Retina Italia Forum

Torna alla Home Page del Forum


SEI UN UTENTE NON REGISTRATO.

Se vuoi partecipare alla discussione clicca su accedi al Forum oppure, se ancora non l'hai fatto, registrati adesso. Per un corretto utilizzo di questo servizio, invitiamo i nostri gentili utenti, a consultare le norme del regolamento. Grazie!



TITOLO DISCUSSIONE: comunicazioni
PROPOSTA DA: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): N/D

IL SUO MESSAGGIO: per la maratona telethon si parlerà di amaurosi di leber nei giorni: Studio Telethon, in onda venerdì 12 dicembre su Rai 1 dalle 14.00 alle 16.00 - Quelli che il calcio, in onda domenica 14 dicembre dalle 13.00 alle 17.00



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/12/2014 18.15.15

LA SUA RISPOSTA: un vecchio frequentatore del forum, Fabio, ha organizzato un incontro ad Abano terme all'hotel Eden per le notti 30 e 31 gennaio ,pensione completa e uso delle piscine con acqua termale calda euro 48 a persona sia in singola che in doppia.Chi è interessato può scriverlo qui e vedrò come metterlo in contatto con Fabio.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/12/2014 9.55.05

LA SUA RISPOSTA: per aiutare la ricerca retina Italia ha istituito un conto bancario apposito, in occasione del Natale ma anche in tutte le occasioni in cui lo ritenete necessario retina Italia ha predisposto di spedirvi dei doni in cambio della vostra generosità,doni che potrete offrire a parenti,conoscenti clienti condividendo il vostro augurio e il vostro aiuto alla ricerca sulle patologie dell'occhio. Ecco il link per capire come partecipare :http://www.retinaitalia.org/?portfolio=natale-solidale



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/02/2015 8.35.49

LA SUA RISPOSTA: il congresso che ho postato qui sopra che si terrà a Roma il 14 febbraio,essendo organizzato da UICI e IAPB è soppratutto improntato alla prevenzione e alla riabilitazione,forse a diverse persone può interessare,mi sembra che ci sia anche una relazione sull'attuale sistema di valutazione dell'INPS. Ci sarà anche un relatore che parlerà delle ultime novità sulle tecnologie e le soluzioni della ricerca.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/02/2015 15.31.50

LA SUA RISPOSTA: proposta per gente con idee. IDEE GIOVANI E SOCIALE, BANDO DA 360MILA EURO C’è tempo fino al 28 febbraio 2015 per partecipare a “culturability – spazi d’innovazione sociale”, il bando della Fondazione Unipolis per sostenere progetti che coniughino cultura e creatività, innovazione e coesione sociale, capacità di promuovere reti e occupazione giovanile. Possono partecipare organizzazioni non profit con un organo amministrativo o direttivo composto prevalentemente da under 35 per presentare proposte innovative che abbiano l’obiettivo di riqualificare spazi urbani abbandonati o degradati, creando occasioni di rigenerazione urbana e di sviluppo a vocazione culturale. Verranno premiati i progetti che prevedano azioni e interventi in campo culturale o creativo e che sappiano dare spazio al valore sociale. In ballo 360 mila euro da suddividere fra i 6 progetti che saranno selezionati: ogni idea vincente riceverà 40 mila euro come contributo economico e 20 mila euro in attività di formazione e incubazione. Importante la partnership, anche con realtà che hanno sede all’estero. Giovani, datevi da fare!



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/02/2015 15.12.35

LA SUA RISPOSTA: Il Presidente "IL DADO È DEFINITIVAMENTE TRATTO"! Nell'assemblea del 25 Gennaio 2014, a Milano, è stata approvata la modifica statutaria grazie alla quale Retina Italia Onlus, è diventata associazione nazionale di primo livello. In poche parole adesso a Retina Italia si potranno iscrivere direttamente le persone fisiche. Chi mi segue in questa rubrica conosce senz'altro l'impegno profuso da tutti noi per raggiungere questo straordinario obbiettivo. Creare un'unica associazione nazionale è il nostro risultato più importante dal punto di vista strategico. La ricerca scientifica nel nostro paese vive innumerevoli difficoltà, economiche, legislative, istituzionali ed organizzative. La presenza di numerose piccole associazioni, pur federate tra loro, accresceva sicuramente, la precaria organizzazione. Un grande unico sodalizio sarà un punto di riferimento determinante, nel fornire qualsiasi tipo di supporto, ai vari centri di ricerca ed inoltre potrà diventare il fulcro tra le istituzioni ed i ricercatori. Un anno fa scrivevo le mie valutazioni sulla nascita di un'unica associazione nazionale, oggi le mie sensazioni di allora stanno divenendo felice realtà. I soci di Retina Italia sono ormai un numero considerevole, e giornalmente in crescita, la struttura sta prendendo una sua precisa fisionomia, e chi si è preso l'impegno di dirigerla, ci sta mettendo molto del suo. Quindi cosa dire? Il prossimo "Step"…a tra un anno!



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/02/2015 20.22.06

LA SUA RISPOSTA: ho provato a sintonizzarmi sulla radio tramite il sito indicato ma non ci sono riuscita potevo scrivere una mail ma non potevo ascoltare,è già successo altre volte forse è un problema della mia linea.Qualcuno che ha seguito la trasmissione può riferire se è stata data qualche notizia nuova o se si è parlato delle solite ricerche ormai in corso da qualche anno?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/03/2015 15.20.26

LA SUA RISPOSTA: http://www.mitocon.it/Default.asp?n=69;5° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali | 5-6-7- Giugno 2015 | Bologna Grazie al contributo di tanti volontari e alla generosità di tantissimi sostenitori, Mitocon anche nel 2015 continua a sostenere strenuamente l’informazione e la sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Nel 2014 abbiamo dato sostegno ai pazienti ed alle famiglie che sempre più numerosi si rivolgono alla nostra associazione e abbiamo continuato a sostenere importanti progetti di ricerca, ai quali dedichiamo praticamente tutti i fondi raccolti. Nel 2015 la nostra mission si ispira agli stessi ideali. Forti dell’esperienza fin qui maturata, quest’anno abbiamo ritenuto di aumentare i momenti di incontro, confronto e conoscenza reciproca tra le diverse persone che sono a vario titolo interessate alle malattie mitocondriali: pazienti, familiari, medici, ricercatori, operatori sanitari ed assistenziali. Per tale ragione anche quest’anno si terrà il 5° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, che avrà luogo il 5-6-7 giugno presso i locali dell'hotel Bellaria sito in via Altura 11/bis a Bologna. Poiché il Convegno vuole essere un occasione per leggere e rispondere ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, riteniamo che la partecipazione dei diretti interessati nella costruzione di questo processo sia fondamentale. Vogliamo dare importanza a qualsiasi forma di sostegno e contributo. Se vuoi quindi entrare a far parte della nostra grande famiglia, condividere i tuoi contatti (medici, amici, associazioni), proporre un tema/attività/laboratorio, offrire un patrocinio o collaborare come sponsor non esitare a contattarci scrivendo a contatto@mitocon.it. Nelle prossime settimane saranno rese disponibili maggiori informazioni relative al programma.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/03/2015 15.26.06

LA SUA RISPOSTA: molte malattie della retina e del nervo ottico sono di natura Mitocondriale.ecco un'altra difficoltà,solo una seria indagine genetica può stabilire se una retinite pigmentosa è dovuta a mutazioni dei geni del nucleo (nei cromosomi) o invece dovuta a mutazioni nei mitocondri.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/03/2015 14.09.00

LA SUA RISPOSTA: http://www.osservatoriomalattierare.it/degenerazione-maculare/7661-maculopatia-disatteso-il-diritto-alla-cura-di-65mila-pazienti



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/03/2015 14.55.52

LA SUA RISPOSTA: buongiorno a tutti, voglio rendervi partecipi di un'altra iniziativa del club paralimpico di Fanano: per ipovedenti e non vedenti ,per disabili in sedia a rotelle e per tutti i loro amici e accompagnatori,quelli che hanno fatto la settimana bianca hanno senz'altro nostalgia della gente incontrata, del posto e di tutti gli istruttori. Modena, li 17 Marzo 2015 Oggetto: Ultima uscita invernale sulle nevi del nostro Appennino Carissimi, sia a Noi che agli Atleti Guida è rimasta la voglia di tornare a sciare prima che finisca la stagione invernale. Per questo motivo siamo ad invitarvi a trascorrere con noi i giorni del 28/29 Marzo, con arrivo il giorno 27 sera al Park Hotel. Il costo sarà di € 110,00 che comprende: 1 – vitto e alloggio a mezza pensione perché staremo sulle piste tutto il giorno. La pausa pranzo sarà a vostro carico 2 – Noleggio sci, scarponi e casco da Giaccomino (Sig. Domenica) 3 – Dovrete arrivare ognuno con il suo mezzo, se ci saranno persone che arrivano Con il treno, in questo caso a Modena, provvederemo al trasporto al costo di € 10,00, andata e ritorno. 4 – Dovrete dare conferma entro e non oltre il 23 Marzo p.v. per poter trovare le Guide per chi ne avrà bisogno 5 – Per coloro che desiderano prenotare i Maestri, il numero è Scuola Cimoncino tel: 0536 61313 al prezzo convenzionato con lo SCI CLUB PARALIMPIC di € 35 ,00 l’ora. Sicuri di fare cosa gradita a tutti,Vi aspettiamo numerosi all’apuntamento. Per il Consiglio Il Presidente A.S.D. SCI CLUB PARALIMPIC FANANO Via Pegli, 25 – 41125 Modena C.F. 94157930366 Cel. +39 333 9826992 info@sciclubparalimpicfanano.it - See more at: http://www.sciclubparalimpicfanano.it/contatti/... Contatti « Sci Club Paralimpic Fanano



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/03/2015 23.13.53

LA SUA RISPOSTA: mi piacerebbe sapere se qualcuno fa uso di integratori a base di citilcolina.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/04/2015 10.13.31

LA SUA RISPOSTA: Ti trovi in: Home / Atri Onlus / Il Presidente Titolo pagina: Il Presidente SE LO SCOPO DI TUTTI È LA CURA, VI PORGO UN NUOVO INVITO. Siamo qui per questo, voi a leggere , io a scrivere, ma lo scopo di ognuno di noi è lo stesso. Quello di informarci se nel mondo, in Italia, insomma da qualsiasi parte questa cura esiste. Si può aspettare e basta, si può cercare di stimolare i ricercatori, cercando di creare le giuste condizioni, si può credere che ci sia una medicina alternativa con la quale, in breve, si possa risolvere il problema, insomma si può fare di tutto e di più, ma lo scopo è sempre lo stesso. Allora io mi domando, se lo scopo, il vostro come il mio, è quello di avere una soluzione nel più breve tempo possibile, come mai non fate quello che faccio io? Come mai non cercate di partecipare alle sorti del vostro destino? Le nostre patologie hanno finalmente ottenuto l'interessamento del mondo scientifico, grazie anche al lavoro delle associazioni, che spesso ci mettono del loro, dando un contributo non solo economico. Tutto questo interesse però corre il rischio di concludersi in un fuoco di paglia se la spinta alimentante si dovesse fermare. Quindi diventa un mio preciso dovere insistere nell'invitare il maggior numero di persone possibile a partecipare al movimento. Più individui vuol dire più forza, più rappresentanza, ma soprattutto più idee, senza le quali non sarei qui a scrivervi e poi del resto è nato tutto da un'idea! Spero che qualcuno di voi accolga il mio appello, facciamo crescere il movimento e l'occasione per voi è quella di recarvi all'assemblea di RETINA ITALIA, nelle tre sedi previste di MILANO, FIRENZE E PALERMO. Sulla home page troverete il dettagliato programma. Simone Vannini, Presidente dell'Atri Onlus 14 Aprile 2015



INTERVIENE: Tottino11
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/04/2015 8.42.53

LA SUA RISPOSTA: Gentile presidente Vannini, inserisco una risposta da parte del signor Varo per lei: Caro presidente Simone. concordo in pieno con lo spirito del tuo appello ! Io, però, non vado nelle assemblee . Non per disinteresse, ,ma per impossibilità personale . Ma ,in tanti anni , come sai molto bene, non ho risparmiato energie per far crescere quelle consapevolezze tese a spronare verso le ricerche mediche . Da molti anni lo faccio anche in sede uici dove i muri da abbattere sono granitici : qualcosa scricchiola anche quì, ma è dura davvero, . Però, ci sono tanti errori anche in questo forum , dove sono presente costantemente nonostante non sia più iscritto a causa di vicende passate che dovresti conoscere. Ho accennato a molti errori : QQuesti sono le tante polemiche che sorgono quando si parla di certe ricerche,. Quando per far prevalere una tesi ,si creano mille controtesi , ecc. Abbiamo fatto polemiche contro Baden Baden, contro Cuba, contro Limoli. , contro embrionali. , ecc. Ecco, tutti argomenti che potevano essere trattati pacatamente, con analisi moderate e ragionevoli, , mentre, invece sono state esasperate . Inutile accanirci contro Cuba perchè non guarisce e, non dichiara di guarire,mentre nessun'altra parte del mondo offre di più. Io ho sempre sostenuto che le ricerche mediche vanno in direzione delle richieste, e, non verso i bisogni . Ho sempre sostenuto che se si vogliono recuperare retine danneggiate, , non si deve escludere niente , mentre si devono privilegiare tutte quelle strategie che dimostrano di poter funzionare , riferendomi alle embrionali più che alle altre staminali, perchè , mentre le embrionali hanno mostrato di funzionare , ,le altre staminali non hanno mostrato le stesse potenzialità. E, allora la logica dice che dove ci siano grosse difficoltà, , si deve cercare di togliere le difficoltà, non fare il contrario cercando soluzioni alternative per scansare le embrionali . Si tratta di esempi , Simone, . Ma, se in un forum si osteggia tutto per dimostrare niente , se si criminalizzano le ricerche alternative , e, si osteggiano anche certe promettenti della medicina ufficiale, , tante persone perdono fiducia e si allontanano ,smettendo di lottare . E, non dico a caso . Perchè tanti che sono entrati nel forum sono , poi, scappati . So molto bene che alle persone si devono dare informazioni corrette e, che si deve scoraggiare la speculazione di coloro che si approfittano delle disperazioni di tanti . Questo possiamo farlo e, dobbiamo farlo, ma, poi, ci vuole anche la capacità di accettare le alternative offerte da altre medicine , o di ricerche che promettono anche se non sono giunte ai traguardi . Poi, siamo d'accordo , dobbiamo lavorare e chiedere . Dobbiamo lottare . Io lo sto facendo anche in campo uici , dove qualcosa scricchiola , perchè cresce la consapevolezza che la scienza ha una potenzialità enorme, ma, non sfruttata a fondo . Non dobbiamo mettere dubbi nella scienza e nelle possibilità di usare la biologia più degli ausili tecnologici . E, comunque, non negare nemmeno questi ultimi . Si deve cercare di avvicinare anche le associazioni meno sensibili per renderle consapevoli . E, seppure cosa difficoltosa ,conviene evitare scontri capaci di indisporre. Se, poi, gli scontri li facciamo tra noi con interessi simili . le cose diventano più difficili. Quindi ,Simone, il tuo appello è giusto . A questo mi unisco , perchè lottare è un interesse comune che deve essere a tutto campo , perchè ogni persona ha interessi un pochino diversificati da quelli di altre persone : Io ho una rp. , Tu hai una stargardt. L'altra ha una Leber. L'altro ha una atrofia del nervo ottico. ,ecc. mentre qualcuno ha maculopatie, ecc. Quindi, tutti uniti ! E, siccome la Nazione non è fatta di Toscani , dobbiamo lavorare per l'Italia intera. Ciao, Varo.



INTERVIENE: Tottino11
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 26/04/2015 11.43.55

LA SUA RISPOSTA: scrivo un messaggio da parte del signor Varo, sperando che non sia ignorato come ogni cosa che non è nei canoni di ciò che pensa e dice con egoismo la uici... A proposito della diretta radio "chiedi al Presidente", la volta scorsa , in Marzo, ,io avevo inoltrato due quesiti il giorno prima : un messaggio automatico di ritorno avvertiva la ricezione del documento da parte del presidente . Ebbene, quel messaggio fu completamente ignorato . Siccome spiegazioni non mi sono state date, ,ed il mio messaggio era aperto, lo inserisco per mostrare cosa avevo domandato : Cosa ne pensate? Ciao, Varo. Caro presidente, approfitto della Sua disponibilità ad ascoltare e rispondere a tutti coloro che lo desiderano . Ringrazio ,perchè questa disponibilità dovrebbe permettere un dialogo aperto e costruttivo su temi scelti dai singoli soci e, quindi senza pilotaggi . In un precedente messaggio Le avevo parlato di diverse cose, ma riconducenti a due temi principali: Necessità di appoggiare le ricerche mediche per le malattie dell'occhio. Pensione di invalidità. Non tormo a riscrivere ciò che ho già espresso. Però chi ascolta, avrebbe bisogno di un piccolo chiarimento che cercherò di mettere con poche parole: Ricerche mediche : In tutto il mondo la medicina sta lavorando per cercare nuovi trattamenti contro le malattie oculari , ma ,anche sta cercando di far recuperare la vista a chi l'abbia perduta . Sia usando la biologia che la tecnologia, che usando la tecnologia avanzata , come microchip . Retine biocompatibili. Microchip nella corteccia visiva. . Fattori di crescita,. Staminali , ecc. Quindi ,adesso è fuori di logica ,per una associazione importante come la nostra, debba rassegnarci alla cecità: si deve lottare per uscirne! Ma, noi abbiamo uno statuto arretrato . Una associazione opera nel rispetto dello statuto . Noi abbiamo l'articolo tre che afferma di perseguire anche la finalità di promuovere le ricerche per migliorare le condizioni visive. Ma, questo articolo è ambiguo e non ha mai portato ad intervenire per promuovere ricerche mediche . Fin'ora la nostra uici ha pensato solo a ricerche tecnologiche e di sostegno . La domanda è questa: Esiste l'idea di modificare questo articolo , in modo che sia specificata la volontà di perseguire la finalità di favorire le ricerche mediche come trumento per combattere la cecità? A mio avviso, ,aggiungere questa specifica, ,potrebbe anche dare diritto di avere maggiori fondi da parte dello Stato , per effetto di una accresciuta importanza della nostra associazione . Poi si creerebbero le basi per migliorare i nostri rapporti con le altre associazioni nate per combattere la cecità. (Nota postuma: Su questo tema, avevo già scritto in precedenza , più volte negli anni passati e di recente.) L'altro tema, è quello delle pensioni di invalidità, che sono soggette ad un tetto di reddito , superato il quale , anche di un centesimo, si perde tutta la pensione .. Questa è una legge profondamente ingiusta , come Le ho spiegato in un mio precedente messaggio . Noi dovremmo far presente allo Stato che non può fare risparmi usando leggi ingiuste , Specialmente se è possibile fare leggi giuste , le quali, possono costare di più, ma, non tanto da mettere in crisi l'economia nazionale! Il problema del tetto di reddito riguarda anche altre categorie di persone, ma se proponessimo noi le soluzioni giuste , oltre a fare cosa buona e giusta, ci meriteremmo anche la stima aggiuntiva da parte di altri settori che ci appoggerebbero nelle nostre richieste . Le ho già indicato come sarebbe possibile sostituire il tetto di reddito con un tetto di cumulo tra reddito e pensione di invalidità. Quindi non ripeto quì il meccanismo, ma ,eventualmente sono disponibile a rielaborarlo con precisione , in modo che nessuna pensione di invalidità si perderebbe in modo brusco. Allora la domanda è questa: Ci si sta pensando a questo problema del tetto di reddito? Tra l'altro il sistema attuale si presta a giochetti di bassa lega, come quello di ritardare un aumento di una pensione normale , in modo che, restituendo la cifra ritardata, in un anno successivo , si produce il superamento del tetto ,per quell'anno , con la conseguente perdita della pensione di invalidità, in modo artificioso . Spero, Caro Presidente, di trovarla d'accordo con le mie tesi e,,comunque ,di sentire il Suo pensiero . Tantissimi saluti, Varo Landi. Ps: Nel testo di questo documento, non ho specificato alcune cose, perchè queste erano già specificate prima. Ad esempio ,per la faccenda del tetto di reddito , è chiaro che non è la uici che emana le leggi : chiaramente mi riferivo al fatto che la uici ,dialogando nelle sedi opportune, avrebbe potuto chiedere le opportune modifiche alla legge che stabilisce la perdita della pensione di invalidità qualora, l'invalido abbia un reddito superiore ad un tetto prestabilito che, un anno fa era di poco più di 16600 euro lordi : superare il tetto anche di un solo centesimo fa perdere l'intera pensione. Suggerirei che qualcuno riproponesse i quesiti nella prossima diretta radio .Varo



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 26/04/2015 16.39.06

LA SUA RISPOSTA: Varo,le tue considerazioni e domande e proposte sono giustissime e le condividiamo in tanti da tempo,spero che questa volta ti venga data una risposta.Purtroppo io non sono più riuscita ad ascoltare le trasmissioni della uici,non riesco a collegarmi e non comprendo il perchè.Spero che chi riesce a collegarsi può tornare a riferire se vengono fatti discorsi utili ed importanti per la categoria.



INTERVIENE: Tottino11
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/04/2015 10.17.42

LA SUA RISPOSTA: risposta dal signor Varo: Ciao Maddalena , quanto dici è un rebus, perchè sono molte le persone che non riescono ad ascoltare le dirette radio . Non c'ero riuscito io, e, non c'erano riusciti nemmeno altri del gruppo lucchese. Però, ho potuto sentire la registrazione . Speri che mi rispondano questa volta? Intanto non hanno risposto e, il presidente non ha risposto nemmeno a messaggi successivi ,riguardanti la diretta radio e, il tetto di reddito . Potresti provare a inviare due righe anche tu? Ti sai esprimere benissimo e chiaramente . Circa il tetto di reddito ,avevo illustrato questo meccanismo : Ecco: Attualmente, un invalido, può avere una piccola pensione di invalidità subordinata ad un tetto di reddito che non superi una determinata cifra lorda . Il paradosso è che avere un reddito più alto di un centesimo ,fa perdere la pensione . Ma, chiaramente ,avere un centesimo in meno di reddito , non cambia niente in fatto di ricchezza dell'invalido, , ma, cambia da ricevere o non ricevere una pensione . La mia proposta sarebbe quella di eliminare il tetto di reddito per sostituirlo con un tetto di cumulo . In pratica ,non si perde mai la pensione, ma, questa viene erogata nella misura che non faccia superare il tetto di cumulo . Il tetto di cumulo sarebbe la soglia limite raggiungibile sommando il reddito lordo, con la cifra di pensione che, in pratica sarebbe pari alla differenza tra reddito e il tetto di cumulo . Gli effetti sarebbero che con il salire del reddito, diminuirebbe l'importo della pensione, in modo proporzionato . Esempio: fino a un reddito di 16600 ,l'importo della pensione di invalidità è integro e, magari la somma delle due cose porta alla cifra di 21600 , quindi, invalidità , pari a euro 5000 . Se il reddito dovesse essere, invece di 18000 , ,la pensione di invalidità scenderebbe ad euto 3600 . In caso di reddito di 20000 euro, , la pensione di invalidità sarebbe pari a 1600 euro . Ecc. . Ecco gli esempi, servono per fare intuire il meccanismo , mentre le cifre sono immaginarie . Si capisce bene che la pensione di invalidità decresce asseconda del reddito, ma, in modo equilibrato e, mai in modo traumatico . All'inps costerebbe di più, certo, ma l'ente non andrebbe in fallimento per questo e, in compenso ci sarebbe giustizia. Il meccanismo preciso ,lo avevo illustrato al presidente uici chiedendo di esaminarlo per proporlo allo Stato. Questa mia proposta è anche vecchia, ,fatta quando lo Stato stava elaborando le sue misure economiche e, gli invalidi temevano per l'accompagnamento, senza tenere di conto che a rischiare c'era anche la pensione di invalidità. Ciao, Varo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/04/2015 14.31.09

LA SUA RISPOSTA: le considerazioni sul tetto di reddito oltre che riguardare le pensioni di invalidità riguardano tutti,il tetto di reddito viene considerato nel calcolo dell'isee,nel rimborso delle prestazioni sanitarie,riguarda anche le pensioni di vecchiaia che se superano il tetto non hanno l'adeguamento al costo della vita,questa è una battaglia che dovrebbe condurre il paese, non soltanto la UICI.Per quel che riguarda le domande alla trasmissione radio non le propongo perchè non sono poi in grado di ascoltare le risposte ed eventualmente replicare se ci sono inesattezze,per quel che riguarda spingere perchè la uici si interessi di ricerca e la sostenga nei tavoli ministeriali ci ho provato da anni senza risultati anche nell'associazione IALCA che poi è ancora una branchia della UICI,anche con il presidente della IAPB. Il presidente UICI è cambiato ma la mentalità è la stessa. Credo di aver compreso che alla base c'è una mancanza di speranza sulla ricerca medica e si preferisca investire tutte le forze nell'assistenza.



INTERVIENE: Tottino11
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/04/2015 9.26.16

LA SUA RISPOSTA: dal signor Varo_: Maddalena, il tetto di reddito che dico io è un'altra cosa ed esiste da oltre venti anni . Gli altri che citi sono nuovi tetti per nuove voci . La ingiustizia che denuncio riguarda la palese iniguità del suo funzionamento . Io , già venti anni fa avevo perduto la mia pensione per avere superato il tetto di poche lire . Quest'anno l'ho perduta nuovamente per un ricalcolo che non mi è chiaro mentre in nessun cud ,con denuncia redditi regolare, ho superato il tetto , ma devo vedere l'ultimo cud che non ho anch'ora visto . Seppure rimane vero che è il paese intero che deve lottare , sono, però, le associazioni ed i sindacati che possono proporre . Pertanto io ho chiesto ad una di queste . Per quanto riguarda la sfiducia uici nelle ricerche , sarà proprio così, ma le sfiducie non dovrebbero bloccare le cose. In uici le cose sono genetiche, ma,in questo caso, non si tratta di investire , ma nel chiedere . Chiedere non costa . Invece l'assistenza costa . Le domande per la diretta radio ,possono servire per far conoscere ai vertici cosa chiede la base. Per cui anche se non si riesce ad ascoltare o a replicare, ,giunge almeno il messaggio di richiesta.Poi è possibile chiedere le registrazioni una volta per tutte, per cui ,una volta fatta la richiesta riceveremmo tutte le registrazioni , via via che avvengono . Il 29 io non sarò nemmeno in casa, , però, potrei inviare ugualmente un messaggio per chiedere risposte ai quesiti già proposti, ,perchè il presidente ,a Marzo aveva chiuso la trasmissione dicendo che alle domande non evase, avrebbe risosto in un'altra occasione.Rinunciare ad avere risposte, è il miglior modo per incentivare la tattica di non rispondere alle domande scomode. Ciao, Varo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/04/2015 8.54.20

LA SUA RISPOSTA: questa comunicazione è rivolta in particolare a Tottino,ti voglio segnalare il congresso Miticon che si terrà a Bologna,ti metto il link del sito ,inoltre non so se hai mai incontrato il dottor Carelli,mi sembra adatto al tuo caso,pare che a Bari ci siano dei dottori che seguono le sue direttive.http://www.mitocon.it/Default.asp?n=69



INTERVIENE: Tottino11
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/04/2015 12.00.23

LA SUA RISPOSTA: Gentile signora Maddalena, grazie mille, si lo sentii il dott. Carelli... mi disse che mi voleva ricoverare a Bologna ma poi non si è fatto piu sentire e ha detto che per lo piu si occupa di atrofia ottica di leeber però grazie per il link e spero mi possa aiutare



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/04/2015 19.39.58

LA SUA RISPOSTA: metto il link per ascoltare il dottor Colombo del San Paolo di Milano che spiega la sperimentazione con NGF,https://www.youtube.com/watch?v=GlfC2KKs85o.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/04/2015 19.43.33

LA SUA RISPOSTA: Al San Paolo partirà anche una sperimentazione di microelettrostimolazione neurale,con l'apparecchietto portatile "SCYfix",questo è americano e non tedesco come il sistema okuvision,il principio è lo stesso .Lo scyfix è di uso più semplice perchè un elettrodo è posto sulla palpebra chiusa ,mentre nell'okustim l'elettrodo ,un filo sottile, va appoggiato sulla cornea,però quello americano ha bisogno di più sedute alla settimana quello tedesco una sola seduta alla settimana,come abbiamo potuto leggere sopra e come ho continuato a sostenere anche in altre occasioni i risultati saranno diversi tra paziente e paziente perchè ognuno di noi oltre ad essere unico ha un gene differente causa della sua patologia.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 02/05/2015 8.31.46

LA SUA RISPOSTA: Per Tottino,mi sono informata e la referente del dottor Carelli a Bari è la dottoressa Silvana Guerriero:Dipartimento di Oftalmologia Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze e Organi di Senso Azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale Policlinico di Bari Piazza Giulio Cesare 11 70124 BARI ITALIA Telefono : 39 080 5478916



INTERVIENE: Tottino11
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/05/2015 14.08.28

LA SUA RISPOSTA: signora Maddalena grazie mille, la contatterò... comunque riguardo la trasmissione uici ho una risposta da parte del signor Varo, prima di tutto dico che da fastidio che il presidente barbuto e compania bella come sempre ignori le cose che non vogliono portare avanti perchè dice che tanto a chi vuole portare avanti cose che non sono condivise dalla uici non le farà portare avanti nessuno: Ciao Maddalena, nel post del 26 Aprile, dicevi di non essere stata in grado di ascoltare la trasmissione on line della uici. . per quanto riguarda la trasmissione del 29 Aprile , fornisco il link per prelevare la registrazione in formato compresso che sarebbe il seguente: http://www.nicolaforese.altervista.org/reg_del_29_04_2015.zip Alla trasmissione avevo inoltrato il testo che ho diffuso ,che, dovresti aver letto . E, in pratica è anche in questa discussione alla quale hai risposto . Io ho ascoltato la registrazione e, posso dire che il presidente uici Barbuto non ha nemmeno letto , o, fatto leggere il mio testo . Nella trasmissione, hanno parlato di assemblee, ,di votazioni. Di tutela delle schede scrutinate. Di sospetti di brogli. Di cariche a più persone parenti tra loro. . Poi hanno parlato di libro parlato . Poi ,anch'ora di progetti per il libro parlato. Poi di problemi agli sportelli postali e, problemi con le stazioni ferroviarie.Hanno lamentato scarsa affluenza alle assemblee. Hanno detto di persone elette, ma, non riconfermate. Hanno auspicato maggiore presenza di persone nuove . Ma, intanto a telefonare e scrivere erano , in genere persone che si conoscevano di vecchio e approfittavano della trasmissione per parlare e mettersi in mostra. Mentre si diceva di dare importanza alla base,hanno evitato nel modo più assoluto di accennare ai miei quesiti sul tetto di reddito che condiziona le pensioni di invalidità, e del problema dell'articolo tre dello statuto uici, che parla della promozione delle ricerche scientifiche , il quale, però, non chiarisce niente e, non aiuta le ricerche mediche. Hanno accennato a contatti con lo stato per chiedere più lavoro .. Insomma, Maddalena, prova ad ascoltare, poi potrai riferire per dirmi se ho capito bene. Il mio commento? " e' più importante il libro parlato che risolvere il problema del tetto di reddito!". Ciao, varo



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/05/2015 17.54.28

LA SUA RISPOSTA: Per Varo ,forse una giustificazione è che: nelle loro trasmissioni radio parlano solo di problemi che riguardano l'organizzazione dell'associazione perchè quelli dipendono direttamente dal loro impegno e dalla loro volontà,mentre quelli riguardanti il tetto di reddito o spingere la ricerca medica ai tavoli ministeriali non sanno come affrontarli.



INTERVIENE: Tottino11
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/05/2015 10.41.44

LA SUA RISPOSTA: da parte del signor Varo: Io, Maddalena, non credo che la uici non sappia cosa dire a riguardo delle ricerche mediche per la vista, e al quesito sul tetto di reddito . Penso, invece che rispondere a quelle domande sia troppo impegnativo , perchè, o devono ammettere di non essere interessati alle ricerche, oppure impegnarsi a modificare l'articolo tre dello statuto per poter trattare anche quell'argomento . Non volendo fare , nè una cosa, nè l'altra , cercano di evitare a rispondere al quesito . Circa il tetto di reddito , il problema deve risolverlo lo Stato, ma la proposta può essere fatta dai sindacati , o da una associazione . Però , evidentemente i vertici uici, non sentono questo problema e evitano di mettersi in gioco con lo Stato . Ma, non vogliono dare questa interpretazione, per cui evitano di rispondere. Le due domande non vengono lette nelle trasmissioni, per cui gli altri iscritti non sanno niente, per cui il problema finisce a livello delle scrivanie uici. Diciamo: orecchie non sentono, cuore non duole!



