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TITOLO DISCUSSIONE: La mia esperienza con Eyetronic
PROPOSTA DA: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/12/2018 01:22:24

IL SUO MESSAGGIO: Buonasera a tutti, siccome è stato un argomento piuttosto dibattuto in altri thread, volevo condividere con voi l'esperienza che ho avuto con Eyetronic. Una premessa: ho appena terminato la terapia e tutti gli effetti sono “freschi”, non c'è nessuna garanzia che valgano per il lungo termine. Un po' della mia storia: Sono un paziente di 23 anni a cui è stato diagnosticato un glaucoma giovanile ormai un anno fa. In questo periodo lo spessore medio delle fibre nervose indicato dall'OCT è passato da 67 a 37 nell'occhio sinisto e da 87 a 61 nell'occhio destro, tutto ciò a valori pressori ben compensati di 10-11 mm/hg in entrambi gli occhi. L'impressione, che forse solo impressione non era, è quella di un continuo e inesorabile peggioramento, nonostante le rassicurazioni del professore opinion leader di turno: “tanto la pressione è a posto”, “non mi sembra che il campo visivo abbia subito particolari cambiamenti”. Eppure le fibre continuano a diminuire... Non è che forse la gestione della pressione non basta? Devo perdere un occhio prima di realizzare che forse serve un approccio diverso? Provato dall'assenza di soluzioni e proposte del professore di turno ho deciso di affidarmi ad Eyetronic. Eyetronic: Eccetto un paio, non credo che ci siano state sedute dove, tolti gli occhialini, non avessi l'impressione di aver un po' migliorato il mio campo visivo. La sensazione di avere l'occhio piu' danneggiato dei due “dopato”, piu' reattivo, collaborativo di volta in volta con l'altro, non è stata affatto male. Col tempo forse la sensazione diminuisce un po', probabilmente per il fatto che si abitua ai cambiamenti in corso. Esito: Miglioramento significativo nei campi visivi di entrambi gli occhi. Occhio Dx: prima https://ibb.co/0nz3Fjw dopo https://ibb.co/b6XtLKP Occhio Sx: prima https://ibb.co/926YxkZ dopo https://ibb.co/jb4cbXz Nel mio caso i campi visivi denotano un miglioramento ben superiore al 26% medio dichiarato dagli studi, probabilmente, provo a spiegarmi io, grazie ad una migliore neuroplasticità dovuta alla mia giovane età. Commenti e opinioni personali: Concordo con chi diceva nel forum che forse 10 stimolazioni sono poche. Personalmente ho la sensazione che con qualche altra seduta avrei potuto ampliare ulteriormente il campo visivo, nonostante il miglioramento ci sia stato e non da poco. Mi sento di consigliarlo a chiunque abbia la malattia appena diagnosticata per preservare al massimo le sue fibre o a chi, come me, ha un rapido peggioramento nonostante la compensazione tonometrica, sperando di fermare la progressione e perchè no, recuperare un po' di campo visivo. Se questo sarà in modo permanente, almeno nel mio caso, ve lo farò sapere nei prossimi mesi. Saluti a tutti, Edoardo



INTERVIENE: POTO66
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/12/2018 08:49:29

LA SUA RISPOSTA: dove hai eseguito la terapia ?



INTERVIENE: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/12/2018 10:03:26

LA SUA RISPOSTA: Al centro di Nizza Monferrato del Dott. Orione. https://www.medicitalia.it/news/oculistica/7657-finalmente-un-trattamento-che-puo-migliorare-il-campo-visivo-a-chi-soffre-di-glaucoma.html L'autore di questo articolo per intenderci. Si viene seguiti principalmente dal figlio e da suoi altri collaboratori, ma secondo la mia esperienza tutti gentili e competenti. Saluti



INTERVIENE: guald
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 10/12/2018 23:26:14

LA SUA RISPOSTA: Salve Edok, mi farebbe piacere avere qualche informazione in più sul trattamento del dott. Orione. Anzitutto volevo sapere se è doloroso o fastidioso, in secondo luogo di che costi stiamo parlando. Il dottore le ha detto se in futuro la terapia potrà essere ripetuta? GRazie in anticipo.



