (12 Luglio 2007)
Buongiorno sono Ilaria e vi volevo chiedere delle informazioni. Ho 34 anni e sono al 7 mese di gravidanza. Ho una miopia molto elevata (circa -14 diottrie da un occhio e -19 dall'altro), iniziata quando avevo 3 anni, in conseguenza alla quale ho una condizione abbastanza delicata della retina. Porto le lenti a contatto da quando avevo 6 anni, e mi sono sempre sottoposta a frequenti controlli oculistici. Due anni fa, una fluorangiografia ha rilevato che, pur avendo uno stato della retina abbastanza buono rispetto all'elevato grado di miopia, una piccola emorragia in corso. A distanza di un anno ho fatto l'OCT e si è visto che l'emorragia si è assorbita, ma che sono presenti tutta una serie di "puntini" scuri in certe zone della retina (non ho capito se sono vasi sanguigni). Volevo sapere se, per quanto riguarda il parto e l'allattamento, potrei avere dei problemi. Essendo per me la forte miopia un problema molto serio, non voglio correre rischi. È meglio evitare il parto naturale? E l'allattamento? Grazie mille per la disponibilità.

Risponde Stefano Greci per Retina e Gravidanza: Gentile Ilaria, mi permetto di inviarle una risposta consona alle sue domande ripresa però da un sito di pediatria (mammaepapa.it). Risponde per Pediatria OnLine il Prof. Paolo Nucci, oculista: "Un recente studio su 50 donne gravide affette da miopia superiore a 4,50 diottrie non ha segnalato incremento o aggravamento delle lesioni regmatogene (N.d.R.: a rischio di rottura retinica) periferiche dopo il parto e, quindi, la inopportunità di un taglio cesareo profilattico in queste pazienti. Non esistono neppure evidenze scientifiche che la maculopatia miopica consegua o si aggravi in conseguenza dello sforzo espulsivo. Assolutamente privo di fondamento, perchè non supportato da alcuna osservazione scientifica, il divieto di allattamento al seno da parte delle miopi elevate. Sottolineo in questa sede che la comparsa di distacco retinico e di emorragie maculari è un evento più frequente nel miope elevato ma che in nessun caso gravidanza e allattamento rappresentano "per sé un evento scatenante". Cordiali saluti.

Mail di Adele di Cosenza (12 Luglio 2007)
Buongiorno, mi chiamo Adele e scrivo da Cosenza. Sono venuta a conoscenza della vostra associazione navigando in internet, alla ricerca di un aiuto per avere ulteriori spiegazioni. Mia madre è affetta da miopia elevata occhio destro -12 e occhio sinistro -9, con la correzione raggiunge i 10/10. Dopo una visita oculistica le è stata consigliata una fluorangiografia per una sospetta maculopatia miopica nell'occhio destro, l'esito riportato è il seguente ATROFIA CORIORETINICA PERIPAPILLARE, PUNTI DI ATROFIA DELL'EPITELIO PIGMENTATO MAGGIORE NELL'OCCHIO DESTRO. In seguito per ulteriori accertamenti ha eseguito una tomografia a coerenza ottica (OTC), l'esame evidenzia in regione maculare profilo convesso, concavo dell'area maculare da riferire alla presenza di stafiloma postico. Si evidenzia inoltre irregolare reflettività neuroretinica ed ipereflettività del sottostante complesso EPR, sostanzialmente ridotto lo spessore neuroretinico, parzialmente conservata la morfologia foveale. Conclusioni in 00 esame tomografico compatibile con distrofia maculare miopica > in occhio destro. Le è stato consigliato di fare uso di integratori per proteggere la macula. Ora le chiedo cortesemente data la sua conoscenza in questo settore se mi può dare qualche altra spiegazione e se dietro il risultato degli accertamenti eseguiti a cosa va incontro mia madre. Figlia in apprensione.

Risponde Stefano Greci per
Gentile Adele, come già evidenziato dalla numerosa letteratura medica specializzata, la forte miopia può essere causa di quella forma patologica che si conosce con il nome di maculopatia miopica. Mi sembra che questo sia il caso di sua madre e la cura preventiva che le è stata prescritta sembra la più opportuna. Perchè essa abbia buon esito sarà necessario proteggere gli occhi di sua madre da tutte le cause ossidative, quindi protezione dai raggi solari in eccesso, assunzione di vitamine e antiossidanti attraverso integratori e una dieta più appropriata. Inoltre controlli oculistici molto frequenti, almeno una volta all'anno. Le conseguenze peggiori potrebbero essere l'insorgere di neovascolarizzazioni (maculopatia umida) oppure l'aggravarsi dell'atrofizzazione maculare. Grazie ai controlli frequenti da un bravo retinologo di sua fiducia potrà però intervenire tempestivamente onde evitare ulteriori gravi conseguenze. Cordiali saluti.

Mail di Anna M. di Rignano (FI) (12 Luglio 2007)
Mia madre, dopo perforazioni corneali e trapianti di membrana amniotica, in seguito a malattia rara non identificata appieno (tante purtroppo si assomigliano), ma tanto comunque la cura è fondamentalmente cortisonica, ci vede pochissimo. Ci hanno detto che rientra nella categoria ciechi ventesimisti, tantevvero che tramite pratica presso il medico legale dell'ASL ha avuto il permesso di parcheggio invalidi. Sono venuta a conoscenza che per la categoria ciechi ventesimisti, le spetterebbe un'indennità mensile indipendentemente dal reddito (ha una sua pensione di invalidità prima del 92 e la pensione di reversibilità di mio padre morto nel 2005 per circa 19000 euro lordi annui). Il problema è che i colliri che usa non sono convenzionabili e tutti di fascia C, con una spesa di circa 250 euro mensili. Pertanto questa eventuale indennità la potrebbe aiutare almeno nell'acquisto di medicinali. Pertanto non vorrei perdere questa opportunità se le spetta. Mi potete dire che pratica dobbiamo fare e dove dobbiamo rivolgerci per avere tale indennità? Cordiali saluti.

Risponde Simone Vannini per Ciechi Ventesimisti:
Gentilissima Signora Anna, l'indennità di ventesimista viene erogata a chi, purtroppo, ormai mantiene un residuo visivo inferiore ad 1/20 considerando eventuali correzioni ed entrambi gli occhi. Il riconoscimento avviene sottoponendosi a visita medico-legale presso un'apposita commissione. Per la zona di competenza, visto che lei scrive da Rignano (FI), è di stanza presso Villa Fiorita Via San Salvi n 12 Firenze. L'eventuale riconoscimento, comunque, non dipenderà dal reddito, ma solo dall'effettivo stato visivo di sua madre. Distinti saluti.

Mail di Rosaria (12 Luglio 2007)
Gentile associazione, desidero saper se esiste una legge (e tutti i riferimenti ne qual caso) che permette di andare in pensione anticipata per le persone affette da RP. Cordialmente

Risponde Simone Vannini con la collaborazione del Dott. Massimo Ramenzoni del Patronato INAS di Genova per Pensione anticipata:
Gent. Sig.ra Rosaria, premetto che tutte le normative riferite a pensioni anticipate, di invalidità o di privilegio fanno sempre riferimento al grado di invalidità e non al tipo di patologia. Siccome non ci dice se nella fattispecie si tratta di un dipendente privato o pubblico, ecco in sintesi le varie casistiche: DIPENDENTI PRIVATI - Le leggi 222/84 prima e successivamente la 335/95 regolamentano il pensionamento per salute. Assegno di invalidità. Ne ha diritto l'assicurato la cui capacità di lavoro sia ridotta in modo permanente a meno di un terzo; Pensione di inabilità assoluta. Ne ha diritto l'assicurato che a causa di infermità o difetto fisico o mentale, si trovi nell'assoluta e permanente impossibilità di svolgere qualsiasi proficuo lavoro; Pensione di vecchiaia anticipata. La pensione di vecchiaia ordinaria è riconosciuta a 65 anni se uomo e a 60 anni se donna con almeno 20 anni di contribuzione. Vi sono due deroghe legate a motivi di sanitari: per i lavoratori dipendenti non vedenti il limite anagrafico è fissato a 50 anni se donna e 55 se uomo (lavoratori autonomi rispettivamente 55 e 60) mentre il requisito contributivo è 10 anni. Per i lavoratori dipendenti riconosciuti invalidi in misura non inferiore al 80%, l'età per la pensione di vecchiaia resta 55 se donna e 60 se uomo. Mentre il requisito contributivo rimane invariato. Va ricordato che la valutazione è fatta dalle commissioni sanitarie dell'INPS su apposita domanda allegando idonea certificazione medica. Non si deve fare confusione con l'invalidità civile che da solo un bonus contributivo di due mesi all'anno fino ad un massimo di cinque anni se si ha un riconoscimento superiore al 74%. DIPENDENTI PUBBLICI - Esistono quattro categorie di pensioni collegate alla salute. Inabilità assoluta e permanente non da causa di servizio. Inabilità assoluta e permanente al proprio lavoro non da causa di servizio. Pensioni privilegiate per inabilità da causa di servizio. Inabilità assoluta e permanente ex art. 2 L.335/95. Per motivi di spazio tralascio la descrizione delle varie tipologie in quanto oltre al requisito sanitario, esiste una forte correlazione con le mansioni svolte che sono regolamentate da contratti collettivi o da regolamenti dei vari Enti di appartenenza. Sperando di esserle stato utile le porgo cordiali saluti.

Mail di Maria della provincia di Napoli (12 Luglio 2007)
Salve, sono Maria e ho 23 anni e vivo in provincia di Napoli. Circa 4 anni fa mi è stata diagnosticata un uveite e nonostante i tanti esami fatti non siamo riusciti a capire la causa, la cura che mi era stata data era un elevata dose di cortisone per un lungo periodo che mi è stata somministrata con siringhe a livello locale e a livello intramuscolare e solo successivamente per via orale! Da pochi giorni a distanza di 4 anni mi stata diagnosticata sempre allo stesso occhio un uveite anteriore acuta recidivata, ho cominciato la cura da pochi giorni sempre con un elevata dose di cortisone questa volta però solo per via orale! È possibile che non si riesca a risalire alla causa di questa malattia? C'è in Italia un centro specializzato per uveiti? Lei cosa mi consiglia di fare? Aspetto un sua risposta, grazie! Distinti saluti.

Risponde Stefano Greci per Uveite:
Gentile Maria, provi a contattare l'Istituto Scientifico San Raffaele di Milano dove opera il prof. Giulio Modorati responsabile del Servizio di Immunopatologia e oncologia oculare di quel centro. Penso sia uno dei massimi esperti di uveiti. Cordiali saluti.

Mail di Marco R. (12 Luglio 2007)
Mia madre è affetta da una atrofia corioretinica paramaculare con cecità all'occhio destro e motu manu all'occhio sinistro. Voleva chiedervi informazioni riguardo alle eventuali possibilità di intervenire in qualche parte del mondo e sulle speranze della ricerca. Grazie della disponibilità.

Risponde Stefano Greci per Atrofia Corioretinica:
Egregio signor Marco, non conosco studi o ricerche specifiche riguardanti il problema di sua madre, né in Italia né all'estero. La patologia in oggetto è una forma rara già tra le varie corioretiniti. In genere si può intervenire, in alcuni casi, all'esordio del fenomeno infiammatorio. Allo stato della cosa da lei descritto però non credo sia possibile intervenire in alcun modo. Cordiali saluti.

Mail di Elena D.A. (12 Luglio 2007)
Gentilissmi, avrei bisogno di sapere i nomi dei principali specialisti, in Italia e all'estero, che si occupano della cura della maculopatia secca. Vi ringrazio moltissimo cordialmente.

Risponde Stefano Greci per Maculopatia Secca:
Gentile Elena, nel  nostro link "Centri specialistici" troverà delle indicazioni utili al riguardo ricordandole che gli specialisti di maculopaia secca sono sempre anche specialisti della maculopatia in generale, sia secca che umida. Cordiali saluti.

Mail di Annamaria (12 Luglio 2007)
Salve vorrei avere gentilmente indirizzi o informazioni sui centri specialistici o specialisti per patologie "coloboma congenito coroideale microftalmo". Ci siamo sentiti telefonicamente stamattina in riferimento al San Raffaele di Milano per informazione sull'esistenza o meno di un centro ricerche oftamologia pediatrica e malattie rare. Grazie e cordiali saluti.

Risponde Stefano Greci per Centri Specialistici:
Gentile Annamaria, sul nostro link .Centri specialistici. troverà i contatti per comunicare con il San Raffaele dove esiste un centro di oftalmologia pediatrica di ottimo livello. La responsabile è la dottoressa Maria Pia Manitto, ma lei può rivolgersi anche alla dottoressa Elisabetta Martina che fa sempre parte del servizio di oftalmologia pediatrica. Cordiali saluti.

Mail di Carmine I. della provincia di Milano (12 Luglio 2007)
Provo a scrivere perchè penso che non mi resti altro da fare, a mio papà (69anni)hanno diagnosticato un atrofia del nervo ottico e degli scotomi. Senza mezzi termini ci hanno detto che non esiste alcuna cura, con conseguenze psicologiche da parte di tutti noi che potete immaginare, adesso, consultando il vostro sito nutro qualche speranza riguardo il TP-1. Volevo chiedervi a chi posso rivolgermi per sottoporre mio papà ad una visita, per valutare se effettivamente possiamo nutrire qualche speranza? Noi abitiamo in provincia di Milano. Ringraziando anticipatamente porgo distinti saluti.

Risponde Stefano Greci per Atrofia Nervo Ottico:
Egregio signor Carmine, la notizia dello studio e della sperimentazione del TP 1 risale a più di due anni fa, ma dopo di allora non abbiamo avuto notizie di sviluppi in proposito. L.articolo in questione era del dottor Luigi Fusi di Torino, oculista. Potrebbe provare a contattarlo per saperne di più. Cordiali saluti.