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/05/2015 22.01.19

LA SUA RISPOSTA: Superando.it del 14-05-2015 L'ipovisione (e non solo), questa sconosciuta di Angela Gianola Se nessuno tra gli spettatori sente il bisogno di chiedere qualcosa, dopo la proiezione di un film come “Per altri occhi” di Silvio Soldini, che in modo vivace e sorprendente riesce a raccontare assai bene la realtà della disabilità visiva, ciò vuol dire, secondo Angela Gianola, che «la strada da percorrere per far conoscere meglio la disabilità visiva, e in particolare quella dell’ipovisione, è ancora molto lunga e tortuosa». Purtroppo, forse per un bisogno di semplificazione, le persone hanno la tendenza a dividere tutto in due parti ben distinte e contrapposte, come se esistessero solo il bianco e il nero. In realtà, quando la televisione a colori non era stata ancora inventata, il bianco e il nero non erano sufficienti per creare delle immagini sullo schermo, occorrevano anche tutte le sfumature del grigio, senza dimenticare che, al di fuori di questo elettrodomestico, esistevano ancora anche tutti gli altri colori. Allo stesso modo, quando si parla della vista, per la maggior parte delle persone esistono solo quelli che vedono e, dalla parte opposta, i non vedenti. La categoria intermedia, quella degli ipovedenti, con tutte le sue varie sfumature, è completamente ignorata dai più, anzi la maggior parte delle persone non conosce neppure il significato della parola “ipovedente”, nonostante gli stessi, in Italia, siano più di un milione. Del resto, la stessa suddivisione in tre categorie (vedenti, ipovedenti e ciechi) è insufficiente, perché esistono, all’interno di ogni gruppo, un’infinità di sfumature. Infatti, pure tra le persone vedenti, non tutti hanno la fortuna di avere dieci decimi in entrambi gli occhi, anche se si riesce, nella maggioranza dei casi, a superare i vari problemi, con l’aiuto di lenti, interventi e, nei casi più difficili, con il trapianto. Quando poi non esistono più soluzioni che possano aiutare a vederci meglio, quando i numeri che misurano la propria vista in decimi diventano sempre più piccoli e accanto compare la scritta «non migliorabili», quando il campo visivo si riduce fino ad apparire come il buco di una serratura o, al contrario, quando è colpita la parte centrale della rètina, cioè la macula, deputata alla visione fine e alla lettura, si entra, purtroppo, a far parte del mondo degli ipovedenti. L’ipovisione, soprattutto nella fase iniziale e in alcune patologie particolari, non è visibile e questo permette – a quegli ipovedenti che faticano ad accettare la loro situazione – di camuffarsi meglio tra le persone normodotate, negando a se stessi e agli altri l’esistenza del problema. Comunque, anche gli ipovedenti che riescono ad accettare bene la loro nuova situazione, incontrano tantissime difficoltà nel comunicare questa realtà alle altre persone. Se, per esempio, un ipovedente incontra un amico e non lo saluta perché non lo riconosce, quest’ultimo, molto probabilmente, penserà di avere a che fare con una persona lunatica, dimenticandosi che, magari solo il giorno prima, l’altro gli aveva comunicato di essere diventato ipovedente e di non riuscire più a distinguere il volto di quelli che incontra. Le stesse persone, però, influenzate da tanta cattiva informazione di questi ultimi anni, dimostrano spesso di avere una buona memoria, in altre occasioni. Se vedono infatti un cieco o un ipovedente che se ne va in giro da solo e sale sui mezzi pubblici, senza essere accompagnato, se un ipovedente si ferma davanti a una locandina o a un manifesto per cercare di leggere cosa c’è scritto, o sfoglia un giornale riuscendo a malapena a leggere i titoli, se utilizza il cellulare o lo smartphone, queste persone sono prontissime a inserirlo nella categoria dei “falsi ciechi”. La scarsa conoscenza del fenomeno dell’ipovisione e la cattiva informazione di questi ultimi anni hanno contribuito a creare una situazione che è ormai divenuta insostenibile per tutte le persone con disabilità visiva e le varie Associazioni che le riuniscono continuano a cercare nuovi strumenti che aiutino a porre fine a questa situazione, ma non è facile, soprattutto per gli ipovedenti, riuscire a spiegare il loro problema, perché ognuno costituisce un caso a sé. Se ciascuno degli ipovedenti italiani, provasse a spiegare cosa è l’ipovisione, probabilmente si creerebbero solo una grande confusione e nuovi sospetti. Le “cene al buio” e le varie iniziative similari sono utilissime per far provare, per qualche ora, alle persone “normodotate”, com’è la vita dei non vedenti e quali sono le difficoltà che incontrano, ma non possono spiegare cosa è l’ipovisione. Molto utili sono anche quelle iniziative che, su richiesta degli insegnanti, permettono agli ipovedenti e ai ciechi – accompagnati alle volte dai cani guida – di andare nelle scuole a parlare con i ragazzi di disabilità visiva, sottoponendosi anche alle loro domande spesso ingenue e curiose. I bambini e i ragazzi di oggi saranno gli adulti di domani e, una buona informazione sul tema della disabilità visiva, potrà contribuire alla creazione di una società migliore. Inoltre, tornando a casa, essi potrebbero parlare dell’argomento con i loro familiari, contribuendo a migliorarne l’informazione sulla disabilità visiva. Molto validi sono poi gli articoli sull’argomento che compaiono sui vari giornali, ma purtroppo gli italiani leggono sempre meno e scartano spesso ciò che non riscuote il loro interesse. Per la maggior parte delle persone, infatti, la disabilità visiva non è un argomento molto interessante, tranne quando la televisione trasmette gli scoop sui “falsi ciechi”, il tutto non per amore di verità, ma solo per una questione di ascolti. Come gli imperatori romani che, con il pollice rivolto verso il basso, accontentavano la folla e mandavano a morte migliaia di persone innocenti, allo stesso modo la televisione, per accontentare i suoi telespettatori, manda alla gogna come “falsi ciechi” tanti disabili visivi, dimenticandosi poi di dare la smentita, quando la verità viene a galla. Per contrastare questo fenomeno, alcune Associazioni hanno girato dei filmati che mostrano come, con l’aiuto degli ausili, anche i disabili visivi siano in grado di utilizzare computer, cellulari, smartphone e di crearsi una vita personale, lavorativa e familiare in modo autonomo e indipendente. Recentemente ho assistito, all’interno di una rassegna di cineforum, alla proiezione di Per altri occhi, diretto da Silvio Soldini, film che mi è sembrato molto interessante. Sono rimasta però allibita e sconcertata dalla mancanza di reazione degli spettatori, vista la presenza in sala di molti ipovedenti e non vedenti con i loro cani guida, e il discorso fatto dal Vicepresidente della locale Sezione UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). Purtroppo non c’è stata nessuna domanda da parte degli spettatori, tranne qualche intervento su argomenti che non riguardavano la proiezione. Un signore, ad esempio, ha esordito dicendo che i disabili visivi del film, in fondo, se la cavavano abbastanza bene e ha continuato chiedendo alle autorità presenti quali fossero le loro intenzioni per aiutare le nuove disabilità, come la ludopatia… Sono consapevole che la ludopatia stia diventando un grosso problema per molte famiglie, ma si tratta di una dipendenza e non di una disabilità e comunque, l’argomento del film era un altro. Sono sincera, mi aspettavo che quella proiezione potesse dare lo spunto per una buona discussione e che aiutasse a capire meglio la disabilità visiva, ma questa mancanza di reazione è stata una grossa delusione. Purtroppo la strada da percorrere per far conoscere meglio la disabilità visiva, è ancora molto lunga e tortuosa.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/05/2015 14.57.06

LA SUA RISPOSTA: congresso: La disabilità visiva incide profondamente sulla crescita del bambino, influenzandone tutte le aree di sviluppo. Disabilità visiva significa non percepire con gli occhi ma anche non vedere con il cervello. Sempre maggiore è la necessità di avere una comprensione d’insieme di tutti gli aspetti di tale disabilità, compresi quelli neurologici. Il Convegno nasce dal desiderio della Fondazione Robert Hollman di offrire un evento che metta in contatto attualità scientifiche e problematiche cliniche in un approccio multidisciplinare. Obiettivo è fornire spunti di riflessione, modelli operativi e proposte di intervento per la gestione del caso in un percorso che parte dalla definizione diagnostica del deficit visivo per giungere ad un progetto riabilitativo condiviso. Il Convegno è organizzato dalla Fondazione Robert Hollman, ente privato olandese senza scopi di lucro che opera in Italia da oltre 30 anni. Con i suoi due Centri di Padova e Cannero Riviera, la Fondazione si occupa di consulenza e sostegno allo sviluppo di bambini di età compresa tra 0 e 14 anni con disabilità visiva ed eventuali handicap associati. L’evento è stato accreditato con il Programma Nazionale ECM dal Provider SISTEMA CONGRESSI Srl, evento 875- 126692 Ed. 1 per le seguenti categorie professionali: - Medico chirurgo (tutte le discipline) - Educatore professionale - Fisioterapista - Ortottista/assistente di oftalmologia - Psicologo - Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva Il Convegno ha ottenuto 2,5 crediti formativi ed è rivolto a un massimo di 200 partecipanti. Per partecipare al Convegno è necessaria la registrazione mediante compilazione di un modulo online entro e non oltre il 19 giugno 2015. La partecipazione al Convegno è gratuita.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/05/2015 16.39.19

LA SUA RISPOSTA: http://www.mitocon.it/convegno a Milano ,l'ultimo giorno ci si può prenotare per parlare privatamente con i dottori presenti



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/05/2015 16.44.00

LA SUA RISPOSTA: dalla riunione di retina italia a milano ,l'intervento del dottor Colombo,fa una carelleta degli studi in corso.metto il link youtube per ascoltare, c'è una prima parte e una seconda parte si possono ascoltare indipendentemente una dall'altra.https://www.youtube.com/watch?v=SU94TUzCEsU



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/05/2015 19.41.06

LA SUA RISPOSTA: metto il link della prima parte del'intervento del dottor Colombo,mentre nell'altro post c'è il link per ascoltare la seconda parte. https://www.youtube.com/watch?v=sRfeT7R3nb8



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/05/2015 8.48.23

LA SUA RISPOSTA: http://www.medicalexcellence.tv/medical-news/Virtual-Eyes-gli-occhiali-per-non-vedenti.html



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/06/2015 21.16.26

LA SUA RISPOSTA: From: U.I.C. Pisa Sent: Friday, June 05, 2015 11:10 AM To: destinatari nscosti: Subject: Corso gratuito di scacchi per principianti Corso di scacchi per principianti Gli scacchisti ciechi sono riuniti dal 1972 a livello nazionale nell'Associazione Scacchisti Ciechi Italiani dilettantistica "A.S.C.I.d.", di cui fanno parte una trentina di appassionati e appassionate. Durante il 43° Campionato italiano ASCI, che si svolgerà a Cattolica (RN) dal Sabato 29 agosto al sabato 5 settembre 2015, si terrà anche un Corso di scacchi per principianti, curato da membri qualificati dell'Associazione. Potranno parteciparvi non solo non vedenti e ipovedenti, ma anche eventuali accompagnatori ed amici vedenti. Il corso si svolgerà di mattina, per un impegno non superiore a 1 o 2 ore al giorno. Il pomeriggio sarà invece riservato alle partite del Campionato. Il corso è gratuito per tutti. Al termine, qualora si abbia un numero sufficiente di adesioni, si potrà tenere anche un breve torneo tra i partecipanti. Per giocare agli scacchi una persona cieca "vede attraverso le mani" che esplorano una scacchiera idonea alla rilevazione tattile del gioco: caselle nere in leggero rilievo, pezzi che si infilano negli appositi fori come nelle scacchiere da viaggio, pezzi neri distinguibili dai bianchi al tatto mediante una minuscola capocchia metallica al vertice. Sede del Corso e del Campionato italiano sarà il Waldorf Palace Hotel di Cattolica (via Gran Bretagna 10). Il Waldorf Palace Hotel (4 stelle) e il contiguo Hotel Alexander (3 stelle) sono a pochi passi dalla spiaggia romagnola e garantiscono tutto il comfort necessario a un'occasione sia sportivo/agonistica che di vacanza. Cattolica è nota, nella riviera romagnola, come località molto adatta alle famiglie in particolare, per le numerose attrattive per i ragazzi. Non mancano comunque attrazioni per i più grandi, sia a Cattolica che nei dintorni. Per coloro che volessero soggiornare per il Corso o per il Campionato, la tariffa giornaliera per persona, pensione completa (bevande ai pasti incluse) nei due alberghi contigui, è la seguente: Waldorf Palace Hotel (4 stelle), 60,50€ in camera doppia, supplemento camera singola 20€; Hotel Alexander (3 stelle), 54,50€ in camera doppia, supplemento camera singola 18€. Prenotazione telefonica o via E-MAIL al Tesoriere sig. Giuseppe Marinò, tel. 347 8906600, e-mail tesoriere@scacchisticiechiitaliani.it caparra obbligatoria di 50,00€ a persona da inviare entro il 30 maggio 2015. La caparra potrà pervenire tramite bonifico bancario, i cui estremi saranno forniti alla prenotazione. Superata suddetta scadenza, sarà fondamentale contattare le persone di riferimento per verificare se vi sia ancora disponibilità di camere nelle strutture e alle condizioni stabilite per l’ASCI. Le richieste di informazioni potranno essere rivolte anche ai sig.ri: Claudio Gasperoni, tel. 377 6861464 e-mail presidente@scacchisticiechiitaliani.it Stefano Murgia, e-mail segretario@scacchisticiechiitaliani.it Siete tutti invitati, e scoprirete che gli scacchi sono una maniera proficua e divertente per impiegare il proprio tempo libero mantenendo attiva la mente. Anche l’agonismo del Campionato è stemperato dal piacere della vacanza con amici! Il Presidente dell’ASCI, Claudio Gasperoni



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/06/2015 9.21.00

LA SUA RISPOSTA: un articolo della psicologa Marialuisa Gargiulo:Bambini con deficit visivo e disturbi dello spettro autistico. [abstract] Quali sono le caratteristiche dei bambini con autismo e minorazione visiva e quali gli interventi più appropriati da adottare per una corretta riabilitazione [fine absrtract] Maria Luisa Gargiulo Pluriminorazione o terra di nessuno ? Da più di 20 anni mi occupo di aiutare genitori ed educatori a perseguire il benessere dei bambini ipovedenti e non vedenti. In considerazione del grandissimo incremento del numero dei bambini con disabilità aggiuntive o complesse, lavoro come psicologa clinica per attuare programmi specifici nei confronti di bambini con disturbi dello spettro autistico, seguendo le recenti linee guida internazionali. A prescindere dalla causa biologica della cecità, avere un problema visivo insieme ad uno o più problemi ulteriori, non equivale alla somma delle conseguenze delle due patologie prese singolarmente, perché le variabili si condizionano reciprocamente, restando sempre presenti i singoli problemi, ma dovendosi tener conto soprattutto del modo nel quale essi interagiscono tra loro. Invece di parlare genericamente di bambino cieco pluriminorato, preferisco approfondire le difficoltà presenti, per definire a quali aspetti dello sviluppo neuropsicologico si riferiscono. Questo perché ciò può portare ad un differente modo di educare e abilitare il bambino, e ad una chiarezza nella prospettiva futura del suo sviluppo. Ad esempio c’è molta differenza tra un bambino cieco con un deficit cognitivo (chiamato una volta ritardo mentale), ed uno con un deficit dell’interazione sociale. Le due cose non si equivalgono e potrebbero presentarsi anche singolarmente. Ciò che infatti ho notato è che il definire un bimbo come pluriminorato, è stato utilizzato quale punto d’arrivo per evitare di dare una diagnosi funzionale precisa, cosa che il più delle volte equivale ad una sorta di binario morto sul da farsi. Sicuramente approfondire le problematiche ulteriori di un bimbo con problemi alla vista, non è facile per chi non sa modificare le metodiche cliniche e valutative per venire in contro alle necessità metodologiche che la cecità impone. Così i genitori e gli insegnanti di questi bambini, spesso non vedono riconosciuti i loro bisogni di aiuto, perché i loro figli od allievi sono troppo diversi da quello che ci si aspetterebbe Purtroppo a questa constatazione segue spesso un senso di sgomento e solitudine, perché i bambini con problemi di vista che non corrispondono allo stereotipo positivo e rassicurante dell'immaginario collettivo, sono come sospesi in una terra di nessuno, e così anche coloro che si occupano di loro. Questa difficoltà a valutare le situazioni complesse viene però rappresentata ai genitori come un ostacolo insormontabile alla diagnosi. Ma definire precisamente un disturbo di sviluppo è il primo passo verso l’avvio di misure educative e riabilitative specifiche ed appropriate. Le caratteristiche dei problemi che oggi si riscontrano sono piuttosto ricorrenti ma in genere, sono diverse da quelle che venivano descritte nei testi della letteratura tiflologica di alcuni decenni fa, Ciò è ragionevolmente spiegabile. Innanzi tutto vi è una differenza di patologie di base: I motivi per cui al giorno d’oggi si hanno problemi alla vista nella prima infanzia, sono generalmente molto diversi da quelli che caratterizzavano i bambini di 100 o anche solo di 30 anni fa. Tali ragioni sono nella maggioranza dei casi da ricondursi a situazioni complesse prima poco frequenti, ad esempio sofferenze alla nascita, lesioni al sistema nervoso centrale, oppure particolari sindromi genetiche, che conducono a diversi ambiti di disagio, perché spesso comportano differenti conseguenze nello sviluppo, oltre al deficit visivo, e spesso sono la causa comune di diverse patologie che si riscontrano nella stessa persona. La principale differenza è quindi epidemiologica, cioè deriva dalla differente prevalenza delle malattie nella popolazione generale, che cambia nelle differenti epoche anche in ragione della evoluzione delle conoscenze mediche. Una ulteriore differenza statistica è causata a partire dalla rivoluzione determinata dalla integrazione scolastica. Come sappiamo, prima del 1977 i ragazzi ciechi scolarizzati non corrispondevano alla totalità delle persone con deficit visivo in età scolare. Infatti non vi era obbligo scolastico da parte di nessuna delle due componenti: la famiglia non era obbligata alla scolarizzazione dei ragazzi con gravi disabilità, e neppure lo stato era obbligato ad inserire i ragazzi disabili della vista nella scuola di tutti, non essendo questo ancora un diritto. Questo ha comportato prima del 1977 probabilmente una autoselezione in alto delle caratteristiche personali, nel senso che è probabile che siano stati considerati e seguiti, sotto il profilo educativo, maggiormente i ragazzi ed i bambini che già di per sé avevano caratteristiche di maggiore educabilità rispetto ad altri Vi potrebbero essere molti altri motivi a determinare questa differenza, che ci porta necessariamente a rinnovare l’approccio educativo ed abilitativo riservato alle persone con diagnosi complessa o con doppia diagnosi. Esempi di tipici problemi riscontrati nei bambini con deficit visivo e disturbi dello spettro autistico. È noto come la cecità primaria possa favorire un ritardo dello sviluppo psicomotorio, determinato dalla carenza di stimoli sociali e ambientali. Questa anomalia transitoria non conduce, però, a deficit permanenti del funzionamento o a disturbi stabili dello sviluppo, specie quando la deprivazione sensoriale viene adeguatamente compensata sotto il profilo percettivo, esperienziale ed educativo. Esiste, invece, una storia di sviluppo specifica determinata dall'associazione tra il deficit visivo primario e un disturbo dello spettro autistico, condizione nella quale la persona presenta deficit strutturali a carico dell'interazione sociale, della comunicazione e del repertorio delle attività, soddisfacendo a pieno i criteri definiti dal manuale DSM V. In letteratura, l'associazione tra cecità e autismo è chiamata ASVI (acronimo di Autism Spectrum and Visual Imparment). Questa condizione comporta la presenza di problemi di comunicazione ed interazione sociale (linguaggio verbale assente o stereotipato, difficoltà nella comprensione di frasi complesse e di prevedere il comportamento altrui quando non è parte di una routine), e di comportamenti e interessi ristretti e selettivi (bisogno di attuare precisi rituali quotidiani, movimenti, parole e preferenze per abitudini molto ripetitive, difficoltà ad accettare cibi, vestiti, odori ed esperienze nuovi, iperfocalizzazione dell’attenzione su temi e preoccupazioni ossessive), sono tutte aree di particolare difficoltà che caratterizzano i bambini con ASVI. Una altra peculiarità che è conseguente ai deficit tipici del disturbo autistico, è costituita dai comportamenti problema. Vi è una descrizione tipica di problematiche comportamentali che compaiono dal secondo al quarto anno di vita e che, se non ben identificate, si stabilizzano e si evolvono negativamente con il tempo. L'importanza della individuazione tempestiva di un problema comportamentale, risiede specificamente nel fatto che esso deriva dall'interazione tra il deficit del bambino e il comportamento di quelli che hanno a che fare con lui. Quindi, modificando le condizioni ambientali ed interpersonali, si può aiutare un bambino a ridurre la frequenza, l'intensità o la durata di un comportamento problematico. I “comportamenti problema” sono tutti quegli atti potenzialmente lesivi per se stesso o per l’ambiente, o che interferiscono pesantemente con l’apprendimento e la gestione della vita quotidiana Si tratta di azioni con funzione di richiesta, fuga od evitamento, che si manifestano come autolesionismo, buttarsi per terra, sbattere la testa, mordere, ecc. A questo proposito è utile specificare che la letteratura scientifica ha chiarito che la presenza di comportamenti problema è maggiore quando la persona è incapace di utilizzare il linguaggio con specifiche funzioni di richiesta (funzione MAND). Dunque in molti casi vi è una stretta correlazione tra l’insorgenza di comportamenti problema ed alcuni deficit delle funzioni comunicative specifiche. Un altro aspetto molto frequente, concerne la tendenza del bambino a mantenere focalizzato l'interesse su un certo argomento, una certa domanda, o su particolari caratteristiche sensoriali o parti di oggetti, ecc. A differenza delle reazioni causate dalla deprivazione sensoriale, in cui la persona autoproduce sensazioni attraverso i movimenti stereotipati quando si trova in condizioni di mancanza di stimoli esterni (ciechismi), invece in questo caso si possono osservare bambini che focalizzano la propria attenzione in modo molto selettivo su alcuni elementi, addirittura creando essi stessi una monotonia percettiva, perché escludono o limitano fortemente l'interesse verso nuove esperienze. Dunque la ripetitività di gesti e la tendenza a focalizzare l’attenzione su di un particolare stimolo, non è conseguente al deficit visivo, perché si manifesta anche quando il bambino avrebbe a disposizione esperienze extravisive significative. Pertanto in questi casi, il comportamento stereotipato non è derivante dal deficit visivo, ma da una iperfocalizzazione per cui il bambino tende a selezionare l’attenzione su alcuni aspetti dell’esperienza sensoriale, piuttosto che estenderla verso fenomeni percettivamente stimolanti. Questa caratteristica è uno dei marcatori che ci può indurre ad ipotizzare la presenza di un disturbo dello sviluppo, parallelo o concomitante rispetto al deficit visivo, e non necessariamente derivante da quest’ultimo. Per fare un altro esempio, posso citare i disturbi della comunicazione e dell'interazione sociale: dal punto di vista dello sviluppo del linguaggio, ciò che si può osservare è molto diverso dal verbalismo che viene descritto nella letteratura classica. Con il termine verbalismo, si è indicato il fenomeno per il quale i bambini ciechi tendono ad utilizzare parole, il più delle volte nomi di oggetti o verbi riguardanti azioni, senza conoscere realmente il significato di queste parole. Si tratta di un fenomeno del linguaggio, che deriva dalla deprivazione di esperienze concrete, il più delle volte causato dall'assenza della vista. Quindi è un fenomeno direttamente riconducibile alla deprivazione sensoriale, perché deriva da una difficoltà non compensata, ad avere esperienze personali collegate alle parole che si ascoltano o che si usano. Il bambino disturbato dal verbalismo utilizza le frasi con una struttura corretta ed una pragmatica appropriata, ma compie degli errori semantici, nel senso che utilizza parole con significato errato o mancante, alle quali non può associare un ricordo diretto e personale. Perciò l'uso di quelle parole è formalmente corretto, perché il bimbo le usa così come le ha sentite utilizzare dalle altre persone, cercando di intuire il significato, per quello che può, deducendolo dal contesto e dalle frasi in cui quella parola è stata usata. Di questi problemi ci si accorge solo quando si fanno al bambino domande sul significato delle parole che ha usato. Così troviamo gatti con due zampe, tartarughe che galoppano, golfi fatti di lana, cascate e fiumi alimentati dai rubinetti, mele appese ai rami degli alberi con le mollette, già sbucciate e tagliate in quarti. Si tratta quindi di un problema che deriva da una errata deduzione che il bambino compie. Ma anche in presenza di verbalismo, egli può utilizzare il pensiero immaginativo, e tutta una serie di competenze intuitive a sua disposizione, a patto che gli sia data la possibilità di sperimentare la realtà con i sensi vicarianti a sua disposizione (tatto, olfatto, udito, propriocezione, senso vestibolare, ecc ). Invece, i problemi oggi sempre più riscontrati nei bambini con deficit dell’interazione sociale (vedenti ma anche con problemi visivi), sono ben altro rispetto al verbalismo. Questi problemi hanno a che fare, il più delle volte, con gli aspetti pragmatici e morfologici del linguaggio espressivo, più che con quelli di tipo semantico. Ad esempio: le frasi di richiesta non vengono utilizzate nella loro funzione corretta o vengono riprodotte fuori contesto, e spesso con una funzione che non è immediatamente comprensibile alle altre persone. Vengono perlopiù imitate le espressioni linguistiche con stringhe di parole che sono sempre pronunciate tutte assieme e nello stesso ordine, invece di creare nuove frasi, utilizzando le regole grammaticali e morfologiche che sono alla base della struttura linguistica. Spesso questi bambini per chiedere qualche cosa (ad esempio essere presi in braccio) ripetono le frasi che gli adulti rivolgono loro per offrire questo qualcosa, ad esempio “ ti prendo in braccio? “, “non dirmi che sei già stanco?” oppure tentano di riprodurre la stessa situazione che si verifica prima di ottenere ciò che desiderano (ad esempio si buttano per terra e urlano). In altri casi, essi fanno fatica a ribaltare dal punto di vista grammaticale i pronomi (io e tu ) e verbi che descrivono azioni tra persone (prendere / dare, tirare/spingere, chiedere/rispondere ). Ciò accade anche dal punto di vista spaziale. Dunque non riescono a immaginare una certa situazione modificandone il punto di osservazione o di narrazione. Troviamo l'uso invertito dei pronomi, una certa imprecisione nell'uso dei verbi che descrivono azioni con due interlocutori, come prendere e dare, andare e tornare, lasciare e prendere. Perché è utile approfondire la conoscenza di queste cose ? Avere un quadro preciso è utile perché la riabilitazione e l'educazione basata su una azione aspecifica non è efficace. Quindi è più conveniente capire bene quali sono i problemi e quali sono le capacità del bambino, perché gli approcci più moderni tendono a privilegiare azioni mirate su specifiche aree, condotte in periodi critici, ossia quelli nei quali quella determinata funzione si sta sviluppando. Avere un quadro della situazione, è il primo passo per individuare quali siano le aree sulle quali lavorare. Negli ultimi anni abbiamo acquisito informazioni attendibili sull’efficacia di alcuni approcci e trattamenti rispetto ad alcuni deficit caratteristici del disturbo autistico, in particolare sulla qualità della comunicazione e sui comportamenti problema. L’Istituto Superiore di Sanità ha condotto un ampia analisi delle ricerche sull’efficacia dei vari trattamenti, e ne ha redatto un documento dettagliato ad uso dei tecnici ed una versione divulgativa per i genitori. Si tratta della Linea Guida numero 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, emanata nell’ottobre 2011. La guida si propone di produrre informazioni utili a indirizzare le decisioni degli operatori, clinici e non, verso una maggiore efficacia e appropriatezza. Questo scritto contiene raccomandazioni, formulate sulla base di un’analisi degli studi di efficacia, prodotti per ciascun trattamento, che possono orientare nell’adottare (o non) una certa terapia per intervenire sui disturbi dello spettro autistico in bambini e adolescenti. La valutazione di efficacia acquisisce maggiore rilevanza quando interessa i servizi educativi e abilitativi rivolti alle persone con disabilità, in quanto vede coinvolti soggetti per definizione “non guaribili” ma che possono migliorare comunque la qualità della vita e del funzionamento, dell’attività e della partecipazione. Interventi specifici ed appropriati Le seguenti considerazioni possono essere alla base di interventi abilitativi per bambini e ragazzi con deficit visivo e disturbi dello spettro autistico, a patto che esse vengano opportunamente adottate e significativamente modificate in ragione della disabilità visiva della persona. La prognosi rispetto alla qualità della vita è determinata dal livello cognitivo. Come già detto prima, ad una severità del disturbo autistico non necessariamente corrisponde un deficit cognitivo importante. La mancanza di linguaggio vocale non è di per sé indice di ritardo mentale grave, e in molti casi, può essere compensata da opportuni sistemi alternativi alla parola. Il perseguimento di una buona qualità della vita dipende eminentemente dallo sviluppo delle attività emergenti che debbono essere, prima possibile, tradotte in autonomia. La persona autistica ha bisogno di specifiche condizioni per apprendere. Metodi basati sull’apprendimento senza errori (errorless learning) e non sul prove ed errori (trial and error), si sono dimostrati più efficaci perché le particolari specificità della mente autistica, determinano spesso una maggiore memorizzabilità della procedura errata rispetto a quella corretta. In particolare le autonomie personali sono meglio apprese se insegnate mediante metodologie basate sulla diminuizione dell’aiuto (promt, fading, shaping). Le autonomie complesse sono meglio apprese se sono usate metodologie di concatenamento e non per successive approssimazioni. I comportamenti problema possono essere oggetto di una analisi per determinarne la funzione precisa (analisi comportamentale) questo può condurre ad un piano sistematico duraturo finalizzato alla loro diminuzione per frequenza intensità e durata. In molti casi, attraverso la modificazione del contesto ambientale, si può giungere fino all'estinzione completa di alcuni comportamenti problema, inizialmente molto disturbanti. Acquisizione delle competenze comunicative attraverso un training che miri a sviluppare le differenti funzioni verbali (ricettive ed espressive) abilitando selettivamente le competenze distinguendole per la loro funzione (richiesta, denominazione, ripetizione, selezione, ecc.) e non in base alla forma verbale utilizzata. In questo senso le ricerche dimostrano l'opportunità di una specifica progressione dell'insegnamento delle diverse funzioni del linguaggio verbale, giacché il disturbo autistico spesso impedisce alla persona di trasferire autonomamente le proprie competenze comunicative da una funzione all'altra. Ad esempio, la capacità nel denominare un oggetto non è automaticamente generalizzata a quella di richiedere lo stesso. I metodi comportamentali e cognitivi di seconda e terza generazione si sono dimostrati più efficaci rispetto ad una generica educazione speciale, per l'incremento delle capacità comunicative. Infine le ricerche esaminate ed esposte nella linea guida, dimostrano che il maggior incremento della qualità della vita è dato dagli interventi di parent training, cioè consulenze specifiche per insegnare ai genitori modi efficaci ed adeguati per comportarsi con i propri figli. Non si tratta qui di iniziative di condivisione emotiva dei vissuti dei genitori, ma di veri e propri corsi, di gruppo o personalizzati, costituiti da sessioni periodiche (ad esempio ogni 15 giorni), nelle quali i genitori affinano continuamente i loro atteggiamenti per attuare le metodologie più appropriate. Conclusioni L'associazione tra il deficit visivo ed un disturbo dello spettro autistico è una condizione più frequente di quanto si creda. È possibile valutarne l'esistenza e le caratteristiche per poter definire un intervento adeguato. Esistono metodi validati che aiutano le persone con disturbi dello spettro autistico e che sono stati riconosciuti efficaci anche a lungo termine. Esiste la possibilità di applicare tali metodi alle persone autistiche con deficit visivo, attraverso opportune modificazioni metodologiche, strumentali e di criteri attuativi. Bibliografia American Psychiatric Association (2015). DSM V Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali quinta edizione. Milano: Raffaello Cortina. Dale N., Sonksen P. (2002). “Developmental outcome, including setback, in young children with severe visual impairment”, In: Developmental Medicine & Child Neurology, 44, pp. 613–622. Ek U., Fernell E., Jacobson L., Gillberg C. (1998). “Relation between blindness due to retinopathy of prematurity and autistic spectrum disorders: a population-based study”, Developmental Medicine & Child Neurology, 40, pp. 297-301. Gargiulo, M.L. (2012). “A proposito di quella linea guida sull’autismo”, in Superando 12 aprile 2012 (URL: http://www.superando.it/index.php?option=com_content&task=view&id=8888). Gense M., Gense D.J, (2005). Autism Spectrum Disorders and Visual Impairment. New York: AFB Press. Istituto Superiore di Sanità (2001). Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Linea guida n 21. Parr J.R., Dale N.J., Shaffer L.M., Salt A.T. (2010). “Social communication difficulties and autism spectrum disorder in young children with optic nerve hypoplasia and⁄or septo-optic dysplasia”. Developmental Medicine & Child Neurology, 52, pp. 917–921. Vivanti G. (2010). La mente autistica. Le risposte della ricerca scentifica al mistero dell’autismo. Omega Edizioni. Maria Luisa Gargiulo, psicologa e psicoterapeuta,



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/06/2015 17.53.36

LA SUA RISPOSTA: Il Corriere della Sera del 12-06-2015 Non vedenti contro la truffa dei falsi ciechi NAPOLI. «Siamo stufi di doverci difendere dallo stigma dei falsi invalidi. I truffatori sono quelli di Mafia Capitale, dell'Expo o del Mose di Venezia. Le persone non vedenti hanno diritto a un lavoro e hanno la capacità di non essere relegati solo a fare i centralinisti». Così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, ha messo al centro la questione del diritto al lavoro oltre ogni discriminazione, al convegno nazionale "Il lavoro fa per me!" organizzato dall'Unione Ciechi, ieri e oggi nella sede dell'università Parthenope al Centro Direzionale di Napoli. Tra ciechi e ipovedenti gravi in Campania si contano circa 10mila disabili visivi, di cui 5mila nella sola città di Napoli. Per quanto riguarda il lavoro, sono circa 350 le persone con disabilità visiva che hanno un impiego, mentre sono circa 100 centralinisti iscritti nelle apposite liste di collocamento e circa 50 i massofisioterapisti. Secondo le stime dell'Unione Ciechi, ci sono alcune persone non vedenti e ipovedenti che esercitano altre professioni, come insegnanti di musica, lettere e lingue e liberi professionisti come avvocati e psicologi, ma in tutta la regione sono una decina o poco più. «Purtroppo Napoli è l'emblema delle difficoltà che i disabili incontrano per inserirsi nel mondo del lavoro ha detto il presidente della Sezione dell'Unione di Napoli, Mario Mirabile Dopo anni di assoluta paralisi ed inerzia, soltanto negli ultimi mesi il Centro per l'impiego ha iniziato ad aggiornare le graduatorie e la commissione provinciale ex legge 68/99 (quella sul collocamento mirato delle persone disabili) si è riunita pochissime volte con risultati assolutamente scarsi. Inoltre i posti riservati agli operatori telefonici si sono notevolmente ridotti e abbiamo in atto un ricorso al Consiglio di Stato per la mancanza di controlli da parte degli organi competenti sul rispetto della legge 113/85 (per il collocamento obbligatorio dei centralinisti non vedenti). Attualmente ci sono circa 100 centralinisti iscritti nelle apposite liste di collocamento che chissà se e quando potranno essere occupati. Nella nostra regione sono stati banditi 2 concorsi alle Asl Napoli 1 e Napoli 3 che avrebbero potuto far impiegare circa 120 disabili in diverse mansioni, ma da oltre 4 anni tali concorsi per una ragione o per un'altra, sono bloccati. Confidiamo che questa conferenza possa dare una spinta all'occupazione per i ciechi e gli ipovedenti. Non ci aspettiamo miracoli, ma i nostri giovani sono molto sfiduciati». di Espedito Vitolo



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/06/2015 15.37.12

LA SUA RISPOSTA: Nessuna truffa allo Stato assolta centralinista cieca Stessa sentenza per l’oculista che aveva redatto il certificato medico Per il giudice la donna non ha aggravato la sua patologia per avere l’indennità Invia per email Stampa 17 giugno 2015 0 COMMENTI 0 LinkedIn 0 Pinterest PISA. Assoluzione piena per la centralinista della Valdarno Srl accusata di truffa aggravata ai danni dello Stato e per l’oculista che le aveva firmato un certificato di cecità assoluta. Nel primo pomeriggio di ieri il giudice Raffaella Poggi ha assolto Lorella Barbuti, 56 anni, di San Giuliano Terme, e l’oculista Angelo Parpinelli, 65 anni, lucchese ma con studio professionale a Viareggio. Assistito dagli avvocati Roberto Sacchi e Massimo Giannoni, il professionista doveva rispondere di falsità ideologica. Anche il pm, Giovanni Porpora ne aveva chiesto l’assoluzione. Per l’altra imputata, invece, la requisitoria si era conclusa con una richiesta di condanna a 3 anni. Probabile il ricorso in appello una volta lette le motivazioni della sentenza. Handicap visivo. Loretta Barbuti, assistita dall’avvocato Marco Guercio, non era una falsa cieca. Le accuse a suo carico erano quelle di aver aggravato una patologia visiva acclarata per poter usufruire dell’indennità di accompagnamento. La centralinista, affetta da retinite pigmentosa degenerativa, fin da bambina ha seri problemi di vista. Ma, nell'ipotesi della Procura avrebbe prodotto un falso certificato per attestare un aggravamento del suo già precario stato di salute visivo. Il conto delle presunte indebite percezioni venne calcolato dalla Guardia di finanza dal 2003 fino al maggio 2013: 66.000 euro circa. Ogni accusa è caduta con il verdetto pronunciato ieri pomeriggio. Nessuna truffa ha stabilito il Tribunale. Quell’indennità era legittima e magari andrà ripristinata, con il pagamento degli arretrati. Il video. Nel corso delle indagini, oltre a una perizia medica, il sostituto procuratore si era avvalso anche di riprese video girate dai finanzieri. Le immagini ritraevano la donna mentre leggeva un giornale, andava da sola al bar camminando su tacchi alti, saliva le scale, ballava su un palco e si muoveva nel negozio di abbigliamento del marito nella scelta dei capi. La difesa. La centralinista ha sempre sostenuto che quelle immagini erano fuorvianti e potevano trarre in inganno uno spettatore poco accorto. Su quel video Lorella Barbuti nel corso di una conferenza stampa spiegò come riusciva a muoversi con apparente disinvoltura. Per la lettura del giornale, disse, si aiutava con un ausilio per ingrandire le lettere. L'iPad veniva usato con la sintesi vocale. «Riesco ad andare al bar da sola perché ormai conto i passi e gli scalini – chiarì la centralinista –. Negli ambienti che conosco bene non ho bisogno di aiuti particolari. Il ballo poi mi è sempre piaciuto e ho avuto un'insegnante bravissima». Barbuti ricordò che la commissione medica Asl nel 2003, quella del ministero del Tesoro e nel 2011 anche l'Inps in fase di revisione delle pensioni di invalidità «avevano certificato la cecità assoluta». Pietro Barghigian



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/06/2015 10.57.08

LA SUA RISPOSTA: COMUNICATO STAMPA 2009-2015: 1.250.000 controlli sugli invalidi In questi giorni si assiste all’ormai ciclico refrain scandalistico sulla spesa per le invalidità civili. Il copione è il solito: cronaca che evidenzia casi isolati come se rappresentassero la generalità, articoli o interventi di giornalisti ammantati di oggettività e con uso approssimativo di dati estrapolati ben poco scientificamente e a seguire commenti “politici” di stampo “giustizialista” o con improbabili ricette risolutive. Il presunto polverone questa volta è sollevato dal Corriere della Sera di domenica 14 e lestamente rilanciato da altre testate minori ghiotte di scandalismo. Fino a finire in TV (Ballarò) del 16 giugno che intervista Federico Fubini, articolista del Corriere. Secondo la tesi del Fubini gli assegni (così li chiama) di invalidità starebbero aumentando negli ultimi due anni in modo eccessivo: 50.000 in più nel 2012 e altrettanti nel 2013. In realtà l’aumento è lo stesso degli ultimi 15 anni, con l’eccezione del 2011, anno in cui tale progressione è diminuita, verosimilmente per le ricadute operative e i rallentamenti derivanti dalla informatizzazione del sistema di accertamento. Sempre secondo Fubini, dopo il 2012, dopo che “il governo di Mario Monti aveva lanciato 150 mila ‘verifiche straordinarie’ dell’INPS contro i falsi invalidi”, i controlli si sarebbero allentati. L’articolista ha perso qualche puntata e incorre in qualche grossolano errore. In realtà il Governo Monti ha stabilito sì 150mila controlli, ma per ciascuno degli anni 2013, 2014, 2015: quindi 450mila. Questi controlli, sommati ai precedenti 800mila (dal 2009 a 2012), portano a 1.250.000 persone controllate e verificate. Un’operazione titanica, con costi elevatissimi (su cui Fubini potrebbe trarre una buona indagine giornalistica), dagli esiti di una consistenza ridicola e foriera di un contenzioso straordinario (peraltro INPS soccombe in giudizio nel 50% dei casi). Negli stessi anni, per inciso, i fondi sociali hanno subito una riduzione che è arrivata al 90% e i Comuni, complice il Patto di stabilità, hanno fortemente ridotto i servizi sociali ai Cittadini. Pertanto non è stata propriamente l’era rosea che qualcuno rimpiange. Dopodiché Fubini chiama a “sponsor” Cottarelli e il suo noto quanto inapplicato dossier sulla spending review: l’aumento delle indennità di accompagnamento non sarebbe proporzionale alla crescita dell’età media. La FISH aveva già replicato a Cottarelli evidenziando come la spesa per indennità di accompagnamento sia inversamente proporzionale alla spesa sociale dei Comuni per gli anziani. Meno i Comuni spendono per gli anziani, più aumenta la richiesta, e quindi la concessione, delle indennità di accompagnamento. Il 50% circa di tali indennità, infatti, è concessa a Cittadini ultra80enni. Il Italia sono prudenzialmente stimati 500mila casi di Alzheimer che si aggiungono alle patologie ingravescenti tipiche della terza età. Il costo e l’impatto sociale della non autosufficienza sono estremamente gravi e severi. A fronte di un limitato impegno dello Stato “sociale” su questo versante, la spesa a carico delle famiglie (badanti, pagamento di rette, assistenza diretta) è causa di impoverimento progressivo. A questo si aggiunga che la spesa sociale per disabilità dell’Italia è una delle più basse d’Europa. Che le famiglie e le persone ricorrano alle uniche e limitate opportunità che il Paese offre non deve quindi stupire ma far riflettere. Quanto alla correttezza degli accertamenti, quelli che riguardano le minorazioni civili sono gli unici, nella pur ridondante organizzazione burocratica italiana, in cui la pubblica amministrazione controlla preventivamente se stessa: ogni verbale emesso dalle ASL (sei medici e operatori) viene verificato, prima di essere emesso, dall’INPS (altri sei medici). Difficile sostenere che a questa occhiuta vigilanza ancora sfugga un numero di “profittatori” che sia in qualche misura rilevante. “Sarebbe necessario discutere seriamente sulla politiche per la disabilità e sulle relative risorse per favorirne l’inclusione – commenta Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – Gli interventi dai toni eclatanti e scandalistici sono assolutamente inutili a tutti. Siamo disponibili a confrontarci con chiunque sulla base di dati reali e non certo parziali che disegnano una situazione per molti versi drammatica per le persone e per le famiglie italiane. Nel frattempo, però, la diffusione di informazioni distorte e parziali contribuisce a diffondere luoghi comuni e pregiudizio nei confronti delle persone con disabilità, dipingendole come parassiti e profittatori. Il che è inaccettabile.” 17 giugno 2015 FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap www.fishonlus.it www.facebook.com/fishonlus twitter.com/fishonlus



