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TITOLO DISCUSSIONE: Info malattia di best
PROPOSTA DA: Lilli
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 06/09/2020 00:22:02

IL SUO MESSAGGIO: Buonasera, volevo sapere se posso avere il contatto di qualcuno a cui è stata diagnosticata questa maculopatia per avere delle informazioni. A mio figlio a 9 anni, guardando il fondo dell’occhio, hanno ipotizzato la malattia di Best. A quell’età vedeva 8/10, con l’OCT si vedeva l’aspetto a ciste sul fondo, l’indice di arden era nella norma. Ora mio figlio ha 15 anni e al controllo l’hanno trovato peggiorato, l’ortotista dice che ha già perso un po’ di visione centrale. anche se l’oct non sembra molto peggiorato e la malattia sembra allo stadio iniziale. Al momento stiamo aspettando la visita genetica fra 15 gg per una diagnosi più accurata. Ho letto che la Best è una malattia genetica dominante ma ne io ne il padre abbiamo i sintomi, per cui non riesco a spiegarmi la cosa . Volevo sentire i pareri di chi come noi sta attraversando o ha passato lo stesso percorso e vorrei capire meglio che strada intraprendere sulle base delle vostre esperienze e testimonianza in modo da capire come muovermi per aiutare mio figlio. Grazie



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/09/2020 10:38:40

LA SUA RISPOSTA: ciao,ti metto una relazione sulla malattia di best presente nel sito di retina italia.la conferma della malattia ti può venire solo dall'indagine genetica, Conviene fare l'indagine anche ai genitori, spesso alcune persone hanno la patologia in forma lieve e potrebbero non sapere di avere il gene autosomico dominante della patologia. http://www.retinaitalia.org/la-malattia-di-best/



INTERVIENE: Lilli
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 18/09/2020 00:29:04

LA SUA RISPOSTA: Grazie Maddalena! Abbiamo effettuato la visita genetica pochi giorni fa e ci vorranno circa due mesi per una possibile diagnosi. Nel frattempo mio figlio con le correzioni delle lenti vede 5/10 per occhio. So che non ci sono terapie ma essendo ancora in forma iniziale mi piacerebbe avere dei confronti con chi sta vivendo lo stesso problema e capire se esiste qualcosa che per lo meno possa rallentarne il decorso.