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TITOLO DISCUSSIONE: Nervo ottico atrofizzato
PROPOSTA DA: Mary1976
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/09/2018 08:12:52

IL SUO MESSAGGIO: Salve ,mio figlio un anno e 8 mesi fa ha fatto un gravissimo incidente riportando trauma cranico e altre complicazioni, tra cui oltre aver perso la vista all occhio destro anche il sinistro è gravemente compromesso,nervo ottico atrofizzato..la mia domanda è C'è una cura e dove ? Grazie



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/09/2018 14:18:23

LA SUA RISPOSTA: Ciao Mary,da molto tempo non partecipo al forum . Però non mi sottraggo ad appelli di questo tipo . La risposta, però, è complessa e richiede un discorso lungo . Poche parole sarebero inutili . Perchè quello del nervo ottico è un problema non risolto , ma che è sotto studio . Tanti parleranno di oncomodulina . Ma non c'è oncomodulina che tenga . Ci hanno studiato per anni , ma senza successo, perchè lavoravano su un presupposto sbagliato . Un anno fa ricercatori del children Hospita ,hanno scoperto che un trauma al nervo ottico, provocava una forte concentrazione di zinco . Di norma lo zinco è importante per il nervo ottico, ma le grandi concentrazioni sono tossiche , per cui il nervo colpito andava rapidamente in atrofia. Quei ricercatori ,avevano trovato che chelando lo zinco, riuscivano a salvare almeno il quaranta per cento del nervo ottico ,se intervenendo entro pochi giorni . Comunque questo è il riassunto di una notizia . Ma a noi interesserebbe sapere cosa fare in concreto . Quì non abbiamo notizie ,almeno non le ho io. E, dorse nessun oculista le avrà. Cosa fare allora? Si potrebbe dedurre che si potrebbe sentire i ricercatori americani . Internet è veloce sufficientemente per avere contatti veloci . Ma vorrei suggerire una cosa : il 15 ottobre prossimo, a Roma c'è un convegno medico di macula e genoma foundation. a questo convegno ci vanno tanti specialisti ed anche il gruppo principale . In quella occasione verrà presentato un intervento di microchip innovativo per la macula,che nel tuo caso non serve a niente. Ma il senso è che in quel raduno si possono fare domande ed i temi possono essere tanti , mentre anche gli specialisti saranno tanti . Potrei supporre che in quell'ambiente potrebbe essere posto il problema ,per vedere quali suggerimenti vengano fuori . Non ho a portata di mano la locandina, ma credo che si potrebbe andare nel sito della macula e genoma foundation per trovare i riferimenti . Ora mi scuso per la lunghezza e i riferimenti non molto chiari .Sperando di essere stato utile ,saluto con l'augurio di trovare di meglio. Varo.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 17/09/2018 23:07:48

LA SUA RISPOSTA: ciao mary 1976,mi spiace moltissimo per le vicissitudini del tuo bimbo,immagino la tua preoccupazione ,ti posso solo consigliare di informarti il più possibile,ti metto la mail del dottor Benedetto Falsini di Roma,è un oculista che si occupa anche di problemi al nervo ottico nei bambini, ha fatto anche studi con il collirio NGF sui bambini con problemi di glioma.Potresti spiegare il vostro caso e chiedere consiglio,è molto gentile e risponde alle mail .benedetto.falsini@policlinicogemelli.it



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/09/2018 21:29:24

LA SUA RISPOSTA: Ho scritto anche io al dott. Falsini per l'atrofia del nervo ma mi ha detto che non esistono studi sul ngf sul nervo ottico. Volevo cercare anche io un contatto in America, qui non credo ci sia alcuna possibilità, nenmeno di provare.



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 21/09/2018 16:35:28

LA SUA RISPOSTA: In effetti però sarebbe interessante teovare qualche trial sulla chelazione dello zinco per favorire lavrigenerazione. Sapete se ne esistono o se esistono in commercio farmaci per chelare lo zincoh gr HR