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/07/2015 17.23.42

LA SUA RISPOSTA: Il Presidente RETINA ITALIA ED UN ALTRO SUCCESSO CONGRESSUALE. Sono particolarmente lieto di presentarvi il congresso in oggetto (cliccare su Congresso SGOF 2015, che si svolgerà a Firenze nel prossimo mese di Ottobre. La manifestazione porterà in Italia i maggiori ricercatori europei in ambito di distrofie retiniche ereditarie, ma soprattutto, il nostro contributo all'organizzazione, permetterà a molti pazienti di assistere ed addirittura di avere uno spazio totalmente dedicato. Con questo ennesimo risultato, RETINA ITALIA, rinnova l'impegno ad essere sempre presente, quando la scienza chiama. Simone Vannini, Presidente dell'Atri Onlus 14 Luglio 2015 nella pagina iniziale di questo sitoweb,potete accedere alle informazioni sul congresso



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/08/2015 8.26.15

LA SUA RISPOSTA: vi consiglio di visitare e leggere il blog del nostro amico Donato Dipierro,tante notizie interessanti l'ultima su una penna scanner wireless per leggere giornali e libri,ecco il link per il blog:http://donuzzo.blogspot.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/09/2015 12:24:59

LA SUA RISPOSTA: TROPPO INTERESSANTE PER NON APPROFITTARNE! Come molti di voi avranno certamente notato sulla nostra Home Page e su quella del sito di Retina Italia, è presente il programma e la scheda di iscrizione al Congresso della SGOF, Società Francofona di Genetica Oculare. L'evento che si svolgerà a Firenze il prossimo Ottobre, ci è apparso fin da subito la manifestazione scientifica, in ambito oftalmico, più interessante che si sarebbe tenuta sul territorio nazionale. Quindi fedeli alle nostre ben note prerogative ci siamo attrezzati per contribuire all'organizzazione, ottenendo la partecipazione anche di alcuni di noi. Purtroppo un pò per la grande richiesta di partecipazione da parte degli operatori del settore, medici, genetisti ed ortottisti e per la tecnica divulgativa dei relatori, la presenza dei pazienti nella f ase congressuale, sarà molto risicata, quindi per assolvere al meglio il nostro compito, abbiamo previsto con gli organizzatori una sessione specifica per i pazienti. Di seguito il programma e le istruzioni per iscriversi. RIUNIONE DELLA SOCIETA' FRANCOFONA DI GENETICA OCULARE - INCONTRO CON I PAZIENTI "AGGIORNAMENTO SULLE DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE" Centro Congressi Istituto Geografico Militare Via Cesare Battisti 10 - Firenze (FI) Sabato 17 Ottobre 2015 Moderatore: Andrea Sodi Ore 15.30: Introduzione (Assia Andrao, Presidente Retina Italia Onlus e Simone Vannini, Vice Presidente Retina Italia) Ore 15.40: Diagnosi Molecolare (Isabelle Audo, Parigi) Ore 15.50: Terapia Genica (Bart Leroy, Gand) Ore 16.00: Terapia Cellulare (Christian Hamel, Montpellier) Ore 16.10: Impianti Retinici (Laura Cinelli, Firenze) Ore 16.20 - 17.30: Risposte alle domande dei pazienti Ore 17.30: Conclusioni (Francesca Torricelli e Andrea Sodi, Firenze; Christian Hamel, Montpellier) E' prevista la traduzione simultanea Italiano-Francese Per iscriversi inviare una mail a: settoscana@retinaitalia.org oppure telefonare dalle ore 15.30 alle 18.30 allo 055 8951998 SIMONE VANNINI Vice Presidente di Retina Italia Onlus



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/09/2015 16:28:15

LA SUA RISPOSTA: spero che molti siano in grado di partecipare ,credo dobbiamo ringraziare:il dottor Sodi,i dottori francesi ,Simone Vannini e l'associazione Atri per questa opportunità e per il tempo che ci dedicheranno.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/09/2015 07:57:22

LA SUA RISPOSTA: Vorrei far presente che essendo il congresso della società francofona di oftalmologia molto tecnico e dedicato agli addetti ai lavori ,oftalmologhi e ortottisti, che dovranno alla fine rispondere ad un questionario per ricevere i crediti ECM,è stato realizzato il pomeriggio di sabato 17 /10 per dare la possibilità ai pazienti di ascoltare delle brevi relazioni,e poter scambiare delle domande con i relatori,è aperto a tutti gli interessati e non solo ai soci retina Italia.Il sugggerimento è di cercare di partecipare con i propri dubbi e le proprie domande,per chi non ha la possibilità di essere presente verrà comunque fatta una registrazione del pomeriggio del 17 e in seguito messa a disposizione sul sito di retina Italia.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/09/2015 11:09:35

LA SUA RISPOSTA: Se avete ancora voglia di una piccola vacanza,il 3 e 4 ottobre nella passeggiata a mare di lido di camaiore ci sarà il mercatino del libro nuovo ed usato,RETINAITALIA sarà presente con un suo gazebo e chi vuole con offerte minime può portarsi a casa un libro o nuovo od usato anche libri con CD incorporati e il ricavato andrà alla ricerca sulle patologie dell'occhio.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/09/2015 15:10:33

LA SUA RISPOSTA: metto il link per accedere al forum di retinaitalia,conviene iniziare ad usarlo perchè il forum atri a breve verrà chiuso.ecco il link: http://www.retinaitalia.org/forums/forum/retina-forum/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/09/2015 10:26:33

LA SUA RISPOSTA: poichè a breve il forum atri verrà chiuso consiglio tutti di registrarsi al forum di retinaitalia.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/09/2015 10:30:07

LA SUA RISPOSTA: ricordo il mercatino del 3- ottobre "libro nuovo ed usato", nella passeggiata di lido di Camaiore,retinaitalia partecipa con una sua postazione.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/09/2015 12:33:40

LA SUA RISPOSTA: il blog dell'amico Donato con tanti articoli e consigli.http://donuzzo.blogspot.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/09/2015 08:19:52

LA SUA RISPOSTA: il 24 ottobre un congresso a Milano expo organizzato dalla fondazione ABF con il MIT. Il link per accedere al programma:http://abfmit.com/workshop/2015/challenges-2015/



INTERVIENE: Tottino11
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 01/10/2015 07:59:20

LA SUA RISPOSTA: comunque sia io che il signor Varo e quindi immagino anche molti altri non riusciamo a iscriverci al forum di Retina Italia... troppo difficile quindi se questo forum facilitato per tutti chiuderà molti avranno piu problemi a sapere notizie



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 01/10/2015 09:57:44

LA SUA RISPOSTA: non è difficile iscriversi al forum di retinaitalia, basta registrarsi una prima volta e poi accedere con il nome e la password usati per la registrazione,per questioni di sicurezza nella navigazione web l'accesso viene mantenuto per la settimana in corso e ogni nuova settimana bisogna accedere con nome e password



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 01/10/2015 10:00:37

LA SUA RISPOSTA: Steradiodj:Comunico che GIOVEDI 1 OTTOBRE 2015, a partire dalle 17.30, avrò ospite telefonico alla mia web radio Steradiodj, Massimiliano Salfi docente d'informatica all'università di Catania. ci parlerà di vEyes, un'app per non vedenti da lui inventata. PER ASCOLTARe DA PC: www.steradiodj.jimdo.com o pagina fb di steradiodj PER ASCOLTARe DA DISPOSITIVI MOBILI: www.steradiodj.jimdo.com o app tuneinradio



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/10/2015 09:47:02

LA SUA RISPOSTA: un articolo interessante che ci serve per stare attenti quando leggiamo sul web i risultati di ricerche.http://www.albanesi.it/notizie/risultati.htm



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/10/2015 08:17:18

LA SUA RISPOSTA: a breve potrete trovare sul sito di retinaitalia le registrazioni, divise per relatore, dell'incontro con i pazienti il 17 ottobre a Firenze in cui partecipavano relatori italiani ed europei.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/10/2015 08:24:06

LA SUA RISPOSTA: sul forum di retinaitalia troverete i link ad alcune relazioni su varie ricerche che si svolgono nel mondo,c'è anche un link con i trials che stanno per reclutare pazienti o che sono gà stati avviati.Potete scrivere le vostre osservazioni e anche eventuali curiosità.La prima volta ci si deve registrare ,scegliere un username e poi si accede con il nome scelto e la password. Ogni tanto(per sicurezza), vi verrà richiesto di accedere con nome e password



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/11/2015 08:08:05

LA SUA RISPOSTA: si può fare dono ad un amico facendo arrivare il libro direttamente nella sua posta elettronica e si può aggiungere anche una dedica tipo questa:"tantissimi auguri di buone feste e un piccolo pensiero per ricordare l'importanza della ricerca medica" ecco il link:http://www.ibs.it/ebook/Di-Pierro-Donato/Scarpinare-per-la/9788868559052.html



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/11/2015 19:16:20

LA SUA RISPOSTA: sul forum retinaitalia,post clinical trial. Parte un nuovo clinical trial con il collirio rhNGF della dompè al san raffaele e all'ospedale sacco entrambi di milano ,tratteranno pazienti RP con edema maculare,stanno reclutando pazienti.http://www.retinaitalia.org/forums/forum/retina-forum/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/12/2015 16:30:42

LA SUA RISPOSTA: un modo semplice e poco costoso per aiutare la ricerca donando un bel libro agli amici, andate a questo link: http://www.ibs.it/ebook/Di-Pierro-Donato/Scarpinare-per-la/9788868559052.html



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/12/2015 08:36:06

LA SUA RISPOSTA: Il forum di atri rimarrà in funzione,poichè attualmente il forum di retinaitalia è poco accessibile,pare che molti utenti non siano in grado di usufruirne perchè il contrasto delle scritte non è sufficiente con le loro condizioni visive.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/12/2015 21:58:55

LA SUA RISPOSTA: oggi sul blog di Donato un articolo sulla visione,ecco il link per andare a leggerlo:http://donuzzo.blogspot.it/2015/12/la-visione.html



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/12/2015 15:08:32

LA SUA RISPOSTA: Un aggiornamento sul progetto visual BCI A questo link le foto della preparazione dei caschetti all'università di Catania. https://www.facebook.com/progettoveyes/. Sono 6 gli studenti che stanno lavorando al progetto visual BCI, due in medicina stanno facendo per il momento un lavoro di ricerca sull'attività elettrica dei neuroni e sulle interferenze da onde magnetiche ed elettriche, Andrea (in foto) sta stampando ed assemblando 3 caschetti di 3 misure differenti, un altro sta facendo una ricerca sulle BCI ed altri 2 attendono che il professore li incontri la prossima settimana per assegnare loro altri compiti.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/12/2015 14:08:38

LA SUA RISPOSTA: maratona telethon,nella trasmissione Quelli che il calcio, in onda domenica 20 dicembre dalle 15.00 alle 17.00 su Rai Due,parleranno di amaurosi di leber.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/12/2015 08:58:41

LA SUA RISPOSTA: Dal blog di Donato Di Pierro la comunicazione di una nuova avventura con coinvolgimento di ipovedenti provenienti da qualsiasi perte del pianeta, per far conoscere le patologie dell'occhio e per raccogliere fondi per la ricerca. ecco il link per leggere di cosa si tratta:http://donuzzo.blogspot.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/12/2015 15:10:42

LA SUA RISPOSTA: http://www.ibs.it/ebook/Di-Pierro-Donato/Scarpinare-per-la/9788868559052.html se avete amici, conoscenti, clienti lontani a cui far arrivare il vostro augurio di natale ecco un sistema intelligente che aiuta la ricerca sulle patologie che colpiscono la vista.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/12/2015 19:29:44

LA SUA RISPOSTA: giorno dopo giorno ecco di nuovo Natale,serenità.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/01/2016 11:29:57

LA SUA RISPOSTA: Falsi ciechi, dopo tre anni di gogna il proscioglimento e ora sotto stress Marina De Michele Mercoledì, 30 Dicembre 2015 15:45 “Fra gli indagati difesi dal sottoscritto vi è chi non riesce più a pagare il mutuo; chi è caduto in depressione a causa delle improvvise difficoltà economiche, chi per lo stress psico-fisico ha iniziato a perdere i capelli e chi, infine, muore letteralmente di fame, insieme al proprio nucleo familiare” Certo, a guardare anche oggi il video "virale" che ha immortalato alcuni dei cosiddetti falsi ciechi di Siracusa centrare il cassonetto lanciando da qualche metro di distanza un sacchetto di spazzatura, superare "agevolmente" il rialzo del marciapiede, usare il bancomat, dare informazioni ai turisti indicando le direzioni, non una sola persona avrebbe potuto mettere in dubbio ciò che si denunciava, una delle tante truffe all'INPS. L'11 giugno 2012 aveva fatto scalpore la notizia diramata su tutti i mezzi di informazione dell'indagine della Guardia di Finanza che, nella provincia, e non solo in città, aveva seguito e filmato nelle loro attività quotidiane 16 persone che, con la loro finta invalidità, erano riusciti a sottrarre all'ente previdenziale, tra pensione e indennità d'accompagnamento, complessivamente circa un milione di euro grazie alla compiacenza in particolare di un medico, specialista in oculistica, nonché, e naturalmente, componente della commissione provinciale. Si informava in dettaglio che i finanzieri, dopo aver esaminato presso l'Inps e l'Asl le pratiche di invalidità - "per cecità assoluta" veniva evidenziato - avevano documentato, grazie a pedinamenti e filmati, la prova dei loro sospetti. Poi gli approfondimenti medico-legali disposti dalla Procura avevano confermato "la non corrispondenza della patologia riportata sulle certificazioni rilasciate nel tempo dai medici specialisti" e di qui la richiesta di rinvio a giudizio del pm. Poi, nell'agosto 2012, il blocco delle pensioni e delle indennità "illecitamente percepite" e in prospettiva il risarcimento del danno che sicuramente sarebbe stato richiesto dalla Corte dei Conti. Ciò senza alcuna visita medica preventiva. Il provvedimento di sospensione cautelativa veniva impugnato innanzi al Comitato provinciale Inps ma il ricorso rimaneva assolutamente privo di riscontro. Inevitabile quindi l'istanza degli indagati al giudice del lavoro, anche per ottenere quella visita ritenuta inutile dall'istituto di previdenza, con il risultato di vedersi nuovamente riconosciuto lo stato di cecità. Così, il 27 novembre scorso, senza troppa enfasi, senza il clamore mediatico di 3 anni prima, è stata battuta dai media la notizia che il gip del Tribunale ha prosciolto tutti gli accusati "accogliendo le ricostruzioni della difesa che ha puntato sulla capacità visiva limitata dei loro assistiti", una puntualizzazione che poco chiarisce i risvolti della vicenda e fa pensare a una sorta di sghiribizzo del giudice. Nulla si era detto invece del proscioglimento anche del medico indagato 6 mesi dopo il fatto: mesi di indagini, di intercettazioni telefoniche, di controllo dei conti bancari non solo personali ma anche della moglie e di altri congiunti, che non avevano consentito il benché minimo riscontro di somme corrisposte per i presunti favori fatti. Nessuna prova di corruzione, dunque. Né si era data notizia sulla "strana" circostanza che l'Inps, come detto, era stata costretta a nuovamente corrispondere pensioni e assegno di accompagnamento ai cosiddetti "falsi ciechi". Paradossalmente, se il gip, per un qualche motivo, si fosse distratto, si sarebbero rinviate a giudizio persone dichiarate ancora una volta non vedenti. Una storia paradossale questa che, dietro la gogna mediatica che ha costretto molti dei sospettati a non uscire di casa, a rinunciare alla propria libertà per vergogna, al di là del circo domenicale di Massimo Giletti, rapace televisivo di ultima generazione, al netto di chi ha visto bruciare in un attimo anni di ottima reputazione professionale, o di riconosciuta onestà personale, consente di individuare precisi errori umani, frutto probabilmente di superficialità o ignoranza o presunzione. A essere messa infatti sotto accusa, prima ancora dei "falsi ciechi", è stata la stessa legge italiana, la 138/2001, quella ignorata dai tanti che si sono occupati della vicenda, la quale, anche nella sua ultima formulazione del 2004, chiarisce senza alcuna incertezza interpretativa possibile che, perché sia riconosciuta la cecità assoluta, non bisogna essere totalmente privi della vista ma anche avere "la mera percezione di ombra-luce o motu-manu in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore oppure un residuo perimetrico oculare inferiore al 3% in entrambi gli occhi". Una casistica più ampia di quel che si possa pensare quindi, sconosciuta certo all'uomo della strada ma presente (almeno in teoria) a chi certifica l'invalidità ed eroga la pensione, ai consulenti chiamati a stilare le perizie, a chi effettua le indagini. Non avere specifica competenza, capacità di discernimento, lucidità di giudizio, si traduce da un lato in costi materiali e immateriali che immeritatamente gravano sull'intera comunità (personale impiegato nelle indagini, consulenze tecniche, intercettazioni, inutili udienze) e dall'altro in notti insonni, in sofferenze, in stress di chi viene accusato ingiustamente. Notava l'avvocato Antonino Urso, purtroppo deceduto (a prendere il testimone oggi l'avvocato Carla Vita): "Fra gli indagati difesi dal sottoscritto vi è chi non riesce più a pagare il mutuo; chi è caduto in depressione a causa delle improvvise difficoltà economiche, chi per lo stress psico-fisico ha iniziato a perdere i capelli a chiazze sparse e chi, infine, muore letteralmente di fame, insieme al proprio nucleo familiare, posto che, a causa del sopravvenuto handicap, viveva, ormai, solo con quella pensione. Anche per tali risvolti umani e sociali, l'indagine sui cosiddetti "falsi ciechi" merita, per il tipo di handicap di cui trattasi, approfondimenti e cautele ben diverse da quelle del paraplegico costretto sulla sedia a rotelle che improvvisamente viene filmato mentre passeggia con l'uso dei propri piedi". Alla fine ci troviamo quindi a dover riconoscere che ciò che si è voluto perseguire in questo caso, o in casi similari, non è la truffa che mortifica e danneggia la comunità degli onesti, ma, paradossalmente, la stessa autonomia che faticosamente, giorno per giorno, un piccolo passo dopo l'altro, conquistano i non vedenti, quella che lascia i sani perplessi se visitano i centri di riabilitazione in cui si impara a far fronte a questa disabilità, dove piccoli e più grandi fanno cose che mai si potrebbero immaginare possibili per un non vedente. Ci si abitua a contare mentalmente i passi che separano dal cassonetto o dal rialzo del marciapiede, si percepisce con l'udito più allenato l'arrivo di un’automobile, si usa il tatto per digitare un numero, ci si muove con una certa confidenza negli spazi che si sono imparati a conoscere, e riconoscere. Ma visto che nel 2012 si invocava il ricorso alla Corte dei Conti per far pagare il dovuto a chi aveva truffato, è possibile fare oggi lo stesso nei confronti di chi, con il proprio intervento inadeguato alle circostanze, ha causato un danno economico all'intera cittadinanza inducendo a spese per indagini che probabilmente si potevano evitare? E si può chiedere, ai professionisti dell'informazione, di dare eguale risalto, stesso rilievo mediatico, tanto a una notizia di reato quanto al proscioglimento dallo stesso, dedicare qualche parola di riflessione a chi, suo malgrado, viene travolto dallo scandalo pur essendo del tutto innocente sulla base non di prove supposte, non grazie a benevole interpretazioni che non allontanano i dubbi, bensì sulla scorta di prove oggettive e inconfutabili? E si potrebbe pretendere dal legislatore di prevedere forme concrete di risarcimento per chi, senza colpa, viene imbrigliato nei lacci di un sistema giudiziario che fatica ad affermare la Giustizia?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/01/2016 15:05:40

LA SUA RISPOSTA: Da questo sito un'iniziativa particolare per far conoscere le patologie della retina e per partecipare ed essere protagonisti:http://www.noisyvision.com/2015/12/16/anche-agli-dei-piace-giallo-unavventura-per-ipovedenti-e-non-solo/ YellowTheWorld, ingiallire il mondo, è una campagna di sensibilizzazione iniziata da Noisyvision, con lo scopo di promuovere la mobilità di chi ha la Sindrome di Usher e degli ipovedenti in generale. Vogliamo diffondere la conoscenza dell’ipovisione e dei problemi legati alle malattie visive, con una particolare attenzione al tema dell’accessibilità, prerogativa necessaria per facilitare la mobilità. #YellowTheWorld pone l’accento sulle potenzialità e su come sia possibile superare i propri limiti. Il fondatore di NoisyVision Dario Sorgato si è fatto promotore di questo messaggio in prima persona con la spedizione al Campo Base Everest. Nel marzo 2015 ha portato la campagna punto più del mondo, per inondarlo di giallo. Donato Di Pierro, curatore del progetto STARGARDT… e dintorni. membro deol consiglio direttivo di Retina Italia Onlus, ha camminato dal Tirreno all’Adriatico per aiutare la ricerca sulle Distrofie Retiniche Ereditarie. Dario e Donato hanno unito le forze per offrire ad altri la possibilità di vivere una avventura che ha già dello straordinario, visto che non potrà essere altro che …divina! #YELLOWTHEWORLD – Anche agli dèi piace giallo Un’avventura per ipovedenti. Un viaggio a piedi lungo la Via degli Dei, antica strada militare romana che collega Bologna a Firenze. Dal 20 al 30 Maggio 2016 Un cammino di 120 km in 6 giorni. L’ iniziativa è aperta a tutti, ma tra i partecipanti sarà selezionata una maggioranza di ipovedenti. Al momento siamo ancora alla ricerca di sponsor, per cui i costi dell’avventura sono a carico dei partecipanti. Speriamo di trovare sponsor e contributi nei mesi successivi per poter favorire la partecipazione anche in caso di limitazioni economiche. (Se vuoi contribuire come sponsor contatta NoisyVision). Per registrarsi occorre compilare il modulo di iscrizione on line La data di scadenza per la registrazione è il 31 Gennaio 2016 Il bando completo dell’iniziativa è scaricabile qui



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/01/2016 19:17:15

LA SUA RISPOSTA: per i più giovani, che vogliono ritagliarsi degli spazi ludici, fare nuove esperienze e mettersi alla prova.http://www.planetmountain.com/News/shownews1.lasso?l=1&keyid=43376



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2016 08:22:13

LA SUA RISPOSTA: Forse non tutti sanno che la regione toscana nei casi di malattia rara fornisce in regime di esenzione anche gli integratori.Metto il link dove si può leggere la regolamentazione ,verso il fondo della pagina si parla dei farmaci,degli integratori ,degli alimenti speciali. http://malattierare.toscana.it/percorso/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2016 15:09:15

LA SUA RISPOSTA: volevo comunicare perchchi ha problemi di nervo ottico che esiste questa associazione specifica:http://www.sigla.org/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2016 15:12:13

LA SUA RISPOSTA: per coloro che pensano di avere la neuropatia ottica di leber c'è questa associazione:http://www.mitocon.it/?p=15



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2016 15:14:20

LA SUA RISPOSTA: per coloro che si interessano di amaurosi congenita di leber c'è questa associazione:http://www.ialca.org/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2016 15:20:58

LA SUA RISPOSTA: nel campo della retinite pigmentosa ci sono diverse associazioni a cui ci si può rivolgere e che potrebbero essere adatte come Airpi piemonte,Rpliguria,rp lazio ,rp Campania,subvedenti, anche uici e iapb ,probabilmente cercando nel web ce ne sono altre ,ognuna opera nel campo delle distrofie retiniche,consultando le varie proposte potreste trovare quella che vi soddisfa di più.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2016 15:36:51

LA SUA RISPOSTA: questa associazione si occupa in particolare della sindrome di Usher,perchè il fondatore è affetto da questa patologia.http://www.noisyvision.com/sindrome-di-usher/progetti/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2016 15:38:27

LA SUA RISPOSTA: ecco anche un'associazione per la stargardt.http://www.noielastargardt.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2016 15:39:46

LA SUA RISPOSTA: ecco un'altra associazione per la stargardt:http://www.sindromedistargardt.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2016 15:43:39

LA SUA RISPOSTA: http://www.ropitalia.it/iscrizioni-e-donazioni.html ci sono molti ciechi da ROP, ed ecco la loro associazione



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2016 09:47:22

LA SUA RISPOSTA: desidero comunicare che quando scrivo nel forum scrivo a titolo personale ,in futuro metterò l'avviso prima di scrivere se sto dando una comunicazione da parte dell'associazione o se sto rispondendo come semplice cittadina con le proprie conoscenze e la propria personalità.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2016 14:31:38

LA SUA RISPOSTA: Fran ti rispondo qui sull'organizazione di risposte da parte di oculisti.Questa volta parlo come componente del CD di retinaItalia,abbiamo proposto agli oculisti e ai ricercatori che fanno parte del comitato scientifico di retinaitalia,di poter avere delle risposte alle domande dei pazienti, al momento nessuno si è reso disponibile,le università e gli ospedali dove lavorano e i congressi a cui partecipano non lasciano loro lo spazio per rispondere alle domande che arrivano da più parti ,si sono sono però resi disponibili a rispondere nei vari convegni che vengono organizzati durante l'anno,anche perchè dicono che le novità dalla ricerca non arrivano tutti i giorni,per cui bastano i convegni periodici,inoltre non potrebbero rispondere ai problemi del singolo paziente senza conoscerlo ed aver verificato la sua patologia.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/01/2016 14:29:48

LA SUA RISPOSTA: Sperimentazioni cliniche: Aifa e Farmindustria verso il nuovo regolamento europeo 22 Gennaio 2016 Aifa e Farmindustria unite per favorire l'applicazione del nuovo regolamento europeo sulle sperimentazioni cliniche. Una normativa che sarà pienamente in vigore solo dal 2018. Procedure in cui i pazienti avranno un ruolo sempre più importante. Da tempo l'Ema – l'Agenzia europea per i medicinali – ha infatti invitato ministeri e agenzie a favorire l'effettiva partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni. Oggi, istituzioni e attori del comparto farmaceutico si sono dati appuntamento per partecipare al convegno: “La ricerca clinica parla europeo, la nuova sfida per istituzioni e imprese”. Occasione durante la quale è stato fatto il punto su tutte le principali innovazioni introdotte dal Regolamento europeo 536/2014 sullo sviluppo dei nuovi farmaci. L’intento è quello di individuare precocemente le aree su cui intervenire affinché l’eccellenza italiana dell'intero sistema nel campo della ricerca clinica si traduca in ulteriori opportunità di crescita e di attrattività per il settore, considerando che le sperimentazioni cliniche importanti richiedono elevati standard di affidabilità e competenza. Il nuovo Regolamento europeo vuole colmare le lacune della normativa attuale per quanto riguarda la valutazione e l'autorizzazione di studi clinici multinazionali, uno strumento sempre più importante nel caso dei farmaci di nuova generazione, mirati a target molecolari ben precisi e quindi caratterizzati da una riduzione della popolazione di riferimento che ha indotto le aziende farmaceutiche a coinvolgere nelle sperimentazioni un numero sempre maggiore di centri, situati spesso in più Paesi membri dell’Ue. L'obiettivo del nuovo regolamento è quello di snellire e semplificare le procedure che saranno integrate e coordinate a livello europeo. Ciò si tradurrà in un vantaggio concreto per i pazienti, gli studi clinici multicentrici e multinazionali infatti costituiscono un fattore positivo dal punto di vista assistenziale per i pazienti coinvolti nelle sperimentazioni, che in questo modo hanno accesso precoce a farmaci innovativi con vantaggi anche per il Servizio Sanitario Nazionale. Un miglioramento che coinvolgerà anche i malati rari e le sperimentazioni a loro rivolte. Dal 2018 ci sarà un'unica domanda di sperimentazione presentata a livello europeo, indipendentemente dai Paesi e dai siti sperimentali partecipanti a una singola sperimentazione, tramite un unico portale e gestita da un unico database. Ci saranno una sola tariffa, un solo consenso informato valido per tutti i pazienti italiani. E alla fine, i risultati e i dati delle sperimentazioni saranno aperti al pubblico; che avrà accesso al database europeo, con una condivisione di informazioni in trasparenza per la comunità scientifica e per i pazienti mai raggiunta fino a ora. Il tutto con una valutazione coordinata a livello europeo della sicurezza delle sperimentazioni cliniche. Un problema, soprattutto per la realtà italiana, potrebbe essere rappresentato dalla presenza di un unico comitato etico. Difficoltà che Luca Pani, direttore generale dell'Aifa, ha definito poco importanti. Il medico sardo ha infatti invitato tutti gli operatori a cogliere una straordinaria opportunità che garantirà progresso e innovazione. Il presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi, non teme l'innovazione normativa: “L'Italia può diventare hub europeo della ricerca. Non è uno slogan ma un risultato alla nostra portata, che può essere raggiunto grazie a un sistema più attrattivo per gli investimenti e a una strategia che anticipi i cambiamenti del nuovo Regolamento europeo. L'Italia ha le caratteristiche per una posizione di leadership: ottimi ricercatori, start up nel biotech, partnership pubblico-privato, eccellenze - come dimostrato dai successi tutti italiani - nelle Terapie Avanzate. E con una sempre maggiore collaborazione tra Istituzioni e attori del sistema ce la possiamo fare”. I buoni propositi della vigilia attendono il vaglio della prova dei fatti. Il regolamento prevede un maggior coinvolgimento dei pazienti. C'è però il pericolo che il nuovo protocollo comunitario sia troppo “burocratizzato”. Un complesso crogiuolo di norme in cui i pazienti rischiano di essere solo una parte del procedimento. Non il fulcro attorno al quale dovrebbe ruotare decisioni e provvedimenti.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/01/2016 10:21:07

LA SUA RISPOSTA: segnalo il blog dell'amico Donato di Pierro,il suo articolo di oggi parla di un motore di ricerca "findzebra" che dà informazioni sulle malattie rare. questo è il link per accedere al blog:http://donuzzo.blogspot.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/01/2016 22:04:20

LA SUA RISPOSTA: Chiarimento sulla terapia riferita da Annalisa Minetti in una trasmissione televisiva. (Retina Italia Onlus) Per rispondere alle numerose richieste di informazioni ricevute abbiamo domandato, direttamente al professore chiamato in causa, precisazioni relative alla terapia per la Retinite Pigmentosa citata dalla cantante. Il professore ci ha spiegato che si tratta dell’impianto di un microchip retinico di tipo fotovoltaico, di nuova concezione.Tuttavia è ancora in fase di sperimentazione, per la quale è richiesto appunto un periodo minimo di tre/quattro anni. Sarà nostra cura pubblicare tutti gli aggiornamenti e approfondimenti su questo progetto



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/01/2016 22:06:39

LA SUA RISPOSTA: Il 21 Maggio 2016 a Napoli, Retina Italia Onlus organizza un Convegno Scientifico Nazionale a cui seguirà la Assemblea Nazionale dei soci. A breve il depliand con gli interventi dei vari relatori



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/02/2016 21:26:57

LA SUA RISPOSTA: una bella notizia .l'iniziativa di Donato di Pierro e Dario Sorgato ha trovato un parlamentare che la sponsorizza.http://donuzzo.blogspot.it/ blog che parla di stargardt e di tanto tanto altro,sempre con uno sguardo al futuro.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/02/2016 17:29:07

LA SUA RISPOSTA: http://www.superando.it/2016/02/10/occhio-al-campo-visivo/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/02/2016 17:49:34

LA SUA RISPOSTA: http://www.lastampa.it/2016/02/09/italia/cronache/farmaco-introvabile-cos-centomila-pazienti-rischiano-di-perdere-la-vista-fdj61SDvOp5crCLFbrZeAL/pagina.html



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/02/2016 19:09:19

LA SUA RISPOSTA: retinaitalia:COMUNICATO Eccolo! Fresco di stampa, il libro “TI RACCONTO IL MIO MONDO” Il libro curato e prodotto dalla nostra Associazione Retina Italia onlus, è una raccolta di racconti, poesie e immagini per viaggiare nel mondo dell’ “ipovisione”, riproponendo così la realtà di una persona con disabilità visiva o visiva-uditiva Ma un viaggio, questo, fatto con serenità e leggerezza come il volo di una farfalla. Ci auguriamo perciò che questo “volo” possa essere piacevole ma soprattutto efficace a comprendere il “nostro mondo”.Perché gli autori sono tutte persone che, direttamente o no, vivono questa realtà, superando moltissime difficoltà , e spesso la più complessa è proprio quella di far comprendere agli altri cosa significa essere ipovedenti. Il libro non lo trovate in libreria, ma potete richiederlo a Retina Italia onlus info@retinaitalia.org, non ha prezzo di copertina, ma chiediamo eventualmente il contributo per le spese postali. Perché possa essere letto e ascoltato da tutti, ci adopereremo al più presto per realizzare il formato e-book e altri formati. Ringraziamo ancora tutti gli autori e le autrici che ci hanno donato le loro emozioni, i loro pensieri per poter realizzare questo piccolo ma importantissimo libro. A chi lo leggerà auguriamo una BUONA LETTURA! Ma non abbiate fretta, leggetelo con calma, e poi comunicateci le vostre impressioni. Per info potete contattare info@retinaitalia.org simonacaruso@retinaitalia.org



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/02/2016 19:11:14

LA SUA RISPOSTA: retinaitalia:Comunicato Sportello informativo di Retina Italia onlus all’Ospedale Mauriziano di Torino Oggi Giovedì 11 Febbraio 2016 aprirà lo sportello informativo di Retina Italia presso l'ospedale Ordine Mauriziano (Umberto I) di Torino con orario 13.00 - 16.00; nostri soci volontari saranno quindi presenti settimanalmente presso lo spazio riservato alle associazioni. Si realizza così, con l’Ospedale Mauriziano e con i medici di riferimento delle patologie di cui ci occupiamo, un concreto rapporto di collaborazione che auspichiamo potrà essere di reale aiuto ai pazienti e alle famiglie. Tra le attività proposte dallo sportello, le più significative saranno quelle di: Fornire informazioni e consulenza normativa, relativamente alle pratiche di richiesta di invalidità e altro. Offrire indicazioni sull’uso di alcuni ausili che hanno lo scopo di facilitare le azioni della vita quotidiana delle persone con disabilità visiva. Organizzare incontri di supporto psicologico ai pazienti e alle famiglie Con l’apertura dello sportello all’Ospedale Mauriziano di Torino, e la conferma dello sportello all’Ospedale Careggi di Firenze salgono a due i luoghi di accoglienza e informazione di Retina Italia onlus presso le Aziende Ospedaliere, e questo è solo l’inizio di un percorso che ci auguriamo possa arrivare ad ogni centro per le distrofie retiniche rare del territorio nazionale. Retina Italia onlus



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/02/2016 16:53:37

LA SUA RISPOSTA: http://www.superando.it/2016/02/09/nuova-occupazione-per-le-persone-con-disabilita-visiva/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/02/2016 19:35:59

LA SUA RISPOSTA: A Padova vogliono fare una scola per ciechi. Cosa ne penso : Si vuole tornare indietro,la proposta è assurda, invece di chiedere allo stato più investimenti per ottenere un'integrazione migliore del bambino cieco ,si vuole convincere lo stato a fare una scuola elementare per ciechi,solo i primi 3 anni e poi si rimanda il bambino nelle classe quarta con normovedenti che si sono già creati le loro amicizie e i loro gruppetti, con la scusa che attualmente il sostegno non è specialistico. Mia nipote ha usufruito e usufruisce del sostegno scolastico statale con insegnante non specializzato. Durante l'arco dei 5 anni di elementari, ha cambiato diverse volte l'insegnante di sostegno, che arrivava senza esperienza e la acquisiva con il passare delle settimane. Ciò che è stato utile e le ha permesso una buonissima a inclusione nella sua classe è stata la presenza di 9 ore alla settimana di un'insegnante specializzata IRIFOR del centro di riabilitazione presso la uici,la quale ha interagito con l'insegnante di sostegno e le varie insegnanti curricolari e ha permesso loro di acquisire esperienza su come comportarsi con un disabile visivo. Inoltre la bambina è seguita per altre 3 ore, suddivise in 2 pomeriggi alla settimana nel centro Irifor. Questo ha comportato e comporta di avere 2 pomeriggi impegnati extra scolastici, che tolgono tempo a quelle attività che oggigiorno si usa far frequentare ai bambini, tipo corsi di musica, danza o sport. Come modello da seguire per tutta l'Italia, ritengo sia meno costoso, più utile ed inclusivo, al posto dell'insegnante di sostegno statale non specializzata, avvalersi per tutto l'arco della settimana di insegnati provenienti da un centro specializzato sulla disabilità visiva, come l'IRIFOR. Questi insegnanti potrebbero garantire una continuità senza che il sostegno cambi tutti gli anni e possono così interagire con gli insegnanti curriculari giornalmente. Inoltre sono in grado di insegnare sistema braille e PC e insegnare ai bambini ad acquisire un metodo di studio per fare i compiti in autonomia. Gli insegnanti IRIFOR sono preparati con corsi di psicopedagogia per fare in modo che il bambino si rapporti normalmente con i compagni. Possono insegnare l'autonomia negli spostamenti, intervenendo in modo mirato e con fermezza. Si eviterebbe così di far frequentare altre ore pomeridiane presso il centro, concentrando l'insegnamento nella continuità della presenza scolastica giornaliera.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/02/2016 22:33:43

LA SUA RISPOSTA: Retina Italia: Sabato 20 Febbraio 2016 presso la sede dell’ARCI, piazza Santa Lucia n.20 a Siracusa dalle ore 10.15 alle ore 13.00 Retina Italia onlus, Associazione nazionale per la lotta alle distrofie retiniche, Vi invita alla presentazione del libro "Ti racconto il mio mondo". INFO: http://bit.ly/1mDgP2P



