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ATRI Onlus - Associazione Toscana Retinopatici ed Ipovedenti

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Ultimo aggiornamento: 16 Agosto 2010
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Titolo pagina: COMUNICAZIONI AI SOCI

Titolo pagina: Comunicazione del 20 Maggio 2010

Con la prima seduta del nuovo Consiglio Direttivo, si è provveduto all'elezione delle cariche sociali:

La Redazione si associa ai consiglieri ed ai membri del Collegio dei Sindaci, nell'augurare agli eletti, tre anni di proficuo e sereno lavoro.

La Redazione Atri Toscana

Titolo pagina: Comunicazione del 20 Maggio 2010

IMPORTANTE!
Ricordiamo a tutti i Soci che, le prenotazioni per le visite presso la Clinica Oculistica di Careggi (FI) comprese quelle di controllo ma escluso gli esami specialistici, dovranno essere prenotate chiamando la signora Manuela al numero unico: 329 8820404. Chiediamo in modo insistente di seguire questa procedura in quanto altre formule di prenotazione, non passanti dal numero unico, contribuirebbero alla riduzione degli spazi a noi assegnati. Sicuri della vostra comprensione, porgiamo cordiali saluti.

Il C.D. dell'Atri Onlus

Titolo pagina: Comunicazione del 20 Aprile 2010

Sabato 17 Aprile, nel corso dell'Assemnlea svoltasi a Firenze, è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo ed il nuovo Collegio dei Sindaci.
Di seguito vi elenchiamo i nominativi dei componenti del nuovo Consiglio DIrettivo:

Adesso vi elenchiamo i nominativi dei componenti del nuovo Collegio dei Sindaci:

La Segreteria dell'Atri Onlus

Titolo pagina: Comunicazione del 19 Marzo 2010

Carissimo socio/a, t’invito a partecipare all'assemblea dei soci che si svolgerà Sabato 17 Aprile 2010 a Firenze, presso la sala “Luca Giordano” Palazzo Medici-Riccardi, situato in Via Cavour n. 1/3.
Molto importante! Per l'ingresso alla struttura, in Via Cavour n. 3, dovrai presentare questa lettera o la tessera di socio.
I lavori inizieranno alle ore 9 in prima convocazione ed inderogabilmente alle ore 10 in seconda ed ultima convocazione, e seguiranno il seguente ordine:

Ti ricordo inoltre che, la copia del bilancio, le schede elettorali, la presente comunicazione, stanno arrivando per posta.
Durante lo svolgimento dell'assemblea, saranno effettuate le operazioni di voto ed il successivo scrutinio.
Per questo, t'invito a presentarti al tavolo elettorale con le schede votate, così potrai inserirle direttamente nelle apposite urne.
Terminati i lavori assembleari, inizierà un Convegno al quale parteciperanno i seguenti relatori:

- Dott.ssa Francesca Torricelli, Direttore della SOD di Diagnostica Genetica A.O.U. di Careggi;
- Dott.ssa Ilaria Passerini della SOD Genetica Molecolare A.O.U. di Careggi;
- Dott.ssa Simona Palchetti della SOD Genetica Molecolare A.O.U. di Careggi;
- Dott. Andrea Sodi Clinica Oculistica Universitaria A.O.U. di Careggi.

Dopo che i medici avranno concluso le loro relazioni, i partecipanti potranno intervenire al successivo dibattito.
Al termine sarà offerto, a tutti i partecipanti, un gradevole pranzo a buffet.
In attesa d'incontrarci, ti porgo cordiali saluti.

Il Presidente Simone Vannini.

Titolo pagina: Comunicazione del 12 Ottobre 2009

Carissimi soci, con la presente comunicazione vi invito a partecipare alla prossima assemblea, che avrà luogo Domenica 15 Novembre. L'adunanza si terrà a Pisa presso il salone del Dopo Lavoro Ferroviario, situato in Piazza Stazione numero 16. L'inizio dei lavori è previsto, in prima convocazione per le ore 09.30 ed inderogabilmente per le ore 10.30, orario della seconda convocazione. L'ordine del giorno sarà il seguente:

Sicuro della vostra partecipazione, vi saluto cordialmente.

