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TITOLO DISCUSSIONE: atrofia ottica
PROPOSTA DA: antonia
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 02/08/2018 18:44:28

IL SUO MESSAGGIO: Buonasera, sono Antonia e scrivo da Roma per mio marito che è affetto da atrofia ottica da molti anni, con compromissione sia del visus che dei campi visivi, in poche parole vede solo luci ed ombre. Attualmente sta facendo una terapia con Idebenone associato al Sinemet, e posso dire che da 10 mesi a questa parte ha dato dei lievi e lenti miglioramenti. So che ci sono sperimentazioni di altre terapie, e volevo domandarvi, gentilmente se qualcuno di voi avesse ulteriori informazioni sulle stesse. Vi ringrazio fin da ora per le vostre risposte. Antonia



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/08/2018 12:08:50

LA SUA RISPOSTA: ciao Antonia,nel caso di tuo marito si tratta di atrofia ottica di leber? LHON, avete conferma della patologia tramite indagine genetica? Di questo tipo di patologia se ne occupa il dottor Carelli dell'università di Bologna e c'è un trials di terapia genica in corso all'ospedale di Bellaria.



INTERVIENE: antonia
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/08/2018 10:36:27

LA SUA RISPOSTA: Buongiorno Maddalena e grazie per la tua risposta. Mio marito è affetto da atrofia ottica bilaterale dovuta dalla malattia di Behcet. Oltre alle cure standard per la Leber, conosci news riguardo a trattamento con Idebenone e sinemet,visto che sono integratori e farmaci anch'essi usati per la Leber? Grazie fin da ora Antonia



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/08/2018 15:53:48

LA SUA RISPOSTA: ciao antonia,non conosco studi sull'idebenone al di fuori dell'atrofia ottica di leber.tuo marito è in cura presso un immunologo? e fa terapia immunosopressiva? chi gli ha consigliato l'idebenone?



INTERVIENE: antonia
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/08/2018 17:53:40

LA SUA RISPOSTA: Ciao Maddalena, grazie anzitutto per le tue tempestive risposte. Mio marito ha fatto immunosoppressori per anni nella fattispecie il Sandimmun Neoral, ma il nervo negli anni si è deteriorato. Dal 2010 la malattia si è spenta e i medici che lo seguivano al Policlinico Umberto I di Roma hanno consigliato di togliere gradualmente i farmaci ma il danno al nervo è rimasto e gli hanno sempre detto che non c'è nulla da fare fin quando non sarà in commercio l' NGF con l'eccepiente per il nervo ottico. L'idebenone lo fa da 10 mesi sotto forma di preparazione galenica prescritta e fornita dal Dott. Carmine Ciccarini. Cercavamo un riscontro su qualcuno che facesse la sua stessa terapia. Grazie Antonia



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/08/2018 18:16:19

LA SUA RISPOSTA: se i dottori hanno indicato l'NGF prova a sentire se possono prescriverlo, anche se è in commercio solo per la cheratite neutrofica, con una loro specifica richiestaforse (come farmaco orfono sperimentale)è possibile usarlo anche per l'atrofia ottica.



INTERVIENE: antonia
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/08/2018 18:28:18

LA SUA RISPOSTA: Maddalena, alcuni medici mi hanno detto che l'NGF in collirio è solo per la cheratite neutrofica in quanto ha un preciso eccepiente...altri medici non sono stati chiari in merito. Infatti volevo reperire il collirio ugualmente, tu conosci qualcuno che ha fatto l'NGF in collirio?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/08/2018 23:47:01

LA SUA RISPOSTA: non conosco nessuno che usa il collirio con eccipienti adatti per il nervo ottico ,però aRroma c'è il dottor Falsini che ha fatto prove con l'ngf su casi con problemi al nervo ottico ,potresti scrivergli,in linea di massima è gentile e disponibile e risponde alle mail.ti metto la mail:bfalsini@rm.unicatt.it



INTERVIENE: antonia
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/08/2018 11:29:07

LA SUA RISPOSTA: Grazie di cuore Maddalena, buona giornata Antonia



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/08/2018 19:20:04

LA SUA RISPOSTA: Ho chiesto anche io a Falsini per ngf, nulla, come immaginavo nessuna sperimentazione in atto. Rimango dell'idea che passeranno decenni prima che aiutino le persone con atrofia ottica.