Mail di Enrica P. (8 Giugno 2007)
Sono una vostra socia da tempo e apprezzo molto il lavoro che svolgete sempre con serietà e onestà. Per evitare inutili perdite di tempo vorrei porre questa domanda: sono invalida al 100% dal 1988 (invalidità 04) ha un campo visivo di 23 ha un certificato rilasciato da un medico dell'ospedale che dichiara che da un occhio non vede niente, mentre dall'altro vede 2 decimi con correzione. Non ha mai percepito pensione d'invalidità avendo un reddito di pensione lavorativa sui 15000? lordi annui  che però uniti a quella del marito non le hanno mai permesso di avere questa agevolazione. Visto che intanto ci vedo sempre meno ,le cure, gli integratori alimentari e le visite dagli specialisti non hanno dato grandi risultati, chiedo almeno se posso avere qualche indennità da spendermi con la badante. Grazie per le informazioni che mi potrete fornire.

Risponde Simone Vannini per consigli:
Gentilissima Signora Enrica, le uniche indennità previste per deficit visivo sono quella per i ciechi assoluti, con residuo visivo pari a 0, l'altra è quella per chi ha un residuo visivo inferiore a 1/20 con correzione ed in entrambi gli occhi. La legge 138 del 2001 ha introdotto un altro parametro, la visione perimetrale, ma anche considerando tale eventualità la sua situazione non permette l'erogazione di alcuna forma d'indennità. Distinti saluti.

Mail di  Maria C. (8 Giugno 2007)
Chiedo cortesemente informazioni su epiteliopatia foveale. Grazie

Risponde Stefano Greci per Epiteliopatia Foveale:
l.epiteliopatia retinica è una disfunzione o alterazione dell'Epitelio Pigmentato Retinico; in questo caso questa disfunzione colpisce l'epitelio pigmentato nella zona della FOVEA (che si trova al centro della macula). L'epiteliopatia foveale è dunque un processo patologico che può colpire anche soggetti sani in seguito ad affezioni virali. Le lesioni si manifestano a livello dell'epitelio pigmentato e i pazienti possono lamentare macchie fisse intorno all'area di fissazione centrale, senza perdere  però necessariamente l'acuità visiva che può rimanere invariata. Per il trattamento hanno un ruolo importante i corticosteroidi, se vi è compromissione visiva. Cordiali saluti.

Mail di Alessandra S. (8 Giugno 2007)
Salve, sono rimasta molto colpita dall'articolo riguardante la ricrescita del nervo ottico; mio papà (diabetico) ha perso l'uso dell'occhio a seguito di un glaucoma (a mio avviso non preso in tempo). Gli è stata praticata una vitreoctomia che, però, non ha portato ad alcun miglioramento in quanto sembra essere danneggiato il nervo ottico. Ho letto che non è stato fatto alcun passo avanti da allora (mi chiedo ovviamente come mai? Non ci sono state altre sperimentazioni a riguardo? In Italia chi si occupa di queste sperimentazioni? Grazie.

Risponde Stefano Greci per Oncomodulina e NervoOttico:
Gentile Alessandra, come risulta dalla nota che precede l'articolo sulla proteina denominata "oncomodulina", non sappiamo nulla di più al riguardo.  Per quanto concerne la ricerca sulle possibilità di riprodurre il nervo ottico artificialmente, non ci risulta alcun studio italiano; sappiamo solo che esistono sperimentazioni con trial di prima fase all'estero. Cordiali saluti.

Mail dell'Avv. Cataldo L. F.   (8 Giugno 2007)
Vorrei sapere se vi sono cure farmacologiche o chirurgiche per la neuropatia ottica ischemica con conseguente atrofia del nervo ottico. Cordiali Saluti.

Risponde Stefano Greci:
Gentile avv. Cataldo, non ci sono terapie chirurgiche per questa patologia. trattare una neuropatia ottica ischemica dipende dalla prognosi chenon è di facile formulazione: dipende dalla rapidità del trattamento e dall'individuazione della causa (forma arteritica, non arteritica); oltre che dalla risposta al trattamento. Se presa in tempo si può anche ottenere un discreto recupero funzionale. La terapia cortisonica è la base, cui associare antiaggreganti piastrinici. Cordiali saluti. 

Mail di Daniela  (8 Giugno 2007)
Buongiorno. A mio figlio diciottenne è stata diagnosticata la R.P., casualmente, poiché lui sostiene di non avere sintomi (è peraltro miope, -6 diottrie). Vorrei farlo seguire al meglio: abitiamo a Roma, dove posso andare? È utile/necessario fare indagini genetiche? Potrà avere figli? Grazie.

Risponde Stefano Greci per Centri RP a Roma:
Gentile Daniela, se la diagnosi è stata fatta da uno specialista di sua fiducia e con gli esami diagnostici giusti probabilmente la diagnosi di RP è oggettiva anche se suo figlio non avverte i sintomi più classici. A Roma esistono alcuni bravi specialisti però penso che potrebbe farsi seguire presso il Centro di Eredodegenerazioni retiniche ubicato al secondo piano della Clinica Oculistica del Policlinico Umberto I (Roma), coordinato dal dottor Enzo Maria Vingolo. Potrà telefonare dal lunedì al venerdì, dalle 9,00 alle 12,30 ai numeri: 06/499 75 384 oppure 06/499 75 390.  Risponderà  l'infermiera, signora Catia Giovannoli.  Penso che le analisi genetiche saranno senz'altro utili, ma sicuramente sia per questo che per l'altra sua richiesta gli specialisti del Centro potranno essere maggiormente esaustivi. Cordiali saluti.

Mail di Francesca G. (8 Giugno 2007)
Spettabile associazione, mia madre è affetta da maculopatia gravissima. Vede pochissimo è quasi cieca dall'occhio sinistro e conta le dita dall'altro occhio, l'oculista  ha consigliato delle punture di Avastin intraoculari. Vi sarei grata se potreste indicarmi se a Milano esiste una struttura pubblica che le effettua a carico del SSN. Privatamente studi medici le effettuano ma sono molto costose, potreste darmi al più presto notizie in merito? Grazie.

Risponde Stefano Greci per Avastin a Milano:
Gentile Francesca, ho la sensazione che in questo settore si sia instaurata un bel pò di speculazione. Come potrà leggere sull.articolo in questione pubblicato in questo aggiornamento, Avastin è un farmaco (non registrato) nato per altro scopo. Il suo impiego in oculistica è dovuto alla proprietà del suo principio attivo che ha effetti decisamente positivi e curativi sulle maculopatie essudative. In realtà una fiala del prodotto costa 420,00 euro, ma da una fiala originarisa si ricavano ben 20 dosi per uso oculare. Faccia i suoi conti quanto costa una somministrazione di questo prodotto. Non essendo registrato Avastin non dovrebbe essere coperto dal SSN COME FARMACO OCULISTICO, ma lo è nnella sua versione d.origine come farmaco antitumorale. Di conseguenza, secondo me, dovrebbe essere somministrato con il semplice pagamento di un ticket. A Milano comunque potrà rivolgersi alle cliniche oculistiche del San Raffaele, del San Paolo o del Sacco. Cordiali saluti.

Mail di Antonino M. (8 Giugno 2007)
Ho 86 anni sono affetto da maculopatia e sono stato curato dal Prof. Borgioli di Macerata. Ho fatto 3 punture di Avastin. Desiderei sapere quante punture si possono fare senza correre rischi, e se ci sono altre cure possibili. Preciso che vedo abbastanza bene dall'occhio in cura: l'altro occhio invece vede poco. Ringrazio

Risponde Stefano Greci per Avastin:
Egregio signor Antonino, la profilassi con farmaci antiangiogenetici come Avastin di norma prevede un numero massimo di sei somministrazioni nell.arco di 10 . 12 mesi. Ovviamente se il paziente risponde prontamente alla terapia e si riesce ad avere ottimi risultati dopo due . tre somministrazioni, lo specialista può decidere di sospenderle. Avastin somministrato per via endobulbare non ha particolari controindicazioni ma è stato sperimentato che se non raggiunge i suoi scopi nei termini sopra indicati sarebbe inutile continuare la terapia. Altre cure di tipo farmacologico non ce ne sono, se si escludono analoghi farmaci antiangiogenetici come Macugen e Lucentis. Cordiali saluti.

Mail di Lucia (8 Giugno 2007)
Mio marito è affetto da retinite pigmentosa (caso sporadico, non ereditario), ho sentito parlare del Prof. J. Boel e delle tecniche dell'agopuntura sugli occhi. Potete darmi informazioni sulla riuscita della tecnica e contatti nella zona di Genova/Alessandria? Grazie per l'aiuto.

Risponde Stefano Greci per Agopuntura e RP:
Gentilissima Lucia, anche noi ne avevamo sentito parlare un pò di tempo fa di Boel e del suo trattamento con agopuntura. Le riporto di seguito la relazione di un nostro .collaboratore. che si è recato personalmente dalla dottoressa (unica in Italia) allieva di John Boel, che esegue questo trattamento. Il nostro conoscente ha anche riportato la sua esperienza all.interno del nostro forum. Scrive Giorgio: .Messaggio: Dopo la .visita. dalla dottoressa Fiamma Ferraro ho pensato di fare cosa gradita a tutti, così tanto per saperne di più, scrivendo questa specie di .relazione. per fare cosa utile, spero, agli amici del forum. Su Agopuntura 2000 Questo particolare metodo di agopuntura non è derivato da quella cinese ma da quella di stile coreano. Essa individua punti ben precisi definiti primari (A) e secondari (B) i quali rimangono invariati su ogni paziente che subisce il trattamento per una malattia degli occhi. Le patologie oculari trattate in Europa sono tra le più diffuse patologie come la degenerazione maculare, la retinopatia diabetica, il glaucoma, la retinite pigmentosa. Il prof. Boel, l.inventore di questo trattamento, non è un oculista ma ha scoperto e migliorato negli anni questa tecnica favorevole ai sofferenti di malattie oculari. Presto sarà possibile avere tradotto in italiano il suo libro che illustra tale metodo e i suoi benefici. Questo metodo è praticato prevalentemente nell.Europa del nord, in Italia esiste un solo medico, la dr.sse Ferraro, che applica la sua metodologia per le malattie oculari. La Ferraro ha seguito, unica italiana, i suoi corsi e si è specializzata in questo particolare tipo di terapia .alternativa. . Finora i casi presi in esame da lei sono stati un caso di retinopatia diabetica, uno di glaucoma e uno di degenerazione maculare, con esiti positivi lei afferma. Non molti dunque i i casi considerati ma la dottoressa Ferraro è da circa un anno solamente che ha attivato questa terapia. Dagli studi e dal lavoro sul campo fatto dal dottor Boel risulterebbero oltre 5.000 casi trattati, di questi circa il 75 per cento con risultati positivi, che vanno da miglioramenti lievi a esiti quasi eccezionali. Non esiste uno studio, a quanto sembra, sull.opportunità temporale di azione terapeutica ovvero essa può essere fatta sul paziente a qualsiasi età e in qualsiasi conndizione visiva esso si trovi. Non esistono controindicazioni alla terapia anche se essa può risultare leggermente dolorosa o fastidiosa nei punti di applicazione (piedi, mani e arco sopraciliare). La prima volta la terapia dovrà essere eseguita per dieci giorni consecutivi; il paziente viene steso in un lettino e gli vengono applicati sei aghi nei sei punti definiti A (primari). Dopo circa mezz.ora vengono tolti. Dopo una pausa di un.ora o due vengono applicati altri sei aghi nei punti B (secondari). Se questa applicazione terapeutica risulta efficace il paziente se ne potrà accorgere in modo evidente da solo trovando miglioramenti della propria qualità visiva nell.arco di 45 . 60 giorni. Il miglioramento potrà essere anche quasi immediato dopo il trattamento oppure, in alcuni casi, potrà avvertirsi un leggero peggioramento che però dopo pochi giorni svanirà lasciando il posto ad una situazione visiva migliore rispetto a quella di prima del trattamento. Se il miglioramento non si avvertirà nell.arco dei 45 . 60 giorni significherà che la terapia non avrà benefici per il paziente. Se essa invece porterà ad un miglioramento dovrebbe essere continuata in modalità alternata o costante. Alternata vuol dire ripetere i dieci giorni consecutivi di terapia, così come ho descritto sopra, con un intervallo di quattro o cinque mesi (2 o 3 volte l.anno). Costante significherebbe sottoporsi alla terapia una volta a settimana. Il tutto naturalmente per il resto della vita. Veniamo ai costi per il paziente. Una visita preliminare dalla dottoressa costa 150,00 euro i quali saranno detratti dal costo del primo trattamento se il paziente deciderà di farlo. Il costo della terapia con l.applicazione fatta per dieci giorni consecutivi è di 950,00 euro a cui però vanno aggiunte le spese di viaggio e di soggiorno per chi dovesse venire da lontano, infatti la dottoressa applica questa terapia esclusivamente nel suo ambulatorio a pochi chilometri da Siena. Facendo due conti, questa terapia verrebbe a costare 2.850,00 euro all.anno più spese di viaggio e di soggiorno le quali, ai prezzi attuali, potranno oscillare tra 3.000,00 e 6.000,00 euro l.anno. Totale spese annue, fra 5.850,00 e8.850,00 euro l.anno. La dottoressa rilascia regolare ricevuta fiscale per cui, alla fine si potrà recuperare sul costo della terapia (ma solo su quello) la percentuale fiscalmente detraibile. Conclusioni personali: l.agopuntura è riconosciuta ufficialmente e a livello internazionale come terapia efficace in molte patologie; per quanto riguarda le malattie agli occhi essa è quasi una novità ma questo non toglie che possa avere una effettiva efficacia così come descritto dal suo inventore e da chi la pratica. Partendo dal presupposto di una sua reale e positiva riuscita, anche solo nella percentuale data del 75% circa, il problema, a mio parere quasi insormontabile, è quello della sua accessibilità; il fatto che in Italia, attualmente, sia un solo medico a praticare questa terapia e il suo altissimo costo, la rendono praticamente inaccessibile alla maggior parte delle persone come noi. Spero di essere stato utile e un saluto a tutti... Spero anche io di esserle stato utile e la saluto cordialmente.

Mail di Cinzia (8 Giugno 2007)
Buongiorno sono Cinzia di 51 anni, sono affetta da maculopatia miopica; dall'ultimo esame O.C.T che ho eseguito la situazione è  peggiorata consigliano d'urgenza un'intervento di vitrectomia. Chiedo gentilmente qualche indirizzo di ospedali che effettuano questo tipo di intervento. Grazie!