Il Presidente Simone Vannini.

Titolo pagina: Comunicazione del 12 Ottobre 2009

Carissimi Soci, come certo saprete ad Aprile 2010 scadrà il mandato di questo Consiglio Direttivo e di tutte le cariche sociali in esso elette.

Anche se a quella scadenza mancano ancora circa 7 mesi, sarà bene che, chi avrà intenzione di candidarsi per essere eletto nel prossimo Consiglio Direttivo, faccia pervenire fin da adesso la propria adesione.

Per farlo potrete utilizzare l'apposito documento cliccando su Modulo Atri 03 qui di seguito, il quale dovrà essere stampato ed inviato entro il 31 Gennaio 2010, presso la sede dell'associazione. Grazie per l'attenzione

Il Presidente Simone Vannini.

Titolo pagina: Comunicazione del 24 Marzo 2009

ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI

Carissimo Socio/a, t'invito a partecipare all'Assemblea dei Soci che si svolgerà Sabato 18 Aprile 2009 a Firenze, presso la sala "Luca Giordano", Palazzo Medici-Riccardi situato in Via Cavour al numero 1.

I lavori inizieranno alle ore 9, in prima convocazione, ed inderogabilmente alle ore 10 in seconda e ultima convocazione; seguiranno il seguente ordine:

Terminati i lavori assembleari inizierà un convegno al quale parteciperanno i seguenti relatori:

Dopo che i relatori avranno effettuato i loro interventi, i partecipanti potranno intervenire al successivo dibattito.

Al termine sarà offerto un gradevole pranzo a buffet. Invito chi avesse intenzione di partecipare, a confermare la propria presenza e degli eventuali accompagnatori al seguente numero: 329 88 20 404, entro e non oltre il 10 Aprile 2009. In attesa d'incontrarci, ti porgo cordiali saluti.

Il Presidente Simone Vannini.

Titolo pagina: Comunicazione del 9 Dicembre 2008

Abbiamo ricevuto dal Dott. Netti, addetto stampa dei Lions Club Michelangelo la cifra definitiva, al netto delle spese del concerto del 4 Novembre 2008 a Firenze. Devo dire che grazie alla straordinaria esibizione dei due artisti, Petra Magoni e Ferruccio Spinetti, ma soprattutto all'eccezionale qualità organizzativa dei Lions, il risultato è stato di interessanti proporzioni. Quindi permettetemi di ringraziare i due artisti, i Lions nella persona del presidente Signora G. Virdis, ma in modo particolare agli intervenuti al concerto, i quali hanno dimostrato oltre ad un buon gusto in campo musicale, anche una particolare sensibilità verso lo scopo dell'evento.
Per conoscere il risultato nei particolari di seguito troverete di seguito la comunicazione ufficiale dei Lions Club Michelangelo. Grazie!

Il Presidente
Simone Vannini


LETTERA UFFICIALE DEI LIONS CLUB MICHELANGELO

Firenze, lì 2 Dicembre 2008

Agli artisti Petra Magoni e Ferruccio Spinetti;
al Sig. Simone Vannini, Presidente Associazione ATRI Onlus;
al Prof. Ugo Menchini, Direttore Clinica Oculistica Università di Firenze (A.O.U Careggi);
alla Dott.ssa Francesca Torricelli, Direttore S.O.D. Diagnostica Genetica (A.O.U. Careggi);
ai generosi sponsor Antonio Fineschi SpA, Uniedil Srl e Banca Sara Spa;
ad Antonella Bubba e Gianmarco D'Alessandro per Cose di Musica Srl;
al nostro webmaster Fabio Pericciuoli;
alla nostra addetta stampa Monica Manetti;

