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TITOLO DISCUSSIONE: collirio ngf
PROPOSTA DA: aletta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/09/2017 16:16:45

IL SUO MESSAGGIO: possibile che gli oculisti non sono al corrente di questo collirio per i pazienti affetti da r.p. dove si può acquistare. Grazie



INTERVIENE: aletta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/09/2017 16:19:57

LA SUA RISPOSTA: non so dove trovare questo collirio ngf. Fatemi sapere notizie incoraggianti



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/09/2017 21:16:19

LA SUA RISPOSTA: il collirio non è ancora in commercio,sta aspettando l'approvazione della FDA e gli accordi con la ditta per stabilire il prezzo, all'inizio dovrebbe essere disponibile solo nelle farmacie ospedaliere e solo nei casi di cheratite neutrofica, forse gli oculisti potrebbero usarlo in altri casi come rp e nervo ottico ma solo come farmaco offlabel.per il prossimo futuro potresti informarti presso la farmacia vaticana a volte loro sono i primi ad avere nuovi farmaci.



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/09/2017 18:09:16

LA SUA RISPOSTA: ho sentito che il farmaco di ngf si chiamerà cenergermy e sarà disponibile per cheratite nelle principali farmacie ospedaliere a partire da dicembre 2017



INTERVIENE: fran
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/09/2017 18:35:57

LA SUA RISPOSTA: non è che stiamo corrrendo troppo? parlo per esperienza, non ci stiamo illudendo troppo su questo farmaco? il collirio verrà messo in commercio, dopo anni di studi, per curare la cheratite; come si fa ad affermare che forse potrebbe essere utile anche per altre patologie che colpiscono milioni di persone nel mondo? informiamoci ma stiamo attenti alle false illusioni. ciao.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/09/2017 18:48:35

LA SUA RISPOSTA: Fran concordo sul fatto che non bisogna correre e illudersi, anche perché non è stato confermato che sia utile nei casi di RP e problemi al nervo ottico, inoltre le rp sono tante e con cause genetiche diverse e potrebbe darsi che in diversi casi non abbia utilità. Sarà l'oftalmologo a spiegare,scegliere assieme al paziente se vale la pena di usarlo come farmaco offlabel, non si potrà comprare liberamente in farmacia ma sarà prescritto dall'oculista.



INTERVIENE: Fede
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/09/2017 21:52:21

LA SUA RISPOSTA: Peccato che il mio oculista in tutti questi anni mi ha saputo solo pescrivere un integratore a base di Bromelina ed estratti vegetali di Curcuma, Artemisia, Ananas e Pepe nero



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/09/2017 08:34:55

LA SUA RISPOSTA: Fede, purtroppo come molti ti avranno già detto non ci sono attualmente terapie per la RP, per cui in mancanza gli oculisti consigliano degli integratori alimentari che probabilmente servono a poco forse in alcuni casi a rallentare la degenerazione della patologia, cosa poco verificabile perché a seconda del soggetto e del suo particolare stile di vita e delle sue vicissitudini ci possono essere periodi di stasi e periodi di riacutizzazione. Poichè anche il collirio contenente NGF non è una terapia che va a colpire le cause, ma un trattamento che cerca di aumentare i filamenti nervosi cioè i collegamenti tra le cellule, potrebbe essere di nessuna utilità. A mio avviso (per cui di nessun valore scientifico ma solamente una mia convinzione), i risultati di un trattamento e la valutazione se vale la pena di eseguirlo dipendono dal tipo di RP che il paziente ha, cioè bisognerebbe conoscere la causa primaria della malattia cioè conoscere la proteina implicata nel proprio particolare caso per cui si dovrebbe cercare di avere il risultato del test genetico. Non in tutte le RP c'è degenerazione o edema o infiammazioni o perdita massiccia di fotorecettori al di sopra della normale apoptosi, ma in alcuni casi può mancare una proteina che funziona da enzima nella cascata visiva della retina.



INTERVIENE: Fede
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/09/2017 13:06:58

LA SUA RISPOSTA: Grazie Maddalena,è per questo che sto cercando di prendere delle informazioni sul San paolo a Milano xké oltre al campo visivo,erg e pev vorrei fare altri esami.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/09/2017 14:23:00

LA SUA RISPOSTA: Fede, potresti sentire anche l'ospedale di Careggi a Firenze, referente dottor Sodi, spesso è il laboratorio di genetica di Careggi che esegue le indagini anche per altri ospedali.



INTERVIENE: aletta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/09/2017 15:33:02

LA SUA RISPOSTA: fede, anche a me è stato consigliato il test genetico, ma non so a cosa serve, visto che per la r.p. non esiste alcuna cura definitiva.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/09/2017 21:27:59

LA SUA RISPOSTA: aletta, provo a spiegarti a cosa serve il test genetico. In primo luogo non è corretto parlare di retinite pigmentosa ma si dovrebbe parlare di retiniti pigmentose e classificarle in base al gene coinvolto,sono tante patologie diverse causate da geni diversi che come risultato danno disfunzione delle cellule della retina. Conoscere il gene difettoso permette di capire il tipo di trasmissione ereditaria della propria famiglia e capire se ci possono essere problemi per la prole o per futuri nipoti. Conoscere il gene mutato per cui la proteina implicata permette di evitare di assumere farmaci o integratori che oltre a non servire potrebbero creare problemi di accumulo .Permette di comprendere se le varie proposte che ci arrivano da paesi lontani o da studi privati sono adatte nel proprio caso o se conviene tenersi alla larga. Inoltre quando la terapia genica di ultima generazione (l'editing genetico CRISP)sarà pronta se si conosce il proprio gene mutato si potrà accedervi.



INTERVIENE: aletta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/09/2017 15:50:38

LA SUA RISPOSTA: allora, Maddalena, dovrò proprio farlo presso il policlinico di napoli, diretto dalla prof.ssa Simonelli, che mi ha prescritto vitamina a e olevia 1000 che sto assumendo da un anno



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 01/10/2017 16:09:08

LA SUA RISPOSTA: vorrei fare un esempio su un gene che conosco. Gene aipl1 quello che ha mutato mia nipote, nei fotorecettori retinici non viene prodotta una proteina importante nella cascata visiva, l'impulso nervoso elettrico risultante dalla trasduzione dell'impulso luminoso non passa al nervo ottico,nel suo caso non ci sono sostanze tossiche che rovinano le cellule, non mancano fotorecettori ne filamenti tipo assoni di comunicazione tra le cellule,per cui non serve collirio NGF, che dovrebbe far crescere i filamenti nervosi perché comunque la cellula non cambia di potenziale e l'impulso non arriva al nervo ottico,non servono cellule staminali perché non ha perdita massiccia di fotorecettori,non servono supplementi di vitamina A perché la trasduzione da fotone ad elettrone avviene ma poi l'elettrone non può arrivare al nervo ottico.nel suo caso occorre la terapia genica oppure una retina artificiale



INTERVIENE: Cosima
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/02/2018 16:56:18

LA SUA RISPOSTA: Buona sera a tutti...leggevo che il collirio NGF ora è inventita per cheratite neurotrofica...vorrei chiedervi che risultati si stanno iniziando ad avere e se si sta proseguendo con la retina e nervo ottico con quali risultati...



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/02/2018 17:43:56

LA SUA RISPOSTA: ma in che farmacie è in vendita il collirio e con quale nome, cenergermin?



INTERVIENE: Cosima
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/02/2018 21:10:36

LA SUA RISPOSTA: Non saprei chiedevo informazioni a riguardo