Retina Italia Forum

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TITOLO DISCUSSIONE: VITAMINA A
PROPOSTA DA: Famonviso
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/09/2017 18:54:37

IL SUO MESSAGGIO: Buongiorno a tutti, A mia figlia di 9 anni (di cui ho già parlato in questo forum) éstato trovato questa primavera una distrofia rod-cone. Abbiamo avviato indagini genetiche. Al momento vede 3/10 OD 4/10 OS. Abbiamo insistito per fare dosaggio vitamina A (retinolo) la cui carenza oltre a stanchezza (che lei ha) a pelle secca e prurito (che lei ha) male articolazioni (che lei ha) da anche problemi cecità notturna.... Oggi ci hanno detto che abbiamo fatto bene a insistere perché é risultata carente, quindi sotto i limiti inferiori, di vitamina A. Ora non ho ancora parlato bene con medici e oculisti con i quali mi consulterò lunedì.... Ma qualcuno ha mai saputo di casi di retinite dovuta solo a carenza di vitamina A? Mi piacerebbe fosse così ma non mi illudo. Poi mia figlia mangia molto piùdi tanti bambini quindi mi chiedo a cosa può essere dovuta..... A qualche altro misterioso gene vedrai.....



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 08/09/2017 11:12:30

LA SUA RISPOSTA: Ciao Famonvisio, da tempo dico che dobbiamo essere prudenti con risposte e consigli provenienti da persone non mediche , Quindi, anche verso i miei pareri . Ma, ho voluto ugualmente partecipare, perchè un parere,può indirizzare verso indagini alle quali, magari ,non si pensava prima.E, questo amplia il campo. Penso che le carenze, quando sono prolungate, possono apportare danni anche alla retina . Ma, si dovrebbe cercare di capire i motivi delle carenze e, in questo caso dovrebbero essere gli specialisti , come genetisti o endocrinologi, o altri da individuare . Perchè si può pensare che la carenza di vitamina a, potrebbe essere dovuta ad un problema organico , magari genetico . Circa l'alimentazione ,penso che non sia la quantità ad influire, ma, la qualità. Starei attento ai farmaci , ma in certi casi non vanno esclusi, salvo che ci vorrebbe di essere seguiti da un medico . Penso che un problema alla retina, possa venire anche da problemi in altre parti dell'organismo . In ogni caso,suggerirei di adottare una alimentazione equilibrata ,adatta a una persona in crescita , e, ricca anche di frutta e verdura . Probabilmente sono banale, ma il vostro buon senso vi guiderà giustamente .Varo.



INTERVIENE: Famonviso
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/09/2017 00:25:22

LA SUA RISPOSTA: Si scusa.... Mi sono espressa male.... Mangia molto più di altri bambini é sbagliato, mangia molta più frutta e verdura e mangia meglio.... Nel senso.... Non è una bambina che mangia in modo non equilibrato. Siamo in mano ad alcuni dottori ma non trovo quello che mi da retta. Già ho dovuto dire bugie perché mi facessero il dosaggio delle vitamine, ora.... L'oculista pensa a dare integratore pensando alla vista, il neurologo (che ci ha in carico perché siamo partiti da li con questa odissea) si rimette agli oculisti perché non è materia sua, il pediatra lasciamo perdere perché la sua unica frase é sempre "stiamo a vedere"..... A volte penso che un genitore sia veramente più medico dei medici ma non viene ascoltato. Ora stiamo cercando di capire come andare a fondo per conoscere a cosa é dovuta questa carenza.... Speriamo di sbrogliare presto la matassa perché tutti questi specialisti che non si pronunciano e non ti indirizzano nemmeno mi hanno stancata......



