Proseguendo la navigazione in questo sito, acconsenti all'utilizzo dei Cookie. Per maggiori informazioni, clicca su Informativa Europea. Accetto Salta il menu e vai ai contenuti

Retina Italia Onlus / Sede territoriale Toscana

Cerca nel sito

Cerca nel sito

Dimensioni del testo

Dimensione testo a 14 pixel Dimensione testo a 16 pixel Dimensione testo a 18 pixel | Contrasto |
Ultimo aggiornamento: Mercoledì 15 Novembre 2017
Ti trovi in: Home / Comunicazioni / News / Diventare genitori. Come...

Titolo pagina: Diventare genitori. Come far fronte alla nascita di un figlio con disabilità?

“Spesso i genitori non sanno come approcciarsi, come gestire le difficoltà e capita non di rado che le mamme si facciano sensi di colpa, interrogandosi sul futuro del proprio figlio. La paura di fondo è proprio quella di non riuscire a gestire la quotidianità”.

TORINO. Una tempesta di emozioni, un terremoto emotivo, uno sconquasso che raggiunge tutti i componenti della famiglia. Succede tutto questo quando un nucleo famigliare viene raggiunto dalla notizia della disabilità di uno dei propri figli.
La nascita di un bambino con una malattia è un momento delicato e difficilissimo, nel quale i genitori - ma anche i fratelli e le sorelle e tutti gli altri, più o meno stretti parenti - si trovano a dover far fronte a un difficile raccordo tra il figlio (ma anche il fratello, il nipotino) immaginato e quello reale. Inizia quindi un percorso di accettazione nel quale i genitori possono naturalmente e giustamente sentirsi smarriti: come fare ad affrontare questa nuova sfida? Da che cosa partire per ridefinire l’idea che ci si era fatti di questo figlio, e ma anche ridefinire i piani e i progetti, l’organizzazione stessa dell’esistenza?
Per accompagnare i genitori nel delicato momento dell’arrivo di un figlio con una disabilità visiva o patologia della vista, è nato il progetto “Stessa strada per crescere insieme”, realizzato dal Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi (CNOP) e dall’Unione italiana Ciechi ed Ipovedenti (UICI). 150 psicologi e psicoterapeuti in tutta Italia sono stati formati allo scopo, coadiuvati dalle Unioni Ciechi regionali e dagli Ordini degli Psicologi, per fornire un sostegno psicologico alle famiglie e creare rete con gli ospedali, in particolare con le neonatologie, le neuropsichiatrie infantili, i centri di riabilitazione, i medici di base e i pediatri. L’affiancamento dei professionisti mira ad aiutare le famiglie a comprendere che "la perdita della funzionalità visiva, seppur importante in una società basata sull’immagine e sull’apparenza, non pregiudica la conduzione di una vita piena e appagante da parte del soggetto disabile”.

Come nasce l’idea di un supporto psicologico ai genitori che accolgono un bambino con patologie della vista? Quali i disagi e le paure maggiori riscontrate in queste mamme e papà?
Il progetto nasce da un fatto oggettivo: nelle famiglie in cui nasce un bimbo con disabilità visiva subentrano il panico e la paura. La mamma e il papà si interrogano sulle necessità basilari del bambino e la vista è un senso importante. Spesso i genitori non sanno come approcciarsi, come gestire le difficoltà e capita non di rado che le mamme si facciano sensi di colpa, interrogandosi sul futuro del proprio figlio. La paura di fondo è proprio quella di non riuscire a gestire la quotidianità. Spesso è difficile "entrare" in queste situazioni, nel senso che alcune famiglie rifiutano di accettare il problema e di farsi aiutare. Da qui l'idea di costituire un team di psicologhe per fornire supporto e non lasciare solo nessuno.