INTERVIENE: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/12/2018 21:14:07

LA SUA RISPOSTA: Buonasera guald. Per la mia esperienza è stato fastidioso in due o tre sedute dove ho sentito una sorta di mal di testa abbastanza intenso localizzato in zona occipitale, prevalentemente a sinistra. Fastidio che nel mio caso passava nell'istante esatto in cui mi toglievo la mascherina e mi alzavo. Per il resto, durante la terapia, al massimo si sentono fronte e zigomi pizzicare un po' per il passaggio della corrente e vedere flash che mano a mano si vedono sempre di piu' con l'avanzare delle sedute. Riguardo al prezzo si parla di cifre intorno ai 5500 euro, non è poco, ma può valerli per una terapia a mio parere piuttosto promettente. Infine non mi è stato detto nulla in merito a una ripetizione della terapia in futuro, ma penso che terminato il periodo di monitoraggio (con campi visivi e oct a 3 e 6 mesi e un'anno) successivo a eyetronic, si possa valutare di rifarlo nuovamente (ma questa è una mia ipotesi). Spero di essere stato di aiuto!



INTERVIENE: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/12/2018 21:16:38

LA SUA RISPOSTA: Una correzione: la zona a cui mi riferivo non è quella occipitale bensì quella temporale, un piccolo lapsus



INTERVIENE: Rob2612
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 13/12/2018 19:35:18

LA SUA RISPOSTA: Interessante. Dopo aver letto questa discussione ho visitato il sito web del Dott. Carlo Orione. Nel sito dice anche che in alcuni casi si possono abbandonare del tutto i colliri. Seguirò con interesse la discussione.



INTERVIENE: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/12/2018 00:20:49

LA SUA RISPOSTA: Ciao Rob! Non credo che Eyetronic agisca in alcun modo sulla pressione intraoculare, anzi, mi risulta che la terapia abbia senso solo in un regime in cui la pressione sia perfettamente controllata... Che poi esistano terapie laser per eliminare i colliri sicuramente!



INTERVIENE: POTO66
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/12/2018 09:12:09

LA SUA RISPOSTA: volevo dire per la salute si può fare di tutto e di più ma se si parla di 500 euro a seduta mi sembra un po folle poi per carità con i propri soldi uno può fare ciò che ritiene più consono mi lascia perplesso che questo macchinario non sia in dotazione negli ospedali parlo di poli dove con la ricerca sono sempre i primi a sapere le novità buona giornata a tutti.



INTERVIENE: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/12/2018 12:53:43

LA SUA RISPOSTA: Ricordo Poto66 che ho 23 anni e non 70 e questi occhi li dovrò utilizzare per una vita intera. Vista la veloce degenerazione delle fibre nervose dell'occhio sinistro non avevo altra scelta che affidarmi a questa terapia: più che follia mi sembra stata un'azione audace e coraggiosa, visto che i professori che mi seguivano, al più, si sono esentatati dal rispondere alle mie e-mail alla richiesta di un parere in merito (e sul motivo potremmo discuterne molto a lungo). Non mi risulta, inoltre, che nel pubblico esistano terapie che si propongano di arrestare la progressione del danno glaucomatoso, al di là del controllo della pressione (ma che nel mio caso era palesemente insufficiente) e che consentano di avere gli stessi risultati che ho avuto io, quantomeno nell'immediato, con questa terapia. A livello universitario questo macchinario è stato sperimentato con discreto successo in Germania, è sufficiente una ricerca su google con "rtacs germania" per trovare decine di risultati in merito. In Italia, probabilmente, non ci si è mai puntato per una sorta di ottusità dei nostri oftalmologi che lavorano in ambito accademico, per i quali "il danno al campo visivo subito in seguito a danno glaucomatoso non è in nessun modo reversibile", quando io sono uno degli esempi viventi che una inversione di tendenza è possibile. Ora, non voglio in alcun modo dire che questo trattamento sarà la vostra ancora di salvezza, l'obiettivo del thread è solo quello di raccontare la mia esperienza in caso qualcuno fosse interessato alla terapia e volesse saperne un po' di piu', anche sulla base di un caso reale come il mio. Ma se la priorità non è quella di tenere i soldi in banca, bensì quella di preservare la vista il più possibile, allora a quel punto può essere il caso di provarla.



