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TITOLO DISCUSSIONE: reclutamento trial
PROPOSTA DA: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): N/D

IL SUO MESSAGGIO: La clinica oculistica – Azienda Ospedaliera L. Sacco di Milano è coinvolta in uno studio nazionale che si propone di sperimentare un nuovo farmaco, il NGFrh, in collirio per la cura di pazienti che soffrono di Retinite Pigmentosa associata a edema maculare cistoide. La clinica oculista AO L. Sacco sta cercando quindi pazienti con retinite pigmentosa con edema maculare cistoide, da almeno 3 mesi, non in trattamento da 1 mese. Chi ha questi criteri inclusivi ed è interessato alla sperimentazione può telefonare dal 21 al 28 Dicembre dalle 12.00 alle 16.00 al numero: 02 39042666 ore - Uff. sperimentazioni cliniche chiedere di dott.ssa Oldani (Retina Italia onlus)



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/12/2015 09:01:50

LA SUA RISPOSTA: Chi fosse interessato dovrà attivarsi in brevissimo tempo. perchè il trial sta per partire e prima bisogna essere sottoposti ai controlli per vedere se si è un candidato adatto, che soddisfa i criteri di inclusione ed esclusione.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2016 11:03:38

LA SUA RISPOSTA: mia ricerca personale :https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02575430?term=leber+amaurosis



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2016 11:07:07

LA SUA RISPOSTA: mia ricerca personale:https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02652780?term=optic+nerve&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=01%2F04%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2016 14:01:44

LA SUA RISPOSTA: mi piace molto l'idea di pubblicizzare i trials che in futuro verranno organizzati. adesso imparerò ad utilizzare i recapiti che hai segnalato e quelli futuri che speriamo di continuare a trovare sul forum. non si è mai pensato di organizzare degli incontri sul forum con oculisti o neurochirurghi? sarebbe bello poter fare domande a qualcuno di livello, magari via mail, e pubblicare le risposte sul forum. o qualcosa del genere. ditemi cosa ne pensate. ciao.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2016 17:13:20

LA SUA RISPOSTA: Fran ti ho risposto sul post comunicazioni



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2016 17:22:59

LA SUA RISPOSTA: personale:cellule staminali autologhe https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02638714?term=stemcell+in+optic+nerve+diseases



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2016 17:27:16

LA SUA RISPOSTA: cellule staminali della reneuron:https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02464436?term=stemcell+in+retinitis



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 21/01/2016 09:40:37

LA SUA RISPOSTA: appena pubblicato sul sito clinicaltrials ,non sta ancora reclutando i pazienti riguarda il glaucoma:https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02658071?term=glaucoma&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=01%2F06%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/02/2016 09:40:57

LA SUA RISPOSTA: trials glaucoma:https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results/rss.xml?term=glaucoma&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=01%2F19%2F2016&lup_d=14&count=10000&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/02/2016 09:43:59

LA SUA RISPOSTA: trial stargardt:https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01920867?term=stargardt+disease&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=01%2F19%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/02/2016 16:10:03

LA SUA RISPOSTA: dalla pixium :https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02670980?term=retinitis+pigmentosa&lup_s=01%2F19%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/02/2016 18:53:37

LA SUA RISPOSTA: studio per pazienti stargardt,viene condotto in diversi stati tra cui la Francia,https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01367444?term=stargardt+disease&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=01%2F21%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: nicco
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/02/2016 11:04:18

LA SUA RISPOSTA: ciao Maddalena , riguardo al trial glaucoma ,3-2/16 , perché NON sta reclutando ed ha pubblicato l'annuncio? .Grazie



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/02/2016 22:50:58

LA SUA RISPOSTA: i trial sono annunci pubblici,da quando vengono pubblicati a quando inizia il reclutamento deve passare un lasso di tempo in cui i pazienti si propongono per essere inclusi.I pazienti saranno inclusi quando il medico che si occupa del trial controlla che questi pazienti soddisfino i criteri di inclusione ed esclusione previsti nella comunicazione ,è sempre il medico che deciderà sottoponendo il candidato ad una serie di esami e ad un monitoraggio,se questo è idoneo a quel trial.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/02/2016 22:39:19

