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TITOLO DISCUSSIONE: prof.ssa Simonelli Napoli
PROPOSTA DA: aletta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/09/2017 21:51:19

IL SUO MESSAGGIO: mi è stata consigliata la prof.ssa Francesca Simonelli del policlinico di Napoli qualcuno di voi pazienti affetti da r.p. come è andata la cura o non si hanno benefici



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 01/10/2017 12:09:12

LA SUA RISPOSTA: la professoressa Simonelli di Napoli è una dei massimi esperti di distrofie retiniche anche la mia nipotina di 13 anni viene visitata ogni 2 anni nell'ambulatorio da lei gestito,da quando aveva 3 anni, la dottoressa non da una cura perché al momento non esistono cure, ma consiglia degli integratori, per cui non vedrai miglioramenti ma c'è da sperare che non vedrai neppure peggioramenti, gli integratori vengono consigliati per mantenere l'integrità dei fotorecettori e per aiutarli a non degenerare ma non cambiano la patologia che è di natura genetica.



INTERVIENE: aletta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 01/10/2017 16:26:53

LA SUA RISPOSTA: maddalena, per favore, mi puoi dare l'indirizzo dell'ambulatorio da lei gestito, e vorrei sapere quali esami le ha fatto alla tua nipotina, oltre al comune fondo oculare e per quando tempo deve assumere integratori.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 01/10/2017 18:05:13

LA SUA RISPOSTA: l'ambulatorio è quello del Federico II al 5 piano nel reparto di oculistica e credo sia lo stesso dove sarai stata anche tu. Gli esami sono il fondo dell'occhio e L'OCT a tutte le visite mentre PEV, FAF, ERG li esegue alternati nei vari incontri. Mia nipote non esegue campo visivo perché con il suo problema non è valutabile,vede solo la luce e delle ombre a 10 cm da un occhio solo con forte contrasto, righe nere su fondo bianco. L'indagine genetica è stata eseguita circa 8 anni fa dal Tigem,è il laboratorio di genetica di telethon e in quel periodo hanno deciso di fare una ricerca su 100 pazienti. questo progetto è durato solo per quel periodo, ora la dottoressa dovrebbe spedire il prelievo di sangue per l'indagine genetica al laboratorio dell'ospedale di Careggi Firenze,ho scritto dovrebbe perché non sono sicura se c'è ancora la convenzione con la regione toscana o se causa problemi di budget della asl lo manda ad altro laboratorio. Per l'assunzione degli integratori devi sentire lei o il tuo medico generico che ti conosce,in linea generale si assumono per 3 settimane e poi si fa un riposo di una settimana ma ogni caso è diverso dipende se nel tuo caso non danno effetti indesiderati.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 01/10/2017 18:13:14

LA SUA RISPOSTA: Nel caso di mia nipote,dove c'è cecità già alla nascita dovuta al gene aipl1,non prende vitamina A ma solo omega3 e luteina per mantenere i fotorecettori in buone condizioni il più possibile, sperando e aspettando nella terapia genetica. ( può darsi che serva a poco) in genere durante l'estate sospendiamo poi riprendiamo con cadenza 3 settimane si e 1 settimana no.