INTERVIENE: Andtor
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 02/01/2019 17:18:44

LA SUA RISPOSTA: Ciao Edok di dove sei ? Puoi darmi la tua email ?



INTERVIENE: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/01/2019 12:39:51

LA SUA RISPOSTA: Ciao scusami ma non entravo da un po', abito nella provincia di mantova. Contattami pure a edok22gl@gmail.com se hai qualche domanda specifica!



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2019 18:44:59

LA SUA RISPOSTA: Ciao Edok, ti ho inviato una mail in pvt. Se puoi contattami quanto prima . Qualora non ti fosse pervenuta ti mando un'altro account dove mi puoi scrivere, magari con un recapito telefonico: gwehfu@tin.it. Grazie



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/01/2019 19:25:58

LA SUA RISPOSTA: Vorrei informarvi che, oltre al Dott. Orione di Nizza Monferrato, anche il Dott. Salvatore Lo Grasso si è appena dotato dell'Eyetronics nel suo studio di Mascalucia, Catania. Ho la ferma intenzione di organizzarmi per sottopormi a questa terapia in uno di questi due centri, al momento in Italia (con prospettive di future aperture da parte della Oftalmedica di Ancona, la società che lo distribuisce). Chiunque sia interessato a farmi compagnia, condividendo le spese per il viaggio, vitto ed alloggio, è pregato di contattarmi alla mail : gwehfu@tin.it Se permettete, pur non avendo la sua età, faccio tesoro delle parole di Edok: Stracondivido il suo coraggio sia di fare questi trattamenti sia, perchè no, anche di investire ( addirittura rischare ) la relativa cospicua cifra per un miglioramento dei nervi ottici o quantomento per fermare la loro degenerazione. Mi sono rotto le scatole (sono educato) di questa casta di oculisti che fanno a gara per proporre le loro muffate tecniche "innovative" volte solo a contrastare la pressione. Non sopporto più la loro ritrosia a provare qualcosa di diverso perchè il loro sapere è ex cathedra! Le elettro stimolazioni con l'Eyetronics sono una bufala? Benissimo , le acquistino per una struttura ospedaliera, le provino e vediamo. Basta con le finte ricerche sull'NGF con i proclami di super protettori neuroligici (sono tre anni che lo dicono), con la Citicolina ecc.. A loro conviene bem altro .... Se ridanno la vista poi come vivono? L'auto ad acqua è stata inventata molto tempo fa ma si va avanti col petrolio per intenderci! Basta infine con i colliri vegani, con lo zinco, con l'agopuntura e con Harry Potter. C'è qualcuno che ha recuperato la vista con tutto ciò che ho criticato? C'è qualcuno che ha fermato realmente il glaucoma? Bene... allora io preferisco sognare. Certo, è unsogno che si paga caro ma almeno in questo forum uno, dico uno qualche miglioramento lo ha avuto. Preferisco rischiare un miglioramento che il contrario. Anche io sono una vittima della "Stablità": ho cambiato 3 oculisti molto rinomati che mi dicevano di nonpreoccuparmi perchè la situazione era... ..Stabile mentre "vedevo benissimo " che la situazione era peggiorata. Se volete contattatemi : gwehfu@tin.it Grazie per l'attenzione.



INTERVIENE: POTO66
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/01/2019 15:10:21

LA SUA RISPOSTA: Vorrei porre questo quesito avete scritto di questa terapia del Dottor Orione del costo di più di 5000 euro mi sembra di aver capito siete sicuri che non sia la stessa terapia che viene eseguita negli ospedali come ad esempio il san Paolo di milano? stento a credere che ospedali poli di avanguardia nella ricerca non abbiano questi tipi di macchinari.. e vi siano in uno studio privato di un Oculista mi pare un po anomalo questo è il mio umile pensiero al di là dei costi che se fossero veramente terapie risolutive 5500 eruro sarebbero anche pochi, un saluto cordiale a tutti gli iscritti



INTERVIENE: Anto63
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/01/2019 21:00:03

LA SUA RISPOSTA: Anche io la penso allo stesso modo. Perché questi macchinari non si trovano in strutture pubbliche?