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/09/2018 16:42:10

LA SUA RISPOSTA: Brillo,secondo quanto si poteva capire dalla notizia di un anno fa,i ricercatori americani si riferivano ad un eccesso di zinco subito dopo un trauma ,da bloccare rapidamente . Si trattava di uno studio ed auspicavano di trovare un farmaco per un trattamento una tantum . Dovevano trovare fondi per approfondire . Non ho avuto notizia che ci siano state evoluzioni ,Ho fornito l'informazione a due professori italiani ,anche perchè mi ero preso la briga di controllare i miei livelli di zinco . Non ci sono stati commenti tranne una nota a riguardo dei miei valori . Chiaramente i valori dovrebbero essere a livello del nervo ottico . Per due volte a distanza di alcuni mesi, i miei valori risultavano anomali: molto bassi nel sangue e assai alti nelle urine . Il medico ha detto che con questi valori non si possono fare diagnosi . Chelare lo zinco?Per farlo ci vorrebbero analisi e stecialisti . Ma a chi rivolgerci? Poi si dovrebbe vedere a livello del nervo ottico ,perchè ,oltretutto lo zinco è necessario e,si deve abbassare solo dove ce ne sia troppo ,e, farlo rapidamente . Ritengo che solo i ricercatori della childrenhospital di Boston possano dire qualcosa. Varo.



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 25/09/2018 13:55:10

LA SUA RISPOSTA: Certo Varo, sono d'accordo con te. Ho un cugino che da qualche anno si é trasferito negli usa ed attraverso luil cercherò di ottenere un contatto al Boston Children Hospital. Non necessariamente per le ricreche sullo zinco .a perché mi pare che le ricerche piú interessanti vengono da li, finchè si rimane in Italia dubito otterremo qualcosa anzi, a me hanno solo rovinato la mia già compromessa situazione.



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/09/2018 11:49:32

LA SUA RISPOSTA: buon giorno Brillo, ma, anche a tutti gli altri ,di un insieme che sta sparendo: abbiamo un problema comune a tutti ,quello delle ricerche che ristagnano ,sempre con fondi miseri e poche richieste per essere attratti . Noi tendiamo a domandare a oculisti che non hanno niente da dirci. Chiediamo nei forum ,dove non esiste niente oltre che generiche informazioni provenienti dai media . Come interessati siamo divisi in un milione di ninioassociazioni che fanno solo rimbalzare notizie appena giunte e poco utili.E maxi associazioni male collegate con il mondo delle ricerche ,cosicchè il mondo dei ricercatori tendono a dirottare i loro studi su cose più redditizie e meno costose . Le associazioni si limitano a organizzare alcuni convegni . Ma, poi di concreto c'è poco . In uici parlano di tutto tranne che di ricerche . Gli utenti uici, non chiedono ,perchè sono scettici mentre sono scoraggiati dalle risposte che ricevono dai vari specialisti . Già pochi giorni fa , un amico era andato in una clinica Bietti ,per un problema di glaucoma e, gli hanno domandato cosa si aspettasse da loro . In pratica non 'è niente al momento . I nomi che sentiamo quì nel forum , sono nomi e, niente di concreto . Le indagini molecolari possono soddisfare le curiosità, ma non portano a terapie per le malattie che abbiamo . Vengono a mancare i nostri sostegni al mondo delle ricerche. I problemi maggiori li creano i nostri disinteressi e le nostre divisioni Io stesso ho avuto troppi contrasti nel cercare di spingere verso le ricerche . Non sono anch'ora domato, ,trovandomi in un disperato forcing in ambiente uici ,dove si dice che non fa ricerche. Ma invito tutti a leggere lo statuto uici all'articolo due dello statuto, comma tre paragrafo b. Una modifica del 2016 collegabile a miei solleciti raccolti dal presidente Mario Barbuto . Ma ci sono forze maggiori a frenare. Senza le ricerche, noi potremo parlare quanto vogliamo ,discutere quanto vogliamo, ma le ricerche non andranno avanti fino a che non faremo percepire che vogliamo ricerche . Le ricerche non sono soluzioni garantite,non sono altro che studi e esperimenti . Se non sono sostenute ristagnano per mancanza di interessi . Purtroppo, Brillo stiamo perdendo tempo e, quando verrà fuori qualcosa sarà a prezzi tanto alti che solo i ricchi potranno usufruirne . Tutto perchè pazienti ed associazioni ,non si muovono e, non chiedono . Non fraintendiamo non mi riferisco al solo forum . Ma già il forum ha mostrato divisioni e parzialismi .Non lo dico per innescare polemiche che non ci farebbero del bene , ma se vogliamo sperare in qualcosa dobbiamo unirci e capire il reale stato delle cose. Varo