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/02/2016 22:36:52

LA SUA RISPOSTA: Il libro "ti racconto il mio mondo" si può ordinare e ricevere per posta,prevedere una piccola offerta e le spese di spedizione.Per ordinarlo scrivere a simonacaruso@retinaitalia.org



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/02/2016 10:41:43

LA SUA RISPOSTA: Forse non tutti sanno che al giovedì,dalle 16.30 alle 18,giorno in cui c'è l'ambulatorio distrofie retiniche all'ospedale di Careggi,sono presenti dei volontari della sezione territoriale toscanadi retinaitalia(Atri) a cui rivolgersi per informazioni



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/02/2016 16:59:54

LA SUA RISPOSTA: Retina Italia onlus con Fondazione Telethon organizzano il convegno dal titolo: “RETINA ITALIA onlus CHIAMA TELETHON” a Verona il 20 marzo 2016 – dalle ore 09,30 alle 13,30 – presso il Palazzo della Gran Guardia in Piazza Bra. All’evento parteciperanno i ricercatori Telethon che lavorano su progetti di ricerca per trovare possibili terapie per la Retinite Pigmentosa e le altre distrofie retiniche. Qui di seguito il programma provvisorio: Ore 9.00 Iscrizioni Ore 9.30 Apertura convegno Saluto e presentazione di Retina Italia onlus e di Fondazione Telethon, Saluto delle Autorità pubbliche intervenute Ore 10.30: “ Sviluppo della retina artificiale fotovoltaica : stato dell’arte e prospettive terapeutiche” – Dott. Maurizio Mete (Ospedale Sacro Cuore – Don Calabria di Negrar) Ore 11.15: “Sviluppo di terapie neuroprotettive per la retinite pigmentosa”- Dott.ssa Valeria Marigo (Università di Modena e Reggio Emilia, Dipartimento di Scienze della Vita) Ore 12.00: “Applicazione della terapia genica nella retinite pigmentosa – esperienze e prospettive”- Dott. Enrico Maria Surace ( Tigem- Napoli) Ore 12.45 : Domande e risposte Ore 13.30: Conclusioni e chiusura



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/02/2016 18:57:59

LA SUA RISPOSTA: ciao Maddalena. per chi non può spostarsi da casa per seguire i convegni non ci sarebbe modo di accedere ad un resoconto delle notizie più significative? grazie.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/02/2016 19:01:40

LA SUA RISPOSTA: credo che come per le altre volte se il relatore darà il permesso saranno fatte le registrazioni dell'intervento.Sono tutti interventi molto interessanti,spero di poter partecipare.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/02/2016 21:58:07

LA SUA RISPOSTA: comunicazione dal blog di donato sull'evento che partirà il 21 maggio da piazza grande a Bologna.Non avete ancora saputo che Anche agli dei piace giallo? Avevamo lanciato l’ iniziativa con questo post E qui si legge la descrizione dettagliata del progetto Mancano ancora tre mesi, ma desideriamo tenere informati i lettori di NoisyVision, perché’ questo evento non è solo una avventura per ipovedenti. E’ una continuazione della campagna #YellowTheWorld. In seguito alla scadenza delle iscrizioni online abbiamo selezionato i fortunati partecipanti di Anche agli dei piace giallo. Il gruppo sarà molto eterogeneo. Tra partecipanti, operatori video, guide CAI e organizzatori saremo almeno 16, provenienti da Islanda, Irlanda, Olanda, Finlandia, Germania, Spagna e Italia. Nel corso delle ultime settimane siamo riusciti a lavorare per ottenere patrocini e sponsor. Retina Italia Onlus, Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, Special Needs World Network, CAI Club Alpino Italiano – sezione di Bologna, Comune di Monzuno, Comune di San Benedetto Val di Sambro, Comune di Fiesole sono le associazioni e enti che patrocinano l’ iniziativa. Fonda Lowvision fornirà a tutti i partecipanti delle lenti filtranti. Lowa Italia fornirà degli omaggi a tutti i partecipanti e tre paia di scarpe che saranno messe in palio. Le strutture ricettive ci hanno fornito il loro supporto in diverse forme, ma soprattutto dimostrando una particolare attenzione che sarà utile per farci sentire a nostro agio e accolti nel migliore dei modi. Ecco le tappe e le date. Venerdi 20/05/2016 , Bologna, Albergo il Pallone Sabato 21/05/2016 Parenza ufficiale dal Piazza Maggiore nel primo pomeriggio. Domenica 22/05/2016, Sasso Marconi, B&B Sulla via degli Dei Lunedi 23/05/2016, Monzuno, Rifugio del Viandante, pranzo presso Vecchia Trattoria di Monte Adone Martedi 24/05/2016, Madonna dei Fornelli, Albergo Poli Mercoledi 25/05/2016, Passo della Futa, Albergo Gualtieri Giovedi 26/05/2016 ,San Piero a Sieve, Albergo La Felicina Venerdi 27/05/2016, Bivigliano, Convento di Montesenario Sabato 28/05/2016, Fiesole, evento finale presso CIRCOLO RICREATIVO E CULTURALE “GINO BARAGLI” UICI Sezione provinciale di Firenze Vi invitiamo a seguire gli aggiornamenti dalla pagina Facebook di NoisyVision, dalla quale racconteremo in tempo reale le storie divine che nasceranno tra gli Appennini. La raccolta fondi per aiutare questo progetto e quelli futuri di NoisyVision è ancora aperta. Questa iniziativa è la dimostrazione che abbiamo voglia di fare grandi cose.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/02/2016 08:19:31

LA SUA RISPOSTA: le iene ,hanno fatto un servizio su un oculista, di cui abbiamo parlato spesso, uno studio a Livorno, quello che una volta un po' di anni fa è entrato in questo forum ed ha messo in poche ore 20 post per farsi pubblicità, quello che risponde su tanti siti internet ,quello che a breve ha l'oncomodulina e le staminali pronte lì per tè ,sempre dal mese dopo,intanto vai da lui che ti prescrive degli integratori che contengono i soliti elementi, ma che fa preparare appositamente, per cui costano 3 volte di più. ecco il link al video delle IENE: ascoltare e ragionare.http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/agresti-l%E2%80%99oculista-che-e-meglio-non-vedere_598120.html



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/02/2016 17:43:35

LA SUA RISPOSTA: ieri in tv,il solito signor Giletti ha fatto la solita confusione, per spingere la politica e il paese a rivedere la legge 138 ,così l'inps potrà risparmiare dei soldi e i funzionari statali e i politici furbi potranno far fuori i fondi recuperati,in pochi mesi.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/03/2016 22:46:10

LA SUA RISPOSTA: dopo il programma le iene :http://m.iltirreno.gelocal.it/pisa/cronaca/2016/03/02/news/indaga-la-procura-su-visite-al-nero-e-promesse-di-cure-1.13054789?refresh_ce



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/03/2016 13:07:00

LA SUA RISPOSTA: che la giustizia faccia il suo corso e se questo individuo risulterà colpevole che paghi salato per tutto quello che ha fatto. e poi speriamo che Dio esista davvero.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/03/2016 19:19:37

LA SUA RISPOSTA: FALSI CIECHI O FALSI SCOOP? CI VEDIAMO A MILANO (SAN RAFFAELE) IL 17 MARZO!! di fronte a malattie rare, poco note e non visibili è facile cadere nella trappola. Per questo Osservatorio Malattie Rare promuove il corso di formazione continua INFORMAZIONE E SALUTE “IL DELICATO RAPPORTO TRA PATOLOGIE NON EVIDENTI E CRONACA GIORNALISTICA: IL CASO DELLA LHON E DI ALTRE MALATTIE RARE” La partecipazione al corso prevede 6 crediti di formazione continua per giornalisti. Per accrediti e per il programma completo tutte le info sulla piattaforma sigef, in alternativa scrivete a direttore@osservatoriomalattierare.it VI ASPETTIAMO



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/03/2016 08:22:32

LA SUA RISPOSTA: vi ricordo il convegno a Verona: Milano, 22 febbraio 2016 Cari Amici e Associati, la presente per invitarvi al convegno scientifico “RETINA ITALIA onlus CHIAMA TELETHON” organizzato da Retina Italia onlus e da Fondazione Telethon. L’evento si terrà a Verona il 20 marzo 2016 - dalle ore 09,30 alle 13,30 – presso il Palazzo della Gran Guardia in Piazza Bra n. 1 All'evento parteciperanno i ricercatori Telethon che lavorano su progetti di ricerca per trovare possibili terapie per la Retinite Pigmentosa e le altre distrofie retiniche. Segue il programma dell’evento: Ore 9.00 Iscrizioni Ore 9.30 Apertura convegno Saluto e presentazione di Retina Italia onlus (Dott.ssa Assia Andrao) Saluto e presentazione di Fondazione Telethon (Dott.ssa Alessia Daturi, Dott. Giannantonio Bresciani) Saluto delle Autorità pubbliche intervenute (Dott.ssa Anna Leso – assessore politiche sociali e pari opportunitù del Comune di Verona) Ore 10.30: “ Sviluppo della retina artificiale fotovoltaica: stato dell’arte e prospettive terapeutiche” – Dott. Maurizio Mete (Ospedale Sacro Cuore - Don Calabria di Negrar) Ore 11.15: “Sviluppo di terapie neuroprotettive per la retinite pigmentosa”- Dott.ssa Valeria Marigo (Università di Modena e Reggio Emilia, Dipartimento di Scienze della Vita) Ore 12.00: “Applicazione della terapia genica nella retinite pigmentosa - esperienze e prospettive”- Dott. Enrico Maria Surace ( Tigem- Napoli) Ore 12.45: Domande e risposte Ore 13.30: Conclusioni e chiusura lavori Ore 13.45: Pranzo DETTAGLI PER RAGGIUNGERE PIAZZA BRA – PALAZZO DELLA GRAN GUARDIA Via autostrada: uscita Verona Fiera – proseguire in direzione Arena – Piazza Bra per circa 5 km Parcheggi nelle vicinanze: parcheggio Arena e Cittadella Via treno: stazione centrale di Verona raggiungibile dalle principali località Via Bus: fermata linee 90 – 92 - 93 - 96 – 97 – 98 - Fermata Piazza Bra DETTAGLI PER IL PRANZO Come da tradizione della sezione Triveneto, è stato organizzato il pranzo presso il Ristorante Brek in Piazza Bra, sarà una bella occasione di incontro e di scambio di esperienze. Il pranzo prevede: primo, secondo, dessert, bevande e caffè. Prezzo: € 20,00 I POSTI SONO LIMITATI – SI PREGA DARE PROPRIA PRENOTAZIONE E DI EVENTUALI ACCOMPAGNATORI ENTRO E NON OLTRE IL 13.03.2016 AI SEGUENTI RECAPITI rptriveneto@gmail.com 393/8363878 Guido De Checchi 347/1490974 Roberto Rabito 348/0903310 Marta De Checchi Per eventuali contatti ed ulteriori informazioni contattare Guido De Checchi – 393/8363878 Roberto Rabito – 347/1490974 AspettandoVi numerosi a Verona, porgiamo i nostri più cordiali saluti. Retina Italia onlus



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/03/2016 08:39:28

LA SUA RISPOSTA: questa è una comunicazione a quelli che amano correre, e che partecipano ad eventi sportivi: Milano Marathon 3 Aprile 2016: “Corri per Retina Italia onlus!!” Ci si iscrive ad una staffetta formata da quattro corridori, dove ognuno correrà per una frazione del percorso. Ci si può iscrivere per fare da solo tutto il percorso che è di 42 KM. (Dipende dall'allenamento individuale) La quota di iscrizione per ogni partecipante di staffetta è di € 36,25 . Per il maratoneta che vuole percorrere tutti i 42 Km la quota di iscrizione è € 60,00 .Ci si può iscrivere solo tramite una associazione. Il termine per le iscrizioni è il 27 Marzo 2016.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/03/2016 14:40:19

LA SUA RISPOSTA: dal blog del nostro carissimo amico Donato di Pierro,un farmacista con stargardt, pieno di idee e risorse.http://donuzzo.blogspot.it/



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/03/2016 10:35:09

LA SUA RISPOSTA: buongiorno, da quando frequento questo bellissimo forum ho sempre avuto la sensazione che nonostante l'impegno di molti, le informazioni che si riescono a reperire nel mondo sono frammentarie e spesso non immediate. viste le difficoltà di dialogo coi centri di ricerca perché non tentiamo allora di dialogare con associazioni come la nostra presenti ad esempio in USA, AUSTRALIA o GIAPPONE che senz'altro posseggono informazioni di prima mano, specie sui trials? noi in cambio potremmo informare loro su quanto accade in Italia ed in Europa in genere. naturalmente il compito di allacciare questo genere di rapporti toccherebbe a Retinaitalia, che mi sembra la più strutturata per questo scopo. cosa ne pensate?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/03/2016 14:24:40

LA SUA RISPOSTA: Fran,forse non sai alcune cose,retinaitalia è federata a retinainternational, alla quale sono iscritte circa 40 associazioni sparse per il mondo,ogni 2 anni viene organizzato un congresso internazionale,ogni volta in un paese diverso,di volta in volta una delle associazioni che fanno parte della federazione organizza nel proprio paese,anche l'Italia, ne ha organizzato uno a Stresa ,poi la Francia,Amburgo,il prossimo verrà organizzato a giungo ora non ricordo il paese ma è extraeuropeo. Partecipano tutti i principali centri di ricerca mondiali che si occupano di distrofie retiniche.Le conoscenze che ci sono in Italia ci sono anche negli altri paesi,ne più ne meno,oltre a questo congresso ogni anno viene organizzato un altro grosso congresso mondiale,si chiama ARVO,molti oftalmologhi e ricercatori dei centri di riferimento italiani vi partecipano e riportano i risultati degli studi più importanti,questi ogni anno vengono pubblicati nel giornalino Lumen e spediti a tutti i soci.Purtroppo queste patologie sono molto complicate e nonostante le tante ricerche che avvengono in tutto il mondo occore ancora tanto studio e tante prove.Queste di cui io parlo sono ricerche ufficiali che si avvalgono di centri di ricerca universitaria e che necessitano dei permessi del FDA e dell'EMEA,potrebbero esserci studi non ufficiali che non seguono queste regole e che con meno burocrazia proseguono più velocemente,ma in quel caso bisognerebbe essere pronti ad assumersene i rischi.Una associazione onlus segue le ricerche ufficiali che si attengono alle regole imposte dal suo paese o dalla comunità di cui fa parte.



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/03/2016 15:09:39

LA SUA RISPOSTA: non sapevo di questi accordi internazionali. in questi mesi però non ho mai letto di qualche notizia a noi pervenuta dai colleghi americani o giapponesi. come noi siamo direttamente informati di quello che accade a Firenze o Padova, mi piacerebbe sentire direttamente da loro cosa ne pensano del trapianto che stanno provando a Pittsbourgh o degli studi di Boston sulla rigenerazione; certamente conosceremmo molti più dettagli. non vorrei che come spesso capita in occasione dei grandi convegni internazionali si pensi a tutto meno che agli interessi reali dei malati.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/03/2016 16:37:38

LA SUA RISPOSTA: Fran, questi congressi internnazionali durano da 2 a più giorni,partecipano ricercatori di laboratorio,oculisti e pazienti e poi anche delle ditte di servizio ( che pagano degli spazi per pubblicizzare degli integratori,o ausili),ci sono diversi interventi,su argomenti di interesse per le distrofie retiniche, i pazienti possono chiedere alla fine di ogni intervento o possono chiedere in alcuni spazi predisposti dall'organizzazione o durante le pause caffè o pranzo.Personalmente, ritengo che le ricerche che trovi quì o su facebook o su altri forum sono quelle che ci sono in giro per il mondo,le ricerche ufficiali da tutto il mondo sono consultabili sul sito in lingua inglese: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed.Le ricerche non ufficiali, le trovi in giro per il web, a volte enfatizzate e un po' pubblicitarie. Comunque se desideri precisazioni di congressi proprio sul nervo ottico dovresti cercare su forum di associazioni specifiche,quì parliamo un po' di tutto ma non specificatamente di nervo ottico,per cui le eventuali novità sulla rigenerazione del nervo ottico le apprendiamo dal web e non dai congressi, perchè i congressi che organizza retina international ( e il nome lo specifica) sono soppratutto sulle distrofie retiniche,forse di lato toccano il nervo ottico.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/03/2016 19:44:47

LA SUA RISPOSTA: Retina Italia Onlus Dona il tuo 5x1000 a Retina Italia Onlus, Associazione Nazionale per la lotta alle distrofie retiniche ereditarie; ci aiuterai a moltiplicare il nostro impegno verso la ricerca scientifica per individuare possibili terapie per queste invalidanti patologie della vista. Indica il nostro Codice Fiscale 96243110580 nell'apposito riquadro dei modelli 730 o Unico o sulla scheda acclusa al modello CUD. Grazie! Associazione Nazionale Retina Italia Onlus Largo Volontari del Sangue, 1 20133 Milano tel. 026691744 www.retinaitalia.org



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 21/03/2016 14:58:00

LA SUA RISPOSTA: Dal congresso del 20 marzo retinaitalia chiama telethon tenutosi a Verona;articolo di Francesca Saglimbeni Verona capofila nella ricerca italiana contro la retinite pigmentosa, la malattia genetica responsabile della progressiva perdita di vista in età adulta, di cui in Italia si stimano affette oltre 20mila persone. Un primato della città confermato dai nuovi, importanti, risultati della sperimentazione per la messa a punto di una retina artificiale, in cui l’unità oculistica dell’Ospedale Sacro Cuore-Don Calabria di Negrar diretta da Grazia Pertile (con ricercatori del Politcenico di Milano e dell’Istituto italiano di tecnologia di Genova) è impegnata dal 2010. DI QUESTI GIORNI, infatti, la scoperta che il dispositivo riprodotto in laboratorio un paio di anni fa, una sorta di occhio bionico, «è pienamente funzionante nel ratto con distrofia retinica, il quale già a un mese dall’impianto sottoretinico dimostra di raggiungere la stessa acuità visiva di un topo vedente», ha rivelato Maurizio Mete, specialista in malattie della retina dell’ospedale di Negrar, al convegno «Retina Italia Onlus chiama Telethon», tenutosi ieri in Gran Guardia, per iniziativa dell’associazione nazionale attiva nella lotta alle distrofie retiniche ereditarie. Un traguardo promettente, che prima di essere testato sull’uomo, dovrà tuttavia superare anche la sperimentazione sul maiale, recentemente avviata - questa l’altra novità - presso il dipartimento di fisiologia veterinaria dell’Università di Bologna. «Il passaggio alla ricerca clinica è prospettabile per il 2017, ma per dirlo è presto», ha ribadito Mete, che del progetto scaligero è l’ispiratore. «L’idea è nata in seguito all’individuazione di un polimero in grado di svolgere un’azione del tutto simile a quella dei fotorecettori posizionati sulla retina, che nel corso della malattia degenerativa muoiono». Sostituendoli con il polimero «si è scoperto che quest’ultimo era ugualmente in grado di trasformare la luce ricevuta in un segnale elettrico, a sua volta rimandato al cervello (che decodifica gli impulsi in immagini) dai neuroni». Così si è proceduto alla ricostruzione dell’innovativo dispositivo la cui funzionalità è stata dapprima testata in vitro, dunque su cavie animali. RISPETTO ALLE PROTESI retiniche già esistenti, il modello made in Verona ha il vantaggio di essere biocompatibile (non causa rigetto) e di funzionare anche senza alimentazione elettrica. Al progetto scaligero Telethon ha destinato circa 1 milione di euro, ma la nota fondazione ha particolare attenzione anche per tutte le altre malattie genetiche della vista, «per le quali a livello nazionale ha complessivamente finanziato 93 studi scientifici, di cui 14 in Veneto (6 in corso, 3 dei quali a Verona)», ha detto Alessia Daturi, referente del Filo diretto con i pazienti, disponibile su staff_filodiretto@telethon.it. «Per le malattie genetiche rare in generale» ha aggiunto, «a Verona Telethon ha supportato in tutto 57 progetti per un valore di circa 3,2 milioni di euro». Speranze arrivano anche dagli studi dell’Università di Modena per lo sviluppo di terapie neuroprotettive e dal Tigem di Napoli, impegnato nell’approccio con terapia genetica.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/04/2016 17:54:52

LA SUA RISPOSTA: Lunedì 11 aprile 2016 ore 19:30 – “LA RETINITE PIGMENTOSA”. Programma ideato e condotto da Carla Miro - Ospiti: Dott.ssa Virginia A. Cirolla, Dottoranda in Oncologia Università' “La Sapienza” di Roma, Presidente Nazionale A.I.S.M.O. Onlus; Prof. E.M.Vingolo Direttore U.O.C. Oculistica Università la Sapienza di Roma Polo Pontino. * Raccontaci la TUA ESPERIENZA o COSA NE PENSI quì: https://www.facebook.com/517354295028830/photos/a.517415078356085.1073741828.517354295028830/908584402572482/?type=3&theater La LEGGEREMO in DIRETTA su: www.radioldr.it



INTERVIENE: antonetto
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/04/2016 22:18:42

LA SUA RISPOSTA: buonasera, cercando notizie , mi sono imbattuto su questa, se qualcuno l'ha letta e sa qualcosa in merito, può spiegare meglio di cosa si tratta? Grazie. ricercatori della Columbia University Medical Center (CUMC) e dell’l’Università Iowa hanno usato una nuova tecnologia di editing genetico chiamata CRISPR, per riparare una mutazione genetica responsabile della retinite pigmentosa (RP), una condizione ereditaria che provoca la degradazione della retina e porta alla cecità in almeno 1,5 milioni di casi in tutto il mondo. Lo studio è stato pubblicato in Scientific Reports e per la prima volta i ricercatori hanno sostituito un gene difettoso associato ad una malattia con cellule staminali derivate dai tessuti di un paziente. “Il nostro obiettivo è quello di sviluppare un approccio personalizzato per la cura delle malattie degli occhi”, dice Stephen Tsang, MD, PhD,Professore associato di Patologia e Biologia Cellulare presso la CUMC, e uno degli autori senior dello studio . “Abbiamo ancora molta strada da fare, ma crediamo nell’ uso terapeutico di CRISPR, editing genetico, per il trattamento della retinite pigmentosa”. Nello studio, i ricercatori hanno creato cellule staminali da un campione di pelle di un paziente affetto da retinite pigmentosa. Poichè le cellule staminali derivate dal paziente ospitavano la mutazione responsabile della malattia, il team ha utilizzato CRISPR per riparare il gene difettoso. Le cellule staminali possono potenzialmente essere trasformate in cellule retiniche sane e trapiantate nuovamente nello stesso paziente per trattare la perdita della vista. “La forma X-linked di retinite pigmentosa è un candidato ideale per un approccio di medicina di precisione perché la mutazione che causa la malattia è comune nel 90% dei casi”, spiega Tsang. L’utilizo di CRISPR è facilmente adattabile a diverse sequenze di DNA e permette di fare riparazioni specifiche nel genoma del paziente. Poiché le correzioni sono realizzate in cellule derivate dal tessuto del paziente, i medici possono reimpiantare le cellule nel paziente, con meno paure di rifiuto da parte del sistema immunitario. Precedenti studi clinici hanno dimostrato che la generazione di cellule della retina da cellule staminali embrionali e il loro utilizzo per il trapianto è una procedura sicura e potenzialmente efficace. In questo lavoro, i ricercatori hanno preso di mira una delle varianti più comuni della retinite pigmentosa che è causata da un solo errore in un gene chiamato RGPR. . L’attuale trattamento per la retinite pigmentosa, raccomandato dal National Institutes of Health, richiede alte dosi di vitamina A per rallentare la perdita della vista, ma non cura la malattia. Altri tipi di terapie geniche per la retinite pigmentosa sono attualmente in fase di sperimentazione clinica. A differenza dei metodi basati su CRISPR-, queste terapie presentano tratti di DNA che integrano alcune delle attività del gene difettoso, ma non risolvono direttamente la mutazione originale. Diversamente, l’approccio terapeutico CRISPR per il trattamento della retinite pigmentosa, può migliorare le attuali terapie e ripristinare la visione perché CRISPR, con la sua estrema precisione, è in grado di correggere il difetto genetico fondamentale, responsabile della malattia. Tuttavia, la tecnologia CRISPR non è ancora stata approvata per l’uso negli esseri umani. Recentemente, un altro gruppo ha utilizzato CRISPR per l’ablazione di una mutazione patogenetica nei ratti con retinite pigmentosa. Questo studio suggerisce l’utilizzo terapeutico di CRISPR negli esseri umani e i gruppi di ricerca CUMC e Iowa stanno lavorando per dimostrare che la tecnica non introduce modifiche genetiche indesiderate nelle cellule umane e che le cellule corrette, sono sicure per il trapianto. Tsang e colleghi ritengono che il primo uso clinico di CRISPR potrebbe essere proprio il trattamento di una malattia degli occhi, perché rispetto ad altre parti del corpo, l’occhio è di facile accesso alla chirurgia e accetta facilmente nuovi tessuti. Fonte: http://newsroom.cumc.columbia.edu/blog/2016/01/27/crispr-used-repair-blindness-causing-genetic-defect-patient-derived-stem-cells/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/04/2016 08:25:01

LA SUA RISPOSTA: Ciao Antonetto,in altro post avevamo già discusso di questa nuova tecnologia,però è complicato ritrovare quei post. Perciò ti spiego a grandi linee di cosa si tratta.Forse conosci già la terapia genica per le patologie retiniche studiata in questi ultimi 15/20 anni,si è parlato molto dei trials con il geneRPE65,in pratica tramite dei virus che fungono da trasportatori ed entrano nel nucleo delle cellule fanno arrivare il gene di interesse nel nucleo, poi questo, inizierà a codificare la sua proteina.In pratica se un paziente ha un gene mutato che codifica in modo sbagliato agganciano il gene giusto al virus che andrà a posizionarsi nella "brodaglia" del nucleo, aggiungendosi al dna del nucleo. La tecnica CRISPR è sempre terapia genica, cioè tramite virus viene trasportato il materiale che il ricercatore aggancia al virus ma in questo caso vengono usate delle molecole che selettivamente vanno a tagliare il pezzo di DNA mutato e ad aggiungere il pezzo di DNA corretto,in pratica il gene viene corretto proprio nella sua posizione all'interno del nucleo, Ho cercato di spiegare il più semplice possibile ma sono cose molto complicate.Probabilmente nel futuro potrà venire seguita molto di più questa tecnica,perchè andrebbe a correggere il difetto nel punto esatto e contemporaneamente non lascerebbe in loco il gene sbagliato, l'espressione genica sarà così avviata nell'organismo in modo naturale. Purtroppo sono all'inizio, anche se pare vogliano proseguire velocemente,per ora stanno trattando il gene CEP290. Bisognerà che il paziente abbia l'analisi genetica che indica qual'è il suo gene mutato.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/04/2016 09:10:58

LA SUA RISPOSTA: rilegendo quanto ho scritto quì sopra ,mi rendo conto, che forse ho dato per scontato che si comprendesse già dall'articolo alcune cose.Tendo a voler essere concisa per non fare dei trattati ma forse è meglio che puntualizzi alcuni passaggi.I ricercatori non possono mandare direttamente questa terapia al paziente, rischiando che gli elementi introdotti vadano a fare a casaccio il taglia e cuci nel genoma del paziente,per cui non somministrano direttamente il virus modificato,ma prelevano le cellule staminali del paziente correggono il difetto genetico in queste cellule e le reintroducono nel paziente.



INTERVIENE: antonetto
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/04/2016 16:47:28

LA SUA RISPOSTA: grazie Maddalena, mi sembrava qualcosa di innovativo e di imminente attuazione.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/04/2016 16:57:50

LA SUA RISPOSTA: Antonetto,senz'altro innovativo e promettente,ed a mio avviso, una strada migliore della terapia genica seguita fino ad ora,però non di attuazione imminente, occoreranno ancora tante prove e ognuno dovrà avere una terapia personalizzata sul proprio gene.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/04/2016 20:25:10

LA SUA RISPOSTA: convegno sulle patologie mitocondriali,27729 maggio a Roma. http://www.mitocon.it/convegno2016/programma-completo.pdf



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/04/2016 16:04:11

LA SUA RISPOSTA: Il Presidente ASSEMBLEA E CONVEGNO DI RETINA ITALIA IL 21 MAGGIO A NAPOLI L'evento associativo dell'anno sta per arrivare, il 21 Maggio, a Napoli si svolgerà l'assemblea dei soci di Retina Italia Onlus, alla quale sarà anche associato un convegno scientifico aperto a tutti. I soci di Retina Italia stanno ricevendo, proprio in questi giorni, la convocazione, con il luogo e le eventuali sedi collegate in streaming, ma io mi vorrei solo soffermare sulla bontà della sessione scientifica, dove parteciperanno, come relatori, tutti i componenti del Comitato scientifico, di Retina Italia. Di conseguenza l'evento diverrà il più importante incontro sulle tematiche relative alle distrofie retiniche, che avrà luogo, per quest'anno, in Italia. Quindi che cosa aggiungere di più? Ci vediamo a Napoli! SIMONE VANNINI Presidente dell'Atri Onlus



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/04/2016 20:43:49

LA SUA RISPOSTA: Da ascoltare,la dottoressa Valeria Marigo durante il congresso retina incontra telethon ,serve per comprendere:https://www.youtube.com/watch?v=UqianEvZdZ4



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/04/2016 09:00:38

LA SUA RISPOSTA: metto il link a un video youtube,che spiega dettagliatamente come impostare la dettatura avanzata su mac.https://www.youtube.com/watch?v=F52dHz-tKUQ#t=144



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/04/2016 17:05:39

LA SUA RISPOSTA: ecco il programma del congresso del 21 maggio a napoli:“Prossimi passi della ricerca tra reali prospettive e aspettative dei pazienti” 21 Maggio 2016 a NAPOLI : presso : Hotel Starhotels Terminus – Piazza Garibaldi, 91 e in contemporanea a: - MILANO presso : Hotel Starholtels Anderson – Piazza Luigi di Savoia, 20 Ore 8.30 – 9.45 iscrizioni Ore 9.45 Apertura lavori 1- Sessione: 10.00 – 11.20 Le attuali conoscenze clinico-diagnostiche e terapeutico-riabilitative delle degenerazioni retiniche ereditarie Moderatori: Dott. F.Parmeggiani, Dott.ssa C.Marchese, Prof. E.M. Vingolo 10.00 -10.20. Distrofie retiniche ereditarie: l'appropriato inquadramento diagnostico. Relatore: Dott. Andrea Sodi 10.20 – 10.40. Redazionale sull'utilizzo degli integratori: l'efficacia nel rallentare la degenerazione retinica. Relatore: Dott.ssa Maria Pia Manitto 10.40-11.00. Indicazione all’esame genetico molecolare nelle degenerazioni retiniche ereditarie. Relatore: Dott.ssa Francesca Torricelli 11.00- 11.20. discussione 2- Sessione: 11.20 – 13.00 Prospettive future per il trattamento delle degenerazioni retiniche ereditarie Moderatori: Dott. S. Banfi, Dott.ssa V. Marigo 11.20 -11.40. Impiego del Fattore di Crescita Nervoso (NGF) per il trattamento della Retinite Pigmentosa. Relatore: Prof. Francesco Testa 12.00- 12.20 Impianti retinici e elettrostimolazione: realtà e possibili future prospettive Relatore: Dott. Leonardo Colombo 12.20- 12.40 Terapia genica: trattamenti approvati e in corso di sperimentazione clinica per le degenerazioni retiniche ereditarie. Relatore: Prof.ssa Francesca Simonelli 12.40 – 13.00 discussione 13.00 - 14.00 pausa pranzo Dalle 14.00 riapertura lavori 3- Sessione : 14.00 - 15.00 Ausili e Applicazioni di tecnologie assistive Moderatori: Prof. B. Falsini, Dott. P. Melillo 14.00-14.20 Tecnologie innovative: risultati, limiti e sviluppi futuri Relatore: Prof. Massimiliano Salfi 14.20-14.30 discussione e chiusura del Convegno La partecipazione al convegno è gratuita, ma è gradita l’iscrizione che può essere fatta tramite telefono: 026691744; e-mail: info@retinaitalia.org ; fax : 0267070824



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 25/04/2016 07:13:33

LA SUA RISPOSTA: forse a qualcuno può servire,metto il link dell'ospedale di Parma che si occupa di patologie dell'occhio autoimmuni o causate da vari migroorganismi. http://www.ao.pr.it/curarsi/reparti-e-servizi-sanitari/oculistica/malattie-infiammatorie-e-autoimmuni-oculari/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/04/2016 15:00:13

LA SUA RISPOSTA: vi consiglio di consultare il blog dell'amico Donato di Pierro.http://donuzzo.blogspot.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/04/2016 20:44:38

LA SUA RISPOSTA: dal convegno retinaitalia chiama telethon:https://www.youtube.com/watch?v=0Dqw4BAA6Vg



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/05/2016 20:53:03

LA SUA RISPOSTA: Accessibilità: Apple inizia a vendere ausili negli store Inviato da Elena Brescacin il Mer, 04/05/2016 - 15:58 A fine 2015 c'è stata una indiscrezione secondo cui Apple dal 2016 avrebbe iniziato a vendere ausili all'interno degli store. Ebbene, grazie agli amici di AppleVis, abbiamo appreso che questo rumor alla fine è diventato realtà. Per ora, ci sono solo 16 ausili in vendita, ma bene o male ricoprono diversi tipi di disabilità: •interruttori e sensori di prossimità per persone con gravi disabilità motorie •interfacce musicali tattili per iPad •il display Braille humanware brailliant da 32 e 40 celle •un paio di mouse e trackball adattivi sempre per disabilità motorie La chiave di ricerca accessibility può essere consultata anche nell'apple store on line italiano, ciò significa che anche in Italia sarà possibile acquistare questi accessori nei negozi apple, e on line. Purtroppo i prezzi sono gli stessi dei distributori specialistici degli ausili, ma, è una notizia molto positiva e incoraggiante in quanto finalmente una grossa azienda ha iniziato a compiere dei passi concreti per far comprendere che l'accessibilità è un settore che dovrebbe essere trattato da chi vende e produce elettronica di consumo, senza relegarlo a pochi addetti ai lavori. Ora c'è da sperare che la lista di ausili disponibili si allarghi, ma soprattutto che questa iniziativa possa permettere anche l'arrivo di personale preparato in materia, sia per gli store fisici sia on line.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/05/2016 07:29:50

LA SUA RISPOSTA: un articolo interessante che può essere utile per qualcuno,dal blog di Donato Di Pierro,titolo Fonda far : la svolta. http://donuzzo.blogspot.it/



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/05/2016 10:11:47

LA SUA RISPOSTA: Entro in modo inconsueto in questo spazio per accennare ad una mia esperienza personale a riguardo degli ausili tecnologici. Ho seguito tutte le procedure burocratiche per ottenere ,come ausilio un sistema per poter leggere tensti cartacei , creare testi digitali e formare un archivio in modo facile e accessibile per me . Si trattava di un sistema che utilizza tre codici del nomenclatore tariffario in vigore . : Inpegnativa del medico curante per una visita oculistica richiedente gli ausili . Appuntamento e visita con l'oculistica . Richiesta di due preventivi di spesa.Consegna della domanda e dei documenti all'ufficio protesi di zona . L'ufficio protesi inoltra all'inps il tutto . L'inps mi convoca in una sua sede assai lontana dalla mia zona,dove non ci sono collegamenti ferroviari . per una visita fisiatrica . A questo colloquio mi dicono che non possono darmi l'ausilio richiesto perchè si tratta di un computer e costa troppo . Mi propongono , prendere o lasciare un altro ausilio nel quale manca uno dei codici del nomenclatore tariffario . Si tratta di decidere all'istante se prendere o lasciare, senza conoscere l'ausilio offerto , Accetto, ma, non firmo niente. Alcuni giorni fa ricevo , dopo oltre sei mesi di attesa ,lo strumento assegnatomi . che, poi, è un computer modificato, ma, sempre un computer ,di sette chili di peso . Una macchina assai diversa da quella richiesta . Devo anch'ora decidere se accettarla o meno. Ecco in cosa si concretizza la fornitura di ausili . Per risparmiare alcune centinaia di euro non si fornisce ciò che è richiesto . Poi, noi speriamo che il servizio sanitario ci fornisca un argus che costerebbe in partenza non meno di ottanta mila euro . Varo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/05/2016 16:14:34

LA SUA RISPOSTA: Non si tratta di occhio bionico o di retina artificiale,per cui ho pensato di metterlo in questo titolo,si tratta di un aiuto per chi ha una visione bassa. è in inglese.http://www.medicalnewstoday.com/releases/309921.php



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/05/2016 16:16:59

LA SUA RISPOSTA: una frase che mi piace molto:The true sign of intelligence is not knowledge but imagination. Albert Einstein



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/05/2016 17:26:36

LA SUA RISPOSTA: al convegno di retinaitalia organizzato a Napoli c'è stata una grande affluenza di persone,segno che i pazienti e i loro parenti desiderano ricevere le notizie direttamente da dottori e ricercatori e si sono impegnati a raggiungere da tutta Italia il luogo del convegno, visto l'interesse si continuerà a proporre altri incontri informativi e di contatto con i ricercatori e gli adetti ai lavori.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/05/2016 08:44:46

LA SUA RISPOSTA: in altro post è stato messo un articolo sulla ORCAM,non sono gli unici che cercano delle soluzioni di ausili di tipo informatizzato collegati ad un PC,per non vedenti,c'è un gruppo che propone l'HORUS e al convegno di Napoli il professor Salfi dell'università di Catania ha avuto l'apprezzamento della platea per i suoi Veyes,che verranno offerti in opensorce.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/05/2016 15:14:46

LA SUA RISPOSTA: Varo ci ha confermato che la dompè ci darà i risultati in futuro,come hanno rierito durante il convegno di Napoli.