INTERVIENE: Roby77
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 05/02/2019 19:45:12

LA SUA RISPOSTA: Gent.mo EdoK La tua esperienza è di una grande utilità per tutti noi che condividiamo nella vita tale sventura. Credo che hai fatto una cosa saggia e giusta tentare Eyetronic, io per esempio, sebbene ormai di 60 anni, pagherei qualsiasi cifra pur di recuperare la vista persa o avere la sicurezza di non perdere l'altra. Purtroppo il glaucoma è imprevedibile e l'unica cosa che al momento si fa è tenere sotto controllo la IOP senza garanzie alcune. Il Servizio Sanitario Nazionale per il momento non è dotato di tali macchinari perchè non vi sono ancora certezze sul risultato nel lungo periodo. Pertanto la tua esperienza è fondamentale, forza. A presto



INTERVIENE: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/02/2019 22:46:24

LA SUA RISPOSTA: Grazie mille Roby, mi dai lo spunto anche per rispondere a Poto e Anto, che credo abbiano frainteso per molti versi l'obiettivo di questo post: non voleva per nulla essere un elogio ad Eyetronic, bensì riassumere la mia personale ed intima esperienza (per intederci l'avrei scritto anche se nell'immediato non avessi avuto alcun miglioramento). Detto ciò, a mio avviso, il motivo per cui Eyetronic si trova solo in strutture private è in gran parte frutto dello scetticismo di fondo che aleggia in qualunque cosa diverga dal controllo della pressione nel mantenimento del glaucoma, prerequisito fondamentale, ci mancherebbe, ma nel 2019 forse è il caso di guardare anche oltre. Citando Penombra "preferisco rischiare un miglioramento che il contrario", a costo di avere qualche migliaio di Euro in meno in banca :) e chissà che diffondendosi ci si accorga dell'effettiva bontà di terapie di questo tipo anche nel pubblico



INTERVIENE: POTO66
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 12/02/2019 19:28:04

LA SUA RISPOSTA: io dalla mia esperienza ho visto che ci sono strutture che possono direttamente comprarla Eyetronic se fosse così un prodotto veramente efficace non esiterebbero a comprarlo visto che mi pare che il costo sia sui 30 mia euro del macchinario cmq sono tutte opinioni le nostre quindi io spero per tutti che ci sia qualcosa di innovativo per le nostre gravi patologie in bocca al lupo a tutti e buona serata



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/02/2019 16:25:10

LA SUA RISPOSTA: Ciao a tutti. Concordo ancora con Edok. La totalità degli oculisti, anche quelli che si definiscono sperimentatori con larghe vedute, alla fine della fiera si rivelano più tradizionalisti e gelosi del proprio orticello più degli altri. Cmq io inviterei TUTTI, anche i celebri ed onnipresenti Niks degli altri forum ad avere un pò di coraggio, a lasciar perdere momentaneamente mantra, agopunture e tricche e barlacche . Personalmente ho parlato con la Oftamledica di Ancona (071 889998) la società che distribuisce Eyetronics. Ho ancora personalmente proposto alla gentile Signora Maria Novella dell'amministrazione il nome di due studi oftalmici della mia città per formulare loro una proposta di acquisto. Inviterei anche voi tutti a fare la stessa cosa. Credo sia l'unico modo non solo per divulgare e provare questa opportunita ma soprattutto per avere anche delle conferme nel tempo. Poi scusate il mio modo diretto ma leggo che questo apparecchio costa circa 30.000 euro. Ecco dico ma... invece di .. "pettinarci gli occhi" (avrei voluto scrivere altro...) con i collri vegani ci ritrovassimo in 10 o 15 persone e con una quota a testa lo comprassimo per uso nostro facendolo installare in un ambulatorio in Toscana o nel centro Italia? Noi potremmo usufruirne anche in cicli ripetuti e potremmo inoltre fare del bene in altri casi che permetterebbero allo studio medico di remunerare i medici che eseguono la terapia. Non la prendete come fantascienza ma ragionateci! Contattatemi pure a gwehfu@tin.it Signori... un pò di attributi a questo punto ci vogliono...