LA SUA RISPOSTA: trial con chip della pixium dell'istituto della visione di Parigi.https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02670980?term=iris+2&rank=1



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/02/2016 16:57:26

LA SUA RISPOSTA: questo è uno dei trials della gensight che sta reclutando pazienti LHON https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02652780?term=REVERSE%3A+NCT02652780&rank=1,c'è scritto che partecipa anche l'italia,alla fine c'è la mail a cui chiedere informazioni.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/02/2016 22:45:35

LA SUA RISPOSTA: per il trial del post qui sopra per la LOHN(neuropatia ottica di leber ) della gensight,questi sono i riferimenti dell'ospedale italiano e dei medici che eseguono il trial: IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, UOC Clinica Neurologica, Ospedale Bellaria Not yet recruitingper ora l'annuncio ,ancora non sta eseguendo il reclutamento conviene scrivere e prenotarsi. Bologna, Italy Contact: Chiara La Morgia, MD, PhD 0039-0514966112 chiaralamorgia@gmail.com Principal Investigator: Valerio Carelli, MD, PhD Sub-Investigator: Piero Barboni, MD Sub-Investigator: Chiara La Morgia, MD, PhD Sub-Investigator: Michele Carbonelli, MD Sub-Investigator: Manuela Contin, Chem, Pharma



INTERVIENE: nicco
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 02/03/2016 10:15:00

LA SUA RISPOSTA: Buongiorno, vorrei sapere la prassi per arrivare come volontario ad un trial.Mi spiego: 1- se al Trial si arriva con proposta dell'oculista curante con invio dei campi v. ed altri esami .2- se si deve firmare un consenso informato.3- in quale ospedale bisogna andare per le applicazioni, e se si deve alloggiare temporaneamnte in luogo diverso dalla propria residenza oppure il trial si può fare in ospedali o altro vicini a dove si vive 4- io penso a candidarrmi per un eventuale trial da parte della Dompè per il collirio nGF o non Ngf per la rigenrazione del nervo ottico :All'ospedale SanPaolo di Milano, stanno facendo una sperimentazione per la retinite , ma per i danni dal glaucoma sul nervo ottico nessuno attualmente parla di trials ..o sbaglio ? Grazie mille



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 02/03/2016 22:05:07

LA SUA RISPOSTA: Nico,i trials sono generalmente, a meno che non sia specificato espressamente,aperti a tutti i pazienti che soddisfano i criteri di inclusione e di esclusione,è il medico in base agli esami a valutare l'idoneità. I trials vengono pubblicati sul sito www.clinical trials .gov,in fondo alla pagina dello specifico trial c'è scritto l'indirizzo mail ,a volte anche il numero di telefono del medico che si occupa di reclutare i pazienti,si manda una mail mettendo il numero di riferimento del trial, che in linea di massima è all'inizio pagina sul lato destro,metti anche il tuo numero telefonico. Sarà il medico a contattarti e ti darà tutte le indicazioni anche su eventuali documenti.In linea di massima un trial prevede il rimborso se ci si deve spostare o si deve pernottare in un albergo.Per essere aggiornato su eventuale pubblicazione, ti consiglio di andare sul sito clinical trial e cliccare sul feed,in modo di ricevere le notifiche sui trial per nervo ottico.Oppure ogni settimana vai sul sito metti optic nerve oppure glaucoma se vuoi puoi mettere anche Italia e controlli se ci sono pubblicati dei trials.



