Titolo pagina: Perchè Atri?
a cura di Stefano Greci
Perchè è nata ed esiste un'associazione come la nostra?
Questa domanda me la posi, alcuni anni fa, dopo un breve colloquio con un nostro associato che mi manifestava la sua angustia e una preoccupata e preoccupante arrendevolezza psicologica dopo un ennesimo campo visivo che confermava, purtroppo, un suo ulteriore peggioramento. Io, cercando di non peggiorare il suo stato emotivo, gli parlai di alcune cose positive che l'associazione stava facendo in Toscana, come la realizzazione dell'ambulatorio di prevenzione a Carrara e l'acquisizione di una macchina diagnostica fondamentale come l'Elettro-retinografo computerizzato. La sua replica, sicuramente dettata dal momento di estrema debolezza psicologica, fu: "cui prodest?" ovvero "A chi giova?".
A cosa serve fare certi sforzi se nel campo medico, oculistico e della ricerca non si fanno notevoli e decisivi passi avanti? Questa osservazione è, sotto alcuni aspetti, giusta ma essa non può essere la risposta che un'associazione come la nostra deve dare. Nel comprendere e, per questo, giustificare, uno sfogo del tutto ragionevole e umano è però a mio avviso importante considerare alcune cose: la maggior parte dei nostri soci sono persone che hanno incontrato il "problema" in età adulta, fino ad un certo punto della loro vita essi hanno svolto un'attività considerata in un ambito "normale", ognuno di loro non si sentiva inabile a qualcosa, tutto era affrontato nel modo consueto senza mai pensare che quell'azione, quell'attività o qualsiasi altra cosa pur piccola potessero un giorno diventare ostacoli enormi, barriere insuperabili, percorsi faticosi. In altre parole potremmo dire che dal momento del verificarsi del "problema", ci si trova a passare da una dimensione conosciuta e controllata ad un'altra sconosciuta e incontrollabile. Questo crea dunque un problema nel problema poiché nel momento in cui si dovrebbero adottare tutte le strategie, tutti i mezzi e le energie a disposizione, per imparare a conoscere e controllare la nuova situazione, ci troviamo nella enorme difficoltà di "ricominciare a vivere", dovremmo reimparare tante e nuove cose. Naturalmente questo crea stanchezza e sfiducia perché non c'è più l'energia che si ha da giovani; si pensava che il tempo della crescita fosse finito e invece comincia di nuovo e crediamo di non farcela più.
Ma non è così! Ecco perchè l'ATRI, ecco perchè un'associazione fatta da persone che innanzitutto vogliono provare a crescere di nuovo, che vogliono conoscere la loro nuova dimensione e così continuare a vivere nel modo migliore possibile al di là delle barriere, al di là degli ostacoli, al di là del "normale". Ciò è possibile stando insieme e, insieme, fare per gli altri ciò che avremmo voluto fosse fatto per noi. Non è buonismo o spirito cristiano, è AZIONE, è FARE, anche la più piccola cosa per ognuno di noi ossia per tutti coloro come noi. Certo sono convinto che la ricerca scientifica ci darà in futuro possibilità impensabili oggi, ma essa può andare avanti solo con noi, con il nostro aiuto. Però non possiamo non affrontare il presente anche se ci può sembrare duro, durissimo, ma credo che ogni uomo e donna abbiano dentro di se la forza e la volontà di ricominciare a conoscere la propria vita e, così facendo, dare una mano in modo concreto e attivo a quelli che come noi vivono in una nuova dimensione.
Questa "presentazione" fu scritta sette anni fa (2002) e da allora, pur rimanendo valide le considerazioni espresse, il perché della nostra Associazione ha avuto tante altre motivazioni che ci hanno portato a piccoli passi avanti. Innanzi tutto la nostra collaborazione con la Clinica Oculistica Universitaria di Careggi a Firenze che ci ha permesso di offrire un servizio diagnostico e di "monitoraggio" di alto livello ai nostri associati e nel contempo di offrire alla Clinica Oculistica fiorentina la possibilità di allestire una prima banca dati sulle malattie ereditarie della retina. Inoltre questa collaborazione ci ha consentito di proseguire sul terreno della ricerca in quanto l'Istituto fiorentino è, insieme al Tigem di Napoli e al San Raffaele di Milano, uno di quelli vocati alla ricerca scientifica e allo studio delle malattie retiniche ereditarie. È di questi giorni la partenza effettiva e concreta del progetto "DIAMO" sulla diagnosi molecolare di alcune malattie retiniche promosso dall'ATRI in collaborazione con il SOD di diagnostica molecolare di Careggi diretto dalla dottoressa Francesca Torricelli. Altri possibili progetti e idee si stanno via via concretizzando grazie alla nostra ATRI e quindi grazie alla collaborazione di tutti coloro, soci e simpatizzanti, che credono in questo nostro lavoro. Certo, non siamo ancora molto vicini alla soluzione dei problemi che affrontiamo, ma perlomeno abbiamo messo dei punti fermi e abbiamo contribuito a stimolare il lavoro dei ricercatori che altrimenti non sarebbero stati motivati a lavorare intorno a queste patologie. Ma se ancora la definitiva soluzione alla cecità della retina non è ancora vicina i primi risultati positivi del lavoro della ricerca si sono visti e si stanno vedendo adesso, come dimostrano le sperimentazioni recenti per la Amaurosi di Leber e le prossime che verranno fatte per la malattia di Stargardt. Insomma, per noi che esistiamo da così poco tempo, che non siamo numericamente una grande associazione - anche se siamo cresciuti negli ultimi due anni di oltre il 100% - è bellissimo pensare che anche tutti noi siamo tra quelli che stanno contribuendo ai primi passi in questo cammino nella lotta contro le malattie retiniche.
Maggio 2009