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 27/09/2018 12:15:50

LA SUA RISPOSTA: Appena scritto il precedente post, ho ricevuto il messaggio che allego .Adesso posso anche rivelare il nome del professore ricercatore al quale mi riferivo in passati post . Andrea Cusumano che troverete nel messaggio allegato. In questo caso tra i protagonisti c'è anche la uici . Ma invito tutti a leggere il suo statuto all'articolo 2,scopi comma 3,. Si muoverà qualcosa davvero? Varo. -------- Messaggio Inoltrato -------- Oggetto: [2027] A Roma il Macula Today per far rivedere i non vedenti Data: Wed, 26 Sep 2018 22:54:10 +0200 Mittente: Press-IN <info@letturagevolata.it> Rispondi-a: Press-IN <info@letturagevolata.it> A: Iscritti a Press-IN <info@letturagevolata.it> Press-IN anno X / n. 2027 Meta Magazine.it del 26-09-2018 A Roma il Macula Today per far rivedere i non vedenti Occhio e ricerca, i primi dati sui risultati del microchip retinico impiantato nei pazienti con degenerazione maculare presentati a Roma. FAR RIVEDERE I NON VEDENTI SEMPRE PIU’ REALTA’. OCCHIO E RICERCA, I PRIMI DATI SUI RISULTATI DEL MICROCHIP RETINICO IMPIANTATO NEI PAZIENTI CON DEGENERAZIONE MACULARE SE NE PARLERA’ A ROMA ALL’INCONTRO RIVOLTO AI PAZIENTI AFFETTI DA PATOLOGIE DEGENERATIVE DELLA MACULA E AI LORO FAMILIARI PER SCOPRIRE LE REALTA’ TERAPEUTICHE ATTUALI E QUELLE DEL PROSSIMO FUTURO LUNEDI’ 15 OTTOBRE 2018 – ORE 15.30 – ROME CAVALIERI (SALA TERRAZZA MONTE MARIO) – VIA ALBERTO CADLOLO, 101 – ROMA MODERA MICHELE MIRABELLA Per informazioni: maculatoday@gmail.com www.maculagenomafoundation.org ROMA. Il sogno che gli oculisti hanno coltivato per anni, quello di far rivedere i non vedenti è diventato una realtà . Saranno presentati a Roma i primi risultati della sperimentazione del microchip retinico a pazienti con degenerazione maculare legata all’età . Se ne discuterà in occasione della quarta edizione di “MACULA TODAY”, in programma a Roma lunedì 15 ottobre, alle ore 15.30, al Rome Cavalieri, Walford Astoria Hotel & Resort (Sala Terrazza Monte Mario), in Via Alberto Cadlolo, 101, con la partecipazione, in qualità di moderatore, del conduttore Michele Mirabella. Proprio in occasione della prima edizione il Prof. Daniel Palanker della Stanford University aveva presentato a Roma il suo studio che, grazie all’impianto di un microchip retinico e a un sistema di trasmissione delle immagini mediante uno speciale tipo di occhiali sviluppato nella Silicon Valley, offre una nuova opportunità visiva a chi ha perso la vista. Daniel Palanker tornerà a Roma per presentare i primi dati e i risultati ottenuti nella sperimentazione del microchip che, per la prima volta, è stato impiantato nei pazienti con degenerazione maculare legata all’età . Il primo microchip retinico (retina artificiale) progettato dal Prof. Daniel Palanker impiantato in un paziente completamente non vedente e che a distanza di 10 mesi dall’impianto è oggi in grado di potere leggere lettere grandi e di potere anche riconoscere alcune parole. Solo in Italia sono oltre 1 milione i pazienti che soffrono di questa malattia. Attraverso il microchip retinico si dovrebbe arrivare a ripristinare una capacità di lettura pari a 1/10 (un decimo). Torna dunque l’iniziativa promossa dalla Macula & Genoma Foundation Onlus, presieduta dal Prof. Andrea Cusumano (senza alcun supporto di case farmaceutiche e altri soggetti), in collaborazione con l’Unione Nazionale Ciechi e Ipovedenti e con la IAPB (International Association Preventing Blindness) Lazio, rivolta in particolare ai pazienti affetti da patologie degenerative della macula e ai loro familiari. L’incontro, cui si potrà partecipare gratuitamente inviando una mail a maculatoday@gmail.com , consentirà ai pazienti di ascoltare le ultime novità sulla materia e soprattutto fare domande agli esperti che interverranno nel corso del pomeriggio. La Fondazione, infatti, è impegnata a promuovere la ricerca e l’informazione nell’ambito delle malattie oculari (www.maculagenomafoundation.org). Finalità del Meeting è anche quella di