Leggo che il progetto è rivolto non solo ai genitori, ma anche ai fratelli, con il coinvolgimento quindi di tutta la famiglia. In che modo questo intervento abbraccia tutto il nucleo familiare?
Tutti i componenti della famiglia devono essere coinvolti, affinché tutti si rendano conto delle necessità del nuovo arrivato in famiglia, che ha certamente peculiarità e bisogni diversi dagli altri. Il rischio è che i fratelli vivano la presenza di un fratello disabile come un peso: c'è il rischio di un'eccessiva responsabilizzazione dei figli sani, possono nascere gelosie, bisogna affrontare i pregiudizi e la vergogna. L'obiettivo è quello di creare un giusto equilibrio tra le mura domestiche: l'aiuto dei fratelli è importante ma è necessario creare una situazione di equilibrio e di accettazione consapevole. I fratelli sono poi quelli che, per primi, possono favorire il successivo inserimento sociale del ragazzo disabile, di presentarlo assieme ai genitori alla comunità. In ogni famiglia, ciascuno ha un ruolo e l'accettazione e l'inserimento nella società passano prima di tutto dall'aiuto e dal supporto del nucleo famigliare. I genitori, al contempo, dovranno trovare spaz i e tempi anche per i figli sani.

Cosa si può fare, nella quotidianità di chi è accanto a queste famiglie (penso a parenti e amici), per supportarle di fronte a eventi traumatici come la nascita di un bambino con disabilità visive?
Prima di tutto è fondamentale una sincera e piena accettazione del problema: l'informazione è importante, non servono pietismi. Perché il bambino cresca bene la famiglia deve essere serena e i primi elementi della comunità ad accettare il problema devono essere proprio parenti e amici. La famiglia deve sentirsi protetta dalla rete dei parenti e degli amici. Protezione però non significa chiusura, ma presenza. Sulla famiglia allargata (i parenti) si lavora come si fa con i genitori, con la scuola ecc. affinché l'approccio con il ragazzo disabile sia lo stesso. Agli amici si cerca di far capire che il ragazzo è uguale agli altri, semplicemente necessita di strumenti maggiori o diversi rispetto agli altri. Il rapporto deve essere il più possibile naturale, la disabilità visiva va fatta conoscere sia nei limiti sia nelle potenzialità: penso ad esempio al lavoro svolto sui banchi di scuola, dove l'argomento disabilità visiva va affrontato con il coinvolgimento dell'interessato, senza finzioni o pudori. Il disabile è una persona sensibile, in grado di captare il disagio.

Leggo che “Vogliamo creare una rete che sostenga i genitori ma l’obiettivo finale è quello di aiutare il minore a vivere una vita il più possibile autonoma e soddisfacente”. Come vi proponete di farlo, con questa iniziativa?
Bisogna stimolare il bambino in tutto e per tutto, occorre che il piccolo viva la sua vita liberamente senza veti. Ma siccome le difficoltà non mancano e vi sono problemi quotidiani, ma per fare questo occorre essere formati e informati. Per consentire al più piccolo una vita autonoma e soddisfacente dobbiamo spiegare questi concetti al nucleo famigliare. I bambini vivono all'interno di un contesto sociale e famigliare: se i genitori tendono a essere iperprotettivi, a sovrastimare o sottostimare le loro capacità, i bambini non possono essere protagonisti della propria vita e non riescono a sviluppare le loro capacità e la loro autonomia. Ecco perché, con il team di psicologhe, lavoriamo anzitutto sulle famiglie.

Come fare ad accedere a questo percorso di supporto? Quali gli ospedali e gli enti aderenti e gli step per rientrare in questo percorso di sostegno? Quali i costi?
L'obiettivo finale del progetto è proprio quello di creare le reti con i pediatri e con gli ospedali del territorio, in particolare le neonatologie infantili. Il progetto è alle prime battute e, per il momento, l'unico referente è l'Unione Ciechi. Per accedere a questo percorso di supporto occorre rivolgersi alle sezioni provinciali dell'UICI o alla sede regionale, che coordinano il progetto. Sul sito nazionale di UICI è disponibile un'apposita sezione al link https://www.uiciechi.it.
La consulenza viene fornita in regime di convenzione a tariffe agevolate, variabili da regione a regione. La formazione degli psicologi è finanziata dall'I.Ri.Fo.R. l'Istituto per la Ricerca la Formazione e la Riabilitazione dell'UICI. A seconda delle esigenze che riscontreremo man mano sul territorio, organizzeremo attività specifiche (ad es. consulenze psicologiche di gruppo, serate e convegni informativi), per finanziare le quali bisognerà chiedere il supporto di enti e fondazioni, per il fund raising.


Articolo tratto da "Disabili.com"

12 Giugno 2017

Versione stampa