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TITOLO DISCUSSIONE: Scyfix e nervo ottico
PROPOSTA DA: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/07/2016 12:30:31

IL SUO MESSAGGIO: Buongiorno a tutti, a settembre dovrei effettuare il mio primo trattanento col suddetto neurostimolatore Vorrei sepere se già qualcuno, in questo forum, ha provato a trattare il nervo ottico e con quali risultati Effettuerò la terapia al San Paolo di Milano, il dottore ni diceva di aver trattato solo 3 persone con atrofia al nervo ottico. 2 non hanno ottenuto grandi risultati ma una paziente ha avuto un amoliamento del campo visivo. ...avete notizie e/o controindicazioni su questo neurostimolatore? grazie mille!



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/07/2016 15:11:14

LA SUA RISPOSTA: ciao Brillo,forse al San Paolo farai delle prove di elettoneuro stimolazione con scyfix,prima di decidere se acquistare lo strumento? Fino ad ora alcuni pazienti con RP hanno fatto prove a Firenze con lo strumento tedesco okuvision e alcuni pazienti sempre Rp hanno fatto prove con lo scyfix al San Paolo di Milano,i dati non sono stati chiari, perchè, come continuo a dire, le retiniti pigmentose sono tante patologie diverse dovute a cause molto diverse tra loro e i pazienti sono stati scelti solo in base allo stato della patologia e non in base al loro effettivo difetto.Il caso del nervo ottico potrebbe essere diverso, i pazienti in studio potrebbero essere più omegenei e dare indicazioni statistiche più chiare.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/07/2016 15:18:57

LA SUA RISPOSTA: il neurostimolatore non ha avuto effetti collaterali ne controindicazioni,l'unico problema potrebbe essere l'impegno continuativo del paziente che deve dedicare del tempo costante e scadenzato al trattamento.



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/07/2016 21:33:59

LA SUA RISPOSTA: Ciao Maddalena, ti ringrazio della celere risposta. esattamente, dovrei fare un ciclo di prova per valutare l'utilità del trattamento su di me ppi eventualmente considererò l'acquisto. l'impegno settimanale non mi spaventa, credo che ognuno di noi affronterebbe questo e ben altri disagi per la propria vista



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/08/2016 19:05:14

LA SUA RISPOSTA: Ciao Brillo ho trovato sul sito ncbi,dove vengono pubblicati studi da tutto il mondo, un articolo che parla di stimolazione elettrica, però transcorneale http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4916152/



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2017 09:27:52

LA SUA RISPOSTA: Ciao Brillo, anche io sono interessato a questo apparecchio. Per caso hai una vaga idea di quanto possa costare l'eventuale acquisto?



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2017 09:40:50

LA SUA RISPOSTA: Altra domanda che pongo al forum su questo argomento: secondo voi queste apparacchiature per le scosse elettriche in dotazione al san Paolo di Milano potrebbero equivalere quelle del centro di Berlino (https://www.restore-vision.com/) oppure, come sospetto, sono solo lontane parenti?.........



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/01/2017 19:05:59

LA SUA RISPOSTA: Lo Scyfix costa sui 5000 euro ma al momento la società ha esaurito le scorte quindi non è possibile acquistarlo. La terapia tedesca credo sia simile, esiste infatti un elettromodulatore di fabbricazione tedesca.



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/01/2017 19:23:54

LA SUA RISPOSTA: Ti ringrazio molto della risposta . Sai dirmi come posso avere informazioni sul modello tedesco? Sai inoltre per caso se qualcuno ha recensioni sul centro di Berlino dove si effettua questa terapia (https://www.restore-vision.com/?gclid=CMbf9cqztcoCFQsKwwodyMIJbQ) ? Premetto Bche ho già visionato il sito e che ho iniziato un carteggio informativo con questa struttura. Chiedo anche al forum : vi risulta che qualche italiano ci sia stato? Mi piacerebbe contattarlo. Io avrei intenzione di andarci. se ci fosse qualcuno con la medesima patologia dei nervi ottici ed esigenza che volessa farmi compagnia potremmoorhanizzarci in un bel gruppo. Chiunque sia interessato può contattarmi in pvt scrivendo a gwehfu@tin.it



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/01/2017 19:29:41

LA SUA RISPOSTA: Altra proposta: dato l'elevato costo di questo apparecchio, se ci fossero persone interessate all'acquisto residenti quantomento nella medesima regione ( io sono toscano), potremmo suddividere la cifra fra di noi ed organizzarci per le terapie. Il dubbio cmq che a Berlino siano dotati di apparecchiature ben più sofisticate , personale organizzato e specializzato con conseguenti risultati probabilmente più positivi...rimane



