Retina Italia Forum

Torna alla Home Page del Forum


SEI UN UTENTE NON REGISTRATO.

Se vuoi partecipare alla discussione clicca su accedi al Forum oppure, se ancora non l'hai fatto, registrati adesso. Per un corretto utilizzo di questo servizio, invitiamo i nostri gentili utenti, a consultare le norme del regolamento. Grazie!



TITOLO DISCUSSIONE: Molecola nuova per il nervo ottico
PROPOSTA DA: nicco
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 26/11/2017 16:28:32

IL SUO MESSAGGIO: Buongiorno a tutti , oggi 26-11-17, con la rubrica "TG 1medicina", è stata ci presentata un'intervista al prof Stefano Miglior dalla giornalista Emanuela , Lucchini, in cui si cita una nuova molecola che protegge il nervo ottico dal glaucoma . Questo prof . non l'ha descritta nè ha specificato la sua denominazione. Dovrebbe essere una nuova cosa che evita la progressione del glaucoma proteggendo bene il nervo ottico ; trovo strano che nemmeno nei pochi secondi non sia stato precisato il principio attivo,Non vorrei che fosse una bufala Qualcuno sa qualcosa di più ? Saluti , Nicco nomine"



INTERVIENE: guald
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/11/2017 12:34:25

LA SUA RISPOSTA: Buongiorno, ho 51 anni, miope molto elevato, già operato di cataratta, con diagnosi di glaucoma da 5 anni. Cerco di tenermi aggiornato il più possibile sia leggendo sia confrontandomi con il mio oculista che è molto bravo e soprattutto paziente e disponibile. Le notizie riguardo a molecole per neuroprotezione ottica per il glaucoma negli ultimi mesi sono state due. Una riguarda la citicolina, è in realtà non è una vera novità perché se ne parla da tempo ed esistono già integratori in commercio che contengono questa sostanza (e che io prendo già da almeno 3 anni). Ultimamente però sono stati rilasciati i risultati di alcuni trial che avvalorano l'efficacia della citicolina nel proteggere il nervo ottico. Inserisco un link su Repubblica di un paio di settimane fa che parla proprio di questo: http://www.repubblica.it/salute/ricerca/2017/10/30/news/glaucoma_nuove_armi_per_la_terapia_medica_-179409619/ Oltre alla citicolina, che come dicevo personalmente prendo con l'integratore Cebrolux, si è parlato nell'ultimo anno del Coenzima Q10, di cui si è parlato anche in questo forum. Questa sostanza è sotto studio, sembra essere promettente ma non sono a conoscenza di farmaci o integratori già disponibili che lo utilizzino. Infine, un paio di settimane fa ho letto alcune notizie sulla Lipossina A4 e B4, una sostanza definita "mediatore lipidico", che da quanto ho capito dovrebbe avere attinenza con l'acido alfalipoico, e che avrebbe capacità antinfiammatorie e neuroprotettive per il nervo ottico. Credo che anche su questa sostanza siano in corso test. Qui un link che ne parla: http://notizie.tiscali.it/scienza/articoli/molecole-blocca-glaucoma/ Personalmente oltre alla citicolina del Cebrolux prendo un integratore che si chiama Visimast, e che contiene e ALA, ovvero Acido Alfalipoico, un integratore che agisce sui nervi riducendo lo stato di infiammazione. Dato che ho problemi di dolore neurologico legato a vari traumi avuti per incidenti sportivi, e in particolare ho problemi di ernie cervicali molto dolorose, l'ALA mi serve anche per quello. Ho una visita domani dal mio oculista (ho appena fatto il campo visivo e purtroppo c'è stato un peggioramento, non grossissimo ma comunque significativo - -0.6 db in 6 mesi circa, benché a livello pressorio io sia al momento compensato, viaggio tra 15 e 16), approfitterò per chiedergli informazioni sulle nuove molecole.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/11/2017 13:05:28

LA SUA RISPOSTA: avevo letto un articolo ancora di un bel po' di anni fa ,dove il dottor Migliorini parlava di un integratore adatto al nervo ottico l'Epigallocatechingallato, elemento contenuto nel tè verde. Si parla sempre di integratori con forte potere antioossidante e non di una cura che rigenera un nervo ottico degenerato.