INTERVIENE: nicco
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/03/2016 17:54:39

LA SUA RISPOSTA: Ciao Maddalena, mille grazie per la chiarezza con cui mi dai queste info.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/03/2016 09:42:28

LA SUA RISPOSTA: un trial con precursori retinici della jcite.http://www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/external-studydetails.aspx?StudyID=NCT02320812&CatID=787



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/03/2016 09:54:07

LA SUA RISPOSTA: parte un trial per terapia genica della usher di tipo 1, negli stati uniti ma anche a Parigi,si contatta la Sanolfi.https://www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/external-studydetails.aspx?StudyID=NCT01505062&CatID=787



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/03/2016 09:59:29

LA SUA RISPOSTA: uno studio ampio per valutare il qlt,retinaldeide sintetica orale per pazienti con mutazioni nei geni rpe65 e LRAT. in europa in diversi centri: Olanda ,Germania,Danimarka,Regno Unito,(Londra) https://www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/external-studydetails.aspx?StudyID=NCT02575430&CatID=787



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/03/2016 14:21:38

LA SUA RISPOSTA: metto in questo post la notizia del primo paziente trattato nel trial della reneuron.http://tools.euroland.com/tools/PressReleases/GetPressRelease/?ID=3197303&lang=en-GB&companycode=services



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/03/2016 18:47:52

LA SUA RISPOSTA: questa notizia la metto in questo post perchè parla di un trials che sta per partire sull'optogenetica. E' in italiano ;http://www.vnews24.it/2016/02/25/optogenetica-rp-texas/



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/05/2016 11:33:57

LA SUA RISPOSTA: Anche la cina fa un trial su staminali embrionali trasformate in epitelio pigmentato retinico per pazienti stargardt:https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02749734?term=stargardt+disease&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=04%2F20%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/05/2016 09:15:45

LA SUA RISPOSTA: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02556736?term=retinitis+pigmentosa+and+RetroSense&rank=1



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/05/2016 12:41:48

LA SUA RISPOSTA: sono interessato e sto seguendo una ricerca che si sta svolgendo contemporaneamente in USA ed in CINA. qualcuno conosce se le regole per i trials asiatici sono le stesse che quelle occidentali, specie in merito alla sicurezza? grazie.



INTERVIENE: ernesta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/05/2016 12:44:49

LA SUA RISPOSTA: cara maddalena sono una nuova iscritta a questa onlus ho notato che sei molto informata e di quello che fai fin da adesso ti ringrazio



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 26/05/2016 11:23:53

LA SUA RISPOSTA: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02781480?term=leber+amaurosis&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=05%2F12%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 26/05/2016 11:33:32

LA SUA RISPOSTA: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02749734?term=stargardt+disease&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=04%2F20%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/05/2016 15:55:50

LA SUA RISPOSTA: stardardt:https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02402660?term=stargardt+disease&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=05%2F14%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/06/2016 18:28:14

LA SUA RISPOSTA: Glaucoma(ad angolo)https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02789293?term=glaucoma&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=05%2F20%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: ernesta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/06/2016 09:39:09

LA SUA RISPOSTA: chiedo a voi tutti se siete informati su trials presso il policlinico di Napoli reparto della prof.ssa Simonelli. Un affettuoso saluto



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/06/2016 09:45:19

LA SUA RISPOSTA: Ciao ernesta,come trials al policlinico di Napoli è in corso quello con collirio NGF della Dompè,su pazienti con retinite pigmentosa,sono alla fase di raccolta dati e controllo, ancora c'è da attendere sui risultati.Il centro di Napoli inoltre esegue monitoraggio su pazienti Stargardt per eventuale futura terapia genica,esegue anche monitoraggio su pazienti con amaurosi di leber sempre per eventuale terapia genica.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/07/2016 10:17:26

LA SUA RISPOSTA: per pazienti lhon con gertificazione genetica https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02796274?term=optic+nerve&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=06%2F07%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/07/2016 10:20:05

LA SUA RISPOSTA: per pazienti con neuropatia ottica:https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02833142?term=optic+nerve&recr=Open&no_unk=Y&lup_s=07%2F02%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/07/2016 08:44:45

LA SUA RISPOSTA: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02556736?term=retrosense&rank=1#contacts



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/07/2016 23:45:05

LA SUA RISPOSTA: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT02244996



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/07/2016 01:24:37

LA SUA RISPOSTA: Grazie Maddalena per il tuo contributo a questo forum! ...sei a conoscenza di qualche trials in italia per atrofia ottica da neurite ottica? grazie mille!