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/01/2017 19:45:26

LA SUA RISPOSTA: Altra considerazione: ma se sono terminate le scorte di questo elettromodulatore...qualcuno in Italia lo avrà acquistato no? Inoltre esiste la possibilità che sia stato acquistato anche da strutture ambulatoriali. Sarebbe interessante sapere se qualche centro oftalmologico sparso per l'Italia lo utilizza oltre al San Paolo di Milano



INTERVIENE: essenza
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/01/2017 20:23:17

LA SUA RISPOSTA: faccio una richiesta diversa da penombra...ma qualcuno di voi lo ha acquistato? ha avuto giovamenti? e' disposto a contattarmi in forma privata? sarei disponibile anche a fare un noleggio c/o colui o costei che lo sta usando...grazie



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/01/2017 22:15:17

LA SUA RISPOSTA: Penombra,l'elettrostimolatore tedesco si chiama okuvision,come per lo scyfix i risultati sui pazienti sono contrastanti, sembra ci sia solo un miglioramento temporaneo al contrasto e solo alcuni con un uso costante hanno l'impressione di migliorare di un pochino il campo visivo, non esistono dati di prove per problemi al nervo ottico. Se desideri avere informazioni da un dottore privato che lo ha acquistato per il suo ambulatorio, potresti scrivere al dottor Orione di Genova.



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/01/2017 15:29:32

LA SUA RISPOSTA: Maddalena grazie della risposta e della tua disponibilità con tutti in questo forum



INTERVIENE: nicco
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/01/2017 18:10:25

LA SUA RISPOSTA: Salve a tutti , io , in altra discussione di questo forum avevo chiesto se per lo scyfix vi erano studi di supporto scientifico , intendo studi seri rivolti a dimostrare , anche in teoria la validità di una elettrostimolazione.. bene .. non ho avuto risposta da nessuno : non voglio innescare polemica ma ciò vuol dire che nessiuno se la sente o ha visto articoli di commento su tale trattamento : che si pensa? nessuno vuol dire niente o il segnale di stimolazione non serve a niente , non essendo costante un eventuale miglioramento nel tempo ( almeno mi pare di capire dalle risposte della gentilissima Maddalena;il san Paolo non risponde , leggo in altra discussione, è vero!anche io ho provato , ma niente!Saranno presi dalle visite. Chiedo se qualcuno sa dire lo scyrix è dedicato anche per il glaucoma , dato che nel sito scyfix.com non se ne parla. Grazie saluti Nico



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/01/2017 23:21:40

LA SUA RISPOSTA: Nicco,difficile trovare le risposte che cerchi lo scyfix è di provenienza americana ,è su quel mercato da anni,personalmente me ne ero interessata almeno 4 anni fa ma non ho trovato trials,ora la ditta americana ha trovato chi glielo commercializza in italia,non ci sono trials ma prima di venderlo lo fanno provare,lo chiamano studio ma sono prove per vedere se ottieni qualcosa prima di acquistarlo.L'okuvision tedesco viene proposto dall'università diTubinghen ,si basa sempre su elettrostimolazione,l'università ha fatto dei trials ma sono statisticamente poco convincenti perché hanno preso pazienti con rp senza considerare la vera causa genetica della rp,per cui hanno trattato, a mio avviso, patologie divers,e che vanno sotto il nome di retinite pigmentosa, tutte allo stesso modo ,forse un giorno chissà quando! riusciremo ad avere studi seri che trattano le patologie in base alla loro causa per cui si faranno trattamenti diversi a seconda del tipo di RP.



INTERVIENE: nicco
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/01/2017 19:49:57

LA SUA RISPOSTA: Grazie Maddalena , io parlo dello schema di principio fisico alla base del trattamento : cioè, si hanno effetti collaterali dannosi o fastidiosi ? grazie ancora saluti Nicco



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/01/2017 21:41:29

LA SUA RISPOSTA: per i trials dell'okuvision condotti anche all'ospedale di Careggi si è trattato di un periodo di trattamento di 6mesi e un follow up di 6mesi dopo l'interruzione del trattamento, non sono stati registrati effetti collaterali o particolari fastidi solo in alcuni pazienti una leggera secchezza trattata con collirio. A mio avviso trattasi di un periodo molto breve che non può dare indicazioni su effetti collaterali nel lungo termine, l'elettrostimolazione è un trattamento da eseguirsi per tutto il resto della propria vita.