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/11/2017 17:43:57

LA SUA RISPOSTA: per riparare il nervo ottico danneggiato ne dicono tante illudendo anno dopo anno, ma la verità qualè... sono anni che seguo tutte queste notizie, risultati ne ho avuti solo nel deludermi sempre piu perchè come si sa ogni illusione quando si rivela tale diventa una grande delusione... e ogni tanto continuo a trovare notizie e illudermi come il nano-ponte con nanofibre, una soluzione di peptidi iniettate per ripristinare parzialmente la ricrescita degli assoni... però sono notizie del 2006,, così come al collirio ngf, una notizia rimane li e non ne se parla piu... e arrivo a 26 anni senza sapere che ne sarà di me...università di Hong kong, istituto di boston mit...come alle protesi come hargus, inizialmente si dice che si recupera la vista, ma poi si scopre che solo poche luci e ombre si vedono... trapianto del nervo ottico a pizzburg, altra illusione... scoprire il gene, ce chi dice che serve, chi che non serve...ma leggendo il forum e su internet ho letto di un ragazzo che in pensilvania con la terapia gennica ha riacquistato la vista dopo tanti anni... è vero che ci sono molti geni che devono ancora studiare per la terapia gennica, ma perchè non provarci, il mio gene può essere tra quei pochi con una soluzione...solo che per l'intero genoma del nervo ottico nessuno mi può aiutare, ce chi dice che in america esiste un macchinario ma costa tanto per analizzare tutto il genoma, chi dice che anche in italia ce ma è convenzionato col sistema sanitario nazionale e ce da aspettare una lunga lista di attesa... ho una vita distrutta



INTERVIENE: nicco
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 29/11/2017 19:42:46

LA SUA RISPOSTA: Ciao a tutti , rispondo a Maddalena al suo msg del 27 : allora il dott/prof Miglior nella intervista della Luccchini il 26-11 parla di un altra molecola che precisa essere rafforzante e tale da proteggere bene il nervo ottico , della quale però non dice il nome.Allora mi viene da pensare : si riferisce a qualcosa di altro genere o replica l'integratore legato al thè verde? Non so bisogna chiederlo al prof o alla Lucchini. Tuttavia tali "misteri" generano , per me , un pò di confusione!! cmq chiederò al mio oculista. Io da 3 anni assumo il Gangliolife e un lieve miglioramento di visus all'occhio in cui vedo meno l'ho avuto .Rispondo a guald e dico che, per parlare di peggioramento , certi oculisti parlano di 3 campi visivi ,ravvicinati nel tempo, a parte che il c.v. è un esame molto soggettivo. Cmq continuo ad indagare sulla nuva molecola .. il 4-12 faccio un D.H. e chiederò . buona sera a tutti Nicco



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/12/2017 15:20:07

LA SUA RISPOSTA: mi hanno parlato del mendelioma, un test genetico che analizza tutti i geni di malattie rare studiate fin'ora, che ne pensate se conoscete questo test per conoscere il gene?