Risponde Stefano Greci per Vitrectomia:
Gentile Cinzia risiedendo in Campania potrebbe onformarsi presso l.Ospedale Monaldi dove hanno una clinica oculistica di buon livello o, allo stesso modo, presso la clinica universitaria .Federico II. sempre a Napoli.  Oppure, per rimanere in Campania, a Lucio Zeppa. Titolo accademico: laurea in medicina e chirurgia; specializzazione in oftalmologia. Incarico: primario oculista clinica Santa Rita, Benevento. Ospedale: responsabile chirurgia oculare clinica Maria Rosaria, Pompei. Clinica universitaria: Policlinico Federico II, Napoli. Specialità di eminenza: chirurgia del segmento anteriore e vitreoretinica. Telefono: 082 43 17 861. Fax: 082 43 19 684. E-mail: lucio.zeppa@tin.it. Telefono privato: 082 45 27 40 Cell. 339 82 19 970. Se desidera, inoltre può consultare il nostro link .Centri specialistici. dove troverà indicazioni utili al riguardo. Cordiali saluti.

Mail di Tiziana di Catania (CT) (8 Giugno 2007)
Salve, mi chiamo Tiziana e scrivo da Catania. A mia madre (60 anni) è stata diagnosticata la RP a 46 anni. Oggi mio nipote di 8 anni è stato sottoposto ad una visita oculistica ( non è il primo controllo, porta gli occhiali da 3 anni, ha miopia in entrambi gli occhi e un visus di 6/10 e 8/10) e per la prima volta gli è stata diagnosticata la RP. L'oculista, dopo aver messo le gocce, ha notato delle macchie nella periferia oculare di entrambi gli occhi. Dopo aver confermato la diagnosi ha detto di continuare a portare le lenti con la medesima gradazione dall'ultimo controllo e di voler ricontrollare il bambino a novembre. Null'altro aggiunto, non  ha detto di fare alcun controllo! Data l'età del paziente, avendo un caso in famiglia e conoscendo quindi,esattamente, i sintomi, le conseguenze vogliate comprendere lo sconforto. E' per questo che vorremmo un vostro consiglio per sapere quali possono essere i giusti esami clinici a cui sottoporre il bambino per sapere meglio se è affetto da RP e se è possibile fare qualcosa! Come sempre GRAZIE!

Risponde Stefano Greci per Esami per la RP:
Gentile Tiziana, comprendo bene lo sconforto e l.anzia che una diagnosi del genere può portare ai familiari del bambino. Casi come il suo li conosciamo e bene perché la nostra Associazione come la redazione di questo sito, sono formate da persone che vivono quotidianamente il dramma della RP (o di altre patologie simili). Nonostante l.età del piccolo paziente si possono effettuare gli esami diagnostici che di norma si fanno per gli adulti. Certo bisogna armarsi di un pò di delicatezza in più e questo sta a chi lo visiterà. Quindi esami quali l.elettroretinogramma sia nella versione normale che nella versione multifocale, che risulta ancora più preciso. Oggi queste apparecchiature non creano particolare stress dato che i contatti sono appoggiati alla testa e non viene inserito negli occhi alcunna lente come nel vecchio tipo. Anche il campo visivo ha basso impatto da stress, starà poi allo specialista se ordinare quello manuale o quello computerizzato elettronico. Un pò più problematica potrebbe risultare una fluorangiografia. Questo tipo di esame è spesso molto fastidioso anche per gli adulti e per un bambino potrebbe risultare intollerabile, per cui forse sarebbe meglio non effettuarla se non risulti, a parere dello specialista, strettamente idnispensabile. Spetterà poi allo specialista dirvi se ci sarà qualcosaltro da fare per la diagnosi. Potrete rivolgervi presso una clinica oculistica pediatrica, a Padova (link Centri specialistici) oppure a Roma presso il Bambin Gesù diretto dal prof. PasqualE Vadalà. Cordiali saluti.

Mail di Debora B. (8 Giugno 2007)
Scusate il disturbo.Io ho un'amica che ha la retinopatia pigmentosa. Siccome si sta aggravando mi hanno suggerito di andare in un istituto in Francia in particolare modo a Nizza o dintorni. Mi potete aiutare indicandomi un istituto specializzato in questa patologia. Vi ringrazio per l'attenzione e porgo cordiali saluti.

Risponde Stefano Greci per RP:
Gentile Debora, non conosco a Nizza cliniche specializzate nella Retinite Pigmentosa ma solo un ottimo istituto ofrtalmico che si occupa di chirurgia refrattiva, cornea, ma non di patologie retiniche. In Italia può rivolgersi a molte cliniche oculistiche con specialisti di ottimo livello: Milano, Genova, Bologna, Firenze, Roma, Napoli, solo per citare alcune località dove sono presenti. Nel nostro link .Centri specialistici. potrà trovare indicazioni utili per la sua ricerca, altrimenti se desidera specificatamente un nome o un numero telefonico ci riscriva o ci telefoni. Cordiali saluti.

Mail di Serena O. (8 Giugno 2007)
Gentile Associazione, vi scrivo per conto di una mia nonna, di 86 anni, affetta da qualche tempo da maculopatia. Abitando in Abruzzo ed avendo difficoltà negli spostamenti, volevo chiedervi se conoscete o potete fornirmi nomi di specialisti in questa materia che si trovano in quella zona. Sono cosciente del fatto che non sarebbe vostro conto informarmi di ciò, ma non so a chi altro rivolgermi. Ringraziandovi in ogni caso, vi porgo cordiali saluti.

Risponde Stefano Greci per Specialisti in Abruzzo:
Gentile Serena, potrebbe rivolgersi a L.Aquila presso il Policlinico San Salvatore, Clinica Oculistica, dottoressa Paola Iorio, Telefono 0862 36 86 60 oppure 36 85 57 e anche il 36 86 99. Cordiali saluti.

Mail di Stefania (8 Giugno 2007)
Ho 25 anni e sono incinta alla 11 settimana. Mio padre è affetto da retinite pigmentosa. E' possibile che mio figlio ce l'abbia? nella mia famiglia è l'unico ad averla. C'è modo di diagnosticarla in gravidanza o sul mio bambino appena nascerà? Grazie in anticipo per la Vostra cortese risposta.

Risponde Stefano Greci per Analisi Genetica:
Gentile Stefania,non c'è modo di stabilire una diagnosi di RP all.interno del grembo materno ed è estremamente difficile e complesso farlo poco dopo la nascita, sarà necessario aspettare l.età di 6 . 8 anni per fare una prima valutazione a meno che non si presentino prima sintomi riconducibili alla patologia in oggetto. Il consiglio che le posso dare è quello di sottoporsi ad una analisi genetica molecolare (basterà un piccolo prelievo di sangue) presso una clinica oculistica attrezzata a questo scopo, riferendo  anche la propria anamnesi familiare nel modo più esauriente. Questo per appurare, se possibile, il .gruppo di appartenenza. della RP e capire le possibilità di trasmissione della patologia. Di seguito le rilascio nota  utile alla comprensione del problema genetico nella RP. La Retinite Pigmentosa può comparire come un .difetto. isolato, oppure può essere accompagnata da difetti di altri organi o tessuti (retinite pigmentosa sindromica). L'ereditarietà della forma non sindromica è molto variabile, a causa dei numerosi geni o loci le cui mutazioni possono determinare questa condizione; sono infatti noti casi a trasmissione autosomica dominante, autosomica recessiva, legata al cromosoma X, oltre a rari casi ad ereditarietà digenica.
Un quadro in cui la retinite pigmentosa si associa ad ipoacusia, (sordità) generalmente congenita e bilaterale, e talvolta a disfunzione vestibolare, in assenza di altre anomalie all'esame fisico, è indicativo per Sindrome di Usher. Anche la Sindrome di Usher è eterogenea dal punto di vista clinico e genetico, ma i casi descritti fino ad oggi hanno sempre presentato un'ereditarietà autosomica recessiva. Ognuno di noi possiede due copie di ogni singola informazione genetica ("gene") localizzata sui cromosomi numerati da 1 a 22. Coloro che sono affetti da una condizione autosomica recessiva hanno due copie difettose del gene responsabile della specifica patologia, le quali sono ereditate da ciascuno dei due genitori, entrambi portatori sani (eterozigoti) del difetto. La probabilità che dall'unione di due eterozigoti nasca un figlio affetto è del 25% per ogni gravidanza. La probabilità, sia per i pazienti che per i loro fratelli/sorelle, di generare figli affetti da retinite pigmentosa o Sindrome di Usher è da ritenersi comunque bassa, in quanto questa eventualità si verificherebbe solo qualora sposassero un altro portatore, evento improbabile data la modesta prevalenza nella popolazione delle specifiche forme di retinite pigmentosa. La probabilità aumenterebbe nel caso di un matrimonio fra consanguinei, con rischio tanto maggiore quanto più stretta la relazione di parentela. Per quanto riguarda le forme a trasmissione autosomica dominante, è sufficiente che una singola copia del gene sia difettosa per determinare l'insorgenza della malattia. In queste forme non esistono portatori sani, ed ogni persona ha una probabilità del 50% di generare figli affetti. I fratelli/sorelle sani dei pazienti non presentano invece alcun rischio di trasmettere la forma specifica alla prole. Un paziente con genitori sani può tuttavia essere affetto da una forma dominante, qualora la mutazione si sia verificata per la prima volta nel suo DNA. In questo caso, il rischio di trasmettere ai figli la malattia sarà di nuovo del 50%. Infine, esistono forme legate al cromosoma X (X-linked). Ogni individuo di sesso femminile possiede due cromosomi X, mentre i maschi ne hanno solo uno. Se un gene mutato è sul cromosoma X, questo può dar luogo alla malattia nei maschi ma non nelle femmine, che però possono essere portatrici sane. I fratelli sani di un individuo affetto da una forma X-linked non sono portatori e non hanno alcun rischio di trasmettere la malattia alla prole. Al contrario, le sorelle di un paziente hanno il 50% di probabilità di essere portatrici sane, e pertanto rischiano a loro volta di generare figli maschi affetti. Per quanto riguarda i figli di un paziente con forma X-linked, tutti i figli maschi saranno sani ma tutte le figlie femmine saranno portatrici. I casi sporadici di retinite pigmentosa (un paziente senza alcun parente affetto) rappresentano una percentuale importante (dal 40 al 50%) e possono essere il risultato di nuove mutazioni dominanti, così come di forme autosomiche recessive o, negli individui di sesso maschile, legate al cromosoma X. Cordiali saluti.

Mail di Isabella (8 Giugno 2007)
Salve, hanno consigliato o estorto psicologicamente a mio papà, di sottoporsi alle iniezioni di Lucentis poichè non c'è altro da fare e che le probabilità comunque sono scarse, praticamente hanno solo esaminato quel 5% negativo e adesso giustamente è un pò giù! il fatto che sia ancora in sperimentazione  mi lascia qualche dubbio io purtroppo non ho parlato col dottore sto solo informandomi su internet. Mio papà è stato colpito circa 12anni fa (adesso a 55 anni) e fortunatamente non ha nessuna malattia che causa la maculopatia retinica senile. Adesso umanamente lei cosa mi dice di questo farmaco? E Reggio Calabria è un centro autorizzato? Grazie.

Risponde Stefano Greci per Lucentis:
Gentile Isabella, prima di tutto il Lucentis non è in sperimentazione ma è già clinicamente impiegato, laddove se ne ravvisi la necessità. Questo farmaco deve essere impiegato esclusivamente su pazienti colpiti da Maculopatia umida, cioè con formazione neovascolare essudativa, non ha alcuna validità nei casi di maculopatia atrofica (secca). Da quanto espone, signora Isabella, sembra che suo padre rientri nei casi di maculopatia atrofica, di conseguenza non può essere trattato con Lucentis né con altro farmaco del genere. Non capisco però quando dice: .non c'è altro da fare e che le probabilità comunque sono scarse, praticamente hanno solo esaminato quel 5% negativo.., cosa intende per .probabilità scarse.? e se suo padre non ha mai avuto conseguenze particolari cosa  e perché hanno affermato ciò che lei riferisce? Mi scusi ma quello che scrive è contraddittorio nel senso che è contraddittoria la diagnosi di suo padre. Non conosco la clinica oculistica reggina ma in qualsiasi centro oculistico dedicato alla cura delle maculopatie lo specialista può utilizzare Lucentis. Questo farmaco è però molto costoso (vedi link dedicato in home page e non è coperto dal SSN.  Se però desidera maggiori chiarimenti potrà chiamare il martedì o giovedì pomeriggio dalle  15 alle 17, al numero 0575 29 44 88. Cordiali saluti.

Mail di Emanuela di Torino (TO) (8 Giugno 2007)
Buongiorno, volevo (come tutti direi!) un pò di informazioni e magari essere anche un pò tranquillizzata! A mio papà, 73 anni, è stata diagnosticata una maculopatia essudativa. La prima emorragia la ha avuta agosto 2006 os. Nonostante il ricovero (OSPEDALE OFTALMICO TORINO) non ci hanno detto nulla su cosa fare e cosa sarebbe accaduto (e su questo non ho parole) e soprattutto non hanno fatto nulla! A febbraio ha perso la vista anche dal od. Da li in poi abbiamo capito la gravità! ora ha fatto avastin da entrambi gli occhi a marzo; pochi gg prima delle seconde (maggio) iniezioni ha avuto ulteriore emorragia (molto estesa) sempre dall'od; così hanno fatto l'iniezione solo all'os. Siamo ora approdati a Negrar per vedere se possibile aiutarlo a recuperare vista. Praticamente non vede quasi nulla. Ci hanno detto che la possibilità di recupero visivo non è tanto data dall'avastin ma data dalla traslocazione maculare che effettuerebbero fra non molto. Volevo sapere, ovviamente nella media, quali sono le percentuali di recupero visivo grazie a questa operazione.