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/01/2017 22:26:21

LA SUA RISPOSTA: Un grazie ancora a maddalena per la sua costante presenza e disponibilità. Vorrei condividere con voi la risposta che mi ha dato il Dott. Colombo in merito ad informazioni su Skyfix da me richieste alla mail DISTROFIE RETINICHE <distrofie.retiniche.hsp@asst-santipaolocarlo.it>: Buongiorno, mi sono confrontato prima di risponderle anche con il mio primario, prof. Rossetti, uno dei massimi esperti nazionali ed europei sul glaucoma. Non esistono evidenze scientifiche circa l'utilità di Scyfix 700 nella patologia glaucomatosa. Lo strumento presente in clinica viene utilizzato e studiato ad oggi su pazienti affetti da distrofie retiniche e che afferiscono al nostro centro regionale di malattie rare della retina. Cordiali saluti Dott. Leonardo Colombo Traete pure le vostre conclusioni



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/01/2017 22:53:54

LA SUA RISPOSTA: Per quanto mi riguarda nella mia patologia glaucomatosa applico sempre due regole fondamentali: 1 Rimanere sempre sotto osservazione di professionisti competenti e curarsi al meglio tenendosi sempre aggiornati. 2 Basandomi sul concetto "tuttalpiù lascia le cose come stanno" ed assicurandomi di non rischiare effetti collaterali sui miei nervi ottici, provare ogni tipo di soluzione , idea o invenzione e questo dall'ago al milione, dalla pranoterapia all'agopuntura, dalle gocce omeopatiche NGF ai riti vudù :) e quindi , perchè no?... anche con le scosse elettriche. Non ci sono studi fondati ? Non c'è questo o quell'altra bolla papale che attesti l'infallibilita ? Pazienza! Non siamo tutti uguali nelle nostre patologie? Benissimo, allora stile lotteria può darsi che a qualcuno faccia effatto no? Altra cosa: Il Center for Vision Restoration di Berlino. Ma in questa pseudo clinica usano l'identico apparecchio okuvision tedesco oppure forse hanno altre apparecchiature con i medesimo principio ma più sofisticate? Mi spiego meglio: se io voglio curare il mio fisico forse c'è diferenza dall'allenarmi in una paòestra super attrezzata con un istrutore a me decicato o comprarmi invece una macchina per allenare tutti i muscoli in casa no? Altra domanda: ma in questo centro di Berlino si eseguono solo trattamenti con la corrente alternata oppure offre anche altri tipi di prestazioni? Se fosse il primo caso c'è da dire che il centro opera dal 1995 e non credo che questa strutturasia arrivata fino ad oggi senza sodddisfare anche in parte qualche cliente che mi risulta di nazionalità tedesca , inglese e russa. Come mi risulta difficile immaginare che tutti coloro che vi si recano ci debbano ritornare per tutta la vita e ne rimangano soddisfatti senza neanche dare un feedback quantomento di avvertimento.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2017 12:58:14

LA SUA RISPOSTA: Penombra,io traggo le seguenti conclusioni: non ci sono evidenze scientifiche che l'elettrostimolazione funzioni su pazienti con glaucoma.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2017 13:04:57

LA SUA RISPOSTA: Penombra personalmente non so risponderti sul centro tedesco,(intendi quello di Bbaden Baden?) in questo forum sono pochissime le persone chehanno riferitodi essersi curate a Baden Baden



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2017 15:34:51

LA SUA RISPOSTA: Ciao Maddalena , io sono una di quelle : nel 2009 assieme a mia suocera (maculopatia) ed a un amico con la medesima mia patologia, siamo stai a Baden Baden al Cell Vital center del dott. Sommer. abbiamo passato 10 gg in cui ci sono state somministrate cellule staminali di origine animale oltre all'effettuazione di altri esami. A livello personale non è successo alcun miracolo ma fatto sta che il mio glaucoma, per combinazione o per altri motivi , si è mantenuto sostanzialmente stabile o quantomeno ad oggi la situazione non è precipitata. Devo dire che , dopo la permanenza in detta clinica , ho effettuato cure , sempre a base di staminali animali, a casa assieme ad altri farmaci omeopatici , il tutto prescrittomi e speditomi dal Cell vital Center. Io però mi riferivo al Center for Vision Restoration di Berlino https://www.restore-vision.com/ dove dal 1995 praticano la terapia sui nervi ottici con le apparecchiature a corrente elternata che, senza alcun riscontro, reputo di ben altra caratura rispetto a quelli casalinghi e , come detto, mi domando se tutti coloro che fino ad ora vi si sono recati siano rimasti soddisfatti, anche in modo parziale, senza che nessuno abbia meso in rete un qualsiasi dubbio dopo la sua esperienza. Vorrei quindi rilanciare l'invito a formare un gruppo di volontari che si sentono di tentare questa soluzione in attesa che qualcosa di più efficace esca sul mercato.