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/12/2017 09:48:34

LA SUA RISPOSTA: signora Maddalena ma quindi sua nipote non ha una malattia genetica, è solo una proteina?e quindi nessuna terapia gennica può servire, ci vuole tipo una terapia proteica?scusi l'invadenza, e per capire che quindi non è solo il gene che può causare una malattia, ma come l'ha scoperto che era la proteina se è cosi?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/12/2017 15:09:18

LA SUA RISPOSTA: Mia nipote ha una patologia genetica autosomica recessiva,amaurosi di leber gene difettoso aipl1.Atrofico provo a spiegarti perché a volte si parla di proteine e di geni. Un gene è un tratto di DNA che codifica per una proteina cioè ha una sequenza che ordina alla cellula di produrre quella data proteina con la sequenza corrispondente degli aminoacidi che compongono quella proteina. Amettiamo che un gene sia formato dalle lettere "carpa" ordinerà la proteina carpa, se il gene ha un errore invece di carpa ha la sequenza capra formerà la proteina capra. Riceviamo dai genitori lo stesso gene per produrre carpa ma se il padre ci da un gene difettoso capra e anche la madre ci da al posto di carpa ad esempio caspa noi non produrremmo la proteina carpa, che guarda caso è importante nella visione. Questo è il caso delle patologie genetiche recessive. Nel caso delle dominanti invece potrebbe accadere che il gene giusto codifica "casa" ma uno dei genitori invece di casa ha il gene difettoso cassa e la proteina cassa è tossica per la cellula o agisce su altre sostanze e le rende tossiche o non permette che vengano smaltite delle tossine, noi avremmo la patologia anche se ereditiamo un solo gene difettoso l'altro è in grado di ordinare la proteina giusta "casa" ma con il tempo la proteina sbagliata "cassa" si accumula e produce danni. La terapia genica delle recessive dove manca del tutto la produzione della proteina giusta tende ad introdurre il gene giusto dentro al nucleo della cellula dove questo gene deve ordinare la sua sequenza di aminoacidi affinché venga prodotta la giusta proteina. Nelle dominanti la terapia mira a bloccare il gene che ordina la proteina errata che crea tossicità e poi ad introdurre quello sano perché ordini la proteina corretta.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/12/2017 16:13:34

LA SUA RISPOSTA: atrofico,il test genetico mendelioma non lo conosco ,prova a telefonare a questo laboratorio,http://www.rigenetics.com/index.html chiedi informazioni per test genetici per il nervo ottico e per patologie mitocondriali in campo oftalmico, senti cosa ti rispondono, cerca di parlare con un genetista e spiega i vari sintomi per indirizzare meglio la ricerca sul tipo di patologia.



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/12/2017 22:52:48

LA SUA RISPOSTA: grazie signora Maddalena, ho sentito che per l'atrofia ottica di leeber in pensilvania uno con la terapia gennica ha recuperato la vista, ma forse è un altro tipo...quindi nelle recessive dovrebbero essere cambiati tutti e due i geni difettosi con quelli sani



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/12/2017 12:43:19

LA SUA RISPOSTA: atrofico,i trial di terapia genica dell'atrofia ottica di Leber, LHON si esegue anche in Italia all'ospedale di Bellaria, la conduce il professor Carelli dell'università di Bologna. L'atrofia ottica di Leber (attenzione è una malattia completamente diversa dall'amaurosi di Leber) è causata da difetto di geni che si trovano nei mitocondri che sono degli organelli che si trovano nella cellula e servono a produrre l'energia necessaria alla cellula per compiere il suo lavoro, più mitocondri più lentamente si instaura la patologia, le donne possiedono un numero più elevato di mitocondri rispetto agli uomini, per cui le cellule degradano più lentamente nelle donne.



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/12/2017 22:45:28

LA SUA RISPOSTA: a ho capito... interessante questa differenza... e invece ho sentito parlare di esoma, ma che differenza ce? ho letto che non analizza tutto il genoma , ma sempre ogni gene, ma di ogni gene solo la parte proteica...può servire se sono coinvolte le proteine di un gene come a sua nipote secondo me