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/05/2016 19:32:46

LA SUA RISPOSTA: No, Maddalena, Varo questo lo aveva detto tempo fa riportando uno stralcio di un messaggio scrittomi dal responsabile dei trials di Napoli . Polemica , secondo Massimo? Per me è precisare : lo sapevamo già da tempo , Il congresso non ha aggiunto niente a riguardo se sta tutto in quanto hai riferito. Varo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/05/2016 21:09:08

LA SUA RISPOSTA: Varo,Il congresso ha avuto diversi relatori ci saranno più avanti delle registrazioni, poichè molti volevano avere notizie ci tenevo ad anticipare che direttamente dalla voce di un dottore non solo da una mail ricevuta da tè si afferma che la dompè non è ancora pronta a fare delle comunicazioni.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 25/05/2016 14:49:21

LA SUA RISPOSTA: In altro post è stato tirato in ballo il lavoro dell'università di Catania,appena pronte le registrazioni del congresso di Napoli mettero in questo post le registrazioni e ci sarà anche la relazione dell'università di Catania da parte del professor Salfi il suo progetto si chiama Veyes,ha studiato degli occhiali con telecamera che serviranno a non vedenti e ad ipovedenti per gestire meglio la mobilità e muoversi all'aperto,sono degli ausili che possono andar bene alnon vedente qualsiasi sia la causa della sua cecità.la telecamera comunica con un telefonino digitale che elabora le immagini e con delle app specifiche legge cartelloni, indica con delle vibrazioni l'avvicinarsi di un veicolo o di un ostacolo ,indica con delle mappe il percorso da fare e tante altre indicazioni che sono utili per l'autonomia.il professore sta anche studiando, ma è partito da pochi mesi ,di ampliare le proprietà e le caratteristiche di questo ausilio e il computer/telefonino che riceve le immagini dalla telecamera le trasforma tramite il relativo algoritmo in impulsi elettrici che saranno avviati tramite una cufia di elettrodi alla corteccia visiva,si tratta di un ausilio che non avrà bisogno di operazioni chirurgiche complicate come un chip o come una retina artificiale.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/05/2016 09:40:54

LA SUA RISPOSTA: vEyes · Vi ricordiamo che nel contesto del progetto vEyes, il prof. Alessio Conti cura la pagina Android ad occhi chiusi nella quale vengono fornite prezione indicazioni sui settaggi necessari per rendere accessibile un device Android a persone con disabilità visiva. Alla pagina è associata una sezione del sito (ancora in costruzione) relativo alla piattaforma indossabile vEyes Wear, nella quale sono in fase di pubblicazione recensioni e schede tecniche relative alle app accessibili, alle sintesi vocali più usate e quanto è fondamentale conoscere su Android ed accessibilità. Per accedere a tale sezione, navigare sul sito internet www.wear.veyes.it e spostarsi nella sezione App. Vi ricordiamo, infine, che per non rallentare il lavoro del nostro staff, coordinato dal prof. Conti, prima di contattarci è necessario consultare la sezione F.A.Q. presente in fondo alla suddetta sezione. In autunno, all'interno della struttura vEyes Land, tra le varie attività verranno attivati corsi di formazione sul tema Android ed accessibilità.



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/05/2016 11:31:43

LA SUA RISPOSTA: Io tengo come riferimento ciò che era stato detto a riguardo della interfaccia cervello computer . Quì si parla di un ausilio e, non viene detto niente di preciso . In diverse discussioni , Maddalena, hai parlato di visione . addirittura , mesi fa si accennava di visione ad alta definizione , ma questo particolare non posso assicurare lo abbia specificato tu e lo accenno con il beneficio dell'inventario. Invece abbiamo molto discusso sul fatto che il progetto del professore Salfi prometterebbe di far vedere immagini tramite interfaccia tra cervello e computer senza inserire nella corteccia visiva niente . La mia tesi è che questo non è possibile. ,perchè la corteccia visiva non può ricevere immagini se non è contattata con un ricevitore come potrebbe essere un chip .Non metto in dubbio che la relazione del professore abbia ricevuto plausi , ma, bisogna vedere di cosa egli abbia effettivamente parlato . Quando sentiremo la relazione sarà più chiaro . Il progetto descritto in questi ultimi post riguarda un ausilio che pare ricalchi altri ausili già presentati da altri sviluppatori . Io personalmente non ricorrerò mai ad ausili di questo tipo , preferisco mantenere addestrato il mio istinto a usare ciò che la natura mi ha lasciato . Varo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/05/2016 14:31:04

LA SUA RISPOSTA: Il professor Salfi ha più di un progetto,io parlo di ausili perchè si tratta di ausili ,tutti i vari chip, retine artificiali occhi bionici sono ausili che interfacciano computer con degli occhiali con telecamera e segnali che il computer trasforma in codici elettrici e trasmette ai chpi via wireless,non credo di aver parlato di aver mai parlato di una visione normale o di immagini ad alta definizione. ma di segnali elettrici che passano attraverso le osssa e arrivano alla corteccia visiva sottoforma di fosfeni,niente a che vedere con la visione.segnali che tramite un training dovranno essere interpretati come ombre,più o meno lo stesso tipo di training a cui vengono sottoposti i pazienti che si fanno impiantare l'argusII o il training che credo dovranno fare quelli che impiantano elettrodi nelcevello nella zon apredisposta alla percezione visiva. li ritengo degli ausili soffisticati,non so in che altro modo chiamarli.?Personalmente ho parlato di una buona definizione nel riferirmi alla nanoretina israeliana,è diversa dalle retine artificiali tipo argus,ma è pur sempre un ausilio,non interfaccia nessun computer,ha un principio di funzionamento chre si basa sul fotovoltaico.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/05/2016 15:28:27

LA SUA RISPOSTA: http://donuzzo.blogspot.it/ due grandi che non si danno per vinti.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 31/05/2016 14:25:05

LA SUA RISPOSTA: dalla uici:Questo contatto può essere utile per chi è interessato agli ausili per chi ha una difficoltà visiva. Oggetto: Servizio telefonico su Numero verde 800 682 682. Dopo un po' di mesi tra servizio ridotto ed inattivita’, riprende il servizio telefonico su numero verde 800 682 682 per quesiti di carattere tecnico su ausili e tecnologie. Con l’insediamento delle nuove commissioni, e’ stato necessario ristrutturare il servizio telefonico, inserendo i componenti ormai mancanti, ma avendo cura anche di inserire delle persone preparate per domande inerenti i nuovi device ed in particolare gli smartphone con sistema operativo iOS ed Android. Per questo servizio di volontariato, abbiamo attualmente il seguente Staff Tecnico che rende possibile l'espletamento del servizio di Help Desk (uic-helpexpress) che l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti fornisce dalla fine del 2004 sul numero verde nazionale 800 682 682. Per ogni componente dello Staff e’ riportato sul sito di riferimento un curriculum con le capacita’ piu’ spiccate per ognuno, in modo che tutti gli utilizzatori del servizio possono scegliere meglio a chi rivolgersi per problemi specifici. Il servizio viene coordinato da: Giuseppe Fornaro e Nunziante Esposito - E-mail: uic-helpexpress-owner@yahoogroups.com Ecco di seguito le indicazioni del servizio, con nominativi ed orari, cosi’ come sono distribuiti nel corso della settimana: Lunedi’: Dalle 16,00 alle 18,00, Rossy Koumanova. Dalle 18,00 alle 20,00, Nicolo’ La Ferla. Martedi’: non si effettua il servizio. Mercoledi’: Dalle 16,00 alle 18,00, Gaetano Contestabile. Dalle 18,00 alle 20,00, Giovanni Maria Sotgiu. Giovedi’: Dalle 16,00 alle 18,00, Lucia Manna. Dalle 18,00 alle 20,00, Giuseppe Fornaro. Venerdi’: Dalle 16,00 alle 18,00, Nunziante Esposito. Dalle 18,00 alle 20,00, Giuseppe De Cola Cordiali saluti Mario Barbuto Presidente Nazionale D’ordine del Presidente Nazionale Mario Barbuto Eugenio Saltarel Componente Ufficio Presidenza



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/06/2016 18:51:53

LA SUA RISPOSTA: Che dire? Aspettavamo da anni questo occhio bionico tedesco . Ne abbiamo parlato senza entusiasmi . In questo forum di entusiasmi ce ne sono molto pochi . Ma, la bella notizia sembra giunta. Salvo qualcosa di importante che manca . Cosa manca? Ricordo che in uici se parlavamo circa cinque anni fa ,senza crederci tanto .Sono andato a ricercare l'argomento ,ed ho trovato poco ,almeno su cosa si riuscirebbe a vedere con questo occhio bionico . Ricordo che erano stati fatti alcuni impianti sperimentali e e,qualcuno riusciva a leggere lettere grandi . , mentre i commentatori pronosticavano la commercializzazione nel 2016 . Puntuali! Proprio come si addice ad un tedesco! Ma, la nostra informazione cosa ci dice? Ipotesi ce ne sono state tante, . Forse più dubbi che entusiasmi . Sarebbe stato giusto ed opportuno si conoscessero le prestazioni di questo nuovo dispositivo . Quante persone sono state impiantate. Cosa hanno visto e non visto . Ma, niente Ci scommetto che di punto in bianco si dirà che ne abbiamo parlato tanto . Ma, ecco: per farci mettere questa retina artificiale ,sarà pur giudto essere informati bene, anche se chi non vede più niente non sembra sensato non buttarsi a capofitto su una cosa così ghiotta . Non fa per me ,almeno sul parametro della età : ho almeno sette anni di troppo anche se a volte l'età biologica è diversa da quella anagrafica . Però mi piacerebbe sapere cosa si vede con questo occhio bionico . Sono convinto più di argus . Ma, millecinquecento celle fotovoltaiche non dovrebbero surriscalcare come Maddalena ha sempre detto? Varo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/06/2016 20:42:20

LA SUA RISPOSTA: domande frequenti e risposte su retinal implantt,è in inglese si può usare google traduttore:http://retina-implant.de/en/patients/faq/default.aspx



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/06/2016 21:25:00

LA SUA RISPOSTA: Io non posso usare traduttori ,perchè il mio programma non lo può usare. E' anche possibile che il virus che mi distrusse il computer possa essere giunto proprio usando un traduttore on line . Non faccio ricerche andando su siti per scandagliarli senza conoscere l'inglese . Comunque non è che quì in Italia l'informazione sia al meglio . Ora il San Raffaele offre l'occhio bionico tedesco in regalo e, non sappiamo nemmeno quali prestazioni dovrebbe dare! E' stato così anche per argus : non se ne parlava nemmeno e ,d'un tratto l'argus esplode in tutte le cronache che si empivano di ciechi tornati a vedere . Ma, perchè non se ne parla per tempo e si spiegano tante cose ? Poi una cosa strana: i non vedenti ce li ha la uici , non retina italia che in genere è costituita da ipovedenti , a meno che non mi sbagli . Sentirò in casa uici per vedere cosa ne pensano : scommetto che a loro non interessa.Ma, poi, sarà vero? Perchè , alla fine i primi argus li hanno messi quelli della uici . Varo



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/06/2016 18:06:50

LA SUA RISPOSTA: Si, ne abbiamo parlato anche quì nel forum , , parlato ,sotto forma di chiacchierate. mo sotto forma di invormazioni mediche o oculistiche . Se ne parla almeno dal 2009 .Le maggiori informazioni le avevo lette nel 2011 ,quando si davano 5 anni di tempo per la commercializzazione . Questo nuovo occhio bionico è stato sperimentato da diecine di persone in germania , mentre la prima persona non tedesca ,è stata la signora Rhian Lewin , se ho scritto bene,, inglese ,impiantata il 6 gennaio di questo anno :Questa signora ,dopo un po di riabilitazione ha potuto leggere le ore sul cellulare ,alle 15 pomeridiane . Dal documento postato nel forum sembrerebbe che questo impianto non richieda niente di esterno , ma non è così. Il dispositivo è alimentato dall'esterno tramite un microcomputer posizionato dietro un orecchio . . Ma, come al solito le notizie si trovano nel web . Noi attingiamo lì, poi diventiamo esperti. Varo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/06/2016 19:51:20

LA SUA RISPOSTA: non attingiamo solo dal web ma alla riunione di Napoli hanno proprio parlato di questo impianto, del tipo di chirurgia che al momento richiede quasi 7 ore ,e fatto un confronto anche con l'argus, spiegando i pro ei contro dei 2 impianti,a breve ci saranno i video del congresso,nel frattempo per chi è interessato conviene si metta in contatto con i referenti del San Raffaele perchè ogni paziente è un caso particolare e ha le proprie esigenze e curiosità da soddisfare e poi l'ultima parola spetta al dottore. Non so se quanto scrive il giornale sulla signora inglese sia veritiero,a volte gli articoli giornalistici enfatizzano i risultati,.



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/06/2016 22:05:31

LA SUA RISPOSTA: Mi pare che la notizia della signora inglese ,sia riportata in molti siti ,senza variazioni dei significati . Il problema è che non riporta molti particolari . In questo caso si parla di un impianto di ultima generazione . Non credo che abbiano enfatizzato ,anche perchè parla solo della lettura delle ore e, di una esclamazione della signora che avrebbe, poi, detto che da 16 anni non vedeva più niente . Perchè non vedo esagerato che lei abbia letto le ore? Basta fare un piccolo calcolo : Se si leggono lettere grandi a distanza di tre metri, come di solito si misura da un oculista , queste lettere ,nella proporzione sono più piccole di quelle di un cellulare visto da venti centimetri di distanza . Si fa presto a controllare ,invertendo : Proviamo a mettere il cellulare a tre metri di distanza e, sarà evidente che a quella distanza ,per leggerlo ci vogliono occhi di falco . Non ci trovo enfasi , semmai trovo alcune cose poco simpatiche , perchè diversi documenti parlano di un tipo di visione fatta da fotogrammi che variano alla cadenza di 3 o 5 al secondo . In pratica con effetto stroboscopico . Purtroppo le prove nel tempo avrebbero mostrato esserci , sia con il sistema tedesco che in quello americano anche effetti collaterali , in alcune persone impiantate . Tra questi inconvenienti ci sarebbe anche un abbassamento della pressione nell'occhio . Insomma si tratta di passi grandi ed importanti, ma che hanno costi anche per i pazienti impiantati , i quali, comunque sono molto assistiti . Gira e rigira senza rischi e disagi non c'è niente . Ma, o si sta nella cecità, oppure si accettano rischi . Per i rischi ci vogliono persone di coraggio . Penso che la strada ,dove possibile ,sarebbe quella prettamehnte medica : Staminali ,correzione genica, fattori di crescita . . Sperando che prima o poi, si riesca. Varo.



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/06/2016 08:34:25

LA SUA RISPOSTA: conosco il S. Raffaele per esserci stato; sono molto seri e non credo che si siano buttati in questa avventura se non ci fossero i giusti presupposti. anche se a me non serve, è inoltre positivo che finalmente Argus abbia un valido concorrente che stimoli a fare sempre meglio. sarebbe altrettanto utile che scendesse in campo anche Nanoretina.



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/06/2016 10:30:07

LA SUA RISPOSTA: Probabilmente il San raffaele sarà stato interpellato dai ricercatori tedeschi per una collaborazione . Io penso che le collaborazioni debbano essere cercate da tutti i soggetti interessati. Esiste un criterio che vado dicendo da anni ogni volta che ne capita l'occasione ,ed è un criterio molto semplice :le ricerche vanno verso le richieste e, non verso i bisogni . Le ricerche ,in genere sono condotte da chi vuole lavorarci sopra per guadagnare . E, per guadagnare ci vuole un mercato , così si spiega il senso delle richieste . Se chi ha bisogno non chiede , accade che le aziende rivolgono attenzioni verso chi chiede . Questo è un concetto di base, ,poi vengono tutti i particolari da parte delle indagini di mercato . Allora si giunge al concetto che parlare di queste cose e indirizzare le associazioni o i media, hanno sensi utili per far capire dove stanno le richieste . Uscendo da questo concetto ,Franc, dici che sarebbe importante che scendesse in campo anche nano retina .. Giusto, ma esistono anche altri parametri che riguardano le fattibilità tecniche . Noi non siamo in grado di valutare questi parametri : ci possiamo ragionare sopra , ma in genere seguiamo le notizie giornalistiche ,o le fantasie di chi scrive qualcosa in merito . Nanoretina: Mi sembra di ricordare che alla base potrebbe esserci il grafene . Il grafene è una nanoparticella che potrebbe realizzare un altissimo numero di pixel , proprio per le sue caratteristiche di dimensioni molto piccole . Il grafene pare molto interessante anche nel campo dell'elettronica dove una miriade di dispositivi ,se ne avvantaggerebbero . Ma nelle realizzazioni di apparati visivi per la retina ,si entra anche nel campo della durata di questi elementi . Il grafene sarebbe ben tollerato, ma non pare abbia molta resistenza agli acidi prodotti da un organismo vivente . E, avverto che queste sono idee mie ,non verificate, anche se dedotte da osservazioni personali , quindi, tutto contestabile . Però la materia è vasta e comprende tutti i campi delle ricerche , comprese quelle degli impianti corticali ,nei quali ,in Australia lavorano con il platino ,l'iridio , , ma, anche in certi casi con il diamante che sono elementi molto resistenti agli acidi . Le ricerche costano e, per i ritorni economici devono esistere sufficienti prospettive di rientri . . Ecco un altro motivo per cui tutto ciò che è ricerca deve essere stimolato e, non messo in discussione . Quindi ben vengano gli ausili tecnologici , ma non a scapito delle ricerche sulle terapie prettamente mediche condotte con staminali ,fattori di crescita ,ecc.Perchè le ricerche sulle patologie devono avere la precedenza . Se, ad esempio le staminali potessero giungere ad essere usate efficacemente, si potrebbero risanare tante cose compreso il nervo ottico , ,la retina , come si potrebbe rigenerare cuore, reni, ecc. ,dove , comunque la tecnologia ha già portato vantaggi, per avere risolto alcuni problemi . Varo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/06/2016 15:26:00

LA SUA RISPOSTA: la presentazione del Dottor Colombo del San Paolo di milano al congresso di retinaitalia tenutosi a Napoli:https://www.youtube.com/watch?v=c4koSd0bKuk



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/06/2016 15:27:26

LA SUA RISPOSTA: la presentazione del professor Salfi al congresso di retinaitalia a Napoli: https://www.youtube.com/watch?v=_5wlxBok7o8



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/06/2016 15:28:57

LA SUA RISPOSTA: presentazione del Professor Testa al congresso di retinaitalia a Napoli: https://www.youtube.com/watch?v=Zc3B82EMT7o



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/06/2016 15:31:05

LA SUA RISPOSTA: presentazione della Dottoressa M. Mannito del San Raffaele di milano al congresso di retinaitalia a Napoli.https://www.youtube.com/watch?v=S3qW-bBvt5o



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/06/2016 15:32:48

LA SUA RISPOSTA: presentazione del dottor Sodi del Careggi di Firenze al congresso di retinaitalia di Napoli:https://www.youtube.com/watch?v=ObtG7rEUpeY



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/06/2016 15:34:27

LA SUA RISPOSTA: presentazione della dottoressa Simonelli del Federico II al congresso di retinaitalia a Napoli:https://www.youtube.com/watch?v=TIhOx5fdZY0



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/06/2016 16:07:07

LA SUA RISPOSTA: relazione della dottoressa Toricelli dell'ambulatorio di genetica dell'ospedale di Careggi Firenze al congresso di retinaitalia tenutosi a Napoli:https://www.youtube.com/watch?v=exnM6HUfWp0



INTERVIENE: susy
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/06/2016 10:48:23

LA SUA RISPOSTA: Grazie, per la condivisione di questi interventi.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/06/2016 20:41:26

LA SUA RISPOSTA: Comunicato Retina Italia Onlus promuove un’indagine conoscitiva diretta a verificare la corretta applicazione della normativa vigente in materia di riconoscimento delle minorazioni civili, ed in particolare della Legge 3 aprile 2001 n. 138, anche agli effetti della concessione delle relative provvidenze economiche; ciò con l’obiettivo di denunciare, nelle sedi competenti e qualora se ne ravvisi l’opportunità, mancate o illegittime applicazioni della suddetta normativa , nonché proporne modifiche , al fine di eliminare possibili criticità e ridurre al minimo i disagi per i cittadini. Considerata inoltre la spettacolarizzazione e il clamore suscitato presso l’opinione pubblica dalle recenti indagini nei confronti di presunti falsi invalidi e, in particolare, di presunti falsi ciechi, la presente indagine ha lo scopo ulteriore di accertare la portata effettiva di tale fenomeno, e qualora siano ravvisabili comportamenti di natura discriminatoria, Retina Italia Onlus valuterà l’opportunità di agire in via giurisdizionale a tutela delle persone vittime delle discriminazioni, ai sensi della L. 67/2006. Al fine di raccogliere un numero sufficientemente ampio di dati, è stato predisposto un questionario indirizzato a tutte le persone con minorazioni visive, anche non aderenti all’Associazione; tutti coloro che desiderano contribuire all’indagine promossa dall’Associazione possono richiedere il questionario all’indirizzo sandramanescalchi@retinaitalia.org oppure carlamondolfo@retinaitalia.org. Il questionario verrà inviato via mail e tutti gli interessati potranno usufruire di un servizio di assistenza telefonica per la compilazione. N.B. Il questionario può essere redatto in forma anonima, omettendo i dati indicati come facoltativi; è comunque necessario compilare e sottoscrivere la parte (Allegato A) relativa all’informativa e alla richiesta di consenso al trattamento dei dati personali, ai sensi del D. Lgs. 196/2003, pena l’impossibilità di utilizzare i dati raccolti. Per informazioni e chiarimenti, contattare i seguenti numeri telefonici: 392 0952670 oppure 335 6767483.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/06/2016 18:28:07

LA SUA RISPOSTA: Chi lo desidera, può darci una mano nella realizzazione del centro "vEyes Land" (che vedrà la luce il prossimo autunno) attraverso la Rete della solidarietà di Unicredit "Il mio dono". E' possibile donare online qualsiasi cifra, anche pochi euro. Grazie a quanti contribuiranno. https://www.ilmiodono.it/it/iniziative/?id_iniziativa=5813 vEyes Land - ilMioDono Dona ora online a: vEyes (virtual Eyes) - ONLUS per l'iniziativa vEyes Land - ilMioDono ilmiodono.it



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/07/2016 19:59:25

LA SUA RISPOSTA: Si possono aiutare dei progetti in tanti modi votando e partecipando al crowfunding,Veyesland, promuove redeyes,ecco il link per votare: http://www.105.net/…/105…/213728/105-smart-up--la-sfida.html



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/07/2016 08:07:00

LA SUA RISPOSTA: Veyesland:La struttura dedicata alla cura e alla tecnologia per i non vedenti Il progetto vEyes, che si occupa di dispositivi, tecnologie e attività per i non vedenti o ipovedenti (leggi anche altro articolo di Sociale.it), si sta apprestando a crescere, con nuovi spazi e nuove opportunità. Infatti vEyes Land vedrà la luce a partire dal mese di ottobre 2016 presso “Villa Zappalà”, un istituto sull’Etna di proprietà della “Congregazione delle Figlie della Carità di San Vincenzo De’ Paoli Provincia di Napoli”. Sarà una struttura no profit dedicata alle persone, dotata al proprio interno di un’area medica (medical park) e un’area tecnologica (technological park). L’area medica L’area medica avrà un ambulatorio oculistico, all’interno del quale effettuare controlli della vista ed esami diagnostici non invasivi, con particolare attenzione verso le distrofie retiniche degenerative ereditarie e tutte le malattie invalidanti della vista. Si porteranno avanti anche iniziative di prevenzione visiva sui bambini con problemi della sfera oculare. Coloro che provengono da nuclei familiari economicamente disagiati verranno visitati gratuitamente, in tutti gli altri casi, verranno comunque applicate tariffe sociali. Lo scopo principale è quello di creare un network con i principali centri di riferimento nazionali per tali malattie, con cui esiste già una collaborazione scientifica grazie al progetto vEyes RNP, e con i principali centri oculistici specializzati in tutte le altre patologie invalidanti. La tecnologia L’area tecnologica, invece, accoglierà i laboratori con i gruppi di ricerca, gli studenti e gli stagisti che lavorano ai progetti di vEyes su ausili tecnologici, sulle tecnologie assistive, che conducono ricerche mediche, biomediche e bioinformatiche. Questi continueranno a progettare e sviluppare ausili software ed hardware, da rilasciare gratuitamente se destinati a persone con disabilità visiva economicamente disagiate, oppure da vendere a costo nel caso di ausili hardware destinati a persone con disabilità visiva in grado di sostenere la spesa. All’interno di vEyes Land, inoltre, si svolgeranno attività formative che possano permettere di installare e configurare ausili software open su smartphone, tablet e notebook in possesso di persone con disabilità visiva e spiegare loro come utilizzarli con applicazioni pratiche. Potranno essere formate anche persone che svolgono servizio in associazioni di disabili visivi, affinché spendano le competenze acquisite con le persone non vedenti loro associate. Le diverse attività Verranno inoltre attivati corsi in favore degli insegnanti di sostegno ai quali fornire gli strumenti necessari per la gestione della didattica con studenti affetti da distrofie retiniche degenerative ereditarie. Per i piccoli pazienti vi sarà la possibilità di scegliere, all’accoglienza, un percorso ludico differente adeguato all’età ed al visus residuo. I pazienti adulti avranno a disposizione laboratori di disegno o di modellazione con plastilina, riproducendo in base al visus residuo personaggi di animazione. Potranno anche seguire minicorsi di computer graphics e modellazione 3D, o mini corsi di robotica attraverso i kit Lego Robot. Dentro vEyes Land, infine, si svolgeranno anche attività musicali ed attività sportive grazie al supporto della pluricampionessa paralimpica Anna Barbaro.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 25/07/2016 14:29:24

LA SUA RISPOSTA: GGETTO : Rubrica di Slash Radio “Chiedi al presidente”. Care amiche, cari amici, Il nostro prossimo appuntamento con questa rubrica di dialogo diretto e’ fissato per Mercoledi’ 27 luglio, dalle 16.30 alle 17.30, su SlashRadio Durante la trasmissione, nel mio ruolo di Presidente Nazionale, rispondero’ in diretta a tutte le domande che gli ascoltatori vorranno rivolgermi, su tutti gli argomenti che riguardano la vita associativa. Le domande, come al solito, saranno libere, dirette e senza filtri e potranno toccare tutti gli aspetti della nostra attivita’ associativa e tutti i temi concernenti la vita dei ciechi e degli ipovedenti italiani. In particolare parleremo di Premio Braille, di Lotteria e ... di prossima legge di stabilita’. Le modalita’ di contatto per indirizzare le domande o intervenire in trasmissione, sono: - email, all'indirizzo chiedialpresidente@uiciechi.it - modulo web, all'indirizzo http://www.uiciechi.it/radio/radio.asp telefono, ai numeri 06 6998-8353 / 06 6791-758 Vi attendo numerosi per continuare a dare vita a un dialogo diretto che ci aiuti a crescere e a migliorare. Per ascoltare SlashRadio sara’ sufficiente digitare la stringa: http://www.uiciechi.it/radio/radio.asp Mario Barbuto Presidente Nazionale



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/07/2016 22:04:01

LA SUA RISPOSTA: Professor Sahel dell'istituto della visione di Parigi collaborerà con l'università di Pittsburg,questo dovrebbe dare nuovo impulso alle ricerche. http://www.vision-research.eu/index.php?id=1066



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 31/07/2016 07:58:07

LA SUA RISPOSTA: non ho capito se il prof. Sahel a Pittsbourgh collaborerà al progetto TRAPIANTO. siccomeso per certo che lo stanno facenndo anche alcuni tra i più importanti specialisti americani forse il governo Usa ha deciso di immettervi nuove risorse. la mia è una supposizione ed una speranza.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 31/07/2016 09:36:11

LA SUA RISPOSTA: Il professor Sahel attualmente direttore dell'istituto della visione di Parigi dovrebbe diventare direttore del centro di ricerca dell'università di Pittsburg,non si è compreso però se dovrà rinunciare all'altro incarico,spero li possa portare avanti entrambi.Fran, se hai letto anche la sua biografia avrai notato che ha lavorato in diversi centri nel mondo e che poi ha continuato a collaborare con tutti. Ho avuto il piacere di conoscerlo ad un convegno organizzato a Firenze è una persona semplice, disponibile e collaborativo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/08/2016 07:40:10

LA SUA RISPOSTA: per conoscenza, segnalo questo sito che riguarda un'associazione di pazienti con coroiredemia ,il 26/8/2016 terranno un congresso in Germania sul tema. https://www.rareconnect.org/en/community/choroideremia



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/08/2016 07:52:14

LA SUA RISPOSTA: per condurre delle ricerche occorrono molti mezzi economici, molti studi, molti ricercatori specializzati in diversi argomenti, per questo si formano gruppi provenienti anche da paesi diversi, stanno cercando di velocizzare la terapia genica con la tecnica editing CRISPER, al gruppo parteciperà anche Telethon dal San Raffaele di Milano. http://www.genengnews.com/…/editas-partners-with-…/81253066/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/08/2016 15:08:52

LA SUA RISPOSTA: Congresso con molti ricercatori tra cui anche il professor Auricchio del Tigem di Napoli otre al professor Robin Ali del Moorfields hospital di Londra e il professor Gaam del Winsconsin https://retina.ie/scientific-programme/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/08/2016 15:54:41

LA SUA RISPOSTA: http://ffb.ca/learn/vision-quest/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/08/2016 21:42:55

LA SUA RISPOSTA: http://www.ilsecoloxix.it/p/high_tech/2016/08/14/AStuw8tD-giocare_vedenti_braccialetto.shtml 15 agosto 2016 Iit, un braccialetto per far giocare i bimbi non vedenti Licia Casali Genova - Veder giocare bambini non vedenti a “rubabandiera” o a “un, due, tre... stella” non è certo comune, ma oggi è possibile: il merito va a un gruppo di ricercatori dell'Istituto italiano di Tecnologia di Genova, che hanno ideato Abbi, un braccialetto sonoro. «L'idea alla base è molto semplice - ha spiegato Monica Gori, che guida il team dei ricercatori - Un bambino non vedente quando muove la mano non ha coscienza di quello che sta facendo e del movimento che compie nello spazio. Se al polso indossa un braccialetto sonoro inizia invece a prenderne coscienza, e se il braccialetto viene indossato anche dai genitori o dagli amici, il bimbo riesce a capire come si muovono e a interagire meglio con loro». I suoni - dal fischio del treno al ruggito dell'elefante - sono stati ideati insieme con i bambini, che grazie ad Abbi sono riusciti per la prima volta anche a giocare a giochi come “moscacieca”: un primo test - realizzato insieme all'Istituto David Chiossone su 20 bambini - ha testimoniato come l'uso del braccialetto sonoro, anche solo per un'ora al giorno, abbia portato importanti risultati migliorando molto le loro capacità di movimento e orientamento nello spazio.



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/09/2016 14:58:54

LA SUA RISPOSTA: mi sembra che piano piano il nostro forum stia per essere abbandonato da tutti. vi chiedo e soprattutto lo chiedo a Maddalena che ne è stata l'anima se questo è frutto di una scelta ben precisa o se invece è l'interesse che è venuto meno. mi spiacerebbe molto che tutto finisse cosi.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/09/2016 08:27:26

LA SUA RISPOSTA: ciao Fran d'estate c'è sempre un po' di stasi e, al momento non ci sono grosse novità dalla ricerca,io quelle di cui vengo a conoscenza le posto nei vari argomenti,inoltre ti sarai accorto che tutti i forum sono frequentati per fare polemiche e anche il nostro non è da meno,le polemiche e le discussioni riguardanti una ricerca spesso aiutano a chiarire meglio gli argomenti,ma a volte sfociano in argomenti che non hanno niente a che vedere con le patologie trattate.Fran se trovi delle ricerche su cui dibattere e su cui ci sono dei dubbi che servono a confrontarci credo che sia ben accettato.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/09/2016 08:33:33

LA SUA RISPOSTA: una comunicazione che forse a qualcuno interessa, si terrà a Firenze dal 18/10 al 21/10 un incontro di ricercatori internazionali per discutere su staminali e terapia genica. Per il 18 è prevista la partecipazione di pazienti e associazioni e ci sarà uno spazio per fare delle domande,ci sarà la traduzione in italiano.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/09/2016 15:24:18

LA SUA RISPOSTA: la tecnica CRISPR è sempre più importante vicina e poco costosa e anche in Italia molti laboratori la stanno studiando,qui un servizio sui laboratori di ricerca di tor vergata.Mio pallino e raccomandazione organizzarsi per avere l'ndagine genetica,l'associazione retinaitalia spingerà presso le istituzioni affinché si agevoli la diagnosi genetica. http://inchieste.repubblica.it/it/repubblica/rep-it/2016/09/22/news/la_rivoluzione_genetica_del_crispr-147819405/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/09/2016 17:24:52

LA SUA RISPOSTA: la comunicazione di telethon per il 18 ottobre a Firenze. Cari Amici, con la presente comunichiamo che a ottobre si terrà un meeting tra la European Society of Gene & Cell Therapy (ESGCT) e la International Society for Stem Cell Research (ISSCR), organizzato in collaborazione anche con l’Associazione di Biologia Cellulare e del Differenziamento (ABCD). Si tratta di un evento unico di incontro delle principali comunità scientifiche attive nel settore della terapia genica e delle cellule staminali che per la prima volta hanno deciso di ritrovarsi in un meeting congiunto intitolato “Changing the face of modern medicine: Stem Cells & Gene Therapy”. Il congresso vedrà la partecipazione di scienziati provenienti da tutto il mondo. In modo da poter raggiungere tutti i portatori di interesse, e quindi anche un pubblico non tecnico, il convegno scientifico verrà preceduto da un evento dedicato innanzitutto ai malati rari e alle loro Associazioni, nonché agli studenti universitari e ai cittadini interessati. Fondazione Telethon è stata scelta per organizzare questa giornata di Public engagement in testa al convegno. Sarà l’occasione per ritrovarci ancora una volta per condividere gli aspetti scientifici ed etici dell’uso delle cellule staminali e della terapia genica: le nuove frontiere del gene editing, l’uso dei test genetici, gli screening neonatali, l’utilizzo del modello animale. L’obiettivo è quello di progredire insieme nella creazione di una cultura condivisa su questi temi. A tal fine l’incontro prevede anche una parte interattiva dove le Associazioni saranno chiamate ad esprimere le proprie opinioni su questi temi. In allegato trasmettiamo il programma del Convegno organizzato da Telethon per le Associazioni amiche dal titolo: DIALOGHI DI SCIENZA CON I CITTADINI: TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE Public Engagement Day per le Associazioni di malattie rare, studenti e cittadini L’incontro si terrà in lingua italiana il 18 ottobre a Firenze presso il Palazzo dei Congressi e degli Affari (adiacente alla stazione dei treni) Piazza Adua, 1.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/10/2016 18:33:38

LA SUA RISPOSTA: oggi ho avuto il piacere di partecipare al congresso a Firenze organizzato da telethon sulle nuove frontiere della ricerca, è stato molto interessante, appena possibile verranno resi disponibili gli abstract dei vari interventi.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/11/2016 17:26:39

LA SUA RISPOSTA: Retina Risponde! Retina Italia onlus apre la nuova rubrica “Il medico risponde”. La Dott.ssa Marchese, genetista e il Dott. Colombo, oculista, medici del nostro comitato scientifico risponderanno alle vostre domande. Le risposte dei medici saranno pubblicate sul sito quanto prima a beneficio di tutti, sia in formato testo che in audio/video. Potete inviare fin d’ora le vostre domande a: ilmedicorisponde@retinaitalia.org



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/11/2016 18:21:09

LA SUA RISPOSTA: Inaugurazione di vEyesland (di Patrizia Faccaro) Il 29 ottobre ho partecipato in qualità di socia di Retina Italia onlus e paziente affetta da distrofia retinica all'inaugurazione di vEyesland, futurocentromultifunzionale dedicato alle persone con disabilità, in particolare con disabilità visiva. Il centro vEyesland, voluto e organizzato con competenza e sensibilità da Massimiliano e Giusy Salfi, è un’imponente struttura, che ambisce a diventare centro di supporto per i principali presidi ospedalieri di riferimento per le patologie oculari e per i disabili visivi, in particolare per i bambini. Ha progetti socialmente e culturalmente ambiziosi: ambulatori oculistici, organizzazione di corsi mirati musicali, sportivi, creativi e d'informatica per spiegare i principali ausili tecnologici, alcuni dei quali sviluppati e realizzati nel centro stesso. Nelle intenzioni c’è anche quella di fornire supporto psicologico e legale, tutto gratuitamente per le famiglie disagiate; e con quote sociali per sostenere il centro per tutti gli altri, con possibilità di avere a disposizione alloggi per coloro che provengono da luoghi più distanti, in un clima d'integrazione ben rappresentato dalla presenza di ragazzi affetti dalla sindrome di down che si occupavano del ristoro e di diverse associazioni amiche. Questo è ciò che ho colto io durante l'inaugurazione di questa splendida ed innovativa struttura, vEyesland, che ha dato e darà l'opportunità a diverse associazioni di trovare un proprio spazio costruttivo e collaborativo. Proprio in quest'ambito e durante la conferenza mi è stata concessa l'opportunità d'intervenire per far conoscere ai presenti un importante progetto a cui ho contribuito "Ti racconto il mio mondo", realizzato dall'associazione Retina Italia Onlus di cui Simona Caruso è consigliera nazionale e referente per la regione Sicilia, e nato da una sua idea, progetto che lei ha monitorato, supervisionato e supportato in ogni fase di realizzazione. Ho esordito spiegando che il progetto è frutto di un'idea di Simona Caruso, consigliera e referente territoriale di Retina Italia onlus, l’associazione che si occupa di sostenere e promuovere la ricerca scientifica e l'informazione nell'ambito delle distrofie retiniche. Ho poi spiegato in cosa consista il progetto, ossia un libro scritto da ipovedenti e non vedenti e coloro che vivono tali realtà in prima persona per spiegare la nostra visione del mondo attraverso racconti, poesie, immagini e foto. Ma non alla stregua di un trattato scientifico che potrebbe risultare noioso e di difficile comprensione ma attraverso esperienze personali raccontate con ironia seppur con profondità, proprio per consentire una maggiore comprensione della “nostro mondo”. Perché a volte, soprattutto noi ipovedenti, ci sentiamo alieni, relegati in un limbo, non siamo vedenti ma nemmeno non vedenti, ed è difficile spiegare che possiamo scorgere un telefonino ma non tutto ciò che lo circonda perché vediamo come attraverso uno spioncino. Ho anche accennato a come sia poco conosciuta una legge per noi fondamentale, la 138/01, che contempla il parametro del campo visivo per il riconoscimento della cecità e di come, proprio per ignoranza, intesa come non conoscenza, si diffondano i casi di presunta falsa cecità. Ho poi spiegato come poter richiedere il libro, ossia attraverso un'e-mail a simonacaruso@retinaitalia.org che sarebbe arrivato direttamente a casa e che all'interno del libro è possibile trovare sia l'IBAN che un bollettino postale per un’eventuale donazione, assolutamente volontaria, per sostenere l'associazione ed il progetto stesso. Spero di aver trasmesso l'entusiasmo con cui ho partecipato e vissuto questa splendida ed emozionante avventura con "Ti racconto il mio mondo". Patrizia Faccaro