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/01/2017 16:19:42

LA SUA RISPOSTA: Sarebbe interessante, io li ho contattati, ma non so se effettivamente deciderò di provare, dipende anche dai costi...ma in ogni caso sarebbe interessante trovare qualcuno che ha già provato la terapia



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 31/01/2017 16:42:05

LA SUA RISPOSTA: Ciao Brillo , io non solo li ho contattati ,a ho avuto con loro un lungo carteggio, ovviamente il tutto a mezzo di traduttori perchè non parlano italiano. Ho acquisito diverse informazioni e sto attendendo che mi mettano in contatto con qualche cliente italiano per condividere la sua esperienza. Rinnovo l'invito a questo forum di organizzarsi o prendere inizative per provare questa terapia a Berlino . I costi non sono pochi quindi, aldilà di quello della terapia , pe stare 12 gg fuori casa occorre pianificare bene viaggio ed alloggio.



INTERVIENE: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/03/2018 15:01:39

LA SUA RISPOSTA: Ciao Penombra, ad oggi hai avuto modo di contattare qualcuno che ha condiviso la sua esperienza con te? Sono un paziente affetto da glaucoma diagnosticato qualche mese fa, con una consistente perdita di campo visivo soprattutto in un occhio (in cui anche la visione centrale non è certamente una bellezza), a causa di vari fattori concomitatanti, che non mi hanno consentito di capire che il deterioramento della visione fosse legato a glaucoma (primo fra tutti che ho 25 anni). Visto il fatto che studio e faccio sport anche dei minimi miglioramenti di visione, anche temporanei (chiaramente se si parla di mesi), gioverebbero sicuramente ad umore e efficienza in questi ultimi (fra l'altro a detta del medico opinion leader che mi segue sono cose inutili, ma finchè non ho la controprova che non funziona, se non si rischia chiaramente di peggiorare la situazione, non vedo perchè non riporci un po' di speranza, anche visti i risultati entusiasmanti che sfoggiano). Grazie mille



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/03/2018 15:40:29

LA SUA RISPOSTA: ciao edok,la diagnosi di glaucoma è confermata? hai la pressione dell'occhio alta?hanno escluso altre patologie del nervo ottico tipo la lhon?



INTERVIENE: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/03/2018 15:59:04

LA SUA RISPOSTA: Grazie dell'interessamento Maddalena, alla diagnosi era oltre 35 in ambedue gli occhi, ora sono in cura tramite colliri da 4 mesi e si è abbassata a 10, se da un lato è un dato rasserenante, dall'altro mi rattrista non essermi allarmato prima (principalmente attribuivo la colpa del deterioramento della visione ad un mancato funzionamento delle lenti ortocheratologiche/notturne e non sapevo nemmeno cosa fosse il campo visivo o che ci fossero patologie che lo danneggiassero).



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 04/04/2018 18:58:23

LA SUA RISPOSTA: Ciao Edok, scusami per il ritardo nella risposta ma non sono un frequantatore assiduo di questo forum. Riguardo allo Scyfix ed alle apparecchiature del centro di Berlino deovo dirti che ad oggi il mio entusiasmo è notevolmente calato. La mia esperienza personale con lo scyfix datomi in comodato dall'?Ospedale san Paolo di Milano nella persona del Dott. Savaresi non ha prodotto alcun risultatio sul mio glaucoma (vedi nervi ottici) . Inoltre questo apparecchio mi è stato dato anche con poca professionalita dalla Ditta che lo produce assieme ad un programma del pc per la rieducazione della centratura delle immagini. Costo totale di Scyfix e programma, circa 500 euro. Non solo ma all'epoca la suddetta Ditta mi consegnò un apparecchio abbastanza obsoleto e mi informò ( è passato circa un anno e mezzo) che di lì a poco sarebbe uscito un nuovo e più performante modello. Riguardo a Berlino infine posso dirti che mi sono confrontato con un paziente non affetto da glaucoma ma da affezioni retiniche che ha fatto questa esperienza senza alcun risultato. Mi disse però che uno (non 50) dei numerosi pazienti in cura al centro tedesco aveva recuperato un pò di vista ma niente di più. Se hai necessità di contattarmi personalmente puoi scrivermi a: gwehfu@tin.it lasciando un tuo recapito ed io ti contatterò ben volentieri. Ciao



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/09/2018 21:38:43

LA SUA RISPOSTA: Ho visto che avete riesumato questa mia discussione, ecco, io ho provato il tratramento in germania. Posso dire che un leggero miglioramento lo si può avere ma é poca cosa commisurata al prezzo e sopratutto credo che 10 applicazioni non siano abbastanza. Credo ancora nella stimolazione elettrica ma se può essere protratta per piú tempo come acquistando macchinari tipo scyfix ma, al momebto, credo non sia in prtoduzione.