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/12/2017 11:29:13

LA SUA RISPOSTA: Atrofico è molto difficile spiegare la genetica in un forum e spiegare in modo semplice per far comprendere è veramente arduo,io ci provo ma mi rendo conto delle grosse difficoltà per chi legge. Un gene è un tratto di dna fatto di zone che ordinano amminoacidi per produrre una proteina, che è una sequenza molto lunga di aminoacidi e che a seconda della loro composizione prende forme diverse nello spazio, la composizione è importante perché a seconda del polo negativo o del polo positivo l'amminoacido orienta la forma spaziale o orienta l'affinità chimica di molecole che incontra. Il gene in questione ha parti codificanti chiamate esoni e parti non codificanti chiamate introni, fino a qualche anno fa gli studiosi pensavano che gli introni non ordinando un aminoacido non servissero a nulla e lo chiamavano DNA spazzatura. Mi è capitato di parlare di questo ad un congresso con un ricercatore di telethon e siamo arrivati alla conclusione che questo DNA spazzatura (gli introni) in alcuni casi orienta,(con piccolissime differenze di potenziale, ioni positivi e ioni negativi) l'impacchettamento della proteina che si deve formare. La sequenza degli amminoacidi giusti è determinata dall'insieme degli esoni, per cui si tende ad analizzare l'esoma per cercare delle mutazioni, però gli introni orientano l'impacchettamento(in inglese splicing) per cui in casi dubbi conviene analizzare l'intero gene non solo la parte codificante. La terapia genica futura che si sta studiando attualmente è più sicura, perché è quella che corregge la mutazione nel suo loco (chiamata editing genetico),mentre la terapia genica finora studiata introduce il gene corretto (solo l'esoma) lasciando in loco il gene diffettoso. Questo gene corretto introdotto tramite virus va ad aggiungersi al nucleo della cellula ma non nella esatta posizione dentro all'esatto cromosoma, per cui la sua attivazione per ordinare la proteina corretta può in alcuni casi essere più complicata, questa è una delle ragioni per cui per ogni gene vengono fatte moltissime prove e occorrono per ogni gene anni di ricerche. Ora con l'editing genetico (CRISPER) le cose dovrebbero proseguire più veloci, inoltre questo tipo di approccio sembra essere meno costoso.



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/12/2017 17:51:40

LA SUA RISPOSTA: grazie mille, risposta molto esauriente



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/12/2017 11:56:09

LA SUA RISPOSTA: volevo chiedere, io devo eseguirei l mendeliona che sarebbe l'analisi dell'esoma...mi hanno detto che sono i geni codificanti, quelli non codificanti si chiamano introni... quindi se non trovano niente nellì'esoma mi mancherà trovare qualcuno che mi analizzi l'introna per completare l'analisi del mio dna?quanti geni sono piu o meno l'esoma?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/12/2017 15:52:13

LA SUA RISPOSTA: atrofico,analizzeranno l'esoma di tutti i geni dell'organismo umano o solo dei geni conosciuti per essere causa di determinate patologie rare? Se analizzano solo alcuni geni fatti dire, da chi eseguirà l'indagine, quanti e quali analizzano e in base a quale criterio pensano di analizzare quei determinati geni? cioè in base alla tua storia o alla storia della tua famiglia, in base a statistiche mondiali che suggeriscono quali geni sono conosciuti per provocare patologie rare.



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/12/2017 17:11:55

LA SUA RISPOSTA: alla mia domanda mi hanno detto che analizzano tutto l'esoma, io ho detto quindi il genoma, e hanno detto no, l'esoma, cioe tutte le malattie rare conosciute



INTERVIENE: penna
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/02/2018 18:22:13

