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TITOLO DISCUSSIONE: Malattia di best
PROPOSTA DA: Giulia56
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 11/04/2019 16:54:49

IL SUO MESSAGGIO: Buongiorno,non ho trovato in questo forum nessun utente con questa patologia, volevo confrontarmi con qualcuno ,io purtroppo ho scoperto da poco di essere affetto da questa distrofia.grazie



INTERVIENE: clara
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/05/2019 11:28:57

LA SUA RISPOSTA: ciao, sono Clara, anche mia figlia è affetta da sindrome di BEST



INTERVIENE: Giulia56
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/05/2019 15:00:31

LA SUA RISPOSTA: Ciao Clara,io mi sono rivolta al San Raffaele dott.Querques,stiamo facendo la ricerca genetica per la conferma della diagnosi.Ho 62 anni e vedo ancora bene,ma il problema è mio figlio di 40 anni che ha già disturbi di formazione di neovasi, attualmente curati da intravitreali.E tua figlia come sta?a chi vi siete rivolti?



INTERVIENE: Luigi53
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 20/05/2019 09:12:20

LA SUA RISPOSTA: Buongiorno Giulia, a mio figlio è stata diagnosticata la BVMD quando aveva 6 anni. Adesso ne ha 16 e negli ultimi sei mesi ha avuto un peggioramento della vista. Stai facendo anche delle terapie con il dott. QUERQUES al San Raffaele di Milano?



INTERVIENE: Giulia56
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 22/05/2019 11:00:43

LA SUA RISPOSTA: Ciao Luigi,il prof.querques non mi ha dato nessuna terapia solo integratori,anche il Prof. Bandello a mio figlio.Non ci sono cure per il momento,Noi siamo in attesa del risultato del test genetico su mio figlio per la certezza della diagnosi.se vuoi puoi contattarmi al cellulare 3922243684,per scambiarci informazioni,vedo che siamo in pochi e con modalità diverse .



INTERVIENE: Titta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 31/05/2019 22:47:15

LA SUA RISPOSTA: Buonasera, anche a mia figlia, 6 anni è stata diagnosticata la malattia di Best. Lei è seguita dal Professor Falsini al Policlinico Gemelli.



INTERVIENE: Giulia56
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 02/06/2019 17:21:22

LA SUA RISPOSTA: Buongiorno Titta,hai fatto la ricerca genetica?sei tu la genitrice della malattia?hai disturbi?visto che siamo seguiti da medici diversi,se ci sono novità ci scambiamo le notizie.che ne pensi?



INTERVIENE: Titta
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 02/06/2019 21:05:17

LA SUA RISPOSTA: Buonasera Giulia...siamo ancora in attesa del risultato del test genetico fatto da me e mio marito...noi non abbiamo nessun problema. A me farebbe molto piacere scambiare informazioni... perché purtroppo non abbiamo idea di quello che ci aspetta.



INTERVIENE: Giulia56
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 03/06/2019 09:49:27

LA SUA RISPOSTA: Ciao Titta,io adesso sono fuori in vacanza,torno domenica a casa.Ho messo il mio cellulare sul msg precedente,e se vuoi ci sentiamo.Così ti aggiorno su tutto ciò che so sulla malattia,anche noi stiamo aspettando il risultato genetico su mio figlio che ha 40 anni e ha disturbi da questo anno,abbiamo fatto il test a san Giovanni rotondo due mesi fa.