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/07/2016 11:32:56

LA SUA RISPOSTA: Brillo mi spiace, conosco poco dei problemi e soluzioni del nervo ottico,come ho spiegato altre volte, faccio parte dell'associazione retinaitalia e il comitato scientifico è fatto di oftalmologi che sono specializzati in distrofie retiniche.L'unico trial che conosco è quello sulla lhon, neuropatia ottica di leber,condotto dall'università di Bologna, professor Carelli assieme alla Gensight francese.Considerando che diversi frequentatori di questo forum hanno problemi al nervo ottico,mi sembra di capire che probabilmente non c'è un'associazione specifica,forse puoi scrivere alla uici che contempla la cecità in tutti i diversi i campi,loro sono in contatto con la IAPB che dovrebbe occuparsi di prevenzione e probabilmente potrebbe avere maggiori informazioni sulle patologie del nervo ottico.



INTERVIENE: nebria
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/07/2016 17:15:58

LA SUA RISPOSTA: Sono alla ricerca di trial per malattia di best, ringrazio chiunque vorrà rispondere.Nico



INTERVIENE: Cosima
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/08/2016 06:32:08

LA SUA RISPOSTA: ragazzi buongiorno..ma si sa quando dovranno iniziare i prossimi trial del collirio ngf in Italia?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/08/2016 07:29:10

LA SUA RISPOSTA: noto che nessuno risponde, forse perché non ci sono notizie?Personalmente non sono a conoscenza di trials sulla malattia di best, ne se ci saranno altri trials sul collirio NGF. Ho fatto anche una ricerca sul sito clinical trials ma non ho trovato nulla .



INTERVIENE: Cosima
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/08/2016 23:23:00

LA SUA RISPOSTA: trial riguardante retina o nervo ottico con il collirio ngf?non avete notizie?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/08/2016 11:09:13

LA SUA RISPOSTA: Cosima come ho scritto sopra, personalmente non ho notizie e non hanno notizie neppure i medici che hanno partecipato ai trials ,oppure le hanno ma non le vogliono o non le possono dare.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/08/2016 21:39:14

LA SUA RISPOSTA: metto un trial che include solo pazienti francesi,(non si sa mai, qualche francese che legge il forum oppure qualcuno conosce delle famiglie francesi dove ci sono dei casi di RP),Parte uno studio epidemiologico in Francia sui casi di rp e vogliono Tipizzare geneticamente con il sistema next generation sequencing (NGS)almeno 450 soggetti. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02860520?term=retinitis&recr=Open&lup_s=07%2F26%2F2016&lup_d=14&show_rss=Y&sel_rss=mod14



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/08/2016 23:44:13

LA SUA RISPOSTA: chi ha il gene mutato PDE6A, Tubinghen Germania stanno reclutando pazienti per trial di terapia genica.https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02759952?term=retinitis+pigmentosa&rank=19



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/11/2017 07:44:31

LA SUA RISPOSTA: metto il link per un clinical trial che sta reclutando pazienti-- è per pazienti con retinoschisi x-linked. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02416622?id=NCT02416622&rank=1&load=cart



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/12/2017 08:56:11

LA SUA RISPOSTA: dal sito clinical trial: inizia il reclutamento per un trial su retinite pigmentosa gene RLBP1,lo sponsor è la novartis, vengono arruolati 15 pazienti, da questo link in inglese si possono leggere le varie indicazioni e la mail a cui chiedere ulteriori spiegazioni: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03374657



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/12/2017 22:53:25

LA SUA RISPOSTA: la ditta Horama opera in francia,il trial viene condotto a nante.è in fase di reclutamento: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03328130?term=horama&rank=1



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/12/2017 22:24:40

LA SUA RISPOSTA: trial ad Oxford su coroiredemia(xlinked) sta ancora reclutando pazienti: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02407678?cond=xlinked+choroideremia&rank=7



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/12/2017 22:30:22

LA SUA RISPOSTA: xlinked retinite pigmentosa ,in Inghilterra sta ancora reclutando pazienti: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03116113?cond=X-linked+Retinitis+Pigmentosa&rank=2