Buonasera a tutti, Vi porto buone, anzi ottime notizie. Ieri sera è stato approvato il rendiconto finale della raccolta del concerto del duo "Musica Nuda" (Petra Magoni e Ferruccio Spinetti) organizzato al Teatro Puccini il 4 novembre. La raccolta è andata addirittura al di là delle più rosee previsioni. Vi sintetizzo i risultati come segue:

ENTRATE
Raccolta per offerte e CD: Euro 9.225,00
Sponsorizzazioni: Euro 3.700,00
Totale Entrate: Euro 12.925,00

USCITE
Teatro, Service Audio e Luci, Tipografia: Euro 2.500,00
SIAE, Vigili del Fuoco, Affissioni: Euro 1.009,00
Spese varie diverse: Euro 416,00
Totale Uscite: Euro 3.925,00

RACCOLTA NETTA FINALE Euro 9.000,00

La raccolta netta verrà devoluta a favore dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - S.O.D Oculistica e S.O.D Diagnostica Genetica - per l'avviamento, in collaborazione con l'Associazione ATRI Onlus, di un importante progetto di ricerca per la terapia con cellule staminali nella cura delle malattie ereditarie della retina. Chiedo pertanto ai responsabili dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di darci istruzioni e di comunicarci le modalità per l'effettuazione dell'erogazione che il nostro tesoriere effettuerà senza indugio. Personalmente mi occuperò della predisposizione di un comunicato da inviare a Monica Manetti per dare notizia alla stampa del consuntivo del nostro service.
Porto a tutti Voi il ringraziamento della nostra Presidente Giuseppina Virdis a nome del Lions Club Firenze Michelangelo. Senza il prezioso contributo di tutte le persone che ci hanno aiutato sarebbe stato impensabile il conseguimento di un risultato così importante.
Un ringraziamento speciale, ovviamente, a quei due magici e straordinari Petra e Ferruccio: giganteschi non solo per le emozioni intense che ci hanno regalato sul palco del Teatro Puccini, ma per la solidarietà e la grande generosità che hanno dimostrato "servendo", insieme a noi Lions ed in maniera totalmente gratuita, per una causa di così grande valenza sociale.
Un caro saluto a tutti, per Lions Club Firenze Michelangelo.

L'addetto stampa
Paolo Netti

Comunicazione del 28 Ottobre 2008

Carissimo/a Socio/a, t'invito a partecipare all'Assemblea dei Soci che si svolgerà Domenica 23 Novembre 2008 a Pisa presso l'Hotel Terminus in Via Cristoforo Colombo nr. 45 (a 200 metri dalla Stazione Ferroviaria).
I lavori inizieranno alle ore 9:30, in prima convocazione, ed inderogabilmente alle ore 10:30 in seconda e ultima convocazione e seguiranno il seguente ordine:

In allegato a questa comunicazione ti è stata consegnata la nuova tessera, la quale andrà a sostituire la precedente. Con l'occasione ti ricordo che la nostra tessera non ha scadenza, si rinnova con il pagamento della quota sociale annuale nell'attesa di incontrarci il 23 Novembre p.v. ti porgo i miei più cari saluti.

Il Presidente
Simone Vannini

Seconda comunicazione del 2 Maggio 2008

Cari amici, anche l'assemblea di Arezzo, la diciottesima della nostra storia, è andata in archivio. In questo caso ho voluto sottolineare il numero progressivo di esecuzione ed il luogo in modo da codificarla in maniera particolare. Perchè questo? Perchè questa volta ho avuto la possibilità di comunicare il raggiungimento di un particolare obbiettivo. Un passo importante verso la conoscenza delle nostre patologie, infatti grazie alla diagnosi molecolare che verrà effettuata presso la SOD di diagnostica genetica, dell'ospedale di Careggi diretta dalla Dott.sa Francesca Torricelli e grazie anche al nostro fondamentale contributo, potremo finalmente capire in quale gene è posizionata la nostra mutazione, nell'attesa, poi, che la terapia genica possa fare il resto.
Voi vi domanderete come mai stiamo offrendo così grande credito alla terapia genica, domanda senz'altro lecita, ma soprattutto sensata, vi risponderò che:

1 - Questa terapia sta già dando i primi incoraggianti risultati sull'uomo (sull'Amaurosi, particolare forma di RP);

2 - La maggior parte delle distrofie retiniche sono recessive;

3 - La terapia genica potrebbe rivelarsi definitiva in futuro.