LA SUA RISPOSTA: .Volevo riferire la mia esperienza che mi pare abbastanza semplice ma può essere interessante. In seguito ad una diagnosi di glaucoma iniziale con pressione normale, vedendo che l'unica terapia proposta era quella di abbassare la pressione dell'occhio, e intuendo che il glaucoma poteva derivare anche da una ipocircolazione del sandue o da neuropatia mi sono rivolto ad un oculista agopuntore specialista nel metodo Acunova, Un ecolor doppler oftalmico rivelava la scarsa irrorazione saguigna della papilla del nervo ottico nell'occhio destro. Devo testimoniare che dopo 9 sedute di acunova l'ecografia rivelava il ristabilirsi di un normale flusso sanguigno. Ora sto procedendo con richiami di agopuntura ogni uno o due mesi e la circolazione rimane nella norma. Non posso affermare di essere guarito dal glaucoma, ma certamente sono portato a pensare che il suo insorgere sia stato, nel mio caso, causato dalla carente circolazione sanguigna. Ringrazio San Google che mi ha permesso di conoscere l'esistenza di Acunova, messa a punto dal prof John Boel ,danese). Dalla documentazione del mio oculista, che ha appreso il metodo direttamente da Boel ho potuto verificare che questo metodo è efficace anche nel caso di glaucoma dovuto a pressione alta e molte altre patologie, come la maculopatia retinica. Non credo sia consentito fare pubblicità al mio oculista; potete trovare tutto su google battendo acunova o metodo Boel. Ricordate che questo metodo non ha effetti collaterali e in circa 10 sedute saprete se funziona o meno. Concludendo aggiungo che in Italia, per quanto ne so, al momento, ci sono solo 5 agopuntori che praticano questo metodo. Sono a disposizione per eventuali chiarimenti.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/02/2018 08:49:27

LA SUA RISPOSTA: grazie penna per la tua testimonianza, Credo che il tuo oculista sia stato molto accorto nel verificare con il doppler oftalmico che c'era una scarsa irrorazione sanguinea al nervo ottico ed ha agito così valutando le cause e proponendo la soluzione più adatta. Credo che sempre prima di qualsiasi trattamento si debba comprendere la causa del problema.



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/03/2018 18:27:44

LA SUA RISPOSTA: Ciao Penna, grazie del tuo contributo e della tua discrezione. Ti chiederei la cortesia di scrivermi un tuo recapito a gwehfu@tin.it appena possibile per ulteriori informazioni che vorrei chiederti in privato. Se per te va bene puoi mettere la tua mail anche qui sul forum ed in questo caso ti contatto direttamente io, sempre in pvt. Grazie ancora



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/03/2018 15:48:23

LA SUA RISPOSTA: Penna?? Ci sei ? :) :)



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/03/2018 17:26:26

LA SUA RISPOSTA: Penna , mi hai veramente deluso. Sicuramente ognuno è libero di postare quello che vuole e nel modo che preferisce ma non trovo giusto che si pontifichi la propria disponibilita a dare informazioni quando poi non è vero. Mostrare una bontà di facciata quando poi si riscontra che il post è solamente un caso sporadico e che su questo forum non ci metti appunto..più.... penna , è cosa veramente triste. Ci voleva tanto a cominicare il nome del tuo oculista o della persona che ti ha praticato il metodo Boel? Ci voleva tanto a lasciare un tuo recapito mail? Invece è più ganzo scrivere ..cercate su san Google no? Cmq consolati, non sei l'unico personaggio che gioca a fare il misterioso su questo forum. Esiste almeno un altro utente, molto gettonato, al quale piace il mistero , almeno quanto comunicare le sue numerose esperienze fra le quali,guarda caso, anche l'agopuntura. Ma se gli chiedi il nome di quel collirio omeopatico o dove si reca per l'agopuntura , stai certo che non ti risponde. Per quanto mi riguarda , da questo momento ogni mio post terminerà con l'indirizzo mail personale per cui, contrariamente a questi personaggi, chiunque potrà contattarmi. Volevo infine informare che , grazie alla mia vera disponibilità ed a questo forum, ho potuto conoscere diversi utenti di persona e condividere con loro preziose informazioni. Ancora complimenti ...penna. gwehfu@tin.it



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/03/2018 21:28:40

LA SUA RISPOSTA: penombra, l'utente "penna" ha scritto solo una volta,può darsi che abbia scritto la stessa cosa in diversi forum e non si ricordi neppure più in quali,e può darsi che sia capitato in questo forum per caso e non sia neppure più tornato a leggere, per cui non sa neppure che tu avresti voluto avere un contatto con lui con scambio di notizie.