Risponde Stefano Greci per Traslocazione Maculare:
Gentile Emanuela, mi spiace per la vicissitudine di suo padre, forse si poteva agire meglio e prima (ma non sono io in grado di poter giudicare), però sembra strano che non abbiano fatto un tentativo di terapia fotodinamica per tentare di bloccare la neovascolarizzazione maculare. Ad ogni modo a Negrar opera la dottoressa Grazia Pertile, giovane, ma con grande competenza e capacità operativa per cui penso che con lei siate in buone mani. Sulla percentuale di riuscita del tipo di intervento ho difficoltà a darle un numero; in Italia è una pratica relativamente recente (l.origine è tedesca), ma dato il fatto che tale pratica chirurgica non è destinata a tutti i pazienti con maculopatia essudativa perché solo alcuni casi selezionati dallo specialista possono essere sottoposti a tale intervento, è difficile avere una statistica attendibile e valida al momento. Sappiamo però che ci sono stati casi di pazienti con un recupero postoperatorio che è arrivato anche a 4-5 decimi di acuità visiva. Certamente, non è una regola, ma se lo specialista ritiene che il paziente possa subire la traslocazione, un certo recupero è garantito. Cordiali saluti.

Mail di Valeria V. di La Spezia (SP) (8 Giugno 2007)
Vorrei contattare, se possibile, la professoressa Francesca Simonelli (Napoli) per avere informazioni su eventuale mappatura genetica per la retinite pigmentosa.

Risponde Stefano Greci per Mappa Genetica:
Gentile Valeria, a Napoli esiste un grande è ottimo centro di ricerca genetica sulla RP, ma se intende fare un.analisi genetica molecolare può andare anche un po. più vicino alla sua residenza: Bologna (Sant.Orsola) o Firenze (Careggi) potrebbero essere i centri dove rivolgersi. Cordiali saluti.

Mail di Antonella B. di Albavilla (CO) (8 Giugno 2007)
Sono Antonella e una vostra "lettrice " mi ha comunicato il sito per avere delle risposte in merito al problema di mia mamma. Purtroppo il suo occhio destro ha un visus molto ridotto a causa di maculopatia non curata. Ora, a distanza di 4 anni il problema si è presentato anche nell'occhio sinistro. Ha fatto una terapia con laser fotodinamico, ma i risultati non sono stati incoraggianti, anzi dopo pochi giorni dalla terapia ha avuto una rottura dell'epitelio pigmentato, con repentino abbassamento di vista. Ora ci hanno consigliato di recarci presso lo studio del dr.Vezzola a Corbetta (mi) per effettuare laser con una terapia che non lascia cicatrici, non intacca retina e pare che dia una buona percentuale nel fermare il progredire della malattia. Qualcuno è in grado di confermare? Ringrazio anticipatamente e saluto cordialmente.

Risponde Stefano Greci per Dottor Vezzola:
Gentile Antonella, non ho modo di confermare o smentire la bontà della terapia che il dr. Vezzosa pratica ai suoi pazienti. Tutto quello che so e che ho sentito in giro è .per sentito dire.; so che egli applica le sue terapie con il laser a molte patologie retiniche, maculopatie, retinite pigmentosa, retinopatie di varia natura. Qualcuno ha affermato che con i suoi trattamenti ha .guarito. alcuni casi (RP e Best), ma non esistono riscontri scientifici al suo operato ed egli non ha mai pubblicato nulla su ciò che fa. Ad ogni buon conto, dato che lei abita in zona, potrebbe recarsi da lui e valutare se sia il caso o meno di sottoporsi al suo trattamento. Cordiali saluti.

Mail di Luisella B. (8 Giugno 2007)
Mi  chiamo  Luisella e ho 46 anni,  sono stata operata  per cataratta all'occhio sinistro  nel  2003. Nel  frattempo è subentrata una presbiopia compatibile con l'età. Vorrei sapere se il  cristallino  che  mi  hanno posizionato ha  una durata  illimitata nel  tempo  o và  sostituito.Vorrei ancora chiedere  sè  i  nuovi  cristallini correggono  la  presbiopia. Grazie e complimenti per il sito.

Risponde Stefano Greci per Cristallini Artificiali Multifocali:
Gentile Luisella  i cristallini artificiali di nuova generazione sono fatti con materiale biocompatibile di altissima qualità e, in teoria, dovrebbero avere una durata quasi illimitata. Ma non è sempre così, talvolta è necessaria la sostituzione per motivi diversi, ma questo non comporta particolari disagi se non quello di stare una giornata in ospedale. Per quanto riguarda la seconda domanda, posso dirle che da qualche anno sono disponibili sul mercato modelli particolari di cristallini artificiali, che offrono la chance potenziale di permettere la visione nitida sia per lontano che per vicino senza il ricorso agli occhiali, promettendo di compensare l.effetto inevitabile dell.estrazione del cristallino, la perdita dell.accomodazione (presbiopia). L'esperienza con tali modelli di IOL, dette accomodative (ovvero si muovono all.interno dell.occhio simulando il comportamento del cristallino naturale dell.occhio giovane) oppure multifocali (come negli occhiali, la lente presenta diverse zone correttive per le diverse distanze di osservazione) è positiva. Tuttavia occorre essere ben consapevoli delle seguenti caratteristiche, in maniera da avere un.aspettativa realistica ed equilibrata del risultato: Si tratta di presidi molto costosi, che richiedono strumenti di analisi preliminare altrettanto costosi per garantire la precisione del calcolo; Occorre operare entrambi gli occhi a breve distanza; Una discreta quota di pazienti non ha ottenuto risultati significativamente superiori alle IOL tradizionali; Una minoranza di pazienti ha ottenuto effetti collaterali sgraditi come gli aloni e l.abbagliamento alla guida notturna; E' opportuna una selezione accurata dei pazienti, in quanto attitudini, professioni, esigenze, capacità di adattamento e tolleranza risultano estremamente individuali; Non è possibile prevedere con esattezza la tenuta del risultato nel corso degli anni, in particolare in seguito all.opacizzazione della capsula posteriore (cataratta secondaria) e al suo trattamento mediante YAG laser. Come per gli altri impianti di cristallino artificiale puo. rendersi eccezionalmente necessaria la sostituzione della lente intraoculare con altra che meglio si adatti alla situazione anatomo funzionale dell.occhio. Cordiali saluti.

Mail di Danilo X. (8 Giugno 2007)
Salve, mio nonno di 70 anni soffre di maculopatia bilaterale. Sull'occhio destro ha effettuato un.iniezione di "Avastin" ottenendo un miglioramento di un grado (da 1 a 2). il problema si è subito presentato anche nell'occhio sinistro. gli è stato consigliato di effettuare la stessa cura. esistono altre cure per riuscire a curare questa patologia??anche al di fuori dell'Italia. Nel frattempo è stato colpito da una sarcoidosi polmonare del terzo stadio. Ho letto che potrebbe esserci una corrispondenza tra le due patologie; è possibile? Potrei avere notizie a riguardo? Grazie.

Risponde Stefano Greci:
Egregio Danilo, la terapia per curare la maculopatia essudativa è un protocollo internazionale ed è la stessa in Italia e all.estero. Oltre all.Avastin esistono altri due prodotti simili che sono il Macugen e il Lucentis, ma si possono ritenere equivalenti anche se il secondo ha un costo elevatissimo. So che esistono delle correlazioni tra Sarcoidosi polmonare e alcune patologie oculari, ma non sono in grado di riferirle l.incidenza o  la percentuale di casi simili. Di norma però il coinvolgimento oculare e conseguente alla Sarcoidosi e non  viceversa. Cordiali saluti.

Mail di Francesca V. di Rende (CS) (8 Giugno 2007)
Vorrei sapere se in qualche parte del mondo c'è una cura per la atrofia ottica  post traumatica. Mio marito purtroppo è affetto da questo incubo da 3 anni a  causa di un incidente stradale. Vi prego aiutatemi sono disperata, la mia unica forza sono i nostri 2 bambini, che purtroppo mio marito non vede da tre lunghi anni. Grazie!

Risponde Stefano Greci per Atrofia Ottica Post-Traumatica:
Gentile Francesca, devo dirle subito che neanche all.estero è possibile trovare cure che possano risolvere l.atrofia ottica. Esistono uno o più protocolli sperimentali (cellule staminali), che stanno studiando la possibilità di rigenerazione del nervo ottico, ma lo studio è solo ad una fase iniziale ed è da escludere qualsiasi tipo di applicazine clinica. Purtroppo non sono in grado di dirle altro; capisco il vostro dramma ed è veramente triste non potervi dare una mano. Un cordiale saluto.

Mail di Mariatersa D. di Talsano (TA) (8 Giugno 2007)
Sono la zia di Cristian, un bellissimo bambino nato pretermine ed affetto da retinopatia del prematuro. Dopo tante vicissitudini il nostro cucciolo e' approdato in America, dal professor Capone. Anche li' e' stato operato, ma non ci sono stati i risultati sperati. Cristian e' ancora un bambino sordo-cieco. Ho letto qualcosa in riferimento all'occhio bionico messo in sperimentazione in America a cura del professor Mark Humayun dellUniversita' di Southern California. Cosa mi potete dire in proposito? Grazie.

Risponde Stefano Greci:
Gentile Maria Teresa, come abbiamo spiegato più volte l.occhio bionico è una delle strade che la scienza ha scelto per contrastare la cecità dovuta a varie patologie retiniche. Attualmente la tecnologia è arrivata al punto di poter impiantare un microchip che consente, con apposite .periferiche. agli occhiali, di percepire la luce e la forma degli oggetti. Non penso sia una tecnologia applicabile ai bambini in quanto è necessario che sia completato il ciclo di crescita dell.occhio. Cordiali saluti. 

Mail di Ennio L. (10 Maggio 2007)
Spettabile Atri, da qualche giorno avverto dei lampi di luce all'occhio destro, mi sono recato dall' oculista e dopo avermi visitato mi ha detto che la retina al momento non ha subito danni, dandomi come cura Vitreoxigen compresse, ma intanto i lampi all'occhio continuano a verificarsi. Cosa dovrei fare, recarmi in un centro specializzato in distacco di retina, visto l'urgenza del caso, e mi consigliate quale, in Italia?  Vorrei dei suggerimenti utili al riguardo.

Risponde Stefano Greci per Lampi di Luce:
Gentile signor Ennio, in effetti non sembra che il suo oculista abbia manifestato urgenza nel suo caso, però è vero che il fenomeno dei .lampi di luce. come quello delle .mosche volanti. sono indice di un.alterazione del corpo vitreo. Che poi questa alterazione porti al distacco della retina non è matematico anzi, esistono persone che convivono decine di anni o addirittura tutta la vita con questi fenomeni senza mai subire il distacco della retina come, al contrario persone senza tali sintomi che si possono ritrovare con la brutta sorpresa della retina staccata. Il prodotto che le è stato prescritto ha una sua qualche validità, esso è un integratore che mira a migliorare la struttura fisiologica del corpo vitreo in modo da minimizzare il fastidioso problema. Grazie ai suoi componenti esso può aumentare le difese delle diverse strutture del corpo vitreo.  Ma se lei comunque non si sente tranquillo potrà rivolgersi ad altro specialista della retina (vedi link .Centri Specialistici.), in Italia esistono ottimi centri al riguardo: Milano, Firenze, Genova, Bologna, Napoli, ecc. Il mio consiglio è quello di trovare uno specialista di sua fiducia, e farsi controlli mirati e frequenti (una volta all.anno o una ogni due anni), per tenere sotto controllo la situazione del vitreo. Cordiali saluti.

Mail di Sandra  (10 Maggio 2007)
Buongiorno, mi chiamo Sandra, ho 41 anni e sono affetta da maculopatia retinica miopica; sono stata trattata con terapia fotodinamica con Visudyne, ma non ho avuto notevoli risultati in quanto si sono rotti nuovi capillari. Volevo sapere se ci sono novità e cure nella ricerca italiana, ma anche estera. Grazie della disponibilità.

Risponde Stefano Greci per Maculopatia:
Gentile Sandra, non sempre la terapia fotodinamica raggiunge il suo scopo, talvolta necessitano più applicazioni per avere un buon risultato, altre, purtroppo, nonostante la terapia può continuare la formazione neovascolare portando il paziente ad un gravissimo deficit visivo. Ad ogni modo le consiglio di non fermarsi e vagliare la possibilità di una terapia combinata con uno dei farmaci antiangiogenici di cui molto si parla e abbiamo parlato anche noi: Macugen, Avastin, Lucentis. Sono prodotti che si trovano facilmente anche da noi e che troverebbe anche all'estero (arrivano proprio dall'estero). Cordiali saluti.

Mail di Lady M. (10 Maggio 2007)
Buongiorno, sono la figlia di un settantaquattrenne  alla quale è stata diagnosticata la maculopatia. Dopo una serie di esami specifici eseguiti presso l'ospedale San Raffaele di Milano e alcuni mesi di controlli e verifiche il giorno 14 maggio p.v. dovrà sottoporsi ad un piccolo intervento che consiste in una iniezione direttamente nell'occhio, la cosa che ci ha lasciato straniti riguarda il discorso fatto dal medico: se papà è supportato da una assicurazione il costo è di circa 2.000,00 euro e il ritrovato è più all'avanguardia, se non sussiste la prima ipotesi il costo è di 250,00 euro e il ritrovato è comunque efficace ma&! La domanda nasce spontanea perché bisogna pagare tali cifre per poter migliorare la propria condizione, perché se sei assicurato ti puoi garantire il massimo altrimenti ciccia? È un discorso etico? È normale che per questo tipo di patologia sia gli esami di controllo che gli interventi abbiamo costi così elevati? Grazie mille per chiarirmi le idee sulla situazione. Cordiali saluti.

Risponde Stefano Greci per
Richieste eccessive: Gentile Lady, rimango anche io allibito di fronte a una richiesta del genere. Il mdedico in questione non ha un comportamento né etico né onesto. La cosa non riguarda evidentemente la maggioranza degli specialisti dell.ospedale citato che, ovviamente, non possono rispondere per il comportamento .deviato. di un loro collega. La invito caldamente a rivolgersi al altro specialista; nella provincia di Milano esistono altri centri e medici che sicuramente avranno un comportamento più consono alla loro professione e alla loro sensibilitLa invito poi ad accertarsi, se vorrà farlo, sulla leicità di tale richiesta. Cordiali saluti.