La maggior parte dei retinologi da noi consultati ci ha confermato che tale approccio terapeutico appare il più sostenibile, quindi noi gli abbiamo presi in parola impegnandoci direttamente e questo determinante risultato ne sta dando la conferma. Ovviamente, però, la riunione non era certo monotematica, ma come previsto dall'ordine del giorno si è provveduto ad approvare il bilancio consuntivo dell'anno 2007. Abbiamo descritto le attività in corso, ribadito il nostro costruttivo ruolo all'interno di Retina Italia, della quale il 24 Maggio p.v, a Milano si terrà il Consiglio Direttivo, nel quale verranno discussi i temi del prossimo congresso di Retina International, previsto nel mese di Luglio ad Helsinky.
Una parte del tempo è stata dedicata al Dott. Crociani, il quale nelle vesti di rappresentante dei LIONS, ci avrebbe richiesto di aiutarli nella promozione di una loro importante iniziativa, quella di avere portato il "Libro parlato LIONS" nelle biblioteche di Firenze, Pisa e Lucca.

Prima di concludere salutandovi permettetemi di fare un particolare riferimento ad un altro tema trattato durante i lavori, anche quest'anno abbiamo partecipato all'organizzazione della "Settimana verde", la quale è prevista dal 30 di Agosto al 6 Settembre nella località Dolomitica di Falcade.

Un saluto a tutti.

Il Presidente
Simone Vannini

Prima comunicazione del 2 Maggio 2008

Lettera di ringraziamento per la donazione ricevuta da parte del SOD di Diagnostica Genetica Dott.ssa F. Torricelli:

SOD di Diagnostica Genetica - AOU Careggi
Firenze, 23 Aprile 2008
Al Presidente dell' Associazione ATRI
Sig. Simone Vannini

Oggetto: Donazione per lo screening genetico delle Retinopatie ereditarie.

Per la Retinite Pigmentosa e la Amaurosi congenita di Leber lo studio genetico - molecolare è particolarmente complesso, vista la grande quantità di geni potenzialmente responsabili (16 geni per la Retinite Pigmentosa, e 11 geni per la Amaurosi congenita di Leber).
La SOD di Diagnostica Genetica dell'Azienda Ospedaliero - Universitaria Careggi, studia mediante tecniche tradizionali di sequenziamento solo alcuni geni connessi alla Retinite Pigmentosa e alla Amaurosi congenita di Leber. In considerazione del fatto che non è possibile studiare con le tecniche tradizionali per ogni paziente tutti questi geni, in termini di costi e tempi (si rischia che l'analisi duri anche molti anni), sono state sviluppati Chip Microarray, che consentono di ottimizzare lo screening genetico analizzando contemporaneamente 501 mutazioni in 16 geni per la Retinite Pigmentosa, e 451 mutazioni in 11 geni per l'Amaurosi congenita di Leber. Anche alla luce dei trials di sperimentazione di terapia genica sull'uomo iniziati recentemente, è sorta quindi l'esigenza di utilizzare questa metodica. In contemporanea è nata una stretta collaborazione del nostro laboratorio con il Tigem, che si sta impegnando nello sviluppo di una terapia genica per altre patologie retiniche ereditarie: per questo obiettivo occorrerà che tutti i pazienti siano caratterizzati geneticamente. La tecnologia prima menzionata è stata sviluppata in Estonia e per le nostre strutture pubbliche rimaneva difficile attivare in brevissimo tempo l'acquisto dei chip e del software per l'analisi dei dati, dovendo indire una gara internazionale.
Per poter attivare velocemente lo screening l'Associazione ATRI Onlus si è attivata per l'acquisto di una partita di chip e del software, facendo donazione di questo alla SOD di Diagnostica genetica, che in contemporanea si è attivata per l'acquisto dello scanner e dei reattivi, indispensabili per l'analisi dei chip.
Ringraziamo pertanto per la donazione, già arrivata in sede, che ha permesso l'acquisizione di questa tecnologia in tempi rapidi.