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/11/2016 18:18:51

LA SUA RISPOSTA: http://catania.meridionews.it/articolo/48612/milo-il-centro-medico-no-profit-contro-la-cecita-prevenzione-anche-per-le-famiglie-disagiate/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/11/2016 11:14:08

LA SUA RISPOSTA: dal congresso telethon che si è svolto a Firenze nel mese di ottobre: file:///C:/Users/maddy/AppData/Local/Temp/Temp1_wetransfer-78dda1.zip/Alberto-Auricchio.pdf



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/11/2016 11:20:43

LA SUA RISPOSTA: chiedo scusa ma il link del post qui sopra 12/11/2016 delle ore11.14 non funziona e non è possibile leggere i vari argomenti trattati,ne mi è possibile fare un copia e incolla.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/11/2016 19:17:20

LA SUA RISPOSTA: Inps condannato a pagare indennità più elevata ai ciechi assoluti L'Istituto di previdenza dovrà versare lo stesso importo riconosciuto agli invalidi di guerra: la sentenza della Corte d'Appello dopo la pronuncia del giudice del lavoro su ricorso dell'avvocato Carmela Lo Martire. Il legale chiedeva l'applicazione di una legge del '68. BRINDISI. Una legge "vecchia" di 48 anni è stata riesumata dalla Corte d'Appello di Lecce per condannare l'Inps a versare "in favore di un cieco assoluto di Brindisi lo stesso importo previsto per i grandi invalidi di guerra". Si tratta di indennità pari al doppio di quella percepita sino ad ora dal brindisino. La pronuncia è arrivata mercoledì scorso in aderenza con il principio affermato nel 2015 dal giudice del lavoro di Brindisi al quale si era rivolto l'avvocato Carmela Lo Martire (nella foto accanto), in nome e per conto dell'uomo stanco di presentare istanze senza mai ottenere risposta favorevole dall'Istituto di previdenza sociale. Di fronte al silenzio dell'Inps a cui si chiedeva una indennità di importo identico a quello riconosciuto dal legislatore per i grandi invalidi di guerra, è stato presentato ricorso che ha trovato accoglimento prima da parte del giudice Domenico Toni il 12 novembre di due anni fa, con motivazione contestuale, poi dalla Corte d'Appello. Il processo di secondo grado è stato azionato su ricorso dell'Inps, secondo il quale un conto sarebbero le indennità da riconoscere ai ciechi assoluti, altro quelle per i grandi invalidi di guerra, nei cui confronti trova applicazione la disciplina del cosiddetto "assegno" di importo compreso tra 19mila e ventimila euro l'anno. Di avviso opposto, l'avvocato Lo Martire prima in Tribunale poi davanti alla Corte d'Appello ha richiamato le disposizioni della legge che risale al 1968 probabilmente dimenticata sino a quel momento, e in modo particolare l'articolo 1. Tale norma ha espressamente previsto, come si legge nelle motivazioni della sentenza di primo grado, che "l'indennità di accompagnamento goduta dai ciechi civili assoluti viene equiparata a quella goduta dai grandi invalidi di guerra". L'equiparazione è stata stabilita anche nel '79 e ribadita nel 1983. Nel merito ci sono state diverse pronunce della Corte di Cassazione. Quanto al caso sollevato dall'avvocato Lo Martire, il ricorso era legato all'affermazione del diritto alla equiparazione della indennità a partire dal primo luglio 2011. Articolo di Stefania De Cristofaro e tratto da "Brindisi Report" 17 Novembre 2016



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/11/2016 08:59:39

LA SUA RISPOSTA: vEyes (virtual Eyes) – ONLUS è lieta di invitare, quanti interessati, al tavolo di lavoro che si terrà il 17 dicembre 2016, a partire dalle ore 9.30, presso la nostra sede vEyes Land, sita in via Mongibello 32 e 34 Fornazzo Frazione di Milo (CT) – Villa Zappalà. Il tema del tavolo è “disabilità visiva ed accessibilità: quali le principali difficoltà nel quotidiano, nel mondo del lavoro o nella didattica e quali soluzioni potrebbero ridurre il gap attuale” ed intende far emergere quali siano le principali esigenze e difficoltà segnalate e comprendere quali soluzioni (sia tecnologiche, che di altra natura) si può provare ad intraprendere, insieme, facendo rete, nell’interesse comune delle persone affette da disabilità visiva. I lavori si completeranno entro le ore 13.30 e la partecipazione all’evento è gratuita. Per chi desidera pranzare presso la nostra struttura, invece, è richiesta una quota di partecipazione di €.15 pro capite (da farci pervenire entro e non oltre giorno 11/12 p.v. attraverso le coordinate indicate al link http://www.veyes.it/it/ONLUS o attraverso gli strumenti messi a disposizione dal pulsante “il mio dono” presente nella parte inferiore al link http://www.veyes.it/it/vEyes-Land). Abbiamo provveduto ad invitare in modo ufficiale le associazioni che fanno già parte del nostro network. Chi è iscritto ad una associazione non ancora in rete con noi, può farsi portavoce e segnalarci l’email al quale poter invitare ufficialmente la stessa. Abbiamo richiesto alle associazioni di farci avere entro il 15/12 indicazioni sui temi che i propri iscritti desiderano portare al tavolo di lavoro. Chi non fa parte di alcuna associazione, può farci avere indicazioni sui temi che desidera vengano trattati, inviandoci una email a info@veyes.it entro la medesima data.



INTERVIENE: youandyou60
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/12/2016 11:08:42

LA SUA RISPOSTA: Compra i passaporti, driver licenza, carte d'identità, visti Abbiamo anni di esperienza nella produzione originale di vero / falso passaporto quaulity, ID, patenti di guida e altri documenti di identità, davvero a buon mercato per i paesi come la Svizzera, Regno Unito, Stati Uniti, Spagna, Svezia, Australia, Austria, Canada, Cile , Danimarca, Ecuador, Finlandia, Francia, Germania, Israele, Nuova Zelanda, Sud Africa, ecc Passaporti con il circuito integrato per i seguenti paesi sono disponibili anche per: Australia, Austria, Finlandia, Germania, Malesia, Paesi Bassi, Svezia, Svizzera, Tailandia, Regno Unito, Stati Uniti d'America, etc.We può anche produrre documenti come permesso di lavoro per il Regno Unito, Stati Uniti , l'Italia solo per citarne alcuni. Potete contattarci direttamente per ulteriori informazioni e ordinare attraverso il seguente indirizzo ::::::::::::::::::: contatto di posta elettronica e ((((jamesnigel60@yahoo.com)))) Il supporto tecnico :::::::::::::::::: (((jamesnigel60@yahoo.com)))) Skype ::::::::::::: james.nigel60 ================================ KEYWORDS ================= ========= acquistare carte d'identità registrati e non registrati acquistare registrati e non registrati driver di licenza mondiale acquistare passaporti registrati e non registrati USA (Stati Uniti), acquistare registrati e non registrati passaporti australiani, acquistare registrati e delle Nazioni Unite Belgio passaporti registrati, acquistare passaporti (Brasile) Brasile registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare passaporti (Canada) Canada registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare passaporti (Finlandia) finlandesi registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare passaporti (Francia) Francese registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare (Germania) passaporto tedesco registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare registrato e un iscritto olandese (/ Paesi Bassi) passaporti, acquistare passaporti Israele registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare passaporti (Regno Unito) Regno Unito registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare (Spagna) passaporti spagnoli registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare passaporti (Messico) Messico registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare registrati e delle Nazioni Unite registrati passaporti sudafricani. acquistare licenze pilota australiano registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare patenti di guida canadese registrati registrati e delle Nazioni Unite, acquistare registrato o non registrato olandese (Paesi Bassi / Olanda) patenti di guida acquistare e patenti di guida registrati non registrato tedesco (Germania), acquistare e patenti di guida registrati non registrato nel Regno Unito (Regno Unito), acquistare registrati e non registrati passaporti diplomatici, acquistare passaporti registrati e non registrati USA (Stati Uniti), acquistare registrati e non registrati passaporti australiani, acquistare registrati e non registrati Belgio passaporti, acquistare registrato o non registrato brasiliani passaporti (Brasile), acquistare registrato o non registrato canadese passaporti (Canada), acquistare registrati e non registrati finlandesi passaporti (Finlandia), acquistare passaporti (Francia) registrato o non registrato francesi, acquistare registrato o non registrato tedesco (Germania) passaporti, acquistare registrato o non registrato olandesi (/ Paesi Bassi) passaporti, acquistare passaporti registrati e non registrati nel Regno Unito (Regno Unito), acquistare registrato o non registrato messicani passaporti (Messico), acquistare passaporti sudafricani registrati e non registrati. acquistare licenze pilota australiano registrati e non registrati, acquistare patenti canadesi registrati e non registrati, acquistare e patenti di guida registrati non registrato olandese (Paesi Bassi / Olanda), acquistare e patenti di guida registrati non registrato tedesco (Germania), acquistare e patenti di guida registrati non registrato nel Regno Unito (Regno Unito), passaporti registrati diplomatico e patente di guida, carte d'identità, ecc acquistare duplicati registrati e non registrati, e la patente di guida, carte d'identità, ecc acquistare registrato o non registrato Stati Uniti d'America (Stati Uniti) i passaporti di vendita, acquistare registrati e non registrati passaporti australiani da vendere, e patente di guida, carte d'identità, ecc acquistare registrati e non registrati Belgio passaporti per vendere, acquistare passaporti registrati e non registrati brasiliana (Brasile) per la vendita, ecc .... acquistare passaporti Camouflage, permessi di lavoro espressi certificato IELTS, TOIC ETC esprimere canadese docu cittadinanza carte d'identità verificate passaporto registrato Canada Cards Stati Uniti Cards Carte di Student Schede internazionali carte private I certificati di adozione Battesimo certificati Certificati di nascita certificati di morte Certificati di divorzio Certificato di Matrimonio I certificati personalizzati Diplomi di scuola superiore G.E.D. diplomi Home School Diplomi diploma di scuola superiore Gradi Università Certificati commerciale di abilità Sicurezza sociale Convalida SSN Numero Patente di guida Spy Prodotti commutatori di voce dispositivi di ascolto inchiostro invisibile DMV Record Inquiry Controllo dei precedenti indagare Chiunque questioni relative ai visti risolviamo molti problemi di documento inserire il vostro ordine che è una questione dei visti, passaporto, patente di driver problema, permesso di lavoro o la necessità di lavorare a livello internazionale, studia le cose, carte d'identità corre, cambiando o richiedere un nuovo certificato di nascita, carte di previdenza sociale, documenti di cittadinanza, la scuola diplomatici, cambiando i tuoi dati, estratti conto bancari, carte di credito e di debito problemi, abbiamo il lavoro di squadra di obiettivo professionale per il miglior necessità per i nostri clienti in tutto il mondo ed ETC per maggiori dettagli si incontrano uno qualsiasi dei contatti visualizzate. (((Jamesnigel60@yahoo.com)))



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/12/2016 10:15:34

LA SUA RISPOSTA: Notizie da Telethon Sta per partire la maratona Telethon sulle reti Rai. Le prime trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda dal 11 dicembre, concentrandosi particolarmente nel week end dal 16 al 18 dicembre. Vi segnaliamo in particolare la prima serata venerdì 11 su Rai 1: andrà in onda Telethon Show, il Charity Show interamente dedicato a Telethon, con il quale intendiamo entrare nelle case degli italiani per portare un forte messaggio sulla ricerca scientifica. Quest’anno parleremo di condizioni genetiche legate all’occhio e lo faremo nei seguenti spazi: RAI Uno Uno Mattina Venerdì 16/12 ore 7.40 - Retinite Pigmentosa storia di Guido con la ricercatrice Dott.ssa Pertile Studio Telethon Sabato 17/12 ore 10.50 – Retinite Pigmentosa storia di Daniele con il ricercatore Dott. Surace Sabato 17/12 ore 10.50 – Malattia di Stargardt storia di Michele con il ricercatore Dott. Surace Lo staff di Filo diretto con i pazienti di fondazione Telethon



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/12/2016 10:17:29

LA SUA RISPOSTA: Windows 10: Creators Update porterà maggiore accessibilità Con il nuovo aggiornamento di Creators Update, Redmond punta ad incrementare l'accessibilità su Windows 10. L’azienda di Redmond ha introdotto nei suoi OS – sin dalla versione XP – diversi strumenti atti ad incrementare l’accessibilità al sistema operativo anche per utenti con disabilità e, ora, con il rilascio di Creators Update per Windows 10, la società di Satya Nadella intende fare un ulteriore passo avanti in questa direzione, introducendo nuove funzionalità in questo senso. In particolare, Microsoft rinnoverà Narrator – l’assistente vocale che si occupa di leggere i contenuti presenti sullo schermo: basterà premere CTRL + Win + Invio per avviare il tool, il quale sarà peraltro disponibile anche attraverso le impostazioni e anche all’interno di Cortana, introducendo 10 voci nuove e diverse lingue per il supporto della lettura.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/12/2016 08:12:00

LA SUA RISPOSTA: vEyes (virtual Eyes) - ONLUS è lieta di presentare il suo primo concerto di Natale. Un'occasione per integrare, attraverso la musica, differenti contesti sociali. Per la prima volta suoneranno insieme elementi della nascente vEyes Orchestra, i ragazzi dell'Associazione Famiglie Persone Down e l'Ensemble Infantile "Falcone Borsellino" della Fondazione Città Invisibile. Il concerto sarà diretto dal maestro Semaias Botello. Docente di percussione Ketty Teriaca. Verranno eseguiti brani classici del repertorio natalizio.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/12/2016 09:34:23

LA SUA RISPOSTA: è natale! è natale si può dare:http://www.veyes.it/wl/wl.html



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/12/2016 17:46:00

LA SUA RISPOSTA: Agenzia ANSA del 15-12-2016 Pronto il test per retina artificiale "Made in Italy" NEGRAR. La retina artificiale "made in Italy" è pronta per la sperimentazione sull'uomo. Per l'impianto della piccolissima cellula fotovoltaica, che ha già dato risultati lusinghieri su ratti e maialini ciechi, mancano solo le autorizzazioni previste per legge. Se gli interventi daranno gli esiti sperati, la retina artificiale potrebbe cambiare radicalmente la vita delle persone affette da patologie degenerative che possono portare alla totale cecità. Come la retinite pigmentosa, malattia genetica che ha un'incidenza di un caso ogni 3.500 persone, una parte delle quali perdono totalmente la vista prima dei 20 anni. Il progetto, che ha ottenuto due importanti finanziamenti Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche, vede l'impegno di un team multidisciplinare formato oltre che dall'équipe della dottoressa Grazia Pertile, direttore dell'Oculistica dell'Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona), anche dal gruppo del professor Guglielmo Lanzani, fisico del Politecnico e direttore del Centro di nanoscienze e tecnologia dell'Istituto italiano di tecnologia (IIT) di Milano, e da quello del professor Fabio Benfenati, direttore del Dipartimento di Neuroscienze e neurotecnologie dell'IIT di Genova. Partecipa allo studio anche la professoressa Silvia Bisti del Dipartimento di Scienze cliniche applicate e biotecnologia dell'Università dell'Aquila. "Il polimero una volta impiantato sotto la retina - spiega Pertile - agisce come una vera e propria cellula foltovoltaica, capace di catturare, come i recettori dell'occhio, il segnale luminoso, trasformarlo in elettrico per poi inviarlo al cervello dove verrà codificato in immagine".



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/12/2016 18:01:41

LA SUA RISPOSTA: Il consiglio Europeo ha approvato la ERN-Eye !! Comunicato di Retina International e Retina Italia onlus Retina International è lieta di annunciare che il 15 Dicembre 2016 il Consiglio degli Stati membri europei ha approvato la ERN- Eye (rete europea per le malattie rare degli occhi). Desideriamo estendere i nostri sinceri complimenti al Coordinatore della ERN-EYE Prof. Dr. Helene Dollfus (Strasburgo) e il suo team tra cui il dottor Dorothée Leroux per il loro impegno e la dedizione a questo progetto. Vorremmo anche ringraziare il Comitato Organizzatore che ha lavorato a stretto contatto con noi nel coordinamento di questa applicazione, così come i 30 referenti di assistenza sanitaria (HPC) dei tredici Stati membri che hanno sviluppato e presentato domanda individuale per i loro centri di far parte del ERN-EYE. Retina International è particolarmente orgogliosa di essere stata coinvolta in un progetto che in modo efficace e con successo ha dimostrato il coinvolgimento del paziente come partner alla pari fin dall'inizio del processo. Non vediamo l'ora di lavorare con tutte le parti interessate nello sviluppo di ERN-EYE che porteranno al miglioramento della diagnosi, cura e trattamento per tutti coloro che vivono in Europa con una malattia rara degli occhi.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/01/2017 18:53:30

LA SUA RISPOSTA: . Retina Campania Onlus, Associazione Campana per le Patologie Ereditarie della Retina, dopo 7 anni di sponsorizzazione della ricerca medico scientifica, completa il proprio ciclo di attività devolvendo il fondo residuo al progetto del Tigem (Istituto Telethon di Medicina Genetica) di Napoli, denominato "Meridonare". L' evento si terra' il 3 febbraio 2017 alle ore 15,00, presso la sede del Tigem a Pozzuoli, dove due genetisti di fama internazionale nonché membri del nostro Comitato Scientifico, Sandro Banfi e Alberto Auricchio, terranno una breve presentazione delle ricerche in attivo al Tigem e in particolare sulle malattie della retina, a cui seguirà un Coffee Break. Vi attendiamo numerosi. Teniamo a precisare che le nostre attività di sponsorizzazione della ricerca, proseguiranno attraverso la sede territoriale campana dell' associazione nazionale Retina Italia Onlus. Grazie di cuore per averci sostenuto. Il Presidente e il Consiglio Direttivo I Partecipanti all' evento del Tigem dovranno iscriversi obbligatoriamente, onde raggiungere un numero definito di presenze. Pertanto, chiediamo di precisare di seguito nome e cognome ed eventuale accompagnatore. Grazie



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/01/2017 18:53:44

LA SUA RISPOSTA: . Retina Campania Onlus, Associazione Campana per le Patologie Ereditarie della Retina, dopo 7 anni di sponsorizzazione della ricerca medico scientifica, completa il proprio ciclo di attività devolvendo il fondo residuo al progetto del Tigem (Istituto Telethon di Medicina Genetica) di Napoli, denominato "Meridonare". L' evento si terra' il 3 febbraio 2017 alle ore 15,00, presso la sede del Tigem a Pozzuoli, dove due genetisti di fama internazionale nonché membri del nostro Comitato Scientifico, Sandro Banfi e Alberto Auricchio, terranno una breve presentazione delle ricerche in attivo al Tigem e in particolare sulle malattie della retina, a cui seguirà un Coffee Break. Vi attendiamo numerosi. Teniamo a precisare che le nostre attività di sponsorizzazione della ricerca, proseguiranno attraverso la sede territoriale campana dell' associazione nazionale Retina Italia Onlus. Grazie di cuore per averci sostenuto. Il Presidente e il Consiglio Direttivo I Partecipanti all' evento del Tigem dovranno iscriversi obbligatoriamente, onde raggiungere un numero definito di presenze. Pertanto, chiediamo di precisare di seguito nome e cognome ed eventuale accompagnatore. Grazie



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/01/2017 14:51:15

LA SUA RISPOSTA: Occhio "bionico" a Negrar parte il prossimo anno la sperimentazione sull'uomo NEGRAR. «L'occhio bionico» esiste già. È un polimero, un pezzettino di plastica altamente compatibile con i tessuti umani, che funziona come una cella fotovoltaica. Cattura la luce e la trasmette alle cellule del cervello che a loro volta ricreano l'immagine. È una novità tutta italiana, nata al centro di nanoscienze del Politecnico di Milano: a maneggiarla dal punto di vista medico, però, è un team multidisciplinare dell'ospedale Sacro Cuore-Don Calabria. I medici di Negrar, infatti, l'hanno già testato sugli animali (tre tipologie di ratti) e sono pronti alla sperimentazione umana, che arriverà, con tutta probabilità, nel 2017. Il progetto è stato approvato da Telethon, la maratona televisiva dedicata alle malattie rare in corso in questi giorni, che ha già finanziato la squadra. La speranza è che la nuova tecnica sia utile contro la retinite pigmentosa, malattia genetica che colpisce una persona ogni 3.500 e che può portare alla più completa cecità. A guidare l'équipe è Grazia Pertile, specialista di chirurgia vitreoretinica. È il medico che, in curriculum ha diverse «operazioni impossibili», tra cui quella che restituito la vista alla giovanissima vittima di Unabomber, che nel 2003 raccolse in riva al Piave un pennarello esplosivo. Tentativi di realizzare retine artificiali ce ne sono già stati negli ultimi anni: in Italia ne sono state applicate una ventina. Tutte con qualche problema di gestione: una visione ridotta e l'obbligo di alimentarle dall'esterno. «La novità più importante del prototipo messo appunto dal Politecnico di Milano - spiega Pertile - è che è completamente autonomo nell'alimentazione. Inoltre non è invasivo: una volta impiantato nell'occhio non si vede. Ma quello su cui contiamo davvero è la risoluzione, che dovrebbe essere di gran lunga migliore rispetto alle retine artificiali già testate. Lo sapremo con certezza con la sperimentazione sull'uomo, anche se i segnali giunti dagli ani mali sono stati incoraggianti». La speranza è quella di aiutare le persone che hanno perso la vista a riacquistarla, anche in gran parte. La retina artificiale non sarà utile a chi è cieco dalla nascita. «Purtroppo non possiamo intervenire - conclude Pertile - su coloro che non hanno potuto sviluppare l'area del cervello dedicata alla ricezione della vista». Articolo di D.O. e tratto da "Cronaca"



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/01/2017 14:55:13

LA SUA RISPOSTA: -- Iscrizioni entro il 21 gennaio 2017 -- vEyes (virtual Eyes) – ONLUS comunica che sabato 18 febbraio 2017, presso l’aula corsi della propria sede “vEyes Land”, sita in via Mongibello 32 e 34 Fornazzo – Frazione di Milo (CT), si terrà la prima edizione del corso "Android ad occhi chiusi". Il corso si pone l’obiettivo di formare una persona con disabilità visiva ad un utilizzo accessibile di un dispositivo mobile (smartphone o tablet) con Sistema Operativo Android. Docenti del corso saranno il prof. Alessio Conti ed il dr. Giuseppe Brischetto; inoltre ciascun discente, durante le sessioni pratiche, sarà seguito da uno degli assistenti d’aula. Di seguito l’agenda dell’attività formativa: ore 9.30 Accoglienza. ore 9.45 Consegna dispositivi Android per verifiche e configurazioni. ore 10.00 Modulo 1 (Introduzione al Sistema Operativo Android, accessibilità, lettore di schermo, sintesi vocale). ore 10.30 Modulo 2 (Il lettore di schermo Talkback e le gesture). ore 11.00 Modulo 3 (Conoscere la tastiera di Google). ore 11.45 Pausa ore 12.00 Modulo 4 e 5. (Inserimento contatti in rubrica. Chiamata da rubrica o da tastiera dell'app telefonica). ore 13.30 Pausa pranzo ore 15.00 Modulo 6 (Gestione della posta elettronica). ore 15.45 Modulo 7 (La messaggistica: SMS, Whatsapp e Messenger). ore 16.30 Moduli 8 e 9 (Cenni su applicazione Facebook e su installazione applicazioni da Play Store). ore 17.15 Fine lavori e consegna dispensa. La partecipazione al corso è gratuita per soggetti aventi un reddito ISEE non superiore ad euro 7.162,22. Per tutti gli altri, la quota di partecipazione è di euro 35 e comprende un pranzo di lavoro, da consumarsi presso la nostra sede, a base di rusticherie locali (arancini, pizzette e cartocciate), cannolo siciliano mignon, bevande e caffè. E’ possibile prenotarsi al corso, inviando una email a info@veyes.it entro e non oltre il 21 gennaio 2017 indicando i propri dati anagrafici, un recapito telefonico al quale poter essere contattati, eventuali intolleranze alimentari, l’eventuale esenzione ISEE dal pagamento della quota, il modello di smartphone Android di cui si è in possesso e la relativa versione del Sistema Operativo Android (non saranno ammessi dispositivi con versione di Android inferiore alla 5.0). Qualora si abbia intenzione di frequentare il corso per valutare se procedere all’acquisto, nella email si dovrà indicare che non si è in possesso di alcun dispositivo Android. In questo caso, durante il corso verrà messo a disposizione un tablet Android Samsung Galaxy Tab 4 con versione 5.0.2 di Android. L’edizione del corso verrà tenuta solo al raggiungimento del numero minimo di 6 discenti e fino ad un numero massimo di 8 discenti. Nel caso in cui si abbia un numero di richieste superiore, l’iscrizione terrà conto dell’ordine di arrivo delle prenotazioni, mentre gli altri verranno contattati telefonicamente per l’eventuale iscrizione alla successiva adesione. Nel momento in cui si raggiungerà il numero minimo di iscritti, i primi prenotati riceveranno comunicazione scritta ed entro due giorni dovranno effettuare il pagamento della quota (se previsto) alle coordinate successivamente comunicate e comunque attraverso bonifico bancario o pagamento online con carta di credito o bancomat. Il mancato pagamento della quota, nei tempi e modi stabiliti, comporterà la non iscrizione al corso. Ciascun partecipante dovrà munirsi di auricolare. E’ possibile raggiungere la nostra sede anche attraverso autobus della società AST (per info, telefono 095 746 10 96) con partenza dal terminal di Catania, Piazza Giovanni XXIII (di fronte stazione centrale), alle ore 7.00 direzione Milo-Fornazzo (arrivo previsto ore 8.30). Segnalando preventivamente che si raggiungerà la nostra sede con tale mezzo, sarà nostra cura prelevare il discente alla fermata e riaccompagnarlo, a fine corso, alla prima fermata utile per raggiungere il terminal di Piazza Giovanni XXIII.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/02/2017 11:17:22

LA SUA RISPOSTA: buongiorno a tutti ,è un po' di tempo che non scrivo in questo forum ,ho dovuto affrontare dei cambiamenti e sto ancora cercando di organizzarmi, però con il passare del tempo le situazioni si aggiustano o prendono una nuova stabilità, per cui desidero occuparmi di nuovo di piccole comunicazioni da parte dell'associazione, in primis desidero ricordarvi che sul sito retina italia,http://www.retinaitalia.org/ trovate il libro: " Ti racconto il mio mondo" Una mia piccola presentazione: La vita di ognuno è particolare e durante il suo corso si incontrano avvenimenti belli e avvenimenti brutti. Spesso se ci capita qualcosa di brutto diciamo: si vede che era “DESTINO” A mio avviso il destino non esiste, la nostra vita non è programmata, ma noi siamo i direttori del nostro destino, noi possiamo cercare di superare le cose brutte che ci capitano, spesso le dobbiamo affrontare in prima persona e non le possiamo evitare o delegare. Un filosofo ha scritto “in ogni situazione anche la più brutta ci possiamo ritagliare un’opportunità” Tutti noi normovedenti pensiamo che certe malattie o situazioni traumatiche capitano agli “altri”, basta però poco per far parte della schiera degli “altri”. E’ molto difficile immaginare la nostra vita senza il senso della vista, esistono bambini, ragazzi, adulti, anziani che purtroppo hanno dovuto affrontare questa perdita. Alcuni nascono senza questo senso, altri sperimentano un trauma o una malattia inesorabile che giornalmente toglie loro la visione senza che ci sia modo di arrestare questa perdita. Possiamo immaginare lo sgomento, la frustrazione e soprattutto la disperazione, però l’uomo è capace di aiutare se stesso, è in grado di prendere in mano la propria esistenza, cambiarla, modellarla, adattarla alle situazioni che inesorabilmente capitano nel suo percorso di vita. Coraggio, determinazione, impegno, logica, memoria, immaginazione, costanza, speranza, pazienza, ironia, quanti vocaboli!! Tante caratteristiche umane e tante che non ho nominato entrano in gioco. Un punto importante è riuscire ad accettare l’aiuto degli altri. Bisogna essere pronti e generosi nell’accettare l’aiuto degli altri: amici, famigliari, conoscenti, insegnanti, persone che vogliono darci una mano e dobbiamo essere generosi con loro e con il loro bisogno di aiutarci. Questo libro è una raccolta di racconti di persone che sono passate nella loro vita a dover confrontarsi con problemi visivi, ognuno ha raccontato a suo modo la propria esperienza: chi è arrivato a ritagliarsi una propria vita, chi ha seguito percorsi tortuosi,chi ancora sta cercando un suo modo di vivere. Nella perdita della vista, non si arriva all’accettazione, accettare una malattia che priva di un senso così importante è a mio avviso un’utopia, però si arriva con l’impegno e l’aiuto ad avere una vita dignitosa e che potrà essere felice come quella degli altri.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/02/2017 11:26:57

LA SUA RISPOSTA: un piccolo consiglio: sul sito di retinaitalia a questo link:http://www.retinaitalia.org/i-nostri-eventi/ potrete ascoltare le registrazioni di interessanti interventi di medici e ricercatori che hanno partecipato ai convegni che ogni anno l'associazione ha organizzato.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/02/2017 09:10:03

LA SUA RISPOSTA: http://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/11931-gene-editing-arrivano-le-prime-linee-guida-internazionali



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/03/2017 09:22:39

LA SUA RISPOSTA: quest'anno l'assemblea con il convegno dei medici che parleranno delle distrofie retiniche si terrà ad Abano Terme, il 20 maggio. Potreste partecipare considerandola anche una minivacanza. Si terrà all' Alexander Palace hotel nel centro di Abano terme. L'hotel dispone di 2 piscine termali con acqua calda salso bromo iodica, una al chiuso e una all'aperto. Verrà spedita a breve, tramite la mailinglist tutta l'informativa sui vari argomenti che i medici tratteranno



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/03/2017 08:12:59

LA SUA RISPOSTA: dall'associazione mitocon onlus che si occupa di neuropatia ottica ereditaria di Leber e all’atrofia ottica autosomica dominante,incontri settimanali,tramite il web,vi segnalo questo:Il Dott. Eugenio Saltarel, il Dott. Adoriano Corradetti, il Dott. Mario Girardi e il Dott. Salvatore Romano dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti saranno ospiti del quarto incontro dello “Spazio Leber/ADOA” il prossimo mercoledì 15 marzo per presentare l’associazione e i servizi che offre e parlare di previdenza e pensionistica, ausili e tecnologie. L’incontro potrà essere seguito in videoconferenza dalle 17 alle 19 collegandosi al link: https://zoom.us/j/352714122. Per accedere, è necessario scaricare Zoom: https://zoom.us/download. “Spazio Leber/ADOA” è un ciclo di incontri in videoconferenza dedicati alla neuropatia ottica ereditaria di Leber e all’atrofia ottica autosomica dominante, per offrire ai pazienti occasioni di aggregazione e confronto su temi di interesse che riguardano la malattia e la sua gestione, facilitarne l’accettazione, stimolare la condivisione e dare supporto nella soluzione ai problemi quotidiani. Gli incontri si tengono ogni terzo mercoledì del mese, dalle 17 alle 19, da dicembre a giugno.



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/03/2017 09:40:32

LA SUA RISPOSTA: scusate un dubbio, ho pensione di invalidità civile del 100%, per un futuro vorrei comprare casa facendo un mutuo... inanzitutto il mutuo non me lo stanno facendo fare perchè dicono che la pensione di invalidità non è pignorabile quindi anche se ho tante garanzie non lo posso fare, ins econdo luogo mi consigliano di vivere in fitto perchè se l'imps vede che con i soldi che mi da mi sono intestato una casa mi diminuisce o toglie la pensione perchè quei soldi dovevano servire solo per la mia malattia... sono un pò confuso, di tutto ciò è tutto vero? quindi per un mutuo non posso fare prarante?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/03/2017 10:46:18

LA SUA RISPOSTA: ciao Atrofico,sono domande molto specifiche e ti consiglierei di scrivere una mail alla signora che nella nostra associazione ti potrebbe rispondere su quesiti di tipo legale e sulle indennità. ecco la mail: sandramanescalchi@retinaitalia.org



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/03/2017 09:39:51

LA SUA RISPOSTA: grazie



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/03/2017 15:28:32

LA SUA RISPOSTA: http://www.economyup.it/innovazione/5594_teletatto-il-mouse-che-aiuta-i-non-vedenti-a-studiare-la-geometria.htm



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 21/03/2017 17:19:49

LA SUA RISPOSTA: condividete con amici e parenti: https://www.youtube.com/watch?v=TQcClkRkO3c&feature=youtu.be



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/04/2017 16:17:11

LA SUA RISPOSTA: potete scaricare gratis un audiolibro sulla musica direttamente da questo sito su questo link: http://www.retinaitaliasedetoscana.org



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/04/2017 11:54:34

LA SUA RISPOSTA: ulteriori informazioni sul convegno e assemblea del 20 maggio. Ad Bano Terme. Per arrivare ad Abano Terme dalla stazione di Padova, è possibile usufruire dei seguenti mezzi di trasporto: 1. TAXI PADOVA - Tempo di percorrenza 20 minuti ed il costo del viaggio è di Euro 28,00 circa. Per contattare il RadioTaxi, comporre il numero 049 651333 Ci sono anche TAXI Minibus che possono trasportare 8/9 persone; per maggiori informazioni, contattare il numero 049 651333 oppure scrivere una mail all'indirizzo: info@taxipadova.it. 2. AUTOBUS APS MOBILITA': prendere la linea A, M, T, oppure la AT e chiedere di fermarsi nei pressi dell'Hotel Alexander Palace situato in Via Martiri d'Ungheria n. 24 (Tel. 049 8615111) oppure come albergo alternativo di riferimento è Hotel Terme Igea Suisse in Via F. Busonera n. 19 (Tel. 049 8669131). Il tempo di percorrenza è di 40 minuti circa. Per maggiori informazioni dell'orario degli autobus, contattare il numero 049 20111. Per raggiungere la sede dell'albergo ad Abano Terme dove verrà svolto il convegno e l'assemblea dei soci, puoi consultare la mappa sul sito web dell' Hotel Alexander Palace. Si puo assistere all'evento raggiungendo le sedi di Roma o Catania: • ROMA: Hotel Royal Santina in Via Marsala n. 22; • CATANIA: Hotel Mercure Catania Excelsior in Piazza Giovanni Verga n. 39. L'associazione ha organizzato un "soft lunch" per cui è gradita la comunicazione sulla partecipazione al convegno.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 01/05/2017 16:30:10

LA SUA RISPOSTA: comunicazione da veyes Catania: Il progetto visual BCI entra nel vivo della sperimentazione. Grazie alla collaborazione con il corso di Laurea Magistrale in "Automation Engineering and Control of Complex Systems" dell'Università di Catania, con 6 studenti che nell'ambito dei loro studi si stanno occupando di sensori e signal processing per il BCI e grazie alla collaborazione degli amici/colleghi Bruno Andò e Maide Bucolo, si inizia a preparare il necessario per realizzare la nuova strumentazione attraverso la quale studiare l'attività elettrica della corteccia visiva in risposta alla visione di patter predefiniti. La sperimentazione verrà condotta presso il nostro centro vEyes Land. Chiunque desideri prenderne parte, può contattarci per email ad info@veyes.it



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 02/05/2017 09:15:01

LA SUA RISPOSTA: ciao Maddalena, non ho capito se quello che descrivi nel tuo ultimo messaggio riguarda il sistema corticale siciliano di cui ci parlavi qualche mese fa oppure si tratta di un dispositivo che aiuta nella vita quotidiana simile ad Horus? dove verranno effettuate le prove ed i test? grazie, potrei essere molto interessato.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/05/2017 08:19:06

LA SUA RISPOSTA: ciao Fran si tratta del sistema "interfaccia computer corteccia visiva" (visual BCI) di cui parlavamo qualche mese fa, hanno ampliato la strumentazione e le persone che si stanno dedicando a questo studio, sono ancora però in una fase iniziale in cui studiano le correnti elettriche che passano in base a modelli visivi, fanno prove su vedenti ma anche su ipovedenti e non vedenti di vario grado, non so se il mio riassunto è corretto, conviene chiedere direttamente.