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 09/09/2017 16:35:55

LA SUA RISPOSTA: Dunque, la bambina non pare avere carenze alimentari, ma alle analisi mostra di avere scarsità di vitamina a. Si potrebbe ipotizzare che spenda tanta vitamina a , o,che non ne assorba sufficiente . Penso che aggiungere un itegratore non sia sbagliato , ma ,se ci fosse un difetto fisico, anche un integratore potrebbe fallire, solo come ipotesi . Pertanto sarei d'accordo ad andare in fondo ,per accertare le cause . Giusto che l'opulista chiarisca dal suo punto di vista, e, magari indirizzi verso altri più adatti a chiarire la questione. Se in breve non si risolvesse, farei indagini molecolari ,per vedere se non ci sia un malfunzionamento. Questo, , pur ripercuotendosi sulla retina, potrebbe trovarsi in altra parte .Anche i medici possono non sapere tutto, ma ,alla fine troverai le risposte . Penso che ci siano margini di tempo per rimediare , ma, nessuno può ignorare la questione .Domanda all'oculista.Potrebbe essere possibile una prova, quella di fare un ciclo terapeutico con integratori specifici ,dopo un controllo della vista, e un altro dopo il ciclo di cura , per vedere se avvengono piccoli cambiamenti in coincidenza.. L'oculista può vedere il fondo dell'occhio rilevando se ci sono i segni tipici delle malattie retiniche . Varo.



INTERVIENE: Famonviso
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/09/2017 00:45:11

LA SUA RISPOSTA: E infatti andremo a fondo. Comunque dal fondo dell'occhio non c'è nessunissimo anomalia. Hanno fatto esami ERG solo x escludere problemi dato che vedeva così poco e li hanno visto problemi ai fotorecettori soprattutto bastoncelli. Ma il fondo dell'occhio é sempre stato perfetto. Andiamo avanti e vediamo.... Però i medici non possono sapere tutto é giusto, condivido. Ma da un anno che dico mia figlia é stanca e chiedo se non vale la pena fare esami e mi guardano come se fossi pazza, chiedo dosaggio vitamine e ridono dicendo non siamo nel terzo mondo, invento che mia figlia non mangia un boccone di frutta e verdura e che mangia male x convincerli.... E salta fuori che ha vitamina bassa e magari ha rovinato retina .... Io non sono una maga ma conosco mia figlia... Scusate, sfogo i utile. Ma io sono molto arrabbiata. Scusate....



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/09/2017 10:06:00

LA SUA RISPOSTA: Ciao Famonvisio, bastoncelli e coni ,fanno parte del fondo dell'occhio. Io proporrei all'oculista di controllare come rispondono le cellule gangliari della retina. Esiste un esame specifico, che può essere fatto dall'oculista ,in pochi minuti . Naturalmente controllare anche la pressione oculare che, comunque, dovrebbero eseguire spontaneamente . Se nutrono dubbi sulla validità delle richieste, domanda che spieghino loro cosa è che non funziona. Consiglierei di di rivolgersi a professionisti ben disposti ad accertare le cose,anche privati ,nel campo delle ricerche. Tienci informati, anche perchè da molti anni io sostengo ,avendone le prove, che anche traumi lontani dall'occhio, possono far peggiorare malattie retiniche . Varo.



INTERVIENE: Famonviso
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/09/2017 23:42:08

LA SUA RISPOSTA: Sarà fatto, grazie.



INTERVIENE: aletta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/09/2017 17:49:15

LA SUA RISPOSTA: anche a me, sono adulta è stato prescritto di assumere vitamina a palmitato ad alta concentrazione e integratori per problemi alla retina, affetta da r.p., dalla prof.ssa francesca simonelli del policlinico di Napoli, ma non ci sono stati miglioramenti, tutto inutile



INTERVIENE: Famonviso
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/09/2017 22:17:42

LA SUA RISPOSTA: In effetti per la RP la vitamina A io so che non solo può fare poco ma in certi casi può anche essere controproducente. Bisogna fare molta attenzione ad assumerla senza fare prima dosaggi. Se per assurdo non si fosse cadenti ma anzi vicino ai valori massimi l'assunzione invece di aiutare può danneggiare. Nel nostro caso non ci sono ancora esami genetici e diagnosi certa di RP. Il dubbio é invece che il problema sia carenziale. Ma andiamo con i piedi di piombo perché non ci si può illudere e poi ricadere nello sconforto. Comunque a mia figlia hanno fatto ripetere il dosaggio ed hanno fatto fare esami per verificare ipotesi di malassorbimento. Sono esami lunghi. Tra 3 settimane avremo l'esito e con quello potrebbe partire terapia con vitamina A. Nel frattempo a inizio novembre avremo esito per prima indagine su 103 geni (eseguita presso laboratorio di Padova a fine luglio in convenzione SSN).