Il Direttore della SOD di Diagnostica Genetica
Francesca Torricelli

Comunicazione del 25 Novembre 2007:

Caro socio/a,
puntualmente nell'aggiornamento successivo all'assemblea, ti informo sul suo esito. Nel corso di questa riunione dovevano essere approvati il bilancio preventivo per l'anno 2008 e una modifica al comma 4 dell'articolo 8 del vigente statuto.
Per quanto riguarda il bilancio, del quale tutti voi avete ricevuto la stesura definitiva nella lettera di convocazione, è stato approvato all'unanimità, infatti gli intervenuti all'adunanza non hanno richiesto alcun chiarimento. La stessa sorte è intervenuta a favore della modifica statutaria, tutti i presenti hanno ritenuto logicamente opportuna tale modifica, la quale vi era stata ampiamente descritta nella lettera allegata all'invito all'assemblea.
Nella mia relazione introduttiva, dove oltre a descrivere le varie attività in corso, ho cercato di far recepire il contesto attuale sia dal punto di vista scientifico, punto ampiamente dibattuto successivamente con la Dott.sa Strettoi, sia dal punto di vista politico, infatti pare che anche l'ultima legge finanziaria non faccia molto sorridere il mondo delle associazioni, ma soprattutto non farà sorridere i disabili e le loro famiglie.
Nel corso dei lavori sono state accennate anche interessanti novità per l'immediato futuro, delle quali vi daremo presto notizia, infatti stiamo aspettando di completare i progetti con i nostri partner scientifici. Arrivando così alla parte più gradita dell'incontro, quella riservata alla Dott.ssa E. Strettoi ed agli interlocutori con i quali è stato costruito un interessantissimo dibattito. Infine a conclusione dei lavori ci siamo concessi un buon pranzo.

Il Presidente
Simone Vannini

Comunicazione del 10 Maggio 2007:

Il giorno 6 Maggio 2007 a Pistoia, si è svolta la prima riunione del nuovo Consiglio Direttivo dell'ATRI Onlus, al quale hanno partecipato i consiglieri neo-eletti ed i nuovi sindaci revisori.
Nell'occasione si è provveduto ad eleggere le cariche componenti l'esecutivo, ovvero Presidente, Vicepresidente, Vicepresidente aggiunto e Segretario-Tesoriere.
La votazione, avvenuta per voto palese, ha sancito l'elezione dei seguenti candidati:

PRESIDENTE - Vannini Simone
VICEPRESIDENTE - Greci Stefano
VICEPRESIDENTE AGGIUNTO - Santucci Luca
SEGRETARIO TESORIERE - Fanciullacci Fiorella

La redazione augura insieme a tutti soci un grande in bocca al lupo, ai membri dell'esecutivo e a tutto il Consiglio Direttivo, senza dimenticare il prezioso apporto alla stabilità indotto dai componenti il collegio dei sindaci revisori.

La Redazione
Atri Toscana

Comunicazione del 24 Aprile 2007:

ELEZIONI DEL CONSIGLIO DIRETTIVO PERIODO 2007-2010

Risultati:

ELEZIONI DEL COLLEGIO SINDACI REVISORI PERIODO 2007 - 2010

Risultati:

ELETTI COME SUPPLENTI:

La Redazione
Atri Toscana