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TITOLO DISCUSSIONE: Richiesta informazioni Luxturna
PROPOSTA DA: Marowan
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 23/01/2020 12:45:48

IL SUO MESSAGGIO: Salve, mi chiamo Marowan Lutfi Ibrahim Elabad, sono un ragazzo libico di 30 anni affetto da rp e sono stato riconosciuto in Italia un ventesimista. La mia retinite è stata riconosciuta come causata dal gene malato RPE65, a seguito di un'analisi del DNA. Volevo sapere come posso muovermi per sapere se questa cura può fare al caso mio, nello stesso tempo la mia dottoressa Menduno (del centro ipovisione di Perugia) ha preso contatti con i medici dell'operazione avvenuta a Napoli ai due gemelli. Se questa cura potesse curarmi, il prezzo è altissimo, cosa dovrei fare per sostenerla?



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 24/01/2020 18:08:55

LA SUA RISPOSTA: ciao marowan,credo che con l'aiuto della tua dottoressa tu stia seguendo le strade giuste,la dottoressa Simonelli di Napoli con il suo gruppo sarà in grado di valutare se nel tuo caso conviene intervenire con questa terapia genica,e credo che il costo sia alle spese del servizio sanitario,non so però come sono le convenzioni con il sistema sanitario del tuo paese,penso che la tua dottoressa avrà modo di informarsi ed avere tutte le indicazioni.



INTERVIENE: Marowan
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 28/01/2020 12:01:39

LA SUA RISPOSTA: Ciao Maddalena. Grazie della risposta. Purtroppo l'ASL e il sistema sanitario italiano non può pagare la cura (800.000 euro) perché non ha riconosciuto il farmaco. Quello che mi chiedevo era come sono riusciti a sostenere le cure i due gemelli pugliesi... non so come poterli contattare!



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/01/2020 10:49:03

LA SUA RISPOSTA: io avevo notizia che il farmaco è ormai terapia ufficiale riconosciuto dal sistema sanitario.La notizia che hai tu forse è di tempo fa.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/01/2020 11:29:58

LA SUA RISPOSTA: ciao Marowan,ho appena chiesto informazioni all'associazione,il farmaco è approvato come terapia però non è ancora entrato nella lista dei farmaci AIFA, purtroppo ormai siamo abituati a questi ritardi burocratici, probabilmente a Napoli sono riusciti a far rientrare i gemelli di cui parli in un protocollo di ricerca, conviene che la tua dottoressa insista e prenda informazione dettagliate presso la dottoressa Simonelli.



INTERVIENE: Varo
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 30/01/2020 22:01:30

LA SUA RISPOSTA: Da parte mia: chiederò al presidente uici e al presidente di macula e genoma foundation di sollecitare il servizio sanitario a decidere. Varo.



INTERVIENE: Marowan
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/02/2020 16:07:00

LA SUA RISPOSTA: Vi ringrazio tutti per l'incoraggiamento. il 24 febbraio ho un hospital day oculistico a Napoli con la dottoressa Simonelli, vi farò sapere!! Il problema è che non si trovano informazioni sulla famiglia e davvero vorrei capire come sono riusciti a sostenere le spese... Grazie, ci aggiorniamo!