Mail di Giuseppe di Torino (TO)  (10 Maggio 2007)
Navigando ho trovato il vostro sito, sono affetto da quando ero adolescente dalla maculopatia di Stargardt, e ora che ho 34 anni vorrei saperne di più e sperare in delle cure che possano aiutarmi, fino ad ora mi hanno dato solo delle vitamine che sicuramente non guariscono da questa malattia che  mi hanno detto sempre i medici è incurabile attualmente. Vorrei sapere se ci sono delle novità sulla ricerca? Saluti.

Risponde Stefano Greci per la Malattia di Stargardt:
Gentile Giuseppe, la malattia di Stargardt non ha ancora trovato terapie che la possano curare in modo sostanziale. Come già riferito sulle pagine di questo web, tentativi sperimentali sono già stati fatti ma ancora siamo lontani da una soluzione definitiva. Come per la RP anche in questo caso molto affidamento si fa sul ricorso alle cellule staminali e alla terapia genica, nel frattempo non è comunque sbagliato affidarsi all.assunzione di integratori, sotto controllo medico. Cordiali saluti.

Mail di  Filippo C. (10 Maggio 2007)
Buongiorno, da circa un mese a mio padre (79 anni) è stato diagnosticato un glaucoma neovascolare a fronte della occlusione della vena centrale della retina avvenuta circa 4 mesi fa. Nella clinica universitaria a cui ci siamo prontamente rivolti sono intervenuti (pur non riuscendo ad eseguire una fluoroangiografia) con delle applicazioni laser per ridurre la parte di retina ischemica ma purtroppo tutto ciò sembra che non abbia portato ai risultati sperati. I medici dicono che la vista è compromessa anche se mio padre dice di vedere qualcosa lateralmente. Attualmente sta facendo una terapia di colliri per mantenere la pressione endoculare su valori accettabili ma sembra che questo non possa essere che una soluzione transitoria in quanto l'unica  soluzione sembra essere l'intervento chirurgico (crioterapia) che in ogni caso non garantisce che l'occhio si salvi. Da poco ho letto di una nuova terapia sperimentale intraoculare (Avastin) che può bloccare la formazione di questi neovasi ma non so se è possibile farla e dove. In ogni caso vorrei avere un vostro parere di quale possa essere la soluzione migliore per evitare il peggio e se ci sono in Italia centri specializzati su questo specifico glaucoma. Ringraziandovi anticipatamente, Vi invio distinti saluti.

Risponde Stefano Greci per Glaucoma Neovascolare:
Gentile Filippo, che io sappia non esistono centri specializzati SOLO per il glaucoma neovascolare; potrà invece rivolgersi a centri specializzati nelle varie forme di glaucoma ma sicuramente anche presso la divisione di oculistica a lei più vicina. Sembra che quanto abbiano fatto per suo padre sia comunque ciò che doveva esser fatto. Del resto il glaucoma è una di quelle patologie talmente conosciute e su cui si fanno molti studi e ricerche che non esiste reparto oculistico che abbia difficoltà ad affrontare questi problemi. Il farmaco da lei citato non è propriamente sperimentale in quanto è ormai in uso nella pratica clinica contro le maculopatie neovascolari (essudative),  ma non saprei dirle se la sua applicazione possa essere fatta su un paziente come suo padre, questo tipo di valutazione la potrà fare solamente lo specialista che ha l.opportunità di averlo in cura. Allo stesso modo, non sono in grado di darle un parere sull.opportunità dell.intervento chirurgico, prima di tutto perché la cosa va oltre le mie competenze (non sono medico), poi anche per lo stesso motivo chiarito precedentemente, le valutazioni possono esser fatte solo dopo attento esame soggettivo. Cordiali saluti.

Mail di Barbara di Brescia (10 Maggio 2007)
Salve,  sono la mamma di un ragazzino di 13 anni a cui è stata diagnosticata la  retinite pigmentosa. Alcuni conoscenti ci hanno parlato della clinica  Barraquer di Barcellona - Spagna. Vorremmo sapere se avete ulteriori notizie in merito alla patologia di mio figlio e alla clinica di cui  sopra. Grazie anticipatamente per la risposta che ci potrete fornire.

Risponde Stefano Greci per Clinica Barraquer di Barcellona:
Gentile Barbara, di seguito le comunico l.indirizzo e il numero di telefono della Clinica spagnola: CENTRO DE OFTALMOLOGIA BARRAQUER Barcelona - Muntaner, 314 - 08021 Espagna - tel. 0034 932095311. Sicuramente un centro fra i più conosciuti e prestigiosi , ma vorrei farle notare che per quanto riguarda patologie come la Retinite Pigmentosa l.Istituto Scientifico San Raffaele di Milano o la Clinica Oculistica Universitaria di Careggi in Firenze, non hanno nulla di meno da proporre. Per ciò che concerne maggiori notizie sulla patologia in oggetto le posso consigliare di leggere le pagine di questo web nel link .le Patologie., oppure potrà utilizzare un buon motore di ricerca dove basterà digitare la parola retinite pigmentosa e troverà molti link al riguardo. Se invece desiderasse qualche notizia o informazione specifica o più in particolare mi riscriva pure. Cordiali saluti.

Mail di Alessia F. (10 Maggio 2007)
Buongiorno sono una ragazza di 23 anni, miope di circa 2 diottrie da entrambi gli occhi. Nell'ultimo controllo fatto per aver avvertito lampi e corpi mobili mi è stato diagnosticato il distacco posteriore del vitreo bilaterale, la periferia retinica molto assottigliata e nei quadranti temporali e superiori degenerazioni a bava di lumaca. L'oculista ha detto che questa situazione è comune a molti miopi soprattutto elevati, mi ha detto per il momento di tenere sotto controllo il distacco del vitreo poi fare controlli periodici per controllare la retina. Al momento sostiene non sia però necessario fare interventi preventivi per le aree in degenerazione. Mi rendo conto che la mia situazione non è proprio grave per fortuna, volevo chiederle se la retina cosi sottile potrebbe compromettere la vista o comunque può essere tenuta sotto controllo nel futuro e il distacco del vitreo compromette gli occhi? Sono studentessa in medicina al 3 anno e le ore di studio sono tante. Posso continuare appunto a studiare o l'occhio ne risente? La ringrazio.

Risponde Stefano Greci:
Gentile Alessia,  Il distacco del vitreo può non essere  compromettente in modo particolare per gli occhi, ma certamente esso costituisce un anomalia e potrebbe anche essere l.avviso di ulteriori compromissioni della retina. La sua situazione, così come è descritta, non è grave ma va tenuta strettamente sotto controllo perché potrebbe degenerare  in una forma di maculopatia miopica  di tipo atrofico. Il mio consiglio è quello di interpellare e sentire il parere di un altro esperto in materia retinica chiedendo una diagnosi esatta e conseguentemente quali potrebbero essere  le terapie del caso. Cordiali saluti.

Mail di Salvatore S. (10 Maggio 2007)
Sono un soggetto affetto da  maculopatia bilaterale. Per l'occhio destro è stata effettuata  il trattamento della fotodinamica con apprezzabili risultati migliorati altresì con  un intervento di cataratta. L.occhio sinistro mantiene un visus che mi consente di  utilizzare un buon residuo di visione  ad eccezione della possibilità della lettura. La TV un paio di mesi  orso accennò alla notizia che  a  Roma Tor Vergata , a Milano e a l' Aquila  stavano sperimentando l.applicazione di un cristallino  per l.occhio affetto dalla maculopatia con capacita rifrattive della luce e delle immagine sulla parte  ancora integra  della retina. Il mio interesse  alla notizia mira a conoscerne  la veridicità e/o la portata e lo stadio conseguito appunto  in sede sperimentale. Distinti ringraziamenti.

Risponde Stefano Greci per Cristallini Artificiali:
Gentile signor Salvatore, mi posso sbagliare ma la stampa non ha riportato notizie del genere né io o alcuno della nostra redazione ne ha avuto conoscenza. Conosco l.utilizzo abbastanza recente di cristalllini artificiali adatti a persone affette da maculopatia, chiamate IOL . VIP, ma non sono , che sappia io, alla fase sperimentale ma già utilizzate nella pratica clinica. Forse lei intende qualcosa di diverso di cui non abbiamo avuto notizia, per cui mi spiace ma non sono in grado di darle chiarimenti in proposito. Cordiali saluti.

Mail di Fabio C. (10 Maggio 2007)
Buongiorno, con questa mail, volevo cortesemente chiedere se esistono centri e/o cure (in Italia o all.estero) per debellare o per lo meno fermare una corioretinite bilaterale con cui mio padre (anni 68) convive da circa 6 anni. Visto che la scienza e la medicina ha fatto passi da gigante sulle patologie degli occhi mi chiedevo se esistesse qualche cosa su questa malattia. Ringraziandovi anticipatamente per la collaborazione, vi porgo distinti saluti.

Risponde Stefano Greci per Corioretinite:
Gentile Fabio, come lei saprà la Corioretinite è un.affezione dell.occhio che colpisce la Coroide, cioè quella membrana vascolare posta tra la retina e la sclera. La membrana coroidea si trova dunque dietro la retina, è ricca di vasi sanguigni e presenta un.apertura per il nervo ottico. La sua infiammazione è dovuta ad azioni virulente  da virus come la toxoplasmosi o il cytomegalovirus.  So che esistono possibili terapie e le consiglio di rivolgersi a grandi centri di oftalmologia come il San Raffaele a Milano o la Clinica Oculistica Universitaria di Careggi a Firenze, dove esistono specialisti che potranno esserle d.aiuto. Cordiali saluti.

Mail di Giuseppe (10 Maggio 2007)
Buonasera, mi chiamo Giuseppe e circa 15 giorni fa da una normale visita presso un oculista hanno riscontrato a mia figlia di 7 anni una uveite in entrambi gli occhi, abbiamo subito ricoverato la bambina presso l'ospedale di San Giovanni Rotondo (FG) per una serie di esami e analisi da compiere, l'esito degli analisi è tutto nella normalità come confermato dai medici, dicendoci che potrebbe essere una uveite isolata a se. Vi chiedevo gentilmente se esiste un centro specializzato per questo tipo di malattia? Vi prego aiutatemi.

Risponde Stefano Greci per Uveite:
Egregio sig. Giuseppe, lei potrà rivolgersi sicuramente al noto San Raffaele di Milano (vedi nostro link Centri Specialistici) dove lavora un noto specialista di uveiti, il prof. Giorgio Modorati (e-mail: info@uveiti.it). Cordiali saluti

Mail di  Maria R. (10 Maggio 2007)
Ho letto la Vostra risposta alla mia precedente del 10/4 u.s. e Vi ringrazio per  i numeri di telefono fornitimi, e contatterò subito il dott. Fusi. Sempre a proposito di atrofia del nervo ottico, ho poi letto un articolo su  due siti diversi (bioblog.it e takecareblog.info) di quasi un anno fa circa, una proteina chiamata Oncomodulina che, secondo i ricercatori del Children's Hospital di Boston e' un fattore di crescita per il nervo ottico, ma non so dove poter prendere ulteriori notizie su di essa allo stato delle cose in questo momento:  e' possibile averla?  Come? Dove? Puo' veramente guarire il nervo ottico? Vi prego vivamente di aiutarmi.  A chi mi devo rivolgere?  Grazie infinite.

Risponde Stefano Greci per Oncomodulina:
Gentile Maria, benché notizia ormai .vecchia. ho ritenuto opportuno, per maggior comprensione dei lettori, far riportare i due articoli riguardanti l.Oncomodulina nella home page fra gli aggiornamenti.di questo numero, in .ricerca scientifica.. Per rispondere alle sue domande devo dirle che, non è possibile averla, ovvero non saprei proprio chi potrebbe fornirla, dove o come. Poi, anche quando l.avesse, non potrebbe in alcun modo usarla. Come ben spiegato negli articoli da lei citati questa proteina è stata usata, per ora, su modello animale tipo cavia o topolino. Dovranno passare altri anni e studiarla su un modello animale più evoluto tipo il cane, poi dovranno passare altri anni per studiarne la sicurezza ed altri parametri che possano portare l.oncomodulina ad una eventuale possibilità di applicazione clinica. Voglio dire, signora Maria, che è abbastanza prematuro parlare di questa proteina come una cura per il nervo ottico. Rimane importante però il fatto che una strada in più si è aperta nella ricerca di una terapia per le patologie del nervo ottico e questo deve infondere maggior fiducia e speranza nella ricerca scientifica. Cordiali saluti.  

Mail di Laura M. (10 Maggio 2007)
Salve, ho bisogno di una informazione, qualche anno fa mi è stato riscontrato un inizio di retinite pigmentosa, ho 46 anni, l'oculista che mi seguiva lavorava al San Raffaele di Milano, io sono di Gallarate, vorrei sentire un altro parere perchè quello dato mi è sembrato superficiale, ho visto che anche all'ospedale S. Paolo sempre a Milano c'è un centro specializzato, secondo voi quale è meglio? Lo so che è una domanda un pò stupida! Vi saluto cordialmente.

Risponde Stefano Greci:
Gentile Laura, no, non è una domanda stupida; penso che in questi casi si manifesti l.ansia di sapere, di capire e, soprattutto, la speranza che ciò che è stato detto sia frutto di un errore, di una valutazione incoerente, di qualunque cosa che ci ossa dire poi che è  stato uno sbaglio e non è ciò che sembrava. Sicuramente il San Raffaele del Monte Tabor (così il nome completo) ha al suo interno professionalità di grande valore, il che non significa necessariamente che qualche specialista possa talvolta non fare una diagnosi esatta, soprattutto se la visit è stata fatta, come dice lei, in modo superficiale. Però è anche vero che in rari casi delle patologie similari sono state scambiate per RP ma non lo erano affatto. Fatta questa breve premessa posso dirle che si, il San Paolo ha un centro dedicato alle patologie retiniche, Retinite Pigmentosa, Maculopatia umida e secca, malattia di Stargardt ed altre. Esso ha al suo interno specialisti di sicura esperienza e ottima professionalità, tra l.altro la Divisione Oculistica del San Paolo è il punto di riferimento dell.associazione RP Italia che opera a Milano e Lombardia. Ritengo però estremamente utile, soprattutto se ci troviamo in una fase di determinazione diagnostica, dopo una prima valutazione (per quanto competente), ricorrere a più consulenze. Se vuole comunque potrà consultare anche il nostro link .Centri Specialistici. per avere un.idea più completa. Cordiali saluti.