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/05/2017 08:52:32

LA SUA RISPOSTA: e che ne pensate dell'uso dei cannabinoidi sulle malattie neurodegenerative?addirittura dicono che nel tempo persone slla sedia a rotelle si sono rialzate, persone col tremolio si sono guarite, come stanno testando tutto anche per i tumori... tramite infusi, areosol o gocce sotto la lingua di cannabinoidi... chiaramente in tutto ciò cercano di tenere nascosto per l'interesse farmaceuritico che p non venderebbe piu



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/05/2017 08:59:41

LA SUA RISPOSTA: Ciao atrofico, personalmente non so cosa risponderti, si deve tener conto che oltre all'interesse farmaceutico c'è anche quello dei soggetti che vendono cannabinoidi, per cui difficile fare delle considerazioni corrette, credo che occorrano più ricerche e più attestazioni su un ampia casistica di soggetti.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/05/2017 09:31:17

LA SUA RISPOSTA: ecco il programma di Abano terme con anche i nomi dei vari relatori. L'assemblea dei soci parte alle 15 di sabato 20 maggio chi non è socio da quell'ora è libero di dedicarsi a visitare Abano e conoscere le sue piscine termali. Retina Italia onlus Programma Convegno 20 maggio 2017 - Retina Italia Onlus a ABANO TERME presso : Hotel Terme Alexander Palace – Via Martiri d’Ungheria, 24 contemporaneamente a: - ROMA presso : Hotel Royal Santina, via Marsala, 22 - CATANIA presso:Hotel Mercure Catania Excelsior, Piazza G. Verga 39 Titolo Distrofie Retiniche Ereditarie Complicanze del presente, quali interventi , come affrontarle. Quale futuro dalla ricerca? Ore 8.30 – 9.45 iscrizioni Ore 9.45 - Apertura lavori Intervento Prof.ssa Paola Facchin - coordinatore del Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare presso la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni. Prima Sessione: 10.30 – 11.40 Complicanze delle patologie retiniche (Moderatori : Dott.ssa M. P Manitto, Dott.ssa C.Marchese, Dott. E.M.Vingolo) 10.30-11.00 Le complicanze più comuni: cataratta precoce, edema maculare cistoide, altre, - come intervenire (quali possibili interventi) (relatore : Dott. Andrea Sodi) 11.00-11.20 "Integratori: quali. Indicazioni per un uso corretto".. (relatore : Dott. Francesco Parmeggiani) 11.20- 11.40 Discussione Seconda sessione: 11.40 – 13.00 Quale futuro dalla ricerca… (Moderatori : Dott.ssa V.Marigo, Prof.ssa F.Simonelli,Dott.ssa F.Torricelli) 11.40-12.00 Ultime novità sulla Bioretina Italiana, pronostico sulla qualità dei risultati che si possono ottenere. (Relatore: Dott. M. Mete ) 12.00-12.20 " Funzioni della diagnosi genetica e terapia genica: novità nei trials clinici ". (Relatore: Prof. Francesco Testa) 12.20-12.40 Novità dall'ultimo congresso ARVO , ricerche e sperimentazioni in corso. (Relatore: Dott. Leonardo Colombo) 12.40-13.00 Discussione Pausa Pranzo. Terza sessione : 14.30 – 15.00 Un aiuto concreto (Moderatori : Dott.ssa C. Marchese, Dr. Roberto Rabito) 14.30 – 15.00 – Il cane guida, importante aiuto per le persone con disabilità visiva (Scuola Triveneta cani guida - Selvazzano -Padova) Conclusioni ********************************* Ore 15.00 Assemblea generale dei soci di Retina Italia onlus



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 21/05/2017 18:08:32

LA SUA RISPOSTA: ringraziamo i relatori del convegno organizzato da retinaitalia ad Abano terme,ringraziamo i tantissimi soci presenti che hanno compreso come sia utile partecipare in prima persona a questi incontri,per quelli che avrebbero voluto essere presenti ma impossibilitati da impegni vari appena ottenute le autorizzazioni dai vari relatori verranno pubblicati i link dei video dei diversi interventi .



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/05/2017 09:27:25

LA SUA RISPOSTA: consiglio di fare una visita ogni tanto a questo blog dell'amico Donato http://donuzzo.blogspot.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/05/2017 12:20:11

LA SUA RISPOSTA: vEyes si unisce alla campagna YellowTheWorld. Dal 21 al 23 luglio 2017 Anna Barbaro e Dario Sorgato, due disabili visivi, partiranno dal nostro centro vEyes Land e raggiungeranno a piedi la vetta del vulcano Etna. Sabato 22 luglio è possibile unirsi alla spedizione per il Trek sulla "Bottoniera": appuntamento alle 9.30 presso il ristorante Monte Conca (Piano Provenzana). Partenza del trekking prevista per le 10 con la visita dei vari crateri della frattura dell’eruzione del 2002. Il ritorno a Monte Conca è previsto per le ore 13. Chi lo desidera, potrà pranzare presso il ristorante (per informazioni sul pranzo, contattare info@mandala-tour.com). Si ringrazia Mandala Tour, sponsor unico della spedizione e Noisy Vision. Alla spedizione è associata una raccolta fondi con lo scopo di acquistare arredi ed attrezzature oculistiche per il nostro centro vEyes Land. Potete donare attraverso il link seguente: http://www.veyes.it/it/vEyes4YellowTheWorld Grazie a quanti contribuiranno. Vi aspettiamo numerosi giorno 22 luglio. #vEyes4YellowTheWorld



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/06/2017 18:33:44

LA SUA RISPOSTA: metto il link dal quale si possono ascoltare le relazioni del congresso di maggio ad Abano. http://retinanews.voxmail.it/nl/pvokyg/hket5h/xm1mwv/uf/3/aHR0cDovL2JpdC5seS8yckVtZ29w?_d=257&_c=1ba31671



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/07/2017 10:35:59

LA SUA RISPOSTA: un esempio che insegna di non buttarsi su qualsiasi cosa viene proposta ma bisogna sempre valutare attentamente e prendere prima tutte le informazioni necessarie.http://www.iapb.it/staminali-retiniche-trattamento-fasullo#contenuti



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/09/2017 18:16:23

LA SUA RISPOSTA: Comunicato stampa di Retina Italia (11 Settembre 2017) E' stato attivato l'ambulatorio di Consulenza genetica per patologie retiniche ereditarie, presso la SOD Diagnostica Genetica del Careggi. Si svolgerà al Giovedì insieme alle attività gia in corso quali la consegna dei referti ai pazienti inviati dall'oculistica del Careggi, e le prime visite. Saranno inseriti in questo spazio anche i pazienti che hanno bisogno di effettuaree una prima indagine genetica oppure una consulenza per chi è gia in possesso di un test eseguito altrove. Per prenotare un appuntamento basterà inviare una mail a: genetica@aou-careggi.toscana.it e per conoscenza a peloe@aou-careggi.toscana.it, indicando i dati anagrafici, il codice fiscale e il numero di telefono del paziente richiedente. I pazienti saranno ricontattati successivamente per informarli , sia sulla data e l'ora dell'appuntamento, sia per la documentazione richiesta. Riteniamo che questo sia un notevole passo avanti per la gestione di tutti quei pazienti che si trovano nella situazione di non conoscere quale mutazione sia all'origine della sua patologia, oppure per chi, pur in possesso di un test genetico, non sia in grado di comprendere le relative conseguenze. Per info rivolgersi a: AOU - Careggi Tel. +39 055 7949125 oppure 055 7949037 Fax +39 055 7949686 E.mail: peloe@aou-careggi.toscana.it RETINA ITALIA - Sede territoriale Toscana Cell. 329 8820404 E-mail: settoscana@retinaitalia.org



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/09/2017 19:33:13

LA SUA RISPOSTA: il convegno di Napoli di ottobre;Convegno “VII Congresso della Società Italiana di Oftalmologia Genetica (SIOG)” La Rete europea per l’innovazione nella diagnosi e terapia delle malattie oculari rare” Napoli, 20 e 21 ottobre 2017 organizzatrice prof.ssa Francesca Simonelli VENERDI’ 20 OTTOBRE 2017 9:30 Registrazione 10:30 Apertura lavori Sessione 1 : Vecchie e nuove collaborazioni in Europa per le malattie rare dell’occhio : European Retinal Disease Consortium (ERDC) e rete di riferimento europea sulle malattie dell’occhio (ERN - EYE) Presiedono la sessione : G. Andria, E. Campos Moderatori: G. Esposito, P. De Rosa, G. Limongelli 11:00 European Reference Network per una migliore cura dei pazienti con malattie rare dell’occhio - H. Dollfus 11:20 Il ruolo degli oculisti clinici nell’ambito della rete di riferimento europea sulle malattie dell’occhio (ERN - EYE) - B. Leroy 11:40 Il Consorzio Europeo delle malattie retiniche: aumentare l’impatto della ricerca sulle malattie rare della retina condividendo informazioni sui geni candidati e pazienti - F. Cremers 12:00 La costruzione di reti di collaborazione nazionali e internazionali per lo studio delle malattie rare dell’occhio: l’esempio della rete Spagnola - C. Ayuso 12:20 Il ruolo delle associazioni di pazienti nell’ambito della rete di riferimento europea sulle malattie dell’occhio (ERN - EYE) - C. Fasser 12:30 Discussione 13:00 PRANZO Sessione 2 : Verso una rete nazionale di servizi per I pazienti Italiani con malattie ereditarie dell’occhio. Presiedono la sessione : F. Simonelli, F. Torricelli Moderatori: G. Manzi, M. Melone, M. Motta Presentazione dei Membri Italiani HCP nella rete di riferimento europea sulle malattie dell’occhio (ERN - EYE) 14:00 IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Lazio) - L. Buzzonetti - G. Iarossi 14:20 AOU Careggi (Toscana ) - E. Pelo - A. Sodi 14:40 PO Camposanpiero - AOU Padova (Veneto) - F. Parmeggiani - A. Suppiej 15:00 AOU Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli (Campania) S. Banfi - F. Testa 15:20 Discussant: L. Colombo, B. Falsini, M. P. Manitto, U. Procoli, E. M. Vingolo 15:45 Presentazione di casi atipici di malattie ereditarie dell’occhio 16:15 Comunicazione della diagnosi ai pazienti con deficit visivo - P. Gritti 16:30 Premio Renato Musto SABATO 21 OTTOBRE 2017 Sessione 3: Retinite Pigmentosa e Amaurosi Congenita di Leber: dalla diagnosi alla terapia sperimentale Presiedono la sessione: G. B. Capasso, G. Staurenghi Moderatori: C. Marchese, C. Santillo 9:00 Progressi nella diagnosi clinica delle degenerazioni retiniche periferiche - B. Lorenz 9:20 Trattare la Retinite Pigmentosa con fattori di trascrizione sintetici ed endogeni - E. Surace 9:40 Terapia genica per la Retinite Pigmentosa causata da mutazioni del gene RPGR - A. Salvetti 10:00 Terapia genica per la Retinite Pigmentosa causata da mutazioni del gene CEP290 - R. Collin 10:20 Terapia genica per la Amaurosi Congenita di Leber causata da mutazioni del gene RPE65 : risultati della sperimentazione clinica di fase III - J. Bennett 10:40 Discussione 10:50 PAUSA CAFFE’ Sessione 4 : Nuovi dispositivi medici per le malattie ereditarie della retina Presiedono la sessione: T. Avitabile, F. Salvatore Moderatori: R. di Lauro, N. Rosa 11:20 Fascicolo sanitario elettronico come supporto alla gestione dei pazienti con malattie ereditarie della retina. - C. Azzolini 11:35 Pupillometria cromatica per migliorare la diagnosi precoce delle malattie ereditarie della retina. - P. Melillo 11:50 Analisi d’immagine a supporto della diagnosi delle malattie ereditarie della retina e della visione dei colori. - D. Riccio 12:05 Protesi retiniche per migliorare la funzione visiva nei pazienti con la Retinite Pigmentosa - S. Rizzo 12:20 Vicini alla fisiologia della visione: i dispositivi di neuro-stimolazione – E. Zrenner 12:35 Discussione 13:00 PRANZO Sessione 5: Malattie della macula: dalla diagnosi alla terapia sperimentale Presiedono la sessione: V. Marigo , E. Midena Moderatori: R. Caputo, M. Della Corte, V. Nigro 14:00 Distrofie maculari ereditarie: recenti progressi nella diagnosi clinica - C. Hoyng 14:20 Terapia genica con Lentivirus per la malattia di Stargardt - I. Audo 14:40 Terapia genica per la malattia di Stargardt utilizzando duplici vettori AAV A. – A. Auricchio 15:00 Terapia genica per la degenerazione maculare legata all’età -E. Rakoczy 15:20 Discussione Sessione 6 : Novità dall’industria Presiedono la sessione: B. Falsini , G. Pertile Moderatori: O. Gallo, V. Orfeo, S. Rossi 15:30 Sperimentazioni cliniche con la terapia genica e accesso al mercato: la prospettiva delle industrie - D. Chung 15:40 Idebenone per il trattamento della Neuropatia ottica ereditaria di Leber - A. M. De Negri 15:50 Cenegermin: dalla approvazione per il trattamento della cheratite neurotrofica alle indicazioni future - F. Mantelli 16:00 L’effetto della stimolazione elettrica transepiteliale sulla funzione visiva dei pazienti con Retinite Pigmentosa - E. Zrenner 16:10 Discussione Sessione 7 : Parlare con i pazienti Presiedono la sessione: F. Simonelli , F. Torricelli 16:20 L’organizzazione delle associazioni di pazienti con malattie rare dell’occhio in Italia - Retina Italia A. Andrao 16:25 Associazione Italiana Sindrome di Stargardt - E. Paone 16:30 Discussant: L. Colombo, B. Falsini, M. P. Manitto, U. Procoli, A. Sodi, F. Testa Scientific Secretariat Valentina di Iorio: valedior1976@gmail.com Paolo Melillo: paolo.melillo@unina2.it Ada Orrico: ada_orrico@hotmail.com Francesco Testa: francesco.testa@unina2.it Informazioni generali Sede del Convegno: Centro Congressi Federico II – San Marcellino, Largo san Marcellino, Napoli. Si consiglia di raggiungere il Centro Congressi con mezzi pubblici in quanto è ubicato in una zona a traffico limitato e non dispone di area parcheggi. Il Centro è ben collegato attraverso Metro, fermata “Universita”, la funicolare fermata “Montesanto”, la cumana fermata“Montesanto” Modalità di iscrizione Per i pazienti la partecipazione è gratuita e libera sino ad esaurimento posti, si consiglia l’iscrizione a segreteria@retinaitalia.org Lingua Ufficiale La lingua ufficiale del Congresso è l’inglese, ma sarà prevista la traduzione simultanea in italiano



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/09/2017 21:25:42

LA SUA RISPOSTA: il giornale di Veyes:http://magazine.veyes.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/09/2017 16:08:20

LA SUA RISPOSTA: un articolo che spiega gli occhiali veyes dal nuovo "magazine veyes. http://magazine.veyes.it/category/tecnologia/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/10/2017 22:21:16

LA SUA RISPOSTA: congresso SIOG 20, 21 ottobre a Napoli dalla pagina principale di questo sito web sezione toscana di retinaitalia tra le comunicazioni c'è il link per accedere al programma del congresso ci saranno diversi interventi molto interessanti.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/10/2017 08:44:18

LA SUA RISPOSTA: http://www.retina-international.org/toolkit-redalert



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/10/2017 15:00:56

LA SUA RISPOSTA: Da questa mattina trovate online gli articoli relativi alla seconda uscita del vEyes Magazine. I numeri che pubblicheremo fino a dicembre saranno disponibili solo in modalità online, dal prossimo anno in poi, invece, provvederemo all'invio su CD con supporto audio, in anticipo rispetto all'uscita ufficiale sul sito, i nuovi numeri. Gli interessati potranno inviare una email a segreteria@magazine.veyes.it indicando Cognome, Nome, indirizzo e se si è disabili visivi. Buona lettura http://magazine.veyes.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/10/2017 15:17:06

LA SUA RISPOSTA: copio un interessante articolo tratto dalla rivista veyesmagazine,che parla delle protesi retiniche e continuerà nei prossimi numeri ad analizzare altre protesi retiniche e anche protesi corticali,scritto dal professor Salfi direttore del dipartimento di informatica dell'università di Catania: Medicina,Tecnologia, | GLI OCCHI BIONICI Protesi retiniche e protesi corticali sono solo luci ed ombre? (1ᵃ puntata) 16 ottobre 2017     Quando si parla di distrofie retiniche degenerative ereditarie, la prima cosa che viene in mente a chi ne è affetto, o a chi ha una persona cara con il medesimo problema, è il desiderio che si trovi una cura alle varie patologie appartenenti a tale gruppo. Ma anche “semplicemente” una soluzione che possa arrestare l’aspetto degenerativo, preservando quanto meno il visus residuo, ancora presente, al momento in cui avviene la diagnosi. Per quanti, purtroppo, il visus lo hanno già perso, la sola ancora di salvezza per un recupero di una qualche forma di percezione di immagini, è quella delle protesi visive, in gergo denominate anche “occhi bionici”. Ma è davvero chiaro a tutti quali siano, ad oggi, le potenzialità di tali sofisticati dispositivi? Si può davvero parlare di recupero di funzionalità visiva? E se sì, in che termini? In cosa consiste solitamente l’intervento chirurgico al quale sottoporsi e quali sono gli eventuali rischi? Chiunque può riceverne con successo l’impianto? Questi sono solo alcuni dei mille interrogativi che si pongono (e ci pongono) le tante persone interessate al tema. Cercheremo di trattare l’argomento in modo semplice (per quanto possibile dalla complessità del tema, tanto dal punto di vista clinico, quanto da quello tecnologico), esponendo, a partire dal numero corrente della nostra rivista, i vari sistemi già in commercio o i progetti in stato avanzato di sperimentazione. COME FUNZIONA LA VISTA La protesi visiva maggiormente diffusa, al momento, è la protesi retinica Argus II della californiana “Second Sight”. Per comprendere come funziona, è necessario chiarire come il nostro occhio permette di beneficiare del senso della vista. La luce prodotta dalla scena visiva (ciò che intendiamo osservare), passa attraverso la pupilla, ovvero il foro posto al centro della zona che determina il colore dei nostri occhi, detta iride. Il diametro di tale foro varia, esattamente come il diaframma di una fotocamera, per dosare la quantità di luce che dovrà accedere fino alla membrana interna al bulbo oculare, chiamata retina. Tale membrana è, di fatto, il componente fondamentale del processo visivo. Se volessimo fare una analogia con le vecchie macchine fotografiche, diremmo che rappresenta la pellicola nella quale la luce andava ad imprimere quanto ripreso con l’obiettivo, sotto forma di negativo. Alla base della retina vi sono due tipi di cellule sensibili alla luce (per questo dette anche fotorecettori): i coni ed i bastoncelli. I coni sono delegati alla visione dei colori, quindi operano in condizioni di luce, ed essendo presenti principalmente nella zona centrale della retina, consentono anche la visione del campo visivo centrale, ovvero di ciò che sta dritto davanti ai nostri occhi. Al contrario, i bastoncelli consentono la visione in scarse condizioni di luce (quella che viene chiamata anche visione crepuscolare), non sono in grado di percepire i colori ed essendo soprattutto presenti nella zona laterale della retina, sono delegati anche alla visione del campo visivo periferico, cioè di quello che solitamente affermiamo di vedere con “la coda dell’occhio”. Sia i coni che i bastoncelli, sollecitati dalla luce, convertono tale stimolo in segnale elettrico (prodotto come conseguenza di reazioni chimiche) da trasmettere al nervo ottico, attraverso il quale giunge fino alla corteccia visiva (nella zona posteriore del nostro cervello) per dar luogo a quello che siamo soliti decodificare come il “vedere”. Tutte le distrofie retiniche degenerative portano, come sintomo principale, ad un cattivo funzionamento dei fotorecettori (quali, ed in che modo, dipende dal tipo di distrofia retinica di cui si è affetti). Ciò significa che allo stimolo luminoso inizia a non corrispondere più una corretta emissione di corrente elettrica, fino ad arrivare a totale assenza di segnale. LA LOGICA DI ARGUS II La protesi retinica Argus II prevede l’impianto di una micro-matrice di elettrodi (per l’esattezza grande 10 x 6) a contatto con lo strato retinico interfacciato con il nervo ottico, in modo da poterlo stimolare elettricamente con questi 60 micro elettrodi. Il concetto che occorre comprendere è che alla stimolazione elettrica di uno dei puntini di questa micro-matrice, andrà a corrispondere “la visione” di un puntino bianco. In buona sostanza, attraverso tale matrice, parte del sistema Argus II, posso indurre la “visione” di mini immagini grandi 10 x 6 puntini bianchi, su fondo nero. Ma come si determina quali elettrodi attivare? Il paziente che ha impiantato questa protesi, dovrà indossare un paio di occhiali sui quali è montata una piccola telecamera, collegata via cavo ad un mini computer da tenere in tasca. Questo computer elabora le immagini catturate dalla telecamera, ne estrapola le informazioni più importanti, le converte in una immagine da 60 pixel, trasmettendo in WiFi, tramite antenna, alla matrice impiantata a contatto con la retina, l’informazione su quali micro elettrodi attivare per la stimolazione. Volendo semplificare il processo, quindi, potremmo dire che la logica utilizzata è quella di chiedere di emettere una corrente elettrica agli elettrodi per i quali l’immagine da far percepire deve prevedere un puntino bianco, lasciando a riposo tutti gli altri. LE CONDIZIONI NECESSARIE Sulla base di quanto descritto, appare dunque evidente che il paziente deve avere il nervo ottico ancora funzionante, deve avere lo strato retinico più interno, a contatto con le terminazioni del nervo ottico, ancora non in atrofia (lo strato retinico deve poter rispondere alla stimolazione elettrica), il che si identifica in un paziente cha ha perso la vista per una distrofia retinica in età adulta (in genere dopo i 25 anni). L’impianto avviene attraverso un intervento chirurgico, in sala operatoria, in anestesia totale, della durata di circa 4 ore, necessario ad installare la mini-matrice sullo strato retinico. Occorre, dunque, che il paziente sia in buono stato di salute, al fine di poter affrontare la suddetta procedura chirurgica, ma soprattutto è fondamentale che sia fortemente motivato e che abbia chiaro, fin dall’inizio, quali potranno essere i risultati ottenuti dopo un periodo di rieducazione alle nuova funzionalità visiva, che inizia circa 30 giorni dopo l’intervento e che richiede impegno e varie sessioni, necessarie a tarare il sistema e ad abituare il cervello alla decodifica degli stimoli elettrici indotti dalla protesi. I RISULTATI CHE SI OTTENGONO A regime, Argus II consente di individuare delle fonti luminose, delle sagome (purché in condizioni di contrasto bianco su nero o comunque chiaro su scuro) e di leggere caratteri di grandi dimensioni (almeno 2 cm). Non è noto se il surriscaldamento che solitamente è presente in un sistema di trasmissione di segnale WiFi, delle parti elettriche a contatto con la zona interna oculare, porti ad una qualche conseguenza nel tempo (quanto meno, non vengono segnalati casi in tal senso). Lo scopo del presente articolo, come detto, è semplicemente quello di informare senza giungere ad alcuna conclusione o suggerimento. Appare evidente come, attraverso Argus II, non si possa affermare che si arrivi ad un recupero della vista. Va detto però che, in alcuni soggetti, anche solo la percezione di luce, a livello psicologico, ha un impatto motivazione di valore inestimabile. Figuriamoci il poter essere in grado di leggere in autonomia del testo, reso di dimensioni adeguate ad esempio attraverso un computer o un video- ingranditore. In quali casi, ma soprattutto in quali soggetti, il gioco possa valere la candela, rimane una considerazione assolutamente soggettiva. LA PROSSIMA PUNTATA Nel prossimo numero della nostra rivista continueremo sul tema, dedicandoci ad un’altra protesi retinica, ovvero Alpha AMS della tedesca Retina Implant (nata come evoluzione del precedente progetto Alpha IMS) che ha visto coinvolti 15 pazienti in un trial clinico durato circa 12 mesi e che, nel frattempo, in Germania, è già stata certificata come un dispositivo medico disponibile in commercio e rimborsabile dal Sistema Sanitario Nazionale.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/10/2017 15:51:24

LA SUA RISPOSTA: avviso da Massimiliano Salfi: In tanti ci chiedono quando sarà possibile provare i nostri occhiali. Sui tempi e i modi, abbiamo fornito le necessarie risposte nell'articolo pubblicato nel primo numero del nostro vEyes Magazine. Da oggi, chi lo desidera ed è dotato di smartphone Android a 64 bit, potrà testare ed utilizzare gratuitamente una delle funzioni dei nostri occhiali: il riconoscitore di oggetti dotati di etichetta. Lo scopo è quello di aiutare un non vedente nel riconoscere oggetti quali CD, dischi, prodotti alimentari, bottiglie di olio, acqua, vino... Oggetti che spesso sono identici al tatto a tanti altri e che risultano pertanto di difficile identificazione. Chi non conosce il Braille, può estenderne l'uso, ad esempio, anche ai farmaci. La prima fase consiste nell'acquisire tutti gli oggetti di mio interesse (ad esempio, se sono intollerante al glutine, potrò avere bisogno di riconoscere il pacco di pasta che sono solito consumare, tra i tanti spesso uguali nella confezione). Una volta creato il mio archivio personale, sarò in grado di riconoscere gli oggetti memorizzati in qualsiasi momento e luogo in cui ciò sia necessario. Il video seguente mostra un esempio di utilizzo (per i non vedenti, l'audio inizia al secondo 13). Nella descrizione del video è presente il link per scaricare ed installare gratuitamente l'app. https://youtu.be/FCaTMHacESw Nelle prossime settimane, pubblicheremo un'altra delle funzioni estrapolate dagli occhiali, ovvero il lettore di testi.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/11/2017 15:49:07

LA SUA RISPOSTA: è uscito il nuovo numero della rivista on line di veyes magazzine.metto il link per accedere e leggere, in primo piamo viene trattata la protesi retinica tedesca Alpha ims. http://magazine.veyes.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/11/2017 16:05:59

LA SUA RISPOSTA: GLI OGGETTI NON HANNO PIÙ VELI Con l'App della Onlus vEyes che “impara” a riconoscerli ecco il link per informarsi: http://magazine.veyes.it/2017/11/15/gli-oggetti-non-hanno-piu-veli/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/11/2017 11:57:08

LA SUA RISPOSTA: consiglio a tutti di consultare la home page di questo sito e leggere le varie news che periodicamente vengono comunicate, sempre nella home page c'è il link per iscriversi alla mailinglist dove si riceveranno, nella propria mail, periodicamente le news.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/12/2017 10:20:57

LA SUA RISPOSTA: tramite questo link potete senza costi per voi ma solo votando potete far avere un premio per l'associazione veyes:https://www.ilmiodono.it/it/votazione/?idorg=1832



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/12/2017 13:07:10

LA SUA RISPOSTA: http://magazine.veyes.it/, tanti articoli interessanti



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/12/2017 07:46:27

LA SUA RISPOSTA: Con il prossimo anno ci sarà da votare il nuovo consiglio direttivo di retinaitalia, i soci che lo desiderano potranno proporre la loro candidatura.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/12/2017 21:01:21

LA SUA RISPOSTA: comunicato telethon partecipazione del consigliere del veneto Roberto alla trasmissione per la raccolta fondi di telethon:Carissime Associazioni, sta per partire la maratona Telethon sulle reti Rai. Le trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda dal 16 fino al 23 Dicembre sera; la settimana terminerà con lo speciale “I soliti Ignoti” per Telethon. Vi segnaliamo in particolare l’evento apripista della maratona: “Il mondo a colori”, uno show interamente dedicato a Telethon in diretta su Rai 1, Sabato 16 a partire dalle ore 20.35. Durante la maratone parleremo di Retinite Pigmentosa con Roberto che, accompagnato dal ricercatore Enrico Maria Surace, racconterà la sua storia nello Studio Telethon (Rai 1), Sabato 23 alle ore 19.38.- L’orario è indicativo in quanto ad oggi non disponiamo ancora della programmazione precisa, che verrà stabilita poche ore prima. Vi chiediamo di darne notizia ai vostri associati e di sostenerci tramite i vostri social network!



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/12/2017 19:59:10

LA SUA RISPOSTA: 1 - Il progetto “Il Medico risponde” è on-line Retina Italia onlus ha aperto una nuova finestra d’informazione medico scientifica, con la speranza di dare un nuovo contributo alle persone con distrofie retiniche e alle loro famiglie. Abbiamo raccolto tutte le numerose domande pervenuteci e chiesto al dott. Leonardo Colombo di rispondere, attraverso dei video. Il Dott. Colombo ha subito accolto favorevolmente il nostro invito. Molte domande sono comuni e quindi sono state unificate. Le prime risposte sono già state pubblicate sul sito www.retina.org e sulla pagina facebook di Retina Italia onlus e a breve ne pubblicheremo altre. Per accedere direttamente ai video ecco il link : http://www.retinaitalia.org/il-medico-risponde-2/ Attendiamo quindi le vostre domande, scrivete a : ilmedicorisponde@retinaitalia.org oppure telefonate al numero 026691744



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/12/2017 17:57:54

LA SUA RISPOSTA: Progetto del Dott. Colombo – Ospedale San Paolo - Milano Il Dott. Leonardo Colombo, per poter finanziare il progetto: Electrical neuromodulation as a potential treatment for Retinitis Pigmentosa -(La neuromodulazione elettrica come potenziale trattamento per la retinite pigmentosa) ha chiesto l’aiuto del sito www.react-community.org/projects dove puoi trovare tutti i dettagli del progetto. Il sito si occupa di raccogliere fondi per progetti sulle patologie rare



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/12/2017 07:51:14

LA SUA RISPOSTA: vi metto un link in cui potrete votare senza nessun costo per voi ,ma il vostro voto aiuterà l'associazione veyes ad assicurarsi dei fondi messi a disposizione dalla banca unicredit,https://www.ilmiodono.it/it/votazione/?idorg=1832 . L'associazione veyes sta per ottenere la certificazione iso per i suoi occhiali tecnologici che aiuteranno nella mobilità e ricchi di funzioni come lettura di testi,riconoscimento amici,riconoscimento colori,monete,mappe e tante altre funzioni collegati al proprio telefonino con apposite app..L'associazione veyes si trova in provincia di Catania, a Milo ha aperto un centro che ospita corsi per non vedenti e ipovedenti,e anche vacanze per usufruire dei corsi.



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/12/2017 15:07:06

LA SUA RISPOSTA: Maddalena, a te ed a tutti i frequentatori del forum invio i miei auguri di buon Natale e che il nuovo anno porti qualche speranza in più, specie per i bambini ed i giovani e per coloro che non hanno mai avuto la possibilità di vedere. a te invece il mio personale ringraziamento per quanto fai e per l'impegno che quotidianamente dimostri attravverso le notizie che diffondi. grazie, contiamo sempre su di te.



INTERVIENE: annalisa59
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/12/2017 18:42:52

LA SUA RISPOSTA: Buonasera Maddalena anch io voglio farle gli auguri di Serene Festività e ringraziarla di quanto fa X tutti noi.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/12/2017 19:17:03

LA SUA RISPOSTA: vi ringrazio e faccio gli auguri di buone feste a tutti.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/01/2018 12:47:44

LA SUA RISPOSTA: vi comunico che da poco c'è sul sito di retina italia la rubrica il medico risponde,si invia la propria domanda,il medico risponderà dopo averle raggruppate per argomento,ecco il link per accedere:http://www.retinaitalia.org/il-medico-risponde-2/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/01/2018 14:55:04

LA SUA RISPOSTA: è on line l'ultimo numero di Veyes magazzine. http://magazine.veyes.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/01/2018 16:08:32

LA SUA RISPOSTA: Retina Italia onlus in collaborazione con la sezione provinciale dell’ UICI di Torino organizza un convegno dedicato ai pazienti** Titolo del Convegno: */“Distrofie retiniche :/* */- i passi della ricerca per una soluzione futura;/* */- l'importanza della riabilitazione, dei servizi e degli ausili per migliorare la vita dei disabili visivi./* */ /* ecco il programma provvisorio: *8.45* – Registrazione partecipanti *9.15* – Saluti delle autorità *9.30* – Apertura lavori *PRIMA SESSIONE:* * * */_“ LE PATOLOGIE RETINICHE:_/* */_I PASSI DELLA RICERCA”_/* * * *9,30 – 9,45 *– */“La maculopatia, come affrontarla e gestirla da medico a paziente” /* *9.45 – 10.00* – */“L’importanza della diagnosi clinico strumentale”/* *10.00 – 10.15* – */“Test genetici e terapia genica”/* *10.15 – 10.35* –*/”L’ipoacusia e la sordità in presenza delle distrofie retiniche./ - /“Supporti tecnologici per la comunicazione verbale”./* * * *10.35 – 11.00 *–* Discussione/ Domande* *11.00 – 11.30* – *Coffe break* * * *SECONDA SESSIONE:*// / / / *_“NORME, SERVIZI, AIUTI PER VIVERE OGGI”._*/ / / *11.30 – 11.50* – Normativa: */“Convenzione O.N.U.; Dichiarazione Europea; leggi che classificano la disabilità visiva e la sordocecità”. /* *11,50 - 12,10* – Riabilitazione visiva: */“L’importanza della riabilitazione e l’efficacia dei servizi”./* *12,10 - 12-30* – Aiuti per l’autonomia: */“Le nuove tecnologie al servizio dei disabili visivi”./* *12,30-13,00* – Tavola rotonda e confronto *13,00* – *chiusura dei lavori.*



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/01/2018 16:29:53

LA SUA RISPOSTA: u'emozione da non perdere,il film realizzato da Donato e Dario sulla scalata della via degli dei realizzata l'anno scorso da un gruppo di non vedenti ed ipovedenti.https://www.youtube.com/watch?v=csdse0u2O48&t=6s



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/01/2018 15:31:06

LA SUA RISPOSTA: campagna di prevenzione per la maculopatia,http://maculopatie.com/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/01/2018 10:51:33

LA SUA RISPOSTA: La Repubblica del 21-01-2018 Più facile girare in citta' e sul bus Per i non vedenti una app gratuita con guida vocale FIRENZE. Un percorso personalizzato per raggiungere la stazione, la strada più agevole per tornare a casa e poi, la possibilità di condividere la propria posizione con un numero selezionato di contatti. Arriva "Occhio della città intelligente", una nuova app che permette a persone con ridotta capacità visiva di muoversi autonomamente nelle aree urbane, sia a piedi che con i mezzi pubblici. Sviluppata dal Centro studi e ricerche per le problematiche della disabilità (Cespd) dell'Università di Firenze in collaborazione con i Lions club e i Leo club toscani, è gratuita e disponibile per i sistemi operativi Android e Ios. La app può essere utilizzata dagli ipovedenti ma anche dai non vedenti, che possono gestirla attraverso i comandi vocali e il touch screen, sfruttando i settaggi di accessibilità previsti dai normali smartphone. Tra le diverse funzionalità dell'applicazione c'è la possibilità di controllare in tempo reale le fermate degli autobus e dei taxi più vicine. L'utente può inoltre avere informazioni su quali sono le zone wi- fi disponibili o su dove si trovano le strutture sanitarie. «I punti di forza di questo strumento risiedono nell'utilizzo degli open data messi a disposizione dall'area metropolitana di Firenze e nella riunione in una singola applicazione di tutte le informazioni utili per gli spostamenti di persone con ridotta autonomia di mobilità » spiega Sandra Zecchi, delegata al coordinamento delle attività svolte dal Cespd. «Per noi è uno splendido regalo -- afferma Antonio Quatraro, presidente regionale dell'Unione italiana ciechi -- per chi non vede muoversi in città è u n'avventura, per fortuna la tecnologia ci rende la vita meno difficile. È bello che i giovani mettano il loro sapere a servizio dei meno fortunati».



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 02/02/2018 15:31:57

LA SUA RISPOSTA: vi segnalo l'iniziativa per una vacanza particolare adatta a giovani non vedenti ed ipovedenti:https://www.appenninoslow.it/in-montagna-siamo-tutti-uguali



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/02/2018 08:41:09

LA SUA RISPOSTA: PER INFO: 011-535567 - 02-6691744 - 347-8894651 uicto@uiciechi.to - info@retinaitalia.org



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/02/2018 10:00:43

LA SUA RISPOSTA: Maddalena, almeno per i miei mezzi,,questo tipo di comunicati sono inutilizzabili . Non posso visualizzarne i contenuti. Sarebbe il caso di mettere il testo già leggibile? Varo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/02/2018 14:16:51

LA SUA RISPOSTA: strano,il post che avevo messo sopra era completo,c'era tutte le informazioni del il convegno organizzato a torino per il 17 di febbraio con orari e relatori,ha preso solo le ultime righe.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/02/2018 14:18:41

LA SUA RISPOSTA: sabato 17 febbraio 2018 presso l'ospedale Umberto I dell'Ordine Mauriziano di Torino, Largo Turati 62, aula Carle si terrà il convegno: "LE PATOLOGIE RETINICHE: I PASSI DELLA RICERCA". "NORME, SERVIZI, AIUTI PER VIVERE OGGI". Il convegno nasce dalla collaborazione fra Retina Italia onlus e UICI di Torino. Programma: 8,45- registrazione partecipanti 9,15- saluti delle autorità 9,30- apertura lavori. Prima sessione: "Le patologie retiniche: i passi della ricerca". Moderatrice: Assia Andrao. Presidente Retina Italia onlus 9,30-9,45- "La maculopatia, come affrontarla e gestirla da medico a paziente". Dott. Bruno Oldani, Oculista 9,45-10- L'importanza della diagnosi clinico strumentale. dott. Mario Vanzetti. Oculista 10,00-1015- "Test genetici e terapia genica". dott.ssa Cristiana Marchese. Genetista 10,15-10,35- "L'ipoacusia e la sordità in presenza delle distrofie retiniche". dott. Fernando Mancini, O.R.L. "Supporti tecnologici per la comunicazione verbale". dott.ssa Irene Chianale. Audioprotesista 10,35.11,00- Dibattito 11,00-11,30 Coffe break Seconda sessione: "Norme, servizi, aiuti per vivere oggi". Moderatore: dott. Lorenzo Montanaro giornalista UICI Torino. 11,30-11,50- "Normative nazionali e internazionali in tema di disabilità visiva e sordo cecità". Avv. Franco Lepore Presidente UICI Torino. 11,50-12,10- "Riabilitazione visiva: l'importanza della riabilitazione e l'efficacia dei servizi" dott.ssa Silvia Lova Coordinatrice educativa I.Ri.Fo.R. Torino. 12,10-12,30-"Le nuove tecnologie al servizio dei disabili visivi" Alessio Lenzi. Consigliere e responsabile informatico UICI Torino. 12,30-13,00 Dibattito 13,00- Chiusura dei lavori PER INFO: 011-535567 - 02-6691744 - 347-8894651 uicto@uiciechi.to - info@retinaitalia.org VI ASPETTIAMO NUMEROSI!



