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TITOLO DISCUSSIONE: Ppssibile distrofia dei coni
PROPOSTA DA: Paola83
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 07/09/2020 22:42:06

IL SUO MESSAGGIO: Buonasera a tutti! Ho 37 anni e qualche gg fa mi è stata diagnosticata una distrofia retinica diffusa compatibile con distrofia dei coni eredo- familiare. Inutile dire che la diagnosi mi ha terrorizata e ancor più leggere in internet di che cosa si tratta e che la prognosi si spinga fino a ipovisione o addirittura cecità totale. Aspetto di eseguire esame ERG ma intanto volevo sapere se qualcuno si trovi nella mia posizione e possa darmi informazioni più precise e veriterie che quelle trovate in internet visto che l oculista che mi ha vista si è limitata a liquidarmi con una terribile diagnosi senza prendersi nemmeno la briga di darmi spiegazioni più approfondite e legittime. Grazie a tutti



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/09/2020 10:23:18

LA SUA RISPOSTA: ciao paola83,sotto il nome distrofia dei cono ci sono patologie diverse che dovrebbero essere verificate da indagini più approfondite e da indagine genetica che potrà stabilire il tipo di ereditarietà e l'esatta patologia,spero che ti sarai rivolta ad un centro specializzato per le patologie della retina,ce ne sono diversi in Italia e tutti validi ,perché si scambiano informazioni nei diversi congressi ed usano gli stessi protocolli di indagine.ti cerco il link e così potrai controllare il centro per te più comodo,probabilmente in questo momento hanno liste di attesa lunghe,forse il tuo medico può richiedere l'urgenza, soprattutto per la prima visita, in cui la persona ha tante ansie e arrivare ad una diagnosi sicura sarà di aiuto.



INTERVIENE: Maddalena
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/09/2020 10:27:36

LA SUA RISPOSTA: http://www.retinaitalia.org/i-nostri-centri/



INTERVIENE: Paola83
PUBBLICATO IL (giorno e ora): 14/09/2020 13:40:54

LA SUA RISPOSTA: Ciao Maddalena, grazie per la risposta. Ho preso appuntamento mercoledi 16 presso il San Paolo di Milano con il dottor. Colombo. Hanno un centro specialistico in distrofie retiniche e con lui eseguiro' un ERG. Spero mi sappia dire qualcosa in piu di quello che sono riuscita a capire in internet visto che ho anche 2 bimbi piccoli. Fin ora la sintomatologia unica che ho da quasi 4 anni è difficoltà a mettere a fuoco parole da lontano comparsa incinta del nio secondo. Nient' altro....spero tanto sia una forma " leggere" o " lenta"....