riunire specialisti di diversa formazione scientifica, Istituti e Paesi, animati dal medesimo interesse per i non-vedenti, al fine di potere cooperare contestualmente al progetto comune della visione artificiale. “Il Meeting”, afferma il presidente della Fondazione Macula Today, Andrea Cusumano, “anche quest’anno presenta i più innovativi mezzi terapeutici attualmente in uso (protesi retiniche) capaci di restituire una certa visione ai non-vedenti. Saranno illustrate le ultime tecniche che consentono di raggiungere questo obiettivo in via alternativa (opto-genetica, opto-farmacologia, cellule staminali, impianti corticali, etc.). C’è grande attesa per l’intervento di Daniel Palanker che, per la prima volta in Europa, illustrerà i dati sull’uso del microchip retinico. Ma i temi saranno numerosi. A partire dalla possibilità di poter utilizzare dei virus che trasportano un DNA ingegnerizzato all’interno di cellule retiniche difettose, in grado di selezionare la parte di DNA buona. Si discuterà anche di terapie medicinali personalizzate, valutando il patrimonio genetico dei pazienti. Uno spazio importante sarà dedicato all’ambito delle staminali, utilizzate per la cura della retinite pigmentosa. Con il prof. Kramer si affronterà l’uso di photo switch, molecole che permettono di rendere fotosensibili cellule retiniche che non avevano questa funzione. Con una molecola è possibile dare una percezione visiva ai pazienti non vedenti”. Tre le sessioni di lavoro previste quest’anno. In “La terapia genica e il ruolo di Hub della Macula & Genoma Foundation” ci saranno gli interventi del Prof. Andrea Cusumano dell’Università di Roma Tor Vergata, del Rheinische Friedrich-Wilhelms Universität, Bonn e del Weill Cornell Medical College, New York che introdurrà il ruolo di HUB che la Macula & Genoma Foundation Onlus sta svolgendo nell’arruolamento dei pazienti che soffrono di gravi disabilità visive e che oggi sono potenzialmente candidati alla terapia genica, che intende attivare o riattivare funzioni biologiche assenti o alterate mediante l’inserimento intracellulare di DNA ingegnerizzato (sano) all’interno delle cellule retiniche difettose. Il fine è di avere un database paragonabile a quello che esiste nell’ambito dei trapianti per permettere ai pazienti, previa un esaustivo esame preliminare, di individuare quale tra i protocolli terapeutici in corso sia quello più adatto a modificare la propria condizione genetica patologica mediante il “rimpiazzo” con DNA sano. Si torna a discutere di “Visione artificiale” con il prof. Daniel Palanker, Departement of Ophthalmology and Hansen Experimental Physics Laboratory Stanford University, che interverrà su “Visione artificiale nella degenerazione maculare legata all’età con l’impianto PRIMA”. Il prof. Michael Gorin (UCLA University, Angeles) presenterà un progetto che insieme al Prof. Emiliano Giardina (Roma, Tor Vergata) cercherà di identificare le “migrazioni” italiane negli ultimi secoli tracciando un profilo genetico nei pazienti che soffrono di degenerazione maculare legata all’età . Un albero genealogico ripercorso al ritroso seguendo i geni della malattia. Il prof. Henry Klassen (Irvine University) presenterà il primo studio di Fase II-b sulle cellule staminali (progenitrici embrionali) iniettati nella cavità vitreale dei pazienti che soffrono di retinite pigmentosa. Quindi il prof. Richard Kramer (Berkeley University) che ha introdotto una molecola (“photoswitch”) capace di rendere fotosensibili cellule retiniche di diversa natura biologica e di utilizzarle come surrogati di “coni e bastoncelli” per ottenere una percezione visiva in pazienti che oggi vivono nella completa oscurità . Infine, il prof. Benedetto Falsini dell’Istituto di Oftalmologia, Università Cattolica S. Cuore, Roma e della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” presenterà nuove metodiche di valutazione funzionale (mediante l’elettrofisiologia) dei risultati clinici di tutti gli studi e le sperimentazioni presentate. 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