INTERVIENE: POTO66
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/02/2019 12:16:12

LA SUA RISPOSTA: Caro Penombra io non sono d'accordo a far arricchire le casse della Oftalmedica rispettando sempre la tua opinione ovviamente ci mancherebbe però scusa ma che sicurezza e che certezze mi da questo macchinario? concordo con te pienamente invece di lasciar perdere agoppuntura ect coliri vari che non fanno nulla ne di bene ne di male un caro saluto a tutti



INTERVIENE: EdoK
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 15/02/2019 20:25:58

LA SUA RISPOSTA: Nessuna certezza Poto, se non che male non fa, ed è proprio per questo che ho fatto questo post, per aiutare chi si sta avvicinando ad Eyetronic a farsi un'idea, possibilità che mi sarebbe piaciuta molto avere quando è stato il mio turno. Se il discorso che fai è sempre sui soldi, le casse di qualcuno le riempirai che tu voglia o no, vedi professore universitario che ti chiede 200 € a visita esami esclusi: non mi sembra per nulla una forma carità nei confronti di persone con una patologia orrenda.



INTERVIENE: POTO66
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 16/02/2019 15:50:13

LA SUA RISPOSTA: Caro Edok mio padre è diventanto cieco a 77 anni dopo una lunga battaglia contro l'atrofia del nervo ottico, Oggi come oggi non c'è cura per questa grave patologia io ho fatto tutto per lui a volte bisogna anche arrendersi quando tutti ti dicono non c'è cura purtroppo è la verità dobbiamo crederci. Alla tua età fai bene a non mollare ci mancherebbe la mia non è mai polemica si cerca di confrontarsi per confrontare esperienze varie un saluto a tutti



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/02/2019 11:39:05

LA SUA RISPOSTA: Sono molti soldi, è vero, ma se il paziente ha ancora un po' di vista vale la pena provare. È brutto che qui da noi rincarano sempre i prezzi io, per la stessa terapia, a Monaco, ho speso 1000 euro in meno. Il mio consiglio è di sentire l'associaziobe Retinitis che collabora col San Paolo, hanno sviluppato un nuovo neuromodulatore. È un'associazione seria che anche io finanzio con la donazione annuale. Spero a breve di riuscire a fare qualche test su questo neuromodulatore e poi valutarne l'acquisto.



INTERVIENE: Penombra
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 19/02/2019 14:27:55

LA SUA RISPOSTA: Ciao a tutti. Per POTO 66: ti ringrazio del tuo intervento e capisco la tua non condivisione sulla mia proposta. Credo cmq che Edok ti abbia risposto alla perfezione. Sono daccordo con lui che tutti noi abbiamo fatto arricchire per anni fior di "tromboni" di professori, eseguito terapia e, con altrettanto denaro, abbiamo fatto ogni cosa necessaria per risolvere questo male. Per quanto mi riguarda infine io NON mi arrenderò, puer se diventerò cieco, fino all'ultimo giorno di vita e , finchè avrò un solo centesimo da destinare a combattere questa patologia, cercherò di investirlo nel modo migliore. Per Brillo: per quanto riguarda il san Paolo di Milano posso garantire la mia esperienza non positiva con lo Scyfix. Un paio di anni fa ho effettuato 33 sedute consecutive di elettrostimolazioni di 20 minuti con questo apparecchio datomi in comodato assieme ad un programma di stimolazione visiva al PC. Il tutto mi è costato, esclusi i tre viaggi a Milano, circa 600. euro. Informo inoltre che sono costantemente in contatto con il Dott. Gaetano Savaresi, presidente di Retinitis, e con il suo bravissimo assistente, Dott. Paolo Ferri. Vi dico quindi che questo nuovo performante Scyfix sembra essere pronto da un momento all'altro ma, in realtà sembra un pò la storia del ponte sullo stretto di Messina. Ad ogni buon modo mi informerò ancora ma è ovvio che deve essere testato e deve iniziare il medesimo iter dell'Eyetronics, già in uso dei pazienti e , sembra anche con qualche incoraggiante risultato.



INTERVIENE: Brillo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 25/02/2019 13:48:58

LA SUA RISPOSTA: Certo, attendo anche io di testare questo nuovo neuromodulatore, senza farmi troppe aspettative ma nella speranza che possa rivelarsi minimamente positivo. Purtroppo siamo tutti consapevoli che queste non sono terapie, purtroppo per curare il nervo ottico occorraranno ancora decenni e, anzi, forse un vero interesse nel guarire la cecità non esiste, dobbiamo solo aggrapparci a quel poco che ci viene offerto.