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/03/2018 18:35:08

LA SUA RISPOSTA: Maddalena carissima, condivido le tue considerazioni in quanto ripetono esattamente il concetto che ho esposto nel mio post: " Mostrare una bontà di facciata quando poi si riscontra che il post è solamente un caso sporadico e che su questo forum non ci metti appunto..più.... penna", (mi sembra chiaro il concetto). A maggior ragione quindi è assurdo che poi si "metta a disposizione"...!!! Ma di chi ? Per cosa? Con quale recapito? Se voleva fare bella figura bastava la sua semolice ed interessante informazione oltre al suo invito di cercare su san Google... ma, ripeto... senza mettersi a disposizione. Un caro saluto



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 26/04/2018 22:38:16

LA SUA RISPOSTA: ma qualcuno sa notizie sul cenegermin, collirio ngf, chi lo ha, come si reperisce, è dato dalla mutua?qualcuno lo sta provando?



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/05/2018 23:50:36

LA SUA RISPOSTA: un amico mi ha parlato della sindrome di capos, con sintomi simili ai miei, qualcuno la conosce?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/05/2018 09:50:05

LA SUA RISPOSTA: ciao atrofico,non ho mai sentito nominare questa sindrome,perciò come mio solito per poter capire ho cercato sul web, ho letto che alcuni casi sono di origine genetica,mi sembra di aver capito che stai aspettando il test genetico, prova a chiedere al laboratorio che sta conducendo l'indagine di cercare anche il gene indicato per la sindrome di capos.



INTERVIENE: Zizio
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/05/2018 00:16:31

LA SUA RISPOSTA: Ciao Atrofico. Il cenegermin e' il principio attivo del collirio Rita Levi Montalcini che è' prodotto dalla Dompe' e si chiama "oxervate" . Al momento cura la cheratite neutrofica, quindi la parte anteriore dell occhio. Per quanto riguarda il nervo ottico cioè la parte posteriore, e' ancora tutto in sospeso. Sto aspettando anch'io qualche notizia al riguardo. Speriamo presto



INTERVIENE: POTO66
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 25/05/2018 09:23:53

LA SUA RISPOSTA: il colirio funziona solo per Il colirio per atrofia del nervo ottico non serve a nulla solo per via endovitreale potrebbe funzionare poi una cura di una settimana a 3400 euro chi può permetersela?



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 25/05/2018 22:39:06

LA SUA RISPOSTA: a ok, grazie per le risposte



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 25/05/2018 22:47:38

LA SUA RISPOSTA: signora Maddalena percaso ha trovato l'articolo sulla sindrome di capos?non riesco proprio a trovarlo sul web, ho sentito che l'ha scritto Anna Sagnani nel settembre 2014, ma non ce niente boh...se lo trova può copiare il link?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 26/05/2018 10:05:17

LA SUA RISPOSTA: ciao atrofico non ho trovato l'articolo di cui parli ma da una ricerca sul sito:www.ncbi.nlm.nih.gov ho trovato che la sindrome di CAPOS sembra essere causata da mutazioni sul gene ATP1A3,ho anche trovato che un gruppo di ricercatori del Bambin Gesù di Roma hanno fatto delle ricerche sui i vari problemi che questo gene mutato causa,ti metto l'indirizzo mail di uno dei ricercatori e il link di un articolo che parla delle loro ricerche. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29395663. Dept. of Neuroscience, Bambino Gesù Children's Hospital, IRCCS, Rome, Italy. Electronic address: alessandro.capuano@opbg.net.



INTERVIENE: atrofico
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 26/05/2018 11:54:41

LA SUA RISPOSTA: grazie mille signora maddalena