Titolo pagina: Un Retinopatico
Ci è piaciuta questa descrizione fatta da Vincenzo L. Milanesi, un nostro
visitatore retinopatico che ha anche un suo sito personale riguardante la patologia:
www.francescaruiz.it/vincenzo.
Troviamo che in questa descrizione si offra una possibilità di comprendere la situazione
di un malato di RP. Pur nella consapevolezza che la Retinite Pigmentosa non ha "percorsi" per tutti
uguali, questa pagina è un contributo importante per chi vuole capire di più e meglio.
Grazie Vincenzo.
Come vede un retinopatico?
Non è assolutamente una cosa semplice descrivere come un ipovedente retinopatico
vede una qualsiasi cosa. Si deve considerare che chi è affetto da Retinite Pigmentosa,
proviene generalmente da un discreto residuo visivo, e datosi che l'evoluzione della
malattia, pur non avendo un decorso uguale per tutti è generalmente lento, il
cervello si abitua a compensare le mancanze visive attraverso l'esperienza acquisita fino a quel momento.
Basti pensare che una qualsiasi persona, sia essa ipovedente che normovedente, ad occhi chiusi pensa
alla parola "tavolo", immagina subito un ripiano con quattro zampe che lo sostengono, e magari
pensa al tutto di colore marrone.
In realtà non ha visto assolutamente nulla, ma l'esperienza ha fatto sì che al
vocabolo "tavolo" il cervello abbia associato l'immagine, anche se generica, di un ripiano
con quattro zampe. Questo nel malato di R.P. avviene anche quando questi si trova ad occhi aperti.
È quindi sufficiente intravedere il famoso ripiano marrone per costruirlo
mentalmente tutto, aggiungendogli anche le zampe secondo un criterio ovviamente standardizzato,
pertanto una volta "visto", sarà però impossibile ricordare se le zampe erano
tonde, quadrate, o lavorate, datosi che non sono state viste effettivamente.
Altra cosa può essere quella che una volta ricostruito, non ci si renda conto che sopra
di esso ci possano essere ad esempio un bicchiere o una bottiglia. Il problema di rendersi
o non rendersi conto della presenza del bicchiere sul tavolo non comporta rischi, ma se
pensiamo ad una strada, ci rendiamo conto che vedere un'automobile che sopraggiunge
diviene fondamentale. Molto spesso il vero problema è proprio quello che il
retinopatico si sente sicuro di se, forte del fatto che l'abitudine e l'esperienza lo
aiutano continuamente in tutte le attività quotidiane, supplendo alla mancanza
della vista anche con gli altri sensi, mentre invece l'imprevisto è sempre in agguato,
e sia l'esperienza che gli altri sensi in quel caso possono aiutare sì, ma fino ad
un certo punto. Il recepire il rombo di un'auto in arrivo, ad esempio, può farne
individuare la direzione della provenienza, ma non sempre permette di calcolarne l'esatta
distanza, nonché la velocità da chi ne sente il motore.
A tutto ciò vanno sommate le difficoltà provocate dall'abbagliamento
dovuto a fonti luminose e quelle presenti nella visione crepuscolare, che a mio avviso
possono essere entrambe considerate cecità totale anche se causate da situazioni
luminose opposte.
L'esperienza, la sicurezza nei movimenti e l'autosufficienza pressoché totale
che contraddistinguono un retinopatico, fanno spesso pensare a chi non lo conosce o
addirittura a chi lo conosce e sa della patologia, di trovarsi di fronte ad un
normovedente, forse un pò distratto, ma pur sempre una persona che ci vede bene.
Come distrazioni vengono considerati alcuni atteggiamenti che si possono verificare
da parte del retinopatico in questione, come il fatto di incontrarlo per la strada e
non vederlo mai salutare il vicino di casa che conosce benissimo. Se lo osserviamo
nel suo ambiente più familiare come la propria abitazione considereremo
distrazione il vederlo urtare una sedia lasciata fuori posto. Tutti questi comportamenti
e situazioni che si vengono a creare non contribuiscono a far socializzare il
soggetto con il mondo circostante, e un pè il rifiuto della malattia
che contribuisce a farlo rinchiudere in se stesso, un pò questa aria di
scorbuticità magari solo apparente, e comunque le effettive difficoltà
che vive la persona sia esse palesi che occultate, possono favorirne l'isolamento, e
rischiano di farlo finire in depressione.
di Vincenzo Luigi Milanesi
da www.francescaruiz.it/vincenzo