Mail di Tobia (10 Maggio 2007)
Prima di tutto grazie per la risposta del 2 Novembre 2006! Mi è arrivata la notifica verbale di visita per l'invalidità civile e mi è stata riconosciuta un'invalidità pari al 35% (per un coloboma congenito a martello dell'uvea all'occhio destro, cieco dalla nascita), che però non basta per entrare nelle categorie protette,. Secondo me è una percentuale molto bassa, volevo chiedervi un parere, anche in vista di un eventuale ricorso. Inoltre vorrei chiedervi se con questa percentuale ho diritto a qualche esenzione fiscale (alcuni mi hanno parlato di un'IVA al 4% ma non mi fido molto). Ultima cosa, anzi due... la prima:  le aziende hanno qualche obbligo d'assunzione nei confronti degli invalidi che non raggiungono il 46%? La seconda: quali potrebbero essere i rimedi estetici (dal momento che medicamente non si può fare nulla) per aiutarmi a sopportare meglio questo grave difetto? Grazie per la vostra consueta gentilezza! Offrite un servizio straordinario! 

Rispondono Stefano Greci e Simone Vannini per Coloboma Congenito e riconoscimento insufficiente: 
Simpaticissimo Tobia effettivamente la percentuale di invalidità a te riconosciuta mi pare tale da effettuare una procedura di ricorso.  Per quanto riguarda i diritti da te elencati, purtroppo si attivano tutti per percentuali superiori oppure sono determinati da ulteriori riconoscimenti, come quellli ottenibili tramite la legge 104 del 1992. Per il problema estetico a cui fai riferimento abbiamo qualche problema nel dare una risposta esauriente in quanto non è materia di nostro interesse, come avrai già capito, però potresti esplorare altri siti che affrontano anche questo tipo di problemi come quello di occhio.it (trovi il link anche nella nostra home page), francamente non trattando questi aspetti non sappiamo neanche dirti a chi puoi rivolgerti. Scusaci. Cordiali saluti.

Mail di Alessandro A. (10 Maggio 2007)
Ciao a tutti amici dell'ATRI! Vi scrivo per chiedervi se conoscete ospedali dove posso fare l'Ozonoterapia, magari nel piemonte. Io ho solo trovato studi medici privati che mi chiedono 100 euro a seduta per 10-15 sedute consecutive, una alla settimana! Non so se farla mi possa aiutare, l'anno scorso l'ho fatta ma non si notano particolari giovamenti, però ho letto e medici mi han detto che può essere l'unica piccola possibilità di arrestare un pò la malattia (per chi non lo sa ho la RP). Non so se voi l'avete fatta o avete esperienze negative, so solo che non bisogna fare troppe sedute e nemmeno farle in modo troppo continuativo! Poi la mutua non passa questo trattamento e non so come farlo rimborsare! Grazie.

Risponde Stefano Greci per la Ozonoterapia:
Gentile Alessandro, il Servizio sanitario nazionale non rimborsa questo tipo di terapia. Se il paziente è in possesso di una polizza assicurativa sanitaria è molto probabile che possa coprire le spese con l.assicurazione (ma dipende dal tipo di polizza). So che questa terapia ha qualche benefico effetto però non so in  che misura è quali possano essere le modalità migliori di somministrazione. Da ricerche fatte pare che la ossigeno ozonoterapia per autoemotrasfusione abbia dei benefici effetti su pazienti affetti da maculopatia senile di tipo atrofico, mentre per quanto riguarda la RP non sembra avere esiti sufficientemente positivi. Comunque, caro Alessandro anche questo sarà uno degli argomenti che l.Associazione vorrà approfondire. Grazie e cordiali saluti.

Mail di Salvatore N. (10 Maggio 2007)
Mio figlio di 14 anni,  è affetto da retinite pigmentosa degenerativa. C'e' qualche cura da poter rallentare il processo? Le sperimentazioni all'estero come proseguono? Il trattamento cubano è valido? In Italia c'è qualche speranza a breve? Grazie.

Risponde Stefano Greci per Retinite Pigmentosa:
Gentile signor Salvatore, andiamo con ordine e le rispondo che, al momento, l.unica cura accettata ufficialmente è la terapia di Berson (Vitamina A palmitato e DHA 170, ovvero Omega3). Questa terapia ha dimostrato che i pazienti trattati riescono ad avere dopo un certo tempo , una migliore risposta retinica se sottoposti all.elettroretnografia. Tale terapia deve essere però seguita dal medico poiché potrebbe avere controindicazioni a livello epatico. Sappiamo che le sperimentazioni all.estero proseguono (USA, Gran Bretagna), ma non  conosciamo al momento lo stato della ricerca. In Italia qualcosa si sta muovendo ma, tra problemi etici e di finanziamenti alla ricerca,  lo stato è del tutto iniziale. Per quanto riguarda, infine il trattamento cubano; esso è assai controverso. L.oftalmologia ufficiale nella sua quasi totalità o lo rifiuta o lo ignora, risultati ufficiali da parte dei medici cubani non ci sono nel senso che tali risultati  non sono forniti con equivalenti schede scientifiche. Esistono però le testimonianze di molte persone  affette da RP, da Stargardt o da Usher, operate a Cuba, le quali affermano di aver avuto modo di bloccare il processo degenerativo e talvolta con decisi miglioramenti. Potrà leggere alcune di queste testimonianze all.interno di alcune discussioni presenti nel nostro forum (vedi link). Cordiali saluti.

Mail di Rosalba (10 Maggio 2007)
Ho 44 anni, vivo a Macerata, sono una insegnante di laboratorio di informatica da circa 16 anni  e da qualche mese mi hanno riscontrato una degenerazione retinica di tipo reticolare su entrambi gli occhi. Mi sono stati fatti diversi trattamenti laser su un occhio dove la degenerazione era avanzata maggiormente. Ho dei disturbi sull'occhio trattato non appena mi affatico fisicamente anche con attività normali come una passeggiata ed inoltre mi si stancano gli occhi dopo qualche ora che lavoro al computer. Per giunta nella mia scuola sono diminuite le iscrizioni per cui per il prossimo anno sono stata assegnata su una scuola che si trova a circa 30 Km di distanza e per di più su un corso serale con la  fine delle lezioni alle 23.30. I medici mi hanno detto a voce, perché non lo vogliono certificare,  che l?attività al computer non è la causa della mia patologia e che l'attività al computer non contribuisce all'aggravamento per cui non posso chiedere la causa di servizio. Sul vostro sito ho letto di una impiegata che ha una retinopatia alla quale le è stata riconosciuta la causa di servizio, vorrei cortesemente ricevere informazioni al riguardo anche perché il mio sindacato mi ha detto che se il medico non certifica la causa della mia patologia non posso chiedere nessuna agevolazione. La patologia mi è stata diagnosticata nel mese di febbraio di quest'anno per caso e prima non avevo problemi visivi (ho 10/10 occhio destro e 9/10 occhio sinistro). Dopo aver fatto i trattamenti laser all'occhio sinistro, dove la degenerazione era quasi tutta attorno alla pupilla, sicuramente il campo campo visivo dell'occhio si è ridotto e quando mi stanco vedo dei flash luminosi e poi un'ombra nella parte inferiore. Nell'occhio destro, almeno fino al mese scorso, vi è solo una lieve  degenerazione con microfori e l'unico disturbo è che ogni tanto vedo come  un piccolo capello riccio. Vista la gravità della patologia ho fatto solo visite private senza alcun altro esame, anche perchè le liste di attesa presso le U.S.L. sono lunghe infatti ho prenotato una visita in febbraio presso la clinica oculistica di Ancona e l'appuntamento è stato fissato per il 25 maggio. Al momento non ho difficoltà a lavorare, a parte il fatto che quando mi stanco ho problemi sopra descritti per cui per adesso la mia preoccupazione è il fatto che l'anno prossimo dovrò lavorare a 30 Km di distanza  e che sarò su un corso serale con termine delle lezioni alle 23.30 e che nella zona vi potrebbe essere la presenza di nebbia o neve. Nel mio caso non conosco la prassi  e cosa mi conviene chiedere anche perchè tutto mi è accaduto come un fulmine a ciel sereno. Vorrei chiedere la causa di servizio ma mi è stato spiegato che se non viene certificato il nesso fra  la patologia e la mia attività non posso chiedere nulla e al momento non ho trovato nessun medico che certifichi ciò. Ringraziando per l'attenzione prestata, cordialmente saluto.

Rispondono Simone Vannini con la collaborazione del Dott. Massimo Ramenzoni del Patronato INAS di Genova:
gentilissima Signora Rosalba, il dipendente che ha subito lesioni o contratto infermità, per fare accertare l'eventuale dipendenza dal servizio, può presentare domanda scritta al proprio ufficio presso il quale presta servizio. La domanda va presentata entro 6 mesi dalla data in cui si è verificato l'evento dannoso o in cui si ha avuto conoscenza dell'infermità o della lesione. All' istanza va allegato un certificato medico nel quale, non necessariamente, va indicato il nesso. Neanche la Commissione Medica di Verifica darà parere in tal senso. Solo il Comitato di Verifica per le Cause di Servizio, previo rapporto della propria amministrazione, potrà esprimere un parere vincolante sul nesso di causalità tra attività e malattia. Le consiglio, quindi, di rivolgersi ad un Patronato che gratuitamente, potrà aiutarla nella presentazione della domanda anche con un medico legale che potrà redarre il certificato medico. Cordiali saluti.

Mail di Massimiliano B. (10 Maggio 2007)
Buongiorno, sarò breve, Vi scrivo per esporvi il problema della ragazza con cui vivo: quasi 3 anni fa (a 30 anni di età) ha subito un distaccamento quasi totale della retina, è stata operata urgentemente e dopo una lunga convalescenza ha ripreso, diciamo così, con la sua "normale miopia". Da allora è costantemente sotto controllo e ha subito già 3-4 laser preventivi per fermare piccoli distaccamenti locali. Vi rivolgo qualche domanda: si deve rassegnare a questa situazione? la sua attuale paura è di diventare cieca nel lungo periodo, è possibile una cosa simile? esistono strutture nel mondo, compresa la Vostra, che possano fare qualcosa di più definitivo di un laser? Grato di una Vostra eventuale risposta, Vi saluto cordialmente.

Risponde Stefano Greci per Retinite Pigmentosa:
Gentile Massimiliano, la nostra .struttura. non è una clinica! Noi siamo un.Associazione. Collaboriamo con la Clinica Oculistica Universitaria di Careggi in Firenze, dove i nostri soci sono seguiti da una equipe di specialisti. La situazione della sua ragazza è seria ma non gravissima, per il momento, se è costantemente seguita da persona competente credo che quello che viene fatto sia il massimo. Il rischio che diventi cieca? Beh, se il distacco ha colpito solo un occhio è evidente che non lo sarà. Ma affermare anche che l.occhio colpito lo potrà diventare, non si può dire. Che io sappia la terapia laser è l.unica utilizzabile. Tutto dipende però dallo stato della retina e dell.occhio. In ultimo, purtroppo penso si debba rassegnare  alla situazione attuale, spesso le forti miopie degenerano fino a questi punti e bisogna accontentarsi degli interventi possibili. Cordiali saluti.

Mail di Carmela S. e Antonia V. di Grassano - MT  (10 Aprile 2007)
Siamo due insegnanti di una ragazzina di 11 anni con diagnosi di retinopatia pigmentosa. Vorremmo sapere, per favore, se esistono strumenti per aiutarla nella scrittura e nella lettura o se avete qualche suggerimento pratico da darci. In attesa di riscontro, inviamo molti saluti e ringraziamenti.

Risponde Simone Vannini per Ausili:
Gentilissime Carmela ed Antonia, sarebbe opportuno conoscere il residuo visivo della ragazza per valutare i tipi di ausili utilizzabili, in quanto esistono strumenti ingrandenti oppure, utilizzando un PC, programmi screenreader dotati di sintesi vocale. La vostra opera di aiuto potrebbe essere unita anche a quella di un buon centro di riabilitazione visiva, potrete trovare alcuni recapiti all'interno del nostro sito nel link "Centri Specialistici". Un'altra struttura alla quale potreste rivolgervi è l'ufficio della ASL che si occupa di ausili e protesi, il quale, oltre a fornire un elenco degli ausili esistenti dovrebbe anche aiutarvi nella scelta del più adatto. Distinti saluti.

Mail di Stanislao C. di Adelfia - BA (10 Aprile 2007)
Ad un mio collega è stata diagnosticata una Epiteliopatia Retinica stabilizzante e vorrei avere notizie a riguardo sulle analisi da effettuare, le eventuali terapie ed i centri specializzati. Vi ringrazio tanto per la disponibilità che vorrete accordarmi. Cordiali saluti.

Risponde Stefano Greci per Epiteliopatia Retinica:
Gentile signor Stanislao, l.epiteliopatia retinica è una disfunzione o alterazione dell.Epitelio Pigmentato Retinico. Non penso ci siano analisi particolari da fare ma sarebbe il caso di approfondire l.indagine per verificare la causa di questa alterazione che, a sua volta può portare a esiti problematici. Le consiglio di rivolgersi presso una struttura ospedaliera oculistica di buon livello con competenze nel settore retinico. Non saprei dirle specificatamente quale ospedale o clinica oculistica in quanto ne esiste ben più di una con tali caratteristiche sia nella sua regione che in altre zone d.Italia. Se però cliccherà sul nostro link .Centri Specialistici. troverà indicazioni utili al riguardo. Cordiali saluti.

Mail di Simona (10 Aprile 2007)
Salve, mi chiamo Simona e ho mia mamma che è affetta da retinopatia degenerativa. Le hanno detto che non ci sono molte cure ma io volevo sapere se esiste ad ora una cura. Ringraziando anticipatamente aspetto una vostra risposta. Grazie!