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/02/2018 15:34:16

LA SUA RISPOSTA: Maddalena, ora è tutto a posto. Forse ,prima puoi avere preparato il post in due tempi ed è venuto a mancare il salvataggio della prima parte ,poi, nella partenza è partito solo il finale che non si era agganciato . Varo



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/02/2018 16:07:11

LA SUA RISPOSTA: c'è tempo fino al 20 febbraio per presentare la propria candidatura per il rinnovo del consiglio direttivo di retinaitalia.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/02/2018 14:57:20

LA SUA RISPOSTA: _*AVVISO IMPORTANTE AI SOCI*_ _**_ _**_ Martedì *20 febbraio 2018* scade il termine per la presentazione della candidatura al Consiglio Direttivo Nazionale di Retina Italia Onlus. Il Consiglio verrà rinnovato il 14 Aprile dall'Assemblea dei soci a Roma e in collegamento in diretta con Milano. Vi ricordiamo nuovamente che il Consiglio Direttivo è l'organo che ha il compito di amministrare l'associazione, di attivare ogni iniziativa per la realizzazione degli obiettivi e del programma di attività. Ma soprattutto ai consiglieri viene chiesto di avere sempre presente le principali finalità dell'associazione, sancite dallo statuto, che sono la promozione e sviluppo della ricerca scientifica, il miglioramento della qualità della vita, l'informazione e la tutela dei diritti della persona con disabilità visiva. Retina Italia onlus è oggi la associazione di riferimento per molte persone con distrofie retiniche e per sapere cosa stiamo facendo per tutti, abbiamo fatto un breve riassunto delle attività, che troverete /qui/ [3] A tutti i soci, quindi, che hanno voglia di contribuire alla realizzazione delle finalità della nostra associazione rinnoviamo l'invito a candidarsi per il nuovo consiglio direttivo!



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/02/2018 15:17:18

LA SUA RISPOSTA: l'ultimo numero di veyes magazine. http://magazine.veyes.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 21/02/2018 19:32:39

LA SUA RISPOSTA: Cosa è stato detto al Convegno a Torino, sabato scorso* * * Sabato 17 febbraio si è svolto il convegno organizzato dall'associazione *Retina Italia* e dall'*UICI (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti)* di Torino. L'incontro aveva per titolo *"Distrofie retiniche: i passi della ricerca per una soluzione futura. Le norme, i servizi e gli aiuti per vivere oggi"*. Dopo il saluto del Dott. Marco Giusta, assessore alle politiche sociali del Comune di Torino sono iniziati i lavori congressuali. La prima parte è stata dedicata in particolare all’aspetto clinico e genetico delle distrofie retiniche e approcci terapeutici. Il dott. Bruno Oldani, ha espresso in maniera esaustiva la panoramica riguardante i problemi derivanti dalla Degenerazione Maculare, e il Dott. Mario Vanzetti, con la sua relazione ha posto l’attenzione sulle modalità e necessità di una diagnosi clinica attraverso i più moderni e innovativi strumenti tecnologici. La prima sessione è proseguita poi con l’intervento della Dott.ssa Cristiana Marchese, che ci ha introdotto nel tema complesso dei test genetici e della terapia genica e optogenetica, con attenzione alle forme sindromiche in particolare alla Sindrome di Usher. Il tema della ipoacusia e sordità in presenza delle distrofie retiniche è stato ripreso e approfondito dal dott. Fernando Mancini, che ha illustrato anche molte possibilità di intervento, mentre la dott.ssa Irene Chianale, sempre su questo tema, ha illustrato in maniera esaustiva come la tecnologia ci viene in aiuto per la comunicazione verbale. *//* La seconda sessione dedicata alle / /*“Norme, Servizi, Aiuti Per Vivere Oggi”, *è stata aperta dall’Avv. Franco Lepore che ha fatto una panoramica delle norme nazionali e internazionali che oggi sono di riferimento per la disabilità visiva. Argomento di alto interesse è stato quello esposto dalla dott.ssa Silvia Lova riguardante l’importanza della riabilitazione visiva, considerando i molti aspetti oggettivi e soggettivi della situazione di ipovisione e cecità. Le nuove tecnologie al servizio delle persone con disabilità visiva sono state illustrate dal Dott. Alessio Lenzi, a conclusione della giornata. L’evento ha avuto un grande successo di pubblico, e i relatori, presenti sino alla conclusione dei lavori, hanno risposto alle numerose domande dei presenti. *I video degli interventi saranno presto disponibili*.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/02/2018 11:24:45

LA SUA RISPOSTA: come annunciato ecco i link per ascoltare il convegno di torino http://www.retinaitalia.org/video-del-convegno/ [3] e anche su Facebook. Ecco tutti i link Dott. Oldani : http://retinanews.voxmail.it/nl/pvokyg/h1sn5i/xm1mwv/uf/13/aHR0cHM6Ly95b3V0dS5iZS9TU1YyaEViNUl6RQ?_d=31M&_c=b3206c8d [4] Dott. Vanzetti : http://retinanews.voxmail.it/nl/pvokyg/h1sn5i/xm1mwv/uf/14/aHR0cHM6Ly95b3V0dS5iZS9JMk80Y0hhSGhyMA?_d=31M&_c=d0765b3a [5] Dott.ssa Marchese: http://retinanews.voxmail.it/nl/pvokyg/h1sn5i/xm1mwv/uf/15/aHR0cHM6Ly95b3V0dS5iZS85bllJYnJGVGt1Zw?_d=31M&_c=89d5beea [6] Dott. Mancini e Dott.ssa Chianale: http://retinanews.voxmail.it/nl/pvokyg/h1sn5i/xm1mwv/uf/24/aHR0cHM6Ly95b3V0dS5iZS94UURxV0xuNjJDaw?_d=31M&_c=3376cc5b [7] Avv. Lepore: http://retinanews.voxmail.it/nl/pvokyg/h1sn5i/xm1mwv/uf/16/aHR0cHM6Ly95b3V0dS5iZS9oYi1MaGNVa29GMA?_d=31M&_c=414e27ba [8] Dott.ssa Lova: http://retinanews.voxmail.it/nl/pvokyg/h1sn5i/xm1mwv/uf/17/aHR0cHM6Ly95b3V0dS5iZS9NaW9GbUdQTEZ3aw?_d=31M&_c=f4ac743d [9] Dott. Lanzi: http://retinanews.voxmail.it/nl/pvokyg/h1sn5i/xm1mwv/uf/18/aHR0cHM6Ly95b3V0dS5iZS9lempBVWlNcmlLVQ?_d=31M&_c=b6f4c772 [10] Domande e risposte: http://retinanews.voxmail.it/nl/pvokyg/h1sn5i/xm1mwv/uf/19/aHR0cHM6Ly95b3V0dS5iZS9ScGg5N25zOUtxaw?_d=31M&_c=fd84e5b4 [11]



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/02/2018 17:45:25

LA SUA RISPOSTA: da servizio donatori telethon:Ogg: Screening neonatale: un test che può cambiare la vita Ciao, mi chiamo Leslie e sono il papà di Cathal, 4 anni, e di Ciaran, 2 anni. Entrambi sono affetti da leucodistrofia metacromatica, una malattia genetica che distrugge il sistema nervoso, una patologia fatale entro i 5 anni. Cathal è stato bene fino ai 2 anni: parlava, giocava e si muoveva normalmente, finché non ci siamo resi conto che aveva problemi a camminare. Da allora ad oggi, Cathal ha perso tutte le sue capacità motorie e cognitive. Ciaran invece, grazie a quanto avevamo riscontrato in suo fratello, ha ricevuto la diagnosi a un anno. E’ stato sottoposto alla terapia genica disponibile all’istituto San Raffaele Telethon di Milano e per questo abbiamo la speranza di credere che per lui il futuro sarà diverso. In questi casi una diagnosi precoce e una somministrazione tempestiva della terapia sono fondamentali per cambiare il decorso della malattia. I miei figli avrebbero potuto crescere e io, mia moglie Linda e la mia figlia maggiore Holly avremmo avuto una speranza in più. Per questo spero di cuore che lo screening neonatale per questa malattia sia presto disponibile così che altre famiglie possano avere un destino diverso dal nostro.” La terapia genica sviluppata dai ricercatori Telethon grazie al tuo contributo rappresenta oggi una speranza per tutti i bambini affetti da leucodistrofia metacromatica. Lo screening neonatale, già in grado di salvare molte vite grazie a un semplice test, se fosse esteso anche a questa patologia potrebbe salvare anche quella di questi piccoli pazienti. Oggi, nella Giornata delle Malattie Rare 2018, chiediamo che in futuro questo diritto sia esteso a sempre più malattie, per questo ti chiediamo di condividere questa newsletter con tutti i tuoi contatti e sui tuoi canali social. Grazie di cuore, Mariangela Cappiello Servizio Donatori



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/03/2018 15:57:46

LA SUA RISPOSTA: comunicazione da retinaitalia: Confermiamo e ricordiamo che la Assemblea annuale dei soci si svolgerà il *14 Aprile 2018* - *a Roma*: Hotel Royal Santina Via Marsala 26. e contemporaneamente a *- Milano*: Hotel Berna, via Napo Torriani, 24 Come sempre sarà preceduta dal Convegno Scientifico, aperto a tutti, organizzato in collaborazione con il nostro Comitato Scientifico Nazionale. Il programma sarà pubblicato quanto prima Vi aspettiamo !



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 21/03/2018 19:37:02

LA SUA RISPOSTA: per chi ha voglia di leggere e informarsi c'è il nuovo numero di magazzineVeyes.http://magazine.veyes.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/03/2018 09:50:19

LA SUA RISPOSTA: la onlus vEyes organizza a Milo alle pendici dell'Etna, per il mese di luglio, diversi eventi, ecco la locandina:http://www.veyes.it/portals/0/Images/Luglio2018.pdf



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/03/2018 16:51:33

LA SUA RISPOSTA: Proposta di partecipazione per Vacanza a Milo,Catania dal 14/07 al “21/07 L’associazione non profit vEyes ha organizzato sia incontri serali sia incontri presso la propria sede. vEyes (virtual Eyes) - ONLUS con sede in vEyes Land via Mongibello, 32 Fornazzo frazione di Milo (CT) www.veyes.it Per informazioni: info@veyes.it maddalenabertante@retinaitalia.org http://www.veyes.it/ Il 14 luglio 2018. ore 20.15 “Eppur… si vede” Visita Osservatorio Astrofisico Serra la Nave (Etna, quota 1735 m) Ingresso su prenotazione, le persone con distrofie retiniche dotate di un minimo visus residuo, potranno osservare Giove e Saturno. 15 luglio 2018, ore 21.30 Proiezione in anteprima nazionale del documentario “vEyes4YellowTheWorld” due disabili visivi sulla cima dell’Etna,presso vEyes Land, ingresso libero 16 luglio 2018, ore 21.30 debutto “vEyes Orchestra” direttore M° Luigi Mariani primo violino M° Francesco Manara Anfiteatro “Lucio Dalla” di Milo (CT) Poltrone €.20, distinti €.15 17 luglio 2018, ore 21.30 “Que Bom” disco e tour di Stefano Bollani con Jorge Helder al contrabbasso Jurim Moreira alla batteria Armando Marçal alle percussioni Thiago da Serrinha alle percussioni Anfiteatro “Lucio Dalla” di Milo (CT) Poltronissime €.40 poltrone €.35, distinti €.30 L’intero ricavato della rassegna servirà a finanziare la nascita di una scuola di musica no profit per bimbi non vedenti ed un campus musicale per musicisti con disabilità visiva, all’interno di vEyes Land Durante la settimana Presso la sede vEyes land saranno organizzati diversi incontri -si potrà prendere visione degli occhiali Veyes weare, -corso sul softweare vEyes pc assistant (sistema Windows)per persone con disabilità visiva, si potrà avere installate gratis sul proprio computer diverse app che gli studenti di informatica dell’università di Catania hanno studiato appositamente per facilitare utenti non vedenti ed iopvedenti -Lezione pratica di mobilità e orientamento con l'uso del bastone bianco. -Sarà possibile ascoltare le prove della Veyes orchestra. Imparare a trasformare uno spartito in formato XML in formato per barrabraille. Grazie alla ottima posizione di MILO si potrà visitare Taormina,Arcireale,Siracusa,Piazza Armerina e fare treking sulle pendici dell’Etna. In base al numero di partecipanti si potranno organizzare gli spostamenti con taxi da otto persone o con minicaravan alcuni link per prenotare il proprio soggiorno: http://www.chaletetnamilo.it/index.html http://www.dimoradelletna.it/ https://www.bebbellini.com/ http://www.villa-loriana.com/ Consigliamo a quelli che desiderano partecipare di prenotare per tempo l’albergo, il viaggio e l’eventuale partecipazione ai concerti.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 31/03/2018 10:07:30

LA SUA RISPOSTA: PROGRAMMA PROVVISORIO Retina italia onlus -_ Convegno 14 Aprile 2018 Titolo: Distrofie retiniche: una diagnosi certa, i contributi dalla scienza, e dalla tecnologia. ORE 09.30- 10.00 Registrazione Partecipanti. ORE 10.00- Apertura lavori – saluto Presidente Retina Italia onlus 10.15 – 11.15 Prima sessione – Una diagnosi certa Moderatori: V. Marigo, F. Simonelli 10.15: Importanza e limiti dei test genetici (S. Banfi) 10.30: Appropriatezza della diagnosi clinica e del follow-up: l’esperienza dei centri di riferimento. Centro di riferimento di Napoli (F. Testa) Centro di riferimento di Milano (L. Colombo) 11.00 - DISCUSSIONE 11.15-11.45 Seconda sessione - Dieta e stili di vita nelle patologie oculari Moderatori: F.Torricelli, E. Vingolo 11:15 Quale dieta adottare (A. Sodi) 11:30 Quali alimenti e quali metodi di cottura per preservarne le proprietà. (G.A. Miggiano) 11.45 - DISCUSSIONE 12:00 -12.30 Terza sessione - Scienza :sperimentazioni in corso Moderatori: B. Falsini, F. Testa 12:00 Aggiornamento sui trials clinici (F. Simonelli) 12:15 Neuroprotezione (V. Marigo) 12.30 - DISCUSSIONE 12.45 FINE SESSIONE MATTUTINA E PRANZO 14.00 – 15:00 Quarta sessione - Ausili per l'autonomia: nuovi aspetti riabilitativi e legislativi Moderatori: L. Colombo, A. Sodi 14:00 Nuovi sviluppi in elettroretinografia in relazione alla riabilitazione visiva. (B. Falsini) 14:15 L’elettrostimolazione (F. Parmeggiani) 14:30 Nuovo nomenclatore tariffario: il punto della situazione (I. Vacca) ORE 14.45- 15.00 Discussione e conclusione



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 21/04/2018 15:05:30

LA SUA RISPOSTA: https://www.youtube.com/watch?v=NxDDjxwDp4I https://www.youtube.com/watch?v=u5UvloZJQes https://www.youtube.com/watch?v=Snua_UayVHk argomenti trattati dalla dottoressa Cristiana Marchese



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/04/2018 15:02:09

LA SUA RISPOSTA: VACANZA A MILO (CATANIA), DAL 14 AL 21 LUGLIO 2018 L'associazione no profit "vEyes" ha organizzato incontri presso l'anfiteatro e presso la propria sede. vEyes Onlus (Virtual Eyes) con sede in vEyes Land in Via Mongibello 32 a Fornazzo, frazione di Milo (CT). Per informazioni: Sito Web: www.veyes.it E-mail: info@veyes.it oppure maddalenabertante@retinaitalia.org PROGRAMMA 14 Luglio 2018, ore 20.15: "Eppur…si vede". Visita Osservatorio Astrofisico Serra la Nave (Etna, quota 1735 metri). Ingresso su prenotazione. Le persone con distrofie retiniche dotate di un minimo visus residuo, potranno osservare Giove e Saturno. 15 Luglio 2018, ore 21.30: Proiezione in anteprima nazionale del documentario "vEyes4YellowTheWorld" due disabili visivi sulla cima dell'Etna. Presso vEyes Land. Ingresso libero. 16 Luglio 2018, ore 21.30: debutto "vEyes Orchestra". Direttore M. Luigi Mariani, primo violino M. Francesco Manara. Anfiteatro "Lucio Dalla" di Milo (CT). Poltrone €20; Distinti €15. 17 Luglio 2018, ore 21.30: "Que Bom". Disco e tour di Stefano Bollani con Jorge Helder al contrabbasso, Jurim Moreira alla batteria, Armando Marçal alle percussioni e Thiago da Serrinha alle percussioni. Anfiteatro "Lucio Dalla" di Milo Poltronissime €40; Poltrone €35; Distinti €30. L'intero ricavato della rassegna servirà a finanziare la nascita di una scuola di musica no profit per bimbi non vedenti ed un campus musicale per musicisti con disabilità visiva, all'interno di vEyes Land. Durante la settimana presso la sede vEyes Land, saranno organizzati diversi incontri: • si potrà prendere visione degli occhiali vEyes Weare; • corso sul software vEyes PC Assistant (sistema Windows) per persone con disabilità visiva; • si potrà avere installate gratis sul proprio computer, diverse app che gli studenti di informatica dell'università di Catania hanno studiato appositamente per facilitare utenti non vedenti ed ipovedenti. • lezione pratica di mobilità e orientamento con l'uso del bastone bianco; • sarà possibile ascoltare le prove della vEyes Orchestra; • imparare a trasformare uno spartito in formato XML in formato per barra Braille. Grazie alla ottima posizione di Milo, si potrà visitare Taormina, Arcireale, Siracusa, Piazza Armerina e fare trekking sulle pendici dell'Etna. In base al numero di partecipanti, si potranno organizzare gli spostamenti con Taxi da otto persone o con minicaravan. Alcuni link per prenotare il soggiorno: • www.chaletetnamilo.it/index.html • www.etnanordchalet.it • www.dimoradelletna.it • www.bebbellini.com • www.villa-loriana.com Consigliamo a quelli che desiderano partecipare di prenotare per tempo l'albergo, il viaggio e l'eventuale partecipazione ai concerti. Ognuno in base alle proprie esigenze potrà stabilire giorni di viaggio e soggiorno diversi.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/05/2018 18:24:42

LA SUA RISPOSTA: RETINA FLASH 10 Maggio 2018 Amici tutti, buongiorno Ecco i link dove poter vedere e ascoltare gli interventi dei relatori del Convegno Scientifico: Distrofie retiniche: una diagnosi certa, i contributi dalla scienza, e dalla tecnologia. Retina Italia del 14 Aprile 2018 https://youtu.be/UJYHyaCo0cQ Dott. Giacinto D.A. Miggiano https://youtu.be/2e1EsJeSrH0 Dott. Leonardo Colombo https://youtu.be/eA7iVBt00VQ Dott. Andrea Sodi https://youtu.be/ZFAK6UKQVV0 Dott. Francesco Parmeggiani https://youtu.be/V6_Qk7eLw9I Prof. Benedetto Falsini https://youtu.be/6df_KZJyj9Q Prof. F. Testa e Dott.ssa M.R. Barillari https://youtu.be/JHypRWmEAw4 Dott.ssa Roberta Ventura https://youtu.be/YAPLvZCzQiw Prof.ssa Francesca Simonelli https://youtu.be/8euSkzYuszw Dott. Sandro Banfi https://youtu.be/_mcur4-m-W8 Dott.ssa Valeria Marigo



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/05/2018 18:26:38

LA SUA RISPOSTA: La Clinica oculistica dell’Ospedale Mauriziano di Torino, dedica il mercoledì alle visite dei pazienti con malattie rare della vista. Per le prenotazioni è stato messo a disposizione il numero telefonico 011 - 5082848 Vi risponderà un medico, dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 21/05/2018 14:33:06

LA SUA RISPOSTA: nuovo numero di veyes magazzine:http://magazine.veyes.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/05/2018 09:27:52

LA SUA RISPOSTA: 17 luglio a Milo per la veyes:http://www.lasicilia.it/video/home/162459/stefano-bollani-venite-al-mio-concerto-a-milo-faremo-del-bene.html



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 25/05/2018 16:23:40

LA SUA RISPOSTA: RETINA FLASH 24 Maggio 2018 Cari amici, come annunciato in assemblea, uno dei progetti che vorremmo realizzare nel 2018, è quello di una maggiore vicinanza con i soci e tra i soci, al fine di un confronto reciproco sulla attività della associazione e sui temi che vorreste fossero affrontati. Abbiamo pensato ad un sistema accessibile a tutti , quindi è stato attivato un programma di teleconferenze cui possono accedere tutti attraverso il telefono. Vi ricordiamo che il primo incontro è previsto per martedì 29 Maggio dalle 17.00 alle 18.30 per partecipare potete scrivere via e-mail a segreteria@retinaitalia.org oppure telefonando al numero 026691744, dalle 9.30 alle 13.30 (il lunedì – mercoledì – giovedì e venerdì). Sarete quindi ricontattati e vi saranno date le informazioni per il collegamento telefonico. Vi aspettiamo !!



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/06/2018 15:18:33

LA SUA RISPOSTA: avevamo già parlato di questo studio ,ora partono i trials ***Uno studio sulla malattia di Stargardt, **al San Raffaele di Milano. * * * Presso la Clinica Oculistica dell’Ospedale San Raffaele sta per iniziare il reclutamento per uno studio sulla Malattia di Stargardt finanziato dalla Comunità Europea che coinvolge 5 centri in Europa. Lo studio prevede l’impiego di un farmaco che verrà somministrato per via orale per favorire il riassorbimento dei depositi di materiale patologico a livello della retina, il cui accumulo determina la morte delle cellule. Lo studio è randomizzato, per cui una parte dei pazienti assumerà il farmaco mentre una parte di paziente riceverà un placebo, per garantire un equo confronto ed un affidabile studio di efficacia e sicurezza. La durata dello studio sarà di un anno. I principali criteri di inclusione sono: - età compresa tra 18 e 45 anni al momento dell'inizio dello studio - acuità visiva di almeno due decimi nell'occhio migliore - identificazione di due mutazioni sul gene ABCA4,rilevate mediante tecnica NGS I pazienti interessati che rispettino i criteri di inclusione sopradescritti *possono scrivere una e-mail all'indirizzo*: *ricerca. stargardt@gmail.com* in modo che lo staff del Servizio Distrofie Retiniche possa ricontattarli per l’eventuale arruolamento. Per informazioni potrete chiamare Retina Italia al numero 026691744 (lunedì, mercoledì giovedì e venerdì dalle 9.30 alle 13.30)



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/06/2018 14:23:50

LA SUA RISPOSTA: comunicazione importante:Nuova Sperimentazione* NANO RETINA: al via il reclutamento per il nuovo impianto epiretinico. Una nuova protesi retinica è ora disponibile. Inizia la sperimentazione clinica di una nuova protesi retinica, ancora mai impiantata su uomo, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, SOD Oculistica, Dir. Prof Stanislao Rizzo. Si tratta di un impianto autonomo, alimentato a infrarossi (IR) e progettato per convertire l'input visivo in impulsi elettrici a livello delle cellule nervose retiniche. L'impianto NanoRetina è un innovativo dispositivo epiretinico (posizionato cioè sulla retina, e non al di sotto) costituito da una serie di elettrodi che, penetrando attraverso gli strati del tessuto retinico, vengono connessi direttamente alle cellule nervose residue presenti nella retina bypassando lo strato dei fotorecettori danneggiati. Gli elettrodi di questo sistema sono 576, un numero cha lascia ipotizzare una migliore risoluzione del sistema rispetto ai precedenti già sotto studio. Il sistema non richiede la presenza di cavi: il tutto funziona in modalità wireless. Il paziente dovrà indossare un occhiale a infrarossi con lenti trasparenti. Sull’occhiale è presente un impianto che converte l’ immagine che arriva dall’esterno in luce infrarossa, che viene poi inviata all’array presente sulla retina. Questo chip trasmette l’ immagine all’area visiva corticale, attraverso le vie ottiche naturali. Per funzionare sarà quindi necessario tenere gli occhi aperti, come nel normale processo di visione. Il primo criterio di inclusione è una precedente storia di visione. Possono essere arruolati tutti i pazienti con età compresa tra i 18 e gli 80 anni. Altri criteri di selezione sono: -Diagnosi confermata di degenerazione retinica ereditaria allo stadio terminale (retinite pigmentosa o distrofia di coni e bastoncelli); -Acuità visiva in entrambi gli occhi di percezione luce o assenza di percezione della luce da non più di 5 anni; -Assenza di fori maculari, distacchi di retina, traumi oculari, edema maculare cistoide o altri problemi retinici legati alla vascolarizzazione o patologie del nervo ottico. I pazienti dovranno effettuare una visita di screening, fondamentale per la valutazione della possibilità di essere inclusi nello studio. Lo studio per tutti i pazienti inclusi durerà circa 18 mesi, dal momento dello screening. Successivamente verranno sottoposti all’intervento chirurgico per l’ inserimento dell’ impianto, che avrà durata di circa 2 ore, in anestesia generale, con una degenza prevista di 1-2 giorni. Dopo il periodo di convalescenza di 1 settimana inizieranno le procedure di ottimizzazione e impostazione del dispositivo, che potranno variare come durata a seconda dei soggetti. A 30 giorni dall’ intervento avrà inizio il percorso di riabilitazione, caratterizzato da 3 sedute a 1, 3 e 6 mesi dalla chirurgia, e successivamente, se si riterrà necessaria, sarà data la possibilità di effettuare delle sedute di riabilitazione direttamente a casa del paziente. Chiunque vorrà avere maggiori informazioni o richiedere la visita di screening per l’eventuale arruolamento potrà rivolgersi scrivendo a: *cecchip@aou-careggi.toscana.it. *** Nella mail sarà necessario inserire i propri dati personali (nome, cognome, data di nascita, città di residenza e recapito telefonico), unitamente al tipo di diagnosi di distrofia retinica ereditaria e referto di ultima vista oculistica effettuata. Per informazioni potrete chiamare Retina Italia al numero 026691744 (lunedì, mercoledì giovedì e venerdì dalle 9.30 alle 13.30)



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/06/2018 14:28:44

LA SUA RISPOSTA: abbiamo parlato tempo fa di questa nanoretina israeliana ,la sperimentazione parte proprio dal Careggi,chi vuole può consultare il sito di nanoretina,è in inglese ma scritto in modo semplice e con ggogle traduttore si traduce in un italiano comprensibile.http://www.nano-retina.com/



INTERVIENE: Retina Italia sede Toscana
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/06/2018 18:09:03

LA SUA RISPOSTA: Ricevi questa mail in quanto regolarmente iscritto alla lista Retina News RETINA FLASH 20 Giugno 2018 Buongiorno a tutti, Secondo incontro in teleconferenza Come promesso stiamo organizzando un secondo incontro in teleconferenza. Ci troveremo Giovedì prossimo 28 Giugno 2018 dalle ore 17.30 alle ore 19.00 per partecipare potete scrivere via e-mail a segreteria@retinaitalia.org oppure telefonando al numero 026691744, dalle 9.30 alle 13.30 (tutti i giorni tranne il martedì) Sarete quindi ricontattati e vi saranno date tutte le informazioni per il collegamento telefonico. Vi aspettiamo !! * * * * * * * Congresso SIOG 2018 Ricordatevi la data del 13 Ottobre 2018 Si svolgerà a Firenze il 13 Ottobre 2018 il Congresso SIOG, come sempre daremo il nostro contributo per la partecipazione dei pazienti a questo importante evento, ormai consueto e atteso. Per il programma consultate la home page.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/07/2018 08:58:57

LA SUA RISPOSTA: Vacanza a Milo,Catania dal 14/07 al “21/07 L’associazione non profit vEyes ha organizzato incontri presso l’anfiteatro e presso la propria sede. vEyes (virtual Eyes) - ONLUS con sede in vEyes Land via Mongibello, 32 Fornazzo frazione di Milo (CT) Per informazioni: info@veyes.it; http://www.veyes.it/ Il 14 luglio 2018. ore 20.15 “Eppur… si vede” Visita Osservatorio Astrofisico Serra la Nave (Etna, quota 1735 m) Ingresso su prenotazione le persone con distrofie retiniche dotate di un minimo visus residuo, potranno osservare Giove e Saturno. 15 luglio 2018, ore 21.30 Proiezione in anteprima nazionale del documentario “vEyes4YellowTheWorld” due disabili visivi sulla cima dell’Etna Presso vEyes Land, ingresso libero 16 luglio 2018, ore 21.30 debutto “vEyes Orchestra” direttore M° Luigi Mariani primo violino M° Francesco Manara Anfiteatro “Lucio Dalla” di Milo (CT) Poltrone €.20, distinti €.15 17 luglio 2018, ore 21.30 “Que Bom” disco e tour di Stefano Bollani con Jorge Helder al contrabbasso Jurim Moreira alla batteria Armando Marçal alle percussioni Thiago da Serrinha alle percussioni Anfiteatro “Lucio Dalla” di Milo (CT) Poltronissime €.40 poltrone €.35, distinti €.30 L’intero ricavato della rassegna servirà a finanziare la nascita di una scuola di musica no profit per bimbi non vedenti ed un campus musicale per musicisti con disabilità visiva, all’interno di vEyes Land Durante la settimana Presso la sede vEyes land saranno organizzati diversi incontri: -si potrà prendere visione degli occhiali Veyes weare, -corso sul softweare vEyes pc assistant (sistema Windows)per persone con disabilità visiva, - si potrà avere installate gratis sul proprio computer diverse app che gli studenti di informatica dell’università di Catania hanno studiato appositamente per facilitare utenti non vedenti ed iopvedenti -Sarà possibile ascoltare le prove della Veyes orchestra. -Imparare a trasformare uno spartito in formato XML in formato per barrabraille. Grazie alla ottima posizione di MILO si potrà visitare Taormina,Arcireale,Siracusa,Piazza Armerina e fare treking sulle pendici dell’Etna. In base al numero di partecipanti si potranno organizzare gli spostamenti con taxi da otto persone o con minicaravan.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/07/2018 09:00:46

LA SUA RISPOSTA: metto il blog di un'amica con retinite pigmentosa, non è un blog che parla di ricerca ma parla della vita con le sue emozioni.https://viveresognarelottare.blogspot.com/2018/07/finche-ce-vita.html



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/07/2018 18:51:12

LA SUA RISPOSTA: 0 0 0 0 A A A Un sogno diventa realtà in una serata magica sotto un cielo stellato. Il sogno è quello degli orchestrali della “vEyes Orchestra”, diretta dal maestro Luigi Mariani – ensemble unica al mondo, composta da cinquanta professionisti, tra vedenti, ipovedenti e non vedenti – che hanno debuttato lunedì sera, in prima mondiale, a Milo, nell’anfiteatro “Lucio Dalla”. La serata - condotta da Ruggero Sardo - è stata aperta dall’ouverture Le Ebridi (conosciuta anche come La grotta di Fingal) di Felix Mendelssohn. Come per magia – come ha sottolineato il conduttore prima dell’inizio del concerto – i musicisti della “vEyes Orchestra”, diretti dalla bacchetta “magica” luminescente del maestro Luigi Mariani, che ricorda quella di Henry Potter, hanno riprodotto con i loro strumenti, con la loro arte, con il loro impareggiabile talento, grazie anche i giochi di luce che hanno accompagnato l’esecuzione del brano, il suono del mare e delle onde, creando tanta emozione tra gli spettatori. C’è da dire che la “vEyes Orchestra” ha regalato al pubblico un repertorio classico “appetibile e colorato” – come l’ha definito lo stesso direttore d’orchestra, anch'esso non vedente, docente al Conservatorio “Giuseppe Verdi” di Torino – composto dalle musiche immortali di maestri come Mendelssohn, Beethoven, Vivaldi, Bach e Schubert. Al debutto di lunedì sera della composita “vEyes Orchestra” c’erano due importanti nomi del panorama della musica classica italiana: il maestro Francesco Manara, primo violino alla Scala di Milano e il violinista Enrico Groppo, docente dal 2012 del Conservatorio di Torino, già primo violino dell’orchestra Rai di Milano. La costituzione dell’orchestra, che oggi riunisce cinquanta musicisti dai quattordici ai quarant’anni, vedenti, ipovedenti e non vedenti, di tutta Italia, si sviluppa all’interno del progetto “La musica oltre le barriere” della onlus “vEyes” - fondata da Massimiliano Salfi, docente di Materie Informatiche nell'Università degli Studi di Catania - che si occupa di progetti sociali e di ricerca scientifica no profit in favore delle persone affette da distrofie retiniche ereditarie, soprattutto bambini, che vanno incontro alla cecità. «La disabilità visiva non è una malattia - ha spiegato Massimiliano Salfi, al microfono di Ruggero Sardo nell'intermezzo del concerto - ma una condizione, da accompagnare con il giusto ausilio per permettere ai bambini di sviluppare capacità e talenti». «Il progetto di “vEyes Orchestra” – ha rivelato il docente universitario - nasce all'incirca due anni fa. Avendo scoperto che le orchestre non sono accessibili poiché non esistono ausili che permettono di convertire il movimento delle mani del direttore in qualcosa che può fruire chi non vede, abbiamo così sviluppato un ausilio che permette di sopperire a questo problema. Ci siamo detti: giacché con questi strumenti possiamo rendere accessibile l’orchestra a chi non vede, perché non fondarla, mettendo insieme orchestrali vedenti, non vedenti e ipovedenti. Dopo un anno di prove, di ricerche di musicisti in tutta Italia, siamo qui stasera per il debutto, in prima mondiale della nostra orchestra». Sorge spontaneo chiedersi come fa chi non vede a leggere lo spartito. «Ci sono orchestrali ipovedenti – ha spiegato Salfi - dotati di tablet, dove la nota viene ingrandita sullo schermo e fatta scorrere nota per nota, chi non vede per niente ha degli ausili che gli consentono di imparare a memoria lo spartito, mentre il direttore dell’orchestra ha una bacchetta che lascia una scia luminosa in modo da essere visibile a chi un basso visus. La bacchetta manda inoltre un clic facendo diventare una sorta di “metronomo umano” lo stesso direttore d’orchestra. «Con il concerto di stasera – ha concluso il fondatore della onlus “vEyes” - vogliamo far dimenticare al pubblico che ci sono orchestrali vedenti e non vedenti, vogliamo che la gente torni a casa emozionata da un’esibizione straordinaria, senza che sia importante capire chi dei musicisti vede e chi no». «Lo spirito dell’orchestra – è il commento del maestro Mariani – è quello d'unire culture, visto che anche la disabilità è anch'essa una cultura, in una società che deve fare i conti con tutte le diversità, dal migrante alla persona che per leggere deve mettersi più vicino al leggio. La prima difficoltà della mia attività professionale – ha concluso – è stata fare credere a delle persone che avevo voglia di dirigere,nonostante la mia disabilità visiva, di giocare con l’orchestra. Non è stato facile».



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/08/2018 22:48:46

LA SUA RISPOSTA: DISABILITÀ: BARBIERI "ANNUNCIO FONTANA NASCONDE NUOVI TAGLI" ROMA (ITALPRESS) - "Le dichiarazioni odierne del ministro Fontana sul Codice per le disabilita' sono allarmanti ed echeggiano in maniera inquietante i progetti dei governi Berlusconi-Tremonti, che negli anni successivi erano stati stoppati". Lo dichiara Pietro Barbieri, responsabile Welfare e Terzo settore del Partito Democratico. "Tornare a parlare dei cosiddetti falsi invalidi, puntando su non meglio precisate 'anomalie' nei dati e controlli anti-abusi, temiamo nasconda uno sciagurato attacco alle indennita' di accompagnamento, l'unico presidio assistenziale cui ad oggi possono contare le persone con disabilita', le persone anziane non autosufficienti e le loro famiglie - continua - E l'annuncio di un potenziamento della sola assistenza sanitaria domiciliare sembrerebbe eliminare il fondo per la non autosufficienza, mettendo a rischio il pilastro sociale del piano per la non autosufficienza voluto dalle organizzazioni della societa' civile ed elaborato dai governi del centrosinistra. Un presidio sociale e non sanitario, cosi' come previsto dalla convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilita". (ITALPRESS). Allora il Governo Berlusconi lancio' il Testo Unificato, che fu la maschera del taglio del fondo per la non autosufficienza e il tentativo del taglio delle indennita' di accompagnamento, bloccato dalle manifestazioni di piazza delle persone con disabilita' e dall'opposizione parlamentare del Partito Democratico. Oggi arriva il "Codice" di Fontana, condito da annunci analoghi. Se il governo giallo-verde e il ministro Fontana intendono gettare nel panico le famiglie delle persone con disabilita', sappiano fin d'ora che il PD si battera' con tutte le sue forze, in Paese e in Parlamento, per impedire che cio' accada. pc/com 08-Ago-18



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/08/2018 17:48:59

LA SUA RISPOSTA: per quelli appassionati di musica il progetto della veyes orchestra: https://www.youtube.com/watch?v=SZ4iZJlT2DM



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/08/2018 17:52:00

LA SUA RISPOSTA: consultae anche il veyes magazine.sito web:http://magazine.veyes.it/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/09/2018 19:00:37

LA SUA RISPOSTA: associazione Cataratta Congenita e veyes col patrocinio del comune di Pisa i prossimi sabato 8 e domenica 9 settembre promuovono gratuitamente L'ESAME DEL RIFLESSO ROSSO,attraverso l'APP VEyes red reflex ai fini della diagnosi di eventuali patologie oculari tra cui la cataratta, porta tuo figlio per l'esame gratuito avrai tutte le informazioni gratuite ed un gadget come ricordo, chiama il 3703228980 o scrivi a info@catarattacongenita.it



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/09/2018 22:00:36

LA SUA RISPOSTA: un appuntamento importante: il congresso SIOG, si terrà a Firenze il 13 ottobre.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/12/2018 16:43:42

LA SUA RISPOSTA: vEyes . Anche quest'anno, Unicredit ha deciso di ripartire una donazione di 200.000 euro tra gli enti no profit presenti nella rete "Il mio dono", in virtù di una votazione. Potete votare in favore di vEyes (virtual Eyes) - ONLUS, al link seguente: https://www.ilmiodono.it/it/votazione.html… Servono almeno 150 voti per rientrare nella ripartizione. Ogni voto varrà 1 punto. Solo nel caso in cui al voto si associ una donazione, tale voto varrà 5 punti. Potete dunque sostenere i nostri progetti solo con pochi clic. Grazie a quanti voteranno per noi.