Risponde Stefano Greci per Retinopatia Degenerativa:
Gentile Simona, sotto il termine .Retinopatia degenerativa. esiste un elenco di molte patologie, quasi sempre ereditarie, che colpiscono il tessuto retinico. La sua domanda risulta un pò generica, ma posso pensare che la patologia di sua madre possa rientrare tra quelle, come la Retinite Pigmentosa, che al momento non hanno cure riconosciute e sicure. Altri tipi di degenerazione retinica come la Retinopatia diabetica o le Maculopatie si avvalgono di terapie che, pur non portando alla guarigione il paziente, riescono in molti casi a bloccare la degenerazione retinica ottenendo talvolta anche qualche miglioramento. Se potesse essere più precisa le potrei rispondere adeguatamente. Cordiali saluti.

Mail di Renato F. (10 Aprile 2007)
Salve sono un uomo di 56 anni, sin dall'infanzia affetto da una forte miopia ed astigmatismo che mi hanno causato una forte atrofia della retina e della macula. sono stato sottoposto al trapianto del cristallino e al foto cerchiaggio della retina. Vorrei sapere se esistono cure per un radicale miglioramento della vista, perchè attualmente non riesco a raggiungere i 3/10 con occhio sinistro e 5/10 con occhio destro, con le opportune correzioni. La ringrazio in anticipo!

Risponde Stefano Greci per migliorare la vista:
Gentile signor Renato, da quanto si può capire dal suo messaggio la sua retina è seriamente compromessa, otre che da una maculopatia atrofica causata dalla forte miopia anche da altre conseguenze ad essa connesse.  Il fatto che non riesca a migliorare con le correzioni esterne, la vista dipende ovviamente dallo stato in cui versa la sua retina. Potrebbe però provare a rivolgersi presso un centro oculistico specializzato dove operano la cataratta inserendo un cristallino artificiale telescopico che permette di migliorare sostanzialmente la propria situazione visiva. Naturalmente dovrà verificare con lo specialista la possibilità di fare un intervento del genere. Uno dei centri dove fanno questo tipo di interventi è la Clinica oculistica dell.ospedale San Paolo a Milano, ma probabilmente ci saranno anche altri centri che intervengono con le lenti intraoculari telescopiche. Cordiali saluti.

Mail anonima di moglie angosciata di Caserta (10 Aprile 2007)
Buonasera, scrivo angosciata dalla patologia di mio marito. Lui ha 46 anni e risiediamo a Caserta ed è affetto da degenerazione maculare ad entrambi gli occhi, probabilmente causata da strie angioidi che ha congenite; patologia trattata con fotodinamica e successivamente con iniezioni intraoculari di Avastin (quattro in occhio destro e quattro in occhio sinistro), ultimamente associate a fotodinamica, effettuate presso dipartimento ospedaliero Sacco di Milano. Attualmente è in cura presso il dott. Tancredi di Roma, visto il veloce progredire della sua patologia (a inizio anno aveva 10/10 oggi 4-6/10) e i continui e ripetuti controlli  cui si deve sottoporre; chiedevo se siete in possibilità di segnalarmi un bravo dottore nella nostra zona o almeno nella nostra regione per eseguire questi frequenti esami? Volevo inoltre avere maggiori informazioni circa le ultime scoperte che possono curare questa patologia: ho letto di cellule staminali, di traslocazione maculare, di vitreoctomia, di farmaci antiangiogenesi, di Pegaptanib, del gene PDEF. Siamo disposti anche a cure all'estero. In attesa di un vostro gentile riscontro i miei anticipati ringraziamenti.

Risponde Stefano Greci per moglie angosciata:
Gentile moglie angosciata, mi sembra che suo marito abbia già fatto quanto sia possibile fare; i farmaci antiangiogenici sono proprio quelli come Avastin o come il Lucentis, il pegaptanib è il principio attivo del Macugen, altro farmaco antiangiogenico. Nella vostra regione potreste rivolgervi a Napoli al Nuovo Policlinico dove lavorano specialisti della retina di alto livello; nel nostro link .Centri specialistici2. potrà trovare delle utili indicazioni. Per quanto riguarda l.estero so che esistono ottimi centri in Spagna e in altri paesi ma penso che non potrebbero fare più di quello che viene fatto da noi. Cordiali saluti.

Mail di Simonetta P. (10 Aprile 2007)
Vorrei sapere, nell'interesse di mio marito Alessandro, vostro socio, in quali strutture ospedaliere (Careggi o altre) potrei fruire del nuovo farmaco Macugen per la Maculopatia? Grazie.

Risponde Stefano Greci per Macugen:
Gentile signora, sicuramente presso la Clinica Oculistica Universitaria di Careggi in Firenze viene utilizzata una terapia associata contro la maculopatia essudativa: applicazioni di fotodinamica e somministrazione di pegaptanib sodico (Macugen). Non so in quali altre strutture pubbliche esso venga somministrato. Nella sua regione di residenza (Sardegna)  a Cagliari, come terapia per lo stesso tipo di patologia viene utilizzata sempre la fotodinamica ma il farmaco usato è l'Avastin. Cordiali saluti.

Mail di Vittorio A. di Palermo (10 Aprile 2007)
Ho scoperto di recente di essere affetto da maculopatia, desidero avere informazioni in merito, come curarla e come intervenire in caso dovesse degenerare? Grazie.

Risponde Stefano Greci per informazioni su Maculopatia:
Gentile signor Vittorio, sarebbe necessario sapere se lei è affetto da maculopatia secca o atrofica o da maculopatia umida o essudativa.Sono infatti sostanzialmente diverse perchè nel primo caso non esistono praticamente terapie se non l.assunzione di farmaci che tentano di rallentare i danni, nel secondo caso esistono diversi approcci terapeutici a seconda della situazione soggettiva del paziente. Mmolte delle informazioni che ci richiede le potrà trovare nel nostro link .le Patologie., se poi vorrà sapere qualcosa di più preciso potrà riscriverci quando vuole. Cordiali saluti.

Mail di Tiziana (10 Aprile 2007)
Buonasera, sono capitata per caso nel vostro sito perchè sto cercando disperatamente qualche notizia o novità in merito al grave problema retinico che sta distruggendo mia madre mese dopo mese! Ora 63 enne, affetta da ragazza da una forma di miopia molto alta, è stata operata prima per un trapianto del cristallino e dopo 5 anni circa per un distacco di retina all'occhio sinistro. Sono ormai anni che lei non vive più normalmente, dato che anche l'occhio destro vive una situazione traballante (visus 1/10) e la retina è "atrofizzata", così dicono! Vorrei sapere se il buio totale si avvicinerà sempre di più e se esistono terapie che possono, non dico migliorare, ma bloccare questo processo di degenerazione. Viviamo a Milano, ma andrei pur in capo al mondo per provare qualsiasi cosa! Grazie per l'attenzione.

Risponde Stefano Greci per bloccare la Maculopatia:

Gentile Tiziana, da quanto espone sua madre è affetta probabilmente da maculopatia atrofica. Forse il buio non arriverà mai del tutto, almeno come se lo può immaginare chi ci vede, ma se dovesse arrivare alla sola percezione della luce o poco più, sarebbe quasi come il buio. In genere però, sempre che si parli di maculopatia, la parte periferica della retina si dovrebbe salvare per cui, pur con gravissimi deficit funzionali, sua madre dovrebbe non arrivare al peggio. Esistono poi a Milano centri di riabilitazione visiva i quali risultano molto efficaci per riuscire a sfruttare al meglio il residuo visivo rimasto. Se cliccherà nel link .Centri Specialistici. troverà indicazioni utili anche sulle cliniche oculistiche milanesi dove si possono rivolgere i pazienti come sua madre: San Paolo, San Raffaele, Sacco, ecc. Cordiali saluti.

Mail di Elisa M. (10 Aprile 2007)
Sono Elisa, ho 21 anni e da 5 anni ho scoperto di avere la Maculopatia di Stargardt e per caso sono venuta a conoscenza della vostra associazione e gradirei ricevere ulteriori informazioni in proposito. Cordiali saluti.

Risponde Stefano Greci per la Sindrome di Stargardt:
Gentile Elisa, così come è formulata la domanda non so  se mi chiede informazioni sulla malattia di Stargardt o sulla nostra Associazione; nel primo caso la invito a cliccare sul link .le Patologie. dove se ne parla diffusamente (ma per maggiori dettagli potrà riscriverci), nel secondo caso basta visitare un pò tutto il nostro sito web per vedere chi siamo e cosa facciamo. Cordiali saluti.

Mail di Pietro M. (10 Aprile 2007) - Cara associazione, mi chiamo Pietro; mia moglie ha una maculopatia che le lascia un residuo visivo di 0,5 su 20 diottrie nell'occhio sinistro e di 1,5 su 20 nel destro. L'ortottista le ha consigliato degli occhiali, che però non sembra diano grossi risultati. Vorrei cortesemente chiedervi che tipo di occhiali potrebbe utilizzare e quali ottici nella zona possono averli (stiamo a Siana). Esistono poi ulteriori ausili di cui mia moglie può avvalersi per leggere e guardare la televisione? Inoltre, considerata la menomazione vorrei sapere se il servizio sanitario può sostenere tali spese? Grazie per l'attenzione. Un cordiale saluto

Rispondono Stefano Greci e Simone Vannini per ausili per Maculopatia:
Gentile signor Pietro, esistono vari tipi di ausili ottici per persone ipovedenti anche gravi come sua moglie. Sarà necessario recarsi presso un bravo ottico o un ortottista che insieme a sua moglie proveranno vari tipi di lenti adatte agli scopi preferiti da sua moglie. Oggi in questo settore esistono molte possibilità grazie alla tecnologia ottica che ha fatto grandi passi avanti. In conclusione però consiglierei alla signora di recarsi presso un centro di ipovisione e riabilitazione visiva, alcuni di essi sono riportati anche nel nostro sito (link Centri Specialistici), dove esperti ortottisti saranno in grado di far provare e consigliare le giuste soluzioni galileiane o tiflotecniche. Gli stessi esperti potranno poi provvedere alla produzione della documentazione necessaria per richiedere l'eventuale fornitura gratuita alla ASL. Cordiali saluti.

Mail di Alida (10 Aprile 2007)
Gentilissimi, per la mia passione sfrenata per internet sono venuta a conoscenza della Vostra associazione. Mi chiamo Alida e vi scrivo da Sassari. Il problema che voglio esporvi è però quello di mia madre. Le è stata diagnosticata una maculopatia chiamata dal medico che l'ha visitata Pucker Maculare. Ci ha messo di fronte una situazione non rosea: VITRECTOMIA ( lui la eseguirebbe con l'utilizzo del laser ), da eseguire nel più breve tempo possibile, quasi quasi un intervento da fare ieri. Lo spavento è tanto, la mia richiesta è quella di sapere in quale centro è meglio andare e se vista la delicatezza dell'intervento e i costi elevati presso privati, lo si può fare presso centri convenzionati con le ASL, ve ne sarei grata. Devo però aggiungere che la scelta per l'ospedale, per quanto riguarda Sassari, città in cui vivo, è stata bocciata. Siamo state indirizzate al San Carlo di Roma, struttura pubblica che non conosciamo, mi fate sapere qualcosa al riguardo?. Grazie ancora un abbraccio.

Risponde Stefano Greci per Pucker Maculare urgente:
Gentile Alida, se lei cliccasse il nostro link "Le Patologie" alla pagina dedicata alla Membrana Epiretinica, che è poi il pucker maculare, leggerà che in effetti un intervento tempestivo potrà portare a risultati molto buoni, se, al contrario, si aspettasse molto, si rischierebbe di compromettere tutto. Quindi la tempestività è necessaria.
Il San Carlo di Roma è convenzionato con il SSN però non ne avevamo mai avuto notizia come ospedale di eccellenza per la chirurgia vitreoretinica. Ad ogni modo, a parte, le  invio qualche informazione su questo istituto. Le faccio comunque notare che Roma offre una notevole quantità di ospedali e più di uno con evidenti esperienze in chirurgia oftalmica. Cordiali saluti.

Mail di Grace M. (10 Aprile 2007)
Cerco info su possibili ed efficaci interventi per la guarigione totale e/o parziale della maculopatia retinica! Vi prego aiutatemi! Grazie mille aspetto risposte.

Risponde Stefano Greci per info Maculopatia:
Egregio utente che si firma Grace (ma il mittente risulta un certo SimoneM.), devo risponderle così: 1°, lei non specifica il tipo di maculopatia su cui cerca informazioni; 2°, non esistono interventi o terapie che possano guarire in modo TOTALE qualsiasi tipo di maculopatia; 3°, esistono terapie che possono bloccare la degenerazione retinica nei casi di maculopatia essudativa o, per altri casi, altri tipi di interventi, ma la sua domanda risulta troppo generica per poterle dare una risposta esauriente. Ad ogni modo esplori il nostro sito e apra i vari link inerenti all.oggetto della sua domanda, troverà probabilmente molte delle risposte che cerca. Cordiali saluti.

Mail di Maria R. (10 Aprile 2007)
Ho letto l'articolo del dott Fusi circa l'utilizzo del TP-1 per curare l'atrofia del nervo ottico. Mio figlio ha subìto danni al nervo dell'occhio destro a causa di un glaucoma:  potrebbe trarre giovamento da questo TP-1? Potete fornirmi questa informazione ed aiutarmi in merito?  Grazie.

Risponde Stefano Greci per Atrofia del Nervo Ottico e TP1:
Gentile signora Maria, quanto pubblicato sulla sperimentazione del TP-1 risale almeno a due anni fa, dopo di che non abbiamo avuto ulteriori notizie su eventuali  aggiornamenti sugli studi pubblicati in proposito. Potrebbe interpellare direttamente il dr. Fusi per saperne di più e le fornisco di seguito il numero del suo studio oculistico torinese; oppure potrebbe interpellare l.Associazione  APRI onlus in quanto il dr. Fusi è componente del loro Comitato Scientifico. Studio Dr. Fusi: Corso Somellier, 26 - 10129 Torino, Tel. 011 56 83 317 oppure 011 56 83 536; APRI - Tel. 011 99 69 263 - Fax 011 66 41 656; apri@ipovedenti.it www.ipovedenti.it. Cordiali saluti.

Mail di Alberto A. (8 Marzo 2007)
Spettabile ATRI, trasmetto le diagnosi. Mi curo con AZIR e da un conoscente con problema simile ho saputo che il suo medico associa ad AZIR anche TEGENS e NICHOLIN, è possibile una maggiore efficacia? Con l'occhio destro vedo il centro molto deformato. E' causato dalla retina o dalla maculopatia? Ci sono nuove e più efficaci cure? La pagina degli specialisti è rimasta nera? Mi potete dare l'elenco per Milano o Lombardia? Sentiti ringraziamenti.

Risponde Stefano Greci per Integratori e Maculopatia:
Gentile signor Alberto, le indicazioni per la somministrazione di farmaci, parafarmaci o integratori sono fatte dallo specialista in base alla patologia del paziente ma anche sulla base di altre e diverse considerazioni che possono variare da persona a persona, quali l.età, la condizione fisica generale e quella particolare dell.occhio, ecc. Penso che la cosa migliore sia di parlarne al suo specialista. La maggiore deformazione che avverte all.occhio destro certamente è dovuta alla maculopatia da cui è affetto, ma la maculopatia colpisce la retina ovvero la macula, che è la parte centrale della retina, quindi dipende anche dalla retina. Voglio dire che la macula è la parte centrale della retina e la maculopatia è la degenerazione della parte centrale del tessuto retinico. Lei è affetto da maculopatia atrofica, patologia considerata meno grave rispetto a quella essudativa ma è anche quella che non ha cure efficaci, se si escludono le cure farmacologiche. Qualcosa si sta facendo nel trattamento terapeutico della maculopatia atrofica, ma sono tentativi ancora a livello sperimentale. La pagina degli specialisti della retina (vedi link) non è vuota, a sinistra sono stati inseriti già i nomi di tre specialisti. Non è ancora stata aggiornata, è vero, ma lo faremo presto. Per quanto riguarda altre indicazioni potrà cliccare sul link .mappa dei centri. che sarà aggiornata anche per quanto riguarda la regione Lombardia. Cordiali saluti.

Mail di Roberto di Palermo - PA (8 Marzo 2007)
Salve, sono Roberto e navigando per internet alla ricerca di risposte e terapie nuove sulla mia patologia, mi sono imbattuto nel vostro sito dove ho notato con piacere che offre un buon servizio per chi ha  problemi di vista. Sono un miopico elevato fin dai primi anni di vita, cosi mi definisco e mi definiscono anche se poi con il passare degli anni, l.aumento progressivo della miopia e dagli svariati controlli oculistici che ho fatto, si capisce che la miopia elevata e la degenerazione della stessa ci porta a definirla con diversi altri nomi come Degenerazione miopica; Corotimosi miopica; Stafiloma miopico; Maculopatia miopica; Degenerazione maculare di Funchs;  quantomeno  capisco che tutto non è altro che un cocktail causato dalla elevata miopia, pertanto mi si lasci passare questa mia autoironia. Attualmente porto una correzione con lenti in OD: -19.50 -3  visus meno di 1/10  con visione distorta è un.opacità corticale 46 che non capisco bene cosa significa,  OS:  -19 -3 con visus circa 4 - 5/10, in quest.ultimo nel maggio 1991 sono stato colpito da emorragia curata dall.oculista con questa terapia, Vueffe fiale e Amcacid compresse, piano piano l.emorragia si è riassorbita,  trascrivo le relazioni  delle tre F A G . che ho fatto 1) OO L.esame angiografico evidenzia un ampio stafiloma peripapillare da miopia elevata; presenza di aree di rottura della membrana di Brunch. In OS è presente centralmente alla macula un.area ipofluorescente di mascheramento emorragico con  presumibile presenza di neovasi. 2) OD Esame angiografico analogo al precedente, OS La lesione emorragica della macula evidenziata nell'esame precedente appare totalmente riassorbita, è presente un.iperfluorescenza dovuta all'atrofia dell'epitelio pigmentato maculare; 3)  OO : Rottura della membrana di Bruch nell.ambito di un.elevata corioretinosi miopica. Si apprezza in OD effetto finestra in zona perimaculare..quest.ultimo è stato fatto di recente circa un anno.  Le mie domande sono: 1) Come mai è stata curata l.emorragia con la sopra citata terapia, e non con un intervento di laser terapia come in un ulteriore consulto dopo diversi anni dall.emorragia mi aveva detto  uno dei diversi oculisti che mi hanno visitato. 2) Che terapie o farmaci nuovi ci sono per tenere a bada la miopia ed evitare che possa sopravvenire una futura emorragia che potrebbe causare un.ulteriore perdita di visus. 3) Esiste un.esenzione ticket per la mia patologia, vi prego se possibile, di specificarne una dato che ne il medico di base, ne gli uffici della ASL di appartenenza mi sanno indicare il codice di esenzione appropriato. 4) La fotodinamica di cui oggi si parla spesso è valida per me, a quello che capisco  OD dovrebbe essere di forma essudativa. 5) Ed ultimo vi chiedo quale centro specializzato più vicino potete indicarmi per la mia patologia e se vi sono esami particolari da fare per la stessa. Ringrazio anticipatamente per le vostre risposte, mi scuso se mi sono dilungato e auguro un buon lavoro a voi tutti che state a leggere e rispondere ai nostri quesiti.

Risponde Stefano Greci per la Maculopatia Miopica:
Egregio signor Roberto, ecco le risposte: 1) mi sembra evidente che sia stata una scelta dello specialista dovuta alla situazione soggettiva; del resto dove si può intervenire con farmaci al posto di mezzi diversi e più traumatici lo si preferisce. 2)  i farmaci per la miopia elevata sono inrealtà quei prodotti che tentano di stabilizzarne le conseguenze ovvero la maculopatia; sono i farmaci o parafarmaci più volte utilizzati per impedire o rallentare la degenerazione maculare e, tali prodotti devono essere prescritti dallo specialista a seconda del caso e possono variare da paziente a paziente. 3) Egregio signor Roberto, lei da molte definizioni alla sua patologia, forse non del tutto esatte, infatti Fuchs ha dato il nome ad una patologia disttrofica afferente alla cornea e non alla macula, inoltre la sua malattia la si può definire maculopatia miopica  che è poi una degenerazione maculare conseguente la miopia. Per  questa malattia non mi sembra  esista un codice esenzione particolare a meno che essa non venga inclusa tra le distrofie retiniche ereditarie che hanno il codice di esenzione RFG110. 4) Penso che nel suo caso ovvero in quello del suo occhio destro sia sicuramente possibile un intervento di fotodinamica ma, ovviamente, la fattibilità della terapia è stabilita solo dallo specialista magari dopo una indagine angiografica al verde di indocianina. 5) Attualmente in moltissime divisioni oculistiche dei principali ospedali italiani esiste uno o più specialisti delle patologie maculari per cui penso che lei possa rivolgersi a quello della sua città o di un altro capoluogo più vicino. Cordiali saluti.

Mail di Pasquale R. di Bologna - BO (8 Marzo 2007)
Gentilissimi dell'ATRI Toscana,  mi chiamo Pasquale R. Avendo scoperto il vostro sito, mi permetto di porvi un quesito. A mia sorella di 64 anni è stata posta diagnosi di Pucker Maculare all'occhio sinistro mediante OCT nel 2004. Tale esame ripetuto nel 2005 ha confermato la presenza della lesione ma senza progressione. OCT è stato ripetuto nel Febbraio di quest'anno presso un'altra Istituzione e non ha più evidenziato pucker maculare ma la presenza di "cisti" retiniche. In tale occasione è stata rilevata nello stesso occhio una cataratta posteriore, mai segnalata nelle visite precedenti. Di questa modificazione del quadro oculistico non ci è stata data una spiegazione. Escludendo errori nelle valutazioni specialistiche precedenti, si può porre l'ipotesi di una evoluzione spontanea della iniziale lesione retinica a tipo di pucker maculare? E più precisamente si può pensare a una regressione spontanea del pucker con esito in cisti intramaculari e alla comparsa della cataratta anch'essa come manifestazione di patologia retrattiva del vitreo (dato che non vi è stato un intervento di vitrectomia)? Grazie!

Risponde Stefano Greci per Diagnosi Controverse:
Gentile signor Pasquale, come già evidenziato in altre occasioni, chi le risponde non è medico specialista ma solo  un componente della Redazione di questo sito. Le considerazioni che lei fa mi trovano comunque dubbioso. Tra le numerose esperienze oculistiche a mia conoscenza, questa è piuttosto rara. Intanto la cataratta non è una regressione di alcuna patologia ma è spesso una conseguenza quasi inevitabile di una situazione patologica della parte posteriore dell.occhio. Poi che un pucker maculare, ovvero quella membrana che si sovrappone alla parte centrale della retina sparisca lasciando posto ad una forma di edema cistoide maculare, mi sembra un pò strano ma, tutto è possibile. Personalmente le consiglierei di sottoporre sua sorella ad ulteriore visita e controllo al fine di verificare esattamente le diagnosi precedenti in quanto ben diverse e con terapie applicative differenti. Cordiali saluti.

Mail di  Maurizio B. (8 Marzo 2007)
Gradirei informazioni su Centri in Toscana dove poter inviare mio padre per una valutazione oculistica approfondita. Mio padre abita in provincia di Livorno e gli è stata da poco fatta diagnosi di "edema maculare post-chirurgico (dopo intervento di correzione di cataratta)". Io sono un Cardiologo che lavoro in Lombardia, ma vorrei poter far seguire mio padre in un Centro a lui più vicino. Grazie e cordiali saluti.

Risponde Stefano Greci per Edema Maculare Post-chirurgico:
Gentile dottor Maurizio, penso che per suo padre possa essere consigliabile farsi seguire presso la clinica oculistica pisana del Santa Chiara o presso quella fiorentina a Careggi. Tutte e due sono cliniche universitarie e hanno al loro interno specialisti di sicura capacità professionale. Cordiali saluti.

Mail di Paola C. (8 Marzo 2007)
Gentilissimo dottor Greci, ho saputo del farmaco Lucentis e ho modo di procurarmelo in Svizzera. Arguisco che non sia mutuabile, nonostante l'alto costo.  Il mio quesito è però il seguente: il farmaco potrebbe essere di reale aiuto a mia mamma, che tuttavia soffre di degenerazione maculare "secca"  e non umida? Confidando in una Sua cortese risposta, La ringrazio per la preziosa attività che fornite ai pazienti. Distinti saluti.

Risponde Stefano Greci per Lucentis:
Gentile Paola, il nuovo farmaco Lucentis è prescrivibile solo ed esclusivamente nei casi di maculopatia essudativa e non in quella definita secca (atrofica). Cordiali saluti.

Mail di Rossella P. della provincia di Bari - BA (8 Marzo 2007)
Spettabile associazione, mi chiamo Rossella e vi scrivo dalla provincia di Bari. Vorrei avere informazioni e delucidazioni riguardo l'iniezione intravitreale di Avastin a pazienti affetti da maculopatia miopica essudativa. Ci sono ospedali che la effettuano in regime di convezione con il servizio sanitario nazionale anche in pazienti "giovani" (50 anni). Se sì, potreste indicarmene il nome? Potrei sapere un trattamento di quante iniezioni è composto, con quale cadenza vengono effettuate e il costo in regime di attività privata? Grazie!

Risponde Stefano Greci per Avastin:
Gentile Rossella, il farmaco denominato Avastin è normalmente fornito dal SSN ed è utilizzato per combattere la maculopatia essudativa nei soggetti di qualsiasi età. Non so quanto possa costare in regime terapeutico privato, un nostro socio del  nord Italia mi ha accennato ad una richiesta di 800 euro a somministrazione. In realtà esso è usato da molti ospedali pubblici anche se non so dirle esattamente da quali. In Toscana, ad esempio, esso è già utilizzato e so che il suo costo è molto inferiore a quanto detto precedentemente (40,00 euro a somministrazione). La terapia di  norma dura 12 mesi, in questo arco di tempo possono essere somministrate da un minimo di quattro ad un massimo di otto iniezioni di Avastin, a seconda dei casi. Cordiali saluti.

Mail di Valli23 (8 Marzo 2007)
Buongiorno! Sono una ragazza che ha visto dei lampi agli occhi e mi è stata riscontrata all'occhio destro una retina sottile a brina. E' grave? Che rischi può comportare? Cordiali saluti.

Risponde Stefano Greci per i Lampi agli occhi:
Gentile Valli 23, generalmente la visione di lampi può significare una trazione del gel vitreale, cioè di quella sostanza trasparente che si chiama appunto vitreo. Quando questo gel tende a degenerare provoca una trazione del tessuto retinico. Probabilmente non ci sono problemi di natura immediata ma è consigliabile fare visite oculistiche di controllo accurate e almeno una volta all.anno presso un bravo specialista retinologo. Cordiali saluti.

Mail di Angela G. (8 Marzo 2007)
Buon giorno a voi, mio padre, oggi 68 enne, e' da anni in cura per un Glaucoma bilaterale. Oltre a sottoporsi molto frequentemente ai vari esami (tonometria e visite oculistiche), e a rifare periodicamente le lenti degli occhiali, e' in cura solo con colliri. la mia domanda è: "Oltre a non pagare i vari esami e le ricette dei colliri, gli spetta qualcosa d'invalidità? E' svariati anni che e' in cura con questi farmaci, ma oltre a non migliorare, ultimamente i controlli sono più frequenti e anche il cambio di diottrie." . Grazie per la vostra collaborazione.

Risponde Simone Vannini per Glaucoma:
Gentilissima Signora Angela, la patologia indicata nel suo quesito è classificata nelle malattie croniche, infatti anche suo padre gode dell'esenzione dai ticket sanitari per patologia. Ma il glaucoma può essere considerato una delle maggiori cause di riduzione della capacità visiva, quindi se questa minorazione diviene tale da modificare sostanzialmente la normale vita dell'individuo richiedere il riconoscimento dello stato di invalido civile diverrà la diretta conseguenza. Distinti saluti.

Mail di Giuseppe A. (8 Marzo 2007)
C.A. Signori ATRI, Vi invio in allegato un certificato appartenente a mia madre, alla quale è stata sempre negata la pensione per la sua (quasi ?) cecità, dovuta a maculopatia essudativa al occhio sinistro il quale è stato sottoposto a terapia fotodinamica per ben 6 volte, il destro ormai è perso. E  vero che non ha i requisiti minimi per pensionarsi? Ringraziando la Vostra attenzione Vi porgo